Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[jul5]

sanja 29 kaže:

Drage moje samo kratko da vam se javim nadam se da se bolje osjećate nego ja.
Mene su u zadnje vrijeme uhvatila leđa bolit ajme svaki dan se jedva ustanem iz kreveta od bolova. Osjećam se nekad kao da mi je 100 godina. Šta je najgore ni spavat mi nedaju nemogu se namjestit nikako užas jedan!!!
Ja se pravo izjadala!!! Jeli vi netko imate problema sa kralježnicom i ako imate kako to riješavate!!!
Punoooo pozdrava i veliku pandicu šaljem svima!!!!!

Žao mi je Mene isto baš danas jako uhvatila leđa, a znaju me i inače, i vrat uz to jako bolan. Ja popijem brufen ali baš kad ne mogu izdržati. Ne znam bi li kakve masaže pomogle...

goruščica kaže:

ne znam engleski pa nisam gledala link--- pa dobro šta smatraju uzrokom smrti te žene koja je imala lupus i išla kod zubara?

A koliko sam ja čitala prvo joj je njezin zubar odbio popravit zub jer je zbog lupusa imala ranice po ustima, onda je otišla kod drugog, on joj popravio i ona dobila temperaturu nakon toga, prevežena u bolnicu i preminula od sepse Piše da je uzrok smrti komplikacije zbog primarne bolesti. Ne znam, vjerojatno Iva zna bolje, tamo je to više medijski popraćeno, ja sam to na netu vidjela. Smrzla sam se kad sam pročitala. Ne znam zašto nam doktori ne kažu na što sve treba paziti i zbog bolesti i zbog terapije

[iva64]

goruščica kaže:

Štaaaaa?
Ja san dugo pila Medrol , tek san nakon nekog vremena saznala iz uputa i to kad sam promijenila omot pakovanja- a valjda i proizvođača, da svaki put moram naglasit da pijem medrlo jer se ne mogu svi ljekovi kombinirati u za nj.. i da bi bilo poželjno nosit neku narukvicu kako bi lječnici prepoznali u slučaju mogućeg slučaja kome da konzumiran medrol, jer bi u takvom slučaju nekakvi ljekovi koji nisu poželjni u kombinaciji s medrolom mogli izazvati smrt...

Mislim da ne treba biti u panici , sto se tice Medrola. I on, kao i Decortin (kod nas se zove Pronison, ali, to su sve koritikosteroidi), koliko znam, mogu se kombinovati sa gotovo svim, ako ne i svim lekovima.
A ovo za narukvicu, u inostyranstvu je imaju mnogi, posebno dijabeticari. Mi nismo takva vrsta bolesnika, koja zavidi d nekog trena. Ova zenica je imala intervenciju i mozda posle upalni proces, koji, ocigledno nije bio adekvatno pokriven odgovarajucim antibioticima.
Uzimanjem koritkosteroida i ostalih imunosupresiva, lakse dobijamo infekcije, bilo da su bakterijske ili virusne. Zbog toga, a i drugih mogucih aspekata, moramo da naglasimo da imamo SLE i da kazemo na kojoj smo terapiji (cak i kad je ona prestala)

goruščica kaže:

ne znam engleski pa nisam gledala link--- pa dobro šta smatraju uzrokom smrti te žene koja je imala lupus i išla kod zubara?

Link kod mene otvara mogucnost da ga dobijes u google prevodu, probaj. Ima 2 strane, a radi se o najnovijem leku protiv SLE.

