Acne inversa - hidradenitis suppurativa

[lilalo 2]

Dali itko ima iskustva u ljecenju ove bolesti alternativnim metodama ?

[klokanovac]

Kakva je to bolest? Koji su simptomi?

[asi123]

zao mi je sto nema vise zainteresiranih za ovu bolest i na nasim forumima a znam da nazalost ima velik broj oboljelih i u Hrvatskoj. Bolujem od HS vec 5 godina, probala sam, vjerujem sve i svasta u lijecenju, sto god sam mogla pronaci da se vezuje uz ovu bolest kao moguci lijek ja bi isprobala. draga lilao 2 nazalost nista se nije pokazalo ucinkovito. bila sam i na lijecenju travama i biljnim tableticama koje se stavljaju pod jezik, neko vrijeme sam pila samo i iskljucivo caj od koprive, pokusala sam i sa zacinom kurkuma jer sam negdje procitala da djeluje....i naravno provela cijelu godinu dana na sumamedu.... ali nista nije ublazilo moje stanje!!!! steta sto nema dovoljno informacija o ovoj bolesti a ni dovoljno hrabrih ljudi koji bi bar na ovom forumu iznijeli svoja iskustva... toliko za sada, pozdrav!!!

[chembro]

A da nije to možda tema za ovdje!

[lilalo 2]

jesu li ti mozda preporucili rouccutane?jer meni moj dermatolog je,a svugdje citam da u hs-u ne pomaze..meni se stanje pogorsava i to samo i iskljucivo u podrucju prepona..

[asi123]

ne rouccutane, meni je moj dermatolog predlagao ali je odustao je kako kaze rouccutane pomaze kod obicnih acni ali za HS u velikoj vecini slucajeva nema apsolutno nikakav ucinak i zbog toga je odustao od njega, a ni ja ne bi pristala na njega. da znam sa sigurnoscu da bi mi pomogao onda da ali ovako eksperimentirati sa lijekom kao sto je roucutane.... u principu najveci problem je sto se one vracaju i nikakvom ti terapijom oni ne mogu garantirati suprotno. ja ih imam ispod pazuha, na preponama i to jako velike i jako ruzne, cak nesto sitno primjecujem na mahove i na spolovilu, ali sto me zabrinjava jest da mi je prije par dana izbila jedna nova i velika ispod lijeve dojke... sta da ti kazem. puna sam ih, borim se.. stanje mi se pogorsalo otkada sam rodila prije dvije godine i vjeruj mi da me strah ponovno zatrudnjeti jer neznam koliko jos daleko ovo moze da ide... dobila sam od moje doktorice opce medicine ibuprofen bez kojeg ne izlazim iz kuce kada je upalni proces.. i cekam svaki dan na netu, raspitujem se ... cekam da mi netko olaksa zivot i ovu bol....

[Legolas47]

asi123 kaže:

ne rouccutane, meni je moj dermatolog predlagao ali je odustao je kako kaze rouccutane pomaze kod obicnih acni ali za HS u velikoj vecini slucajeva nema apsolutno nikakav ucinak i zbog toga je odustao od njega, a ni ja ne bi pristala na njega. da znam sa sigurnoscu da bi mi pomogao onda da ali ovako eksperimentirati sa lijekom kao sto je roucutane.... u principu najveci problem je sto se one vracaju i nikakvom ti terapijom oni ne mogu garantirati suprotno. ja ih imam ispod pazuha, na preponama i to jako velike i jako ruzne, cak nesto sitno primjecujem na mahove i na spolovilu, ali sto me zabrinjava jest da mi je prije par dana izbila jedna nova i velika ispod lijeve dojke... sta da ti kazem. puna sam ih, borim se.. stanje mi se pogorsalo otkada sam rodila prije dvije godine i vjeruj mi da me strah ponovno zatrudnjeti jer neznam koliko jos daleko ovo moze da ide... dobila sam od moje doktorice opce medicine ibuprofen bez kojeg ne izlazim iz kuce kada je upalni proces.. i cekam svaki dan na netu, raspitujem se ... cekam da mi netko olaksa zivot i ovu bol....

MMS, Koloidno srebro i sve bi trebalo biti rješeno.

[lilalo 2]

asi123 stvarno suosjecam s tobom i nadam se da ce se neko rijesenje naci!mora,ja ne zelim da mi takva bolest odreduje zivot i nacin na koji cu ga zivit!a legolas puno sam citala i o koloidnom srebru i mms-u i spremna sam na sve da se rijesim ove bolesti,ali di se to u hr moze nabaviti?

[Legolas47]

lilalo 2 kaže:

asi123 stvarno suosjecam s tobom i nadam se da ce se neko rijesenje naci!mora,ja ne zelim da mi takva bolest odreduje zivot i nacin na koji cu ga zivit!a legolas puno sam citala i o koloidnom srebru i mms-u i spremna sam na sve da se rijesim ove bolesti,ali di se to u hr moze nabaviti?

Možeš kontaktirati forumaša (Alana SP) on sigurno zna jer je imao neku neizlječivu bolest koju je riješio, ako nije na ovom forumu onda je na Forumu (slobodni net)
https://www.forum.hr/showthread.php?t=412447
Proguglaj malo jer toga ima dosta sad.

[lilalo 2]

tnx

[apollo.]

lilalo 2 kaže:

tnx

si probala ono kaj sam ti predložil?

[lilalo 2]

nisam jos...ima seminar u 10 mjesecu i ak bude para brijem da cu otic

[apollo.]

imaš i baš tretman kod jednog od njih. to ti je jeftinije gro, a isto pomaže.

[Beljki]

mislim da je ovo bolje mjesto za temu.

[SallyBowles]

jeste li probale s aromaterapijom?

[mkai]

pozdrav asi 123 i lilalo 2

Vidim da se borite sa istom boleštinom kao i ja već 5-u godinu i da znaš drago mi je da netko govori o toj bolesti jer većinu je sram o njoj govoriti.
Nakon 5 uspavljujučih operativni zahvata i 10 rezova mogu konstatirati da medicina osim rezanja i ispuštanja tih fistuliranih kanala nema drugog rješenja osim rezanja i nedjelotvornih antibiotika. Neznam u kojem predjelu se vama pojavilo mada vjerujem da je na svakom mjestu grozna bol meni se pojavila na završetku kralježnice s time da posljednja dva reza nikada u dvije godine nisu zarasla. Eto tek da vam se pridružim i podržim da se što više ljudi javi na ovu temu.

[h.suppurativa]

mkai kaže:

pozdrav asi 123 i lilalo 2

Vidim da se borite sa istom boleštinom kao i ja već 5-u godinu i da znaš drago mi je da netko govori o toj bolesti jer većinu je sram o njoj govoriti.
Nakon 5 uspavljujučih operativni zahvata i 10 rezova mogu konstatirati da medicina osim rezanja i ispuštanja tih fistuliranih kanala nema drugog rješenja osim rezanja i nedjelotvornih antibiotika. Neznam u kojem predjelu se vama pojavilo mada vjerujem da je na svakom mjestu grozna bol meni se pojavila na završetku kralježnice s time da posljednja dva reza nikada u dvije godine nisu zarasla. Eto tek da vam se pridružim i podržim da se što više ljudi javi na ovu temu.

Evo, od jučer smo se dečko i ja uključili na forum, upravo tražeći imali što na temu hidradenitis suppurative!
Pokrenuli smo i blog http://hidradenitissuppurativa.blog..../11/index.html sa željom istražiti i javnosti pokazati kako oboljelih ima puno više nego što se zna, ali ljudi se ustručavaju, srame...
On boluje, a ja sam ljubavna podrška ))
Željeli bi izmijeniti iskustva po pitanju terapija, podnošenja boli, saniranja rana...

Nažalost, HR zdravstvo je umalo pa nezainteresirano po pitanju HS-e, osobito Split...
Uglavnom, neke zadnje terapije (tablete na bazi kurkume, pa vinilin-šoštakovski balzam) je otkrio preko stranih foruma gdje komuniciraju oboljeli od HS-a. No, ni nakon mjeseci uporabe, još uvijek se ne vide neki rezultati...
Sve što je ikome imalo pomoglo u ovoj bolesti, molimo, ostavite znak, ili tu porukom ili na blogu...
Hvala uz srdačni pozdrav sa željom za što manje boli!!!

[h.suppurativa]

Legolas47 kaže:

MMS, Koloidno srebro i sve bi trebalo biti rješeno.

Što znaš o tom koloidnom srebru? Znaš da je netko riješio problem s Hidradenitis Suppurativom koristeći to?
Hvala na odgovoru!

[lobor995]

prvo, očekujete pomoć, a ljudi vas pitaju kakva je bolest, jer je to ipak individualno, a vi niš'.
no, dobro. pokušat ću vam pomoći, mada nemam nikakvog iskustva, ali onak po zdravoj logici.
ja bih prvo krenuo od kiselosti organizma, odnosno tjelesnih tekućina pa samim time i kože. ( barem onak kak se vidi po slikama). budući to mora biti jako neugodna bolest, trebate strpljenja i upornosti, a biće vrlo jeftino.
prvo , imate na "terapiji vodom" moja dva posta - vlastito iskustvo ph mokraće je od 4 sada 7,5 nakon svakodnevnog pijenja vode u zadnjih 7 mjeseci. znači da bi time trebalo ublažiti mikroklimu za razvijanje bolesti, a možda i nakon nekog vremena potpuno zacijeliti. prvi rezultati bi se trebali vidjeti već nakon 10-ak dana. ukoliko imate rezultate, možete uzimanje vode ponoviti prije večere - bitno je da barem tri sata ne jedete ništa.
što se tiče hrane , trebali biste barem u fazi kada je to u "punoj fazi" izbjegavati mliječne proizvode, koji stvaraju sluz, koja je kisela ...( imate novi thread od beam-a pročitajte i primjenite).
drugo, što može pomoći je grgljanje ulja u ustima na prazan želudac, ili barem 3 sata od zadnjeg jela. ovo pmaže kod onih običnih akni na licu. znači, uzmeš žlicu hladno prešanog ulja od suncokreta (cca 40 kn za oko 7dcl ) ili sezama . 20 minuta grgljaš u ustima i onda ispljuneš, poplahneš usta.
znači ovo vam je jeftino, minimalni troškovi, ali se traži upornost( znači svaki dan ista rutina). s r e t n o. i javite iskustva - nagativna, pozitivna svejedno.
woooh.

[mkai]

Lobore očito nismo bili na istoj valnoj duljini jer ovdje se radi o sasvim nekoj drugoj boleštini od one za koju ti daješ savijet jer mi nismo pubertetlije koje se žele riješiti pubertetskih prištića već ozbiljni ljudi koje napada u potpunosti neistražena i toliko rijetka boleština zbog koje neki od nas više nisu radno sposobni jer je naše zdravstvo takovo (skidam kapu razumnima) da nemožeš ostvariti nikakovo pravo a ni poštenu invalidsku mirovinu a kamo li neki dodatak jer te smatraju simulantom a da vide naše stražnjice koje izrezane izgledaju kao da bura zapuše na moru (izrezane u svim smijerovima svijeta) prave se da suosječaju i čude se sami sebi kako o toj bolesti neznaju apsolutno ništa sorry ako ovo sve zvući agresivno ali izjeda me takva boleština već 8 godina pa pomalo poludim kada mi netko miješa prištiće i HS još jednom sorry