Psorijaza [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[emergence]

max123 kaže:

Emergence, hvala na savjetu za kremu Geokorton, samo se nadam da nije kortikosteroid, a naziv asocira.

U pravu si, sadašnje stanje uzimam ozbiljno i k srcu, mogu reći da sam kroz prošle godine i godine bio neopterećen, ali ove jeseni i zime sve odlazi predaleko.

Mogu reći da sam zadnjih dana upravo opterećen sa ovim problemom.

Mislim, sad imam stvarno posvuda (ovo na licu mi samo najteže pada).
Stvarno, koliko je ti imaš i kako se tako dobro nosiš sa tim ?

Moja ti snaga uma lagano kopni po ovom pitanju, priznajem.

Imaš li i po licu?

evo copy/past cu ti jedan svoj stari post

evo i moja mala priča vezana za psorijazu.

Dobila sam ju na moru kada sam imala 15 godina i katastrofalnom brzinom mi se svuda prosirila. U Zagrebu sam brzo otisla na Salatu i tamo su mi ju dijagnosticirali nakon puno pretraga. Nikako se s njom nisam snasla kao ni moji roditelji tako da sam nakon par mjeseci zavrsila u bolnici jer mi je 95% tijela bilo prekriveno zelenim krastama koje su doslovno krvarile------uglavnom totalni horor.

Psihicki sam prolupala totalno i trebalo mi je dugo vremena da se sredim. Nasla sam se u zacaranom krugu belosalic-beloderm-fototerapija. Da bi na kraju dobila steroidni dermatitis. Kuku i Lele:P
No uz potporu decka i roditelja i frendova tokom godina sam se smirila i odustala od kortikosteroida u potpunosti.
Danas mi je psorijaza na 5-10% tijela sto smatram velikim poboljsanjem.

Preporucam svim kolegama psorijatičarima da se sto manje zivciraju, da pravilno papaju i da se mazu ULJIMA koja su meni strasno pomogla.
Maslinovo, kantarionovo i laneno ulje se nanosi na kozu i potice kozu na ozdravljenje.
Samo hrabro!!!!!

evo imala sam je na oko 90% tijela sad na 5%. imala sam u toj najgoroj fazi i na licu psorijazu.
znam da ovo ne zelis cuti ali jesi mozda pomislio na hospitalizaciju na salatu ako ti je tako lose? mene su tamo spasili. mjesec dana sam isla na fototerapiju i mazala se kremicama. nakon toga sam u potpunosti presla na njegovanje uljima i povremeno psorcutan kremom.

ako te jos sto god zanima pitaj

[max123]

Razmišljam o hospitalizaciji na Šalati iako sam iz Bjelovara, no mislim da to mogu srediti.
Bio sam hospitaliziran 1999 godine u Ivanić gradu u Naftalanu, tada sam psorijazu u startu imao manje nego sada i mogu reći da mi je pomoglo prilično.

I danas se namažem tu i tamo sa njihovim naftalanskim uljima, nisu loše, ali zimi je to slabo sve skupa.
Prošle godine sam također otišao u Naftalan u 9. mjesecu, nakon mora (ali samo ambulantno) znači nisam bio hospitaliziran, svaki dan sam išao na posao i onda doma ( pasalo mi je jer je Iv.Grad na pola puta iz Zgb. u Bj. )

Taj 2. put nisam vidio neka znatna poboljšanja ( išao sam i na fototerapiju u Naftalanu ) ali možda su more i sunce prije toga samo donekle odradile svoj posao pa računam da UVB koji sam dobio u fototer. nije "imao težinu" jer sam ionako danima prije bio na suncu.....

Inače mi je problem priroda posla gdje mi je teško u komadu dugo izostajati sa posla.

Ovaj tvoj slučaj je zbilja bio horror kako si rekla, koliko vidim to je dosta brzo buknulo, trajalo par mjeseci ili duže ? i srećom se dosta brzo i povuklo.

Razmišljam dali da počnem koristiti ova 3 ulja ( maslinovo, laneno, kantarionovo) prije nego prođem neku terapiju ( Šalata ili Naftalan).

Nekoliko pitanja:
Dali i dalje, u zadnjih godinu-2, odeš tu i tamo na fototerapiju i koje je tvoje iskustvo sa zračenjem UVB zrakama (nadam se da ne govorimo o PUVA zračenju) ?

Što ti točno znači pravilna prehrana?

Jako me zanima dali misliš na vrstu prehrane, pravilan tyming ili ..?
Da sam se donedavno nepravilno hranio-znam, iako zadnjih godinu i pol ne katastrofalno jer sam išao u teretanu, održavao kilažu ( to ti samo pokazuje da sam stvarno bio neopterećen sa psor. , recimo po nogama je imam puno).

Što jedeš konkretno za doručak, ručak i večeru ?

Ne nervirati se, ha, ne znam što reći.
Danas je takav tempo, posao , sastanci, stress i to je isto zanimljiva tema....

Ja sam kao što vidiš krenuo sa nekom paleontolyc dijetom koja puno zahtjeva.
Jede se SVJEŽE voće, povrće , kuhano itd. i doma se nije lako tome prilagoditi ( ništa mliječno ili mlijeko, ništa sa krumpirom itd. ajme majko ) ali kako ću kada krene posao fakat ne znam.

Nemreš funkcionirati jedući samo banane, naranđe, mrkvu... u praxi to ide jako teško.

Za neke šire razgovore slobodno nazovi na mobi, pa ću ako želiš onda tebe nazvati da ne trošiš impulse (ako je fixni ili 091 ) naveo sam ga gore broj.

To vrijedi za sve koji imaju što pametno reći o psorijazi.

U vezi ovoga sam vrlo ozbiljan, ima toliko stvari koje želim saznati, mislim da mogu poneku pametnu i savjetovati (ipak sam ja već "punoljetan" sa psorijazom ) a pisanje zna biti napornije od razgovora.

[emergence]

ukratko imam odlična iskustva s fototerapijom tj uvb zracenjima. za puva sam cula da je dosta stetno. najbolje rezultate daje fototerapija ako ides nekoliko tjedana za redom. ako je jako izrazena psorijaza foto u kombinaciji s kortikosteroidima daje odlicne rezultate, a jos je bolje ako je psorijaza u fazi mirovanja i tada koristis samo psorcutan mast i ciscenje je 100%.

bitno je za foto da ides na to svjeze otusiran tj s cistom golom kozom.

pod pravilnom prehranom podrazumijevam da jedes uravnotezeno bez ikakvih odricanja ali umjereno.

bitno je da se svkodnevno tusiras nekim blagim gelom za tusiranje. na jos vlaznu kozu se stavljaju ulja i dobro se utrljavaju. mozes na to nanjeti mlijeko za tijelo isto. bitno je da ti koza nikad nije suha! kupi kremu za ruke i s tim se mazi kad si na poslu i tak. to puno pomaze!

najbolje da procitas ovaj topik od strane prve jer je vec dosta toga receno.

[max123]

Emergence, opet hvala.
Ne mogu reći da sam baš sve dosadašnje textove potanko isčitao do sada, ali skoro sve sam makar preletio.

Zadnjih dana lutam, najbolje ti pokazuje to da sam se uz dijetu koju provodim, danas dogovorio 2 i pol tjedna u Istri, idem na ribice-garra ruffe.

Od ovoga petka sam tamo (za 4 dana), sa mnom će određeno vrijeme provesti i "bolja polovica", a dan prije (u četvrtak ) idem tu u Bj. kod dermatologa tražiti uputnicu za Šalatu iza Nove godine.

Cijela priča sa ribicama baš nije jeftina (preko 7.000 kn), ali ako skine sa lica skroz, sa tijela 50 % i da mi se ne vraća godinu dana, makar ne skroz, ja ću biti zadovoljan.

Nosit ću sa sobom laptop, tako da ću moći komotno na net i naravno biti u kontaktu.

A onda poslije ću i na Šalatu svakako, a možda i u Naftalan da vidim kako dalje.

Inače, ovi ljudi iz Istre kategorično su protiv kortikosteroida, a i sa drugih strana čujem dosta grde komentare vezano uz to.

Sigurno ću ići i na fototerapiju, tamo iza Nove.

Sjećam se da sam vidio neke textove o ribicama prije, sad ću malo ponovo preletiti, imaš li (kao moj "guru za psorijazu" ) kakvih zanimljivih saznanja ili informacija o tome?

Ima nekih pozitivnih, a i nekih lagano negativnih komentara na ribice.

P.S. Emergence, gdje su ljudi?
Ima još puno ljudi sa psorijazom u Hrv. i šire, nažalost, a ovo kao da je privatni forum nas dvoje.....
Pozdrav

[emergence]

zvuči mi kao ok plan.

javi dojmove o ribicama. ful me zanimaju.
kaj se naftalana tice ja sam uglavnom cula losa iskustva npr jednoj zeni se totalno tamo pogorsala psorijaza. imam dosta osjetljivu kozu i ne privlaci me pomisao da se kupam u nafti i blatu.

za mene je dobitna kombinacija more/sunce, njegovanje koze uljima i povremena fototerapija. kortikosteroide mrzim ali puno pomazu kada se psorijaza nenormalno razbukta. inace ih treba izbjegavati.

a kaj se tice drugih psorijaticara ocito su se malo ulijenili

[max123]

Ovo za naftalan nije ti loše probati, zbilja.

Pogotovo djeluje kad se ide 1.put.
Nema tu blata, ima nafte, ali nije tako strašno.

I mene je odbijala pomisao kupati se u nekakvoj nafti, ali ne smrdi baš tako, a i to nije jedina terapija tamo (fototerapija, i razno razne strujice i masti...).

Cijeli dojam tamo je nekakav bolničko-hotelski, tako bi ja to nazvao.
Nije loše, dosta je okej cijela atmosfera, uvijek se nađe ekipica za recimo belu do 1-2 u noći i tako....

Ali ako kod tebe nije tako grdo nema potrebe trčati tamo, ostavi si to kao "asa iz rukava" za budućnost, nadam se da ti nikad ni neće trebati.

Ovo za more i sunce je opće poznato, pomaže i meni prilično.

Puno polažem na ribice......

[max123]

Stalno to zaboravim pitati: Ima tko kakva iskustva sa solarijem ?
Pozitivna - negativna ?
Emergence ?

[kem]

max123 kaže:

Stalno to zaboravim pitati: Ima tko kakva iskustva sa solarijem ?

Iskreno, na tvom mjestu ne bih pokusavala, jer bi te mogli izbaciti. Nekim ljudima je tesko utuviti u glavu da psorijaza nije zarazna bolest.

[max123]

Kem, pozdrav.
Zanimalo me samo dali je netko išao duže vrijeme u solarij, dali se vide ikakva poboljšanja od toga?

A inače, išao sam dosad 2 puta tu kod mene, onako iz znatiželje ( tada mi se ovo još nije ovako razbuktalo) i nije tako grdo, ne izbacuju, znaju o čemu se radi.

Kao i kod frizera, jedino je naporno stalno o tome pričati , sve ih zanima( pa jeste probali ovo ili ono, čudo kako ljudi žele pomoći misleći da već nisam probao milion stvari, ali ajde) upoznati su i u globalu vrlo okej.

Sad, u petak idem u Istru dolje da me ribice papaju ( jel tko zna: pomaže li to? ) a oni mi usput preporučuju i solarij.

Pozdrav

[kem]

max123 kaže:

Sad, u petak idem u Istru dolje da me ribice papaju ( jel tko zna: pomaže li to? ) a oni mi usput preporučuju i solarij.

Pozdrav

Ne bih rekla da ce ti pomoci, ali ako ti mislis da hoce...tko sam ja da ti ubijam nadu?

[Cheguevara123]

Ja bolujem od psorijaze 20 godina i lijecio sam se do sada desetak puta na Salati, ali se nakon svakog lijecenja bolest ponavlja. Ove godine nisam isao na lijecenje i bolest je sada uznapredovala tako da mi je zahvaceno gotovo cijelo tijelo.Probao sam koristiti gotovo sve lijekove koje ste i vi ovdje naveli ali sve je to djelovalo privremeno. Sada na jednom dijelu tijela u zadnjih nekoliko dana ekspermentiram sa zinkovom masti koju drzim u okluzionom zavoju desetak sati nakon cega isperem i namazem obicnom kremom. Moram priznati da je dalo rezultate ali je problem sto se mast nemoze dobiti na recept.

[emergence]

kem kaže:

Iskreno, na tvom mjestu ne bih pokusavala, jer bi te mogli izbaciti. Nekim ljudima je tesko utuviti u glavu da psorijaza nije zarazna bolest.

a zasto bi ti ljudi uopce i znali da imam psorijazu? nije da se skidam dok mi je netko u kabini

da idem na solarij jednom mjesečno iako to doktori kakti ne preporučuju ali meni paše.

[kem]

emergence kaže:

a zasto bi ti ljudi uopce i znali da imam psorijazu? nije da se skidam dok mi je netko u kabini

da idem na solarij jednom mjesečno iako to doktori kakti ne preporučuju ali meni paše.

max je napisao da mu se psorijaza prosirila po cijelom tijelu. to je tesko sakriti. nemojte me krivo shvatiti, moja sestra boluje citav zivot od psorijaze i znam kroz sto sve prolazi - od krivih terapija do cudnih pogleda...

[Cheguevara123]

Ljudi dajtemi recite jer je ko koristio UVA zrake na solariju i koja je razlika izmedju UVB i PUVA jer namjeravam kupiti solarij za kod kuce.

[kem]

Cheguevara123 kaže:

Ljudi dajtemi recite jer je ko koristio UVA zrake na solariju i koja je razlika izmedju UVB i PUVA jer namjeravam kupiti solarij za kod kuce.

Ja bih ti savjetovala da pitas na Salati koje lampe (tj. valne duljine) oni koriste.

[Marin 1]

Za lampe bi se trebalo dobro posavjetovati sa dermatolozima. Koliko mi je poznato kod psorijaze se radi isključivo o UVB zrakama.Takav solarij zovu još:"Dermatološki kvarc".Moj dermatolog mi je objasnio da su te zrake skoncetriranije i dublje prodiru u kožu i tkivo od ovog običnog kvarca koji se sada masovno upotrebljava.Ovaj običan kvarc više djeluje po površini kože.Onome tko će se kvarcati želim puno uspjeha.

[florence]

U svakom slučaju koristi lampe s UVB zrakama.

[max123]

PUVA se generalno baš ne preporučuje zbog zračenja, ali to što kupuješ sigurno nije PUVA, već vjerujem vezano za UVA .

UVB najviše pomaže kod psorijaze ( to nema svuda, nekih 10-tak u cijeloj HRV ako se ne varam), oko toga se mnogi slažu( da pomaže).

Ja sam bio 2 puta do sada u Naftalanu na UVB i 1. put (bilo je ljeto) pomoglo je super, ali teško je procijeniti dali je bilo važnije sunce, zračenje, kadice sa naftom ?....

2. put, opet Naftalan, sve dosta slabije ali ajde nisam bio nezadovoljan.

Ako se kupuje nešto nije loše konzultirati se sa specijalistom-dermatologom.

Sutra rano ujutro idem u Istru na ribice-21. dan.
Tamo ovi ljudi kod kojih ću biti inzistiraju da idem i u solarij što više....

Prvih 10 dana neću imati laptop, poslije, oko 10.01.ću se javiti.

Kažu da nada umire posljednja..............

Puuuuno očekujem od tih ribica, čista čudesa

Pozdrav i kopajmo, zajedno smo jači ili ajde barem nam je lakše...

[malady]

Javi kako je prošlo sa ribicama.
Ja sam jedne godine išla u solarij i čini mi se da mi je pomoglo al meni se nije svidilo šta sam totalno pocrnila i onda su bijele fleke od psorijaze bile još izraženije

[Marin 1]

Takodjer želim puno sreće s ribicama,ali sumnjam da mogu toliko pomoći koliko se te ribice reklamiraju sudeći po iskustvima drugih.To što oni traže da se koristi solarij i to nešto govori.