[goruščica]

Prvi zubar očito zna svoj posao ali je valjda imao propust informirati pacijenticu ili joj obrazložit razloge zbog kojih to (ni)je napravio...

to me podsjetilo na moj prvi susret sa reumatologinjom, koja je na temelju nalaza MR meni napisala nalaz sa dijagnozom RA, a onda i SLE overlap, šutke mi uručila papir sa dijagnozom i 5 vrsta ljekova i jedino šta je rekla: kontrola za otprilike 2 mj.
Kad san vidila 5 ljekova prvo san pomislila jel ova popizdila? kad san uguglala što znači prva pa druga dijagnoza- šok. moguća invalidnost-šok. pogoršanje u slučaju rađanja- šok... pa kad sam pročitala nuspojave ljekova- šok.
pa pomislim ova mi nije izvadila niti krv a očekuje da kljukan tablete... i tako sam ja obilazila i ortopeda...i neurologa...

ustvari ona je jako dobro odradila pismeni dio... zbog nedostatka usmenog dijela od strane specijaliste ja sam još nekoliko mjeseci tapkala u prazno...

jesmo pacijenti ali drže nas za budale koji ništa ne razume...

[sanja 29]

jul5 kaže:

Žao mi je Mene isto baš danas jako uhvatila leđa, a znaju me i inače, i vrat uz to jako bolan. Ja popijem brufen ali baš kad ne mogu izdržati. Ne znam bi li kakve masaže pomogle...

Ma morat ću probat sa masažama jer ovome nema kraja!!! A kad me baš sastavi uzmem isto ibuprofen ili dulkorapid (to mi je drrekla da uzimam).Ja sam snimala vratnu kralježnicu i tamo mi na dva mista nestaje hrskavice između kralježaka i sad čekam za ić kod neurologa da vidimo šta ću stim!!!

[renchi01]

iva drago mi je da si bolje,ne mogu da vjerujem da je to tako bilo i to zbog zuba.ko ce znat pravi uzrok.sad me strah otic zubaru a reodovno idem.sanja žao mi je što imaš tako jake bolove,jesi probala brufen uzimat.ili ti je možda kralježak izletio pa se treba namjestit.jul doktori jedva čekaju da završe kontrolu s nama jer nemaju vremena toliko,jedva nam odgovore ono što pitamo i to u kratkim crtama,barem je meni tako.ziza kako je bilo na kontroli????

[iva64]

Drago moje drustvance,
Sanja, Julijice, eto, pridruzujem se klubu bolne kriljeznice. Popijem diklofenak (voltaren) i jos se i namazem Fastum gelom.
I vezem oko neki dzemper, pa sedim u uglu svog troseda sva scucurena. Ocigledno, ovo nisu moji dani...
Ove bolove, nekad i do nepokretnosti sam imala na samom pocetku bolesti, a junacila se, da niksta ne uzmem. Onda mi dr rekao da je to greska, uzimanjem antireumatika, ako ne i neceg jaceg, smanjujemo upalni proces i samim tim, daljne propadanje kostano-vezivnog tkiva.

Juijice, ti si moj heroj, svaku srecu ti zelim, hrabrice nasa, i poljubi nam naseg Simona.
Mislim da nam svi ti pripravci pomazu, zavisi kako kod koga. Ja sam jedno vreme koristila Colostrum, pa nista.
Probacu gavezovu mast, da nadjem pa na bolne zglobove, a i beta glukan, nisam do sad ni cula, hvala na informacijama, draga Fermina.
E, sad se setih, kad su me rasturali mali zglobovi stopala, mazala sam povidon jod, pomagalo (doduse, bila sam sva braon, narandzasta)
Pusica, cekam ostatak ekipe, da se malo javi,
pandica

renchi01 kaže:

iva drago mi je da si bolje,ne mogu da vjerujem da je to tako bilo i to zbog zuba.ko ce znat pravi uzrok.sad me strah otic zubaru a reodovno idem.sanja žao mi je što imaš tako jake bolove,jesi probala brufen uzimat.ili ti je možda kralježak izletio pa se treba namjestit.jul doktori jedva čekaju da završe kontrolu s nama jer nemaju vremena toliko,jedva nam odgovore ono što pitamo i to u kratkim crtama,barem je meni tako.ziza kako je bilo na kontroli????

Mila moja,
draga Renchi, savetujem , kao profilaksu, