Charcot-Marie-Toothova bolest

[cernik]

Samo se ti smij Bioux, znaš li ti kolikoje to uzbuđenje i ponos bilo. A tek trčanje, suprug je rekao da mu je žao što sam otrčala sa kamerom jer da bi to moje trčanje stavio na internet jer se to više neće ponoviti

[cernik]

Drago mi je Jarac da si se fizički aktivirao. Ja čekam da se ovo vrijeme stabilizira pa da počnem sa plivanjem, to me spašava, pogotovo sada kada sam stekla kakvu takvu formu poslije toplica i onda se nekoliko mjeseci dobro osjećam.

[Bioux]

Jarac1967 kaže:

Cernik je 100% u pravu oko važnosti vježbanja. Prije dva tjedna sam krenuo na individualnu fizioterpiju, i da kucnem u drvo, počinjem osjećati napredak.

Baš mi je drago. To je poticaj da i mi ostali malo prionemo...
Ideš privatno ili preko HZZO-a? Tj. planiraš li nastaviti sam, kod kuće?

Jarac1967 kaže:

Trebalo je samo nadvladati lijenost, što je, često, naša najveća prepreka...

''Samo''. Slažem se.

[Bioux]

cernik kaže:

Samo se ti smij Bioux, znaš li ti kolikoje to uzbuđenje i ponos bilo.

Gle, isti smajlić sam stavila uz Blade Runnera, CMT triatlonku i tvoju priču koja me totalno oduševila. Osmjeh od uha do uha i srćeka.

[ljudevitp]

hej ljudi...

iako već duže vrijeme pratim ovaj forum nikako napisati nešto...pa eto da se napokon uključim...

meni je dijagnosticiran CMT X tip 1....
otkrili su mi to sasvim slučajno...aktivno sam se bavila sportom i zbog bolova u skočnom zglobu sam išla doktoru (tad sam imala 16 godina), pa ortopedu...sve do neurologa Mitrovića...slali su mi krv u inozemstvo i nakon par godina su mi rekli koji je točan tip CMT-a...
nakon što sam se prestala bavit sportom moje se stanje malo po malo pogoršavalo...iako sam često lijena za vježbanje, srećom imam psa koji me odvuče u šetnju a volim i vozit bicikl...išla sam u teretanu gdje sam vježbala na vibracijskoj spravi tipa Power plate-a, inačicu sam si i kupila jer mi se to u konačnici više isplati a i mogu vježbat kad hoću...ulažete minimalno truda a mišići dobivaju snagu...preporučam!!! od toga se ja zbilja osjećam bolje, stabilnije i snažnije i super mi je kad osjetim da mi rade mišići koje već godinama ne mogu sama pokrenuti...
na savjet liječnika pijem omega 3 kapsule dvije na dan, B vitamin, a naizmjenično svaki drugi dan kalcij i magnezij...

imam nekoliko pitanja....zanima me dali je tko imao probleme s poslodavcem zbog bolesti? moj poslodavac me nije ništa pitao, vidi da otežano i usporeno hodam, a ni ja mu nisam ništa spomenula jer me strah da mi neda otkaz ili nešto...s obzirom da sam još uvijek mlada i ne radim u struci, sigurna sam da ću mijenjati posao pa bi molila da mi date preporuke dali reći poslodavcu ili ne?? s obzirom na veliku nezaposlenost i činjenicu da se teško dobiva posao, nebi htjela da mi to bude minus zbog kojeg će me eliminirat...
drugo pitanje...vidjela sam da raspravljate o vožnji, vozačkoj...idem ovih dana odnest papire u mirovinsko da mi odrede stupanj invaliditeta....ja inače imam vozačku do 2045. godine i vozim normalno pa me zanima ukoliko mi odrede stupanj invaliditeta 80% (što mislim da je moguće s obzirom na nalaze) i dobijem oznaku za parking dali će me itko pitati za vozačku i hoću li je morati mijenjati?? tj. hoće li mi skratit trajanje vozačke na onih spominjanih godinu dana ili 5??

unaprijed hvala...
pozz

[Bioux]

Bok ljudevitp,

ljudevitp kaže:

išla sam u teretanu gdje sam vježbala na vibracijskoj spravi tipa Power plate-a, inačicu sam si i kupila jer mi se to u konačnici više isplati a i mogu vježbat kad hoću...ulažete minimalno truda a mišići dobivaju snagu...preporučam!!!

Probala sam malo guglat i našla dosta toga al mi još uvijek nije jasno... kakve vježbe radiš na tome? Bilo kakve? Samo u stojećem položaju?

ljudevitp kaže:

zanima me dali je tko imao probleme s poslodavcem zbog bolesti?

Ne znam jesi li pročitala prijašnje postove jer smo o tome već pisali. I ja otežano i usporeno hodam. Ali sve poslove za koje sam plaćena obavljam normalno. Uglavnom mi je posao sjedeći.
Dobila ove godine rješenje o invalidnosti 80% i poslala potvrdu poslodavcu. Trebaš to odnjeti i u poreznu upravu, pa plaćaš manje poreza tako da ti se vidi i na plaći (a ako se dodatno pobrineš imaš i benificirani radni staž). Poslodavcu se isplati imati zaposleno određeni broj osoba s invalidnošću jer inače plaćaju nešto državi. Na netu sam naišla na taj zakon ali nisam sačuvala link. Možda ima na stranicama nekih udruga invalida. Tako da mislim da nema razloga za strah. A mislim da ćeš se bolje osjećati ako objasniš ljudima kojima si okružena od čega boluješ. Bez veze je da se nepotrebno opterećuješ držanjem nekakvih tajni.

ljudevitp kaže:

dali će me itko pitati za vozačku i hoću li je morati mijenjati?? tj. hoće li mi skratit trajanje vozačke na onih spominjanih godinu dana ili 5??

I o tome smo već sve napisali. Nitko te neće pitati za vozačku. Dapače, meni je neobično da ne pitaju niti posjeduješ li auto kad ti daju oznaku za parking. U mirovinskom moraš posebno tražiti potvrdu koje nosiš u gradsko poglavarstvo gdje će ti napraviti tu oznaku. I onda na to čekaš dodatnih mjesec - dva.

[Jarac1967]

Ništa s vozačkom ti ne bi trebali mijenjati, a isto je ako ćeš imati pravo na besplatni parking. Barem su takvi sadašnji zakoni. Što se tiče poslodavaca, zakonski je zabranjena diskriminacija zbog rase, vjeroispovjesti, nacionalnosti, ali i tjelesnih sposobnosti. Dakako govorim o idealnoj situaciji, međutim, ne bi smjela imati problema. Ako nije tajna, koja si profesija?

Kada je riječ o mojem vježbanju, idem privatno i solidno plaćam, ali mislim da se isplati. Bar za sada...

[ljudevitp]

http://www.powerplate.hr/vjezbe.html

evo link s vježbama na Power plate-u...ima za jačanje mišića, za opuštanje, istezanje, masažu...vježba se po 1 minutu, pa minuta pauze a preporuča se najviše 10ak min dnevno...tako da ne oduzima puno vremena...iako je vježbanje na takvoj spravi u zagrebu dosta skupo...5 kn/minuta...

po zanimanju sam dipl.ekonomist...u idealnom svijetu možda se nebi trebala bojat diskriminacije al isto tako mislim da smo mi daleko od idealnog svijeta...nadam se da mi to neće predstavljat problem...al nekak sam dojma da puno ljudi ne prihvaća različitosti...do sad nisam imala nikakvih neugodnosti osim čudnih, znatiželjnih pogleda u moje noge...al čovjek se navikne živjet s tim i ne obazirat...

)

[cernik]

Dobrodošla Ljudevitp,
mislim da se ne trebaš bojati diskriminacije i da nakon što ti odrede stupanj invaliditeta prijaviš to i podneseš zahtjev za benificirani radni staž. Puno puta sam se susrela u životu da su ljudi oduševljeni kada vide da se sa nedaćama boriš u životu jer je puno lakše dignut ruke u zrak i kukati, a nemali put sam pisala da nismo ništa manje vrijedni od "normalnih ljudi".
Dobila sam poziv od udruge distrofičara za 10. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti koji će se održati 01. i 02.rujna u Zagrebu, ide li možda tko od vas?

[Bioux]

cernik kaže:

Dobila sam poziv od udruge distrofičara za 10. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti koji će se održati 01. i 02.rujna u Zagrebu, ide li možda tko od vas?

Ja se još uvijek nisam otišla učlanit u udrugu, tak da ne znam ništa o tome. Ali svakako bismo mogli tim povodom organizirati jedan mali interni forumaški miting.

[cernik]

Da, bilo bi interesantno da se nađemo i onako uz kavu izmjenimo iskustva. Ja se još uvijek u mislima bavim idejom o osnivanju udruge ili bar ogranka udruge distrofičara.

[ljudevitp]

...kad sam prvi put saznala što mi je, mislila sam da sam jedina na svijetu s takvim problemom...srećom da na netu možeš naći sve informacije i fala Bogu na forumu da možemo razmijeniti iskustva i podijeliti probleme, čuti savjete...a uživo uz kavu bi bilo još bolje... )

[onin]

ljudevitp:zanima me dali je tko imao probleme s poslodavcem zbog bolesti? moj poslodavac me nije ništa pitao, vidi da otežano i usporeno hodam, a ni ja mu nisam ništa spomenula jer me strah da mi neda otkaz ili nešto...s obzirom da sam još uvijek mlada i ne radim u struci, sigurna sam da ću mijenjati posao pa bi molila da mi date preporuke dali reći poslodavcu ili ne?? s obzirom na veliku nezaposlenost i činjenicu da se teško dobiva posao, nebi htjela da mi to bude minus zbog kojeg će me eliminirat...
Evo i mene,ja sam nekako mozda "frisak",pa se usudjujem davat odgovor,na ovo ti je moje osobno misljenje temeljem mog iskustva da je pametnije nista ne govorit jel ljudi odmah nekako promijene stav prema tebi....
A sta se tice vozacke,barem meni,na rijesenju ti pise"prema odjeljku III,točki 9 liste tjelesnih ostecenja iz clanka 2 zakona o listi t.o." sta je nesto kao sirok pojam,pa ti nitko ne gleda to kao ekstremitet nego uopcen..Mada ne znam,za oslobadjanje auto puta i cestarine pri registraciji ti treba bit naznaceno ostecenje donjih ekstremiteta onda ne znam sta to povlaci za sobom u smislu lijecnickih pregleda...A ovako imas besplatan parking,oznaku pristupacnosti.

[onin]

za Cernik i Bioux:Ja sam bio u Splitu u udruzi tjelesnih invalida al,oni su malo mi se cinili suzdrzani,samo me ljubazno pitala treba li mi ista i zasto se mislim uclanjivat u udrugu,pa se mislim mogu li biti clan u toj koja organizira susret 1i2 rujna,mozda bih i dosao onda,ovako mi malo cudno,kao da ne pripadam tu..

[cernik]

Čudi me da je bila suzdržana, inače u udrugama većinom volontiraju ili rade invalidi pa ne vidim razlog suzdržanosti. Neki se invalidi samo učlanjuju kako bi im udruga dala obrasce za pojedine povlastice, neki radi društva,a neki istinski su tamo i radi potrebe i radi promocije bolesti i radi druženja.
Inače u četvrtak i petak sam u Zagrebu na 10.skupu neuromuskularnih bolesnika koji se održava u hotelu Holiday. Voljela bi, tko je zainteresiran a iz Zagreba je, da se navečer nađemo. Bilo bi mi drago.

[Bioux]

cernik kaže:

Inače u četvrtak i petak sam u Zagrebu na 10.skupu neuromuskularnih bolesnika koji se održava u hotelu Holiday. Voljela bi, tko je zainteresiran a iz Zagreba je, da se navečer nađemo. Bilo bi mi drago.

Jupii! Ja sam za. Može petak? Bilo koje vrijeme/mjesto.
Čujemo se!

[cernik]

Najvjerovatnije četvrtak navečer, predavanja su negdje do 20.00 sati pa ako nije kasno iza toga. Veselim se, čujemo se.

[boono]

Dobra vecer
Postovani biti cu toliko slobodna i sve vas nazvati prijateljima , mislim da si mogu uzeti to za pravo s obzirom da svi djelimo jedan te isti problem
Charcot marie tooth-bolest
i svi se s tim borimo kako znamo i umijemo ...
Imam sina starog 9 godina , boles mu je dijagnosticirana s 2, 5 godine .Zahvaljujuci neuropedijatrici iz Zadra Sanji Delin koja nas je poslala kod DR.Cacic u Klaicevu (inace imali smo i ortopedni pregled u BIogradu i odmah mi je dr. Zurak rekao ovo ti je dite moje za nurologa , a ne zan nas vec s 2, 5 god mu e bilo deformirano stopalo ).I odmah prilikom emng je rekla to je to ...
Rekla je b vitamin zrdrava prehrana i plivanje plivanje , more , ne hodanje po ravnom i smrt je za njega siditi , uvik ga tribas tirati da ide igrat se trcat bicikla je jako dobra ..)
i Sve u svemu imali smo svako malo kontrole ko d ovog onog dr malije redovito isao na terapije u biograd , cak itrenira vatrepolo ,mada niko od njega ne ocekuje da ce biti vatrepolista , al nek vjezba sprijateljima ...
Kad sam pitala u udrugi invalida u zadru za njega ...oni su mi rekli mi nemamo pojma o tome , on nema nikakva prava ...
moj dr niti pedijatrica niti dr opce rakse sad na nista i nikog nam nisu ukazivali ...
sramota
mali je dosa za upis u skolu i kad je psiholog vidija o cemu se radi uvazij a se za glavu i sve prijavija centru za socjalnu skrb , mali dobiva naknadu mjesecnu , ali samo na godinu i pol dana i sad ovi dana moram opet ici u centar viti sto kakoo zasto oni imaju svoje (ocito ) kriterije , kad bolest stoji tako kako stoji ...
da budemo na cisto ne zelim od nikog nikakvu matrjalnu korist vec zelim da se sva njegova prava ostvaru ...
izmedu ostalog dijagnosticirana mu je disleksija i disgrafija ...ima pravo na asistenta u nastavi , vec proslu godinu sam to zatrazivalča , ali u skoli mucu , ocito da cu tribati povisiti ton ii zaprititi novinarima , jer nas sustav totalno je zakaza na najnempocnijima ..zalosno , ali istinito ..
da ne zaboravim napomeniti otac od djeteta je nostitelj gena pmp22i u ocevoj familiji ih ima podosta s tim problemom , a druga dva sina su mi zasad fala bogu ko cigre ..
sve u svemu ja malom dajem mumio http://galaksija.info/forum/viewtopic.php?f=6&t=500 evo lin
b vitamin
i jedno vrime sam mu davala afa alge ...
radili smo mjerenje sad u utorak ...(emng) i ..
zbunjujuci totalno
dr cacic je macak sto se tice mjerenja ( ona je ocitavala prvoj mjerenje s 2,5 godine )
a sad mi je dr, krakar radi ociitavanje

stoji po svim naukama da ova bolest napreduje ..
u rukama mu je na bolje ide puno bolje i brze
a samo desna noga na kojoj ima i fleku ( mi to kazemo zelju ) mu je malo losija ...
da li je uzrok tom poboljsanju i pogorsanju u samoo jednoj nozi mumio i b itamin ili nesto trece , ljudi ne znam , ali instikt me vodi da mu mumio cini puno dobrog i imo sustav mu je jaci i zivlji je opcenito ga gledajuci bolji je , nema grceva NIKAKO , otkad mmio uzima , nij e jedan antibiotik popija po pola sata i vise tota forca se igra s drugom zdravom dicom ...
ortopetske cipele nosi
sto se tice stopala tu mi je dr. Đapic rekao da ce s e tribati operativno centrirati , ali ne jos , on ih pusta da vidi da li se to moze koliko toliko jo s ispraviti , a i strah ga je naglog rasta , pa dase stopala nakon operacije jos i vise ne pokrivu ...
eto ljudi moj sve u svemu borba svaki dan . ljeka adekvatnog nema , nesto s e suskalo ,onaj ljek prohilnap da bi on moga bit revolucija , pa se razmisljam da li mozda maticne stanice mu nebi pomogle , pa se razmisljam sve i svasta ...sve u svemu tesko prihvacam to da ne postoji ljek ....puno se novaca daje u tu medicinu i istrazivanja ....pa valjda ce nesto uspiti ...
svakako da napomenem ni slucajno raditi gensku terapiju , sto su mi nudili ....
ne nasjedati bioenergeticarima
i niti slucajno elekrto sokovima blagim stimulirati zivce ...
pustite da zivcimiruu i njegujte ih sto vise mozete...to je unutarnja jedan velika rana koju mi golim okom ne vidimo , a onaj ko boluje od ove bolesti osjeti njene tegobe ...

[hope72]

Molim Cernik ako mi se može javiti. Imam iste probleme i ne predajem se ali borba je svakodnevna. pomoć i pozz

[cernik]

Bok,
Hope72 poslala sam ti privatnu poruku ili ako želiš možemo i ovako. Ukoliko imaš kakva pitanja slobodno se javi i uvijek sam spremna za lijepu riječ i optimizam.
Moram Vam reći još nešto, prije nešto više od mjesec dana bila sam u Zagrebu i našla se sa sada slobodno mogu reći prijateljicom Bioux. provele smo predivnu večer u razgovoru i mala sam osjećaj da se poznamo od djetinjstva i da nas okupiraju iste misli. Bioux, zaista mi je bilo ugodno u tvom društvu i jako mi je drago da smo se i uživo upoznale. Kroz razgovor čovjek se osjeća bolje iako mu nitko nije riješio njegove probleme, u razgovoru čovjek shvati da ima još ljudi koje muči isti problem i da jednostavno nismo sami u cijeloj toj situaciji.
I moram vam priznati da mi svi skupa malo falite, jest da te život nosi i svi imamo neke svoje posle i probleme ali mislim da se možemo čuti jer između nas ne moramo glumiti kao na poslu ili oko sebe jer kada nam je teško, teško je, kad smo depresivni jer je loše vrijeme i noge ne slušaju glavu tako je i to samo mi razumijemo.
Stoga vas sve lijepo pozdravljam i pozivam da se češće čujemo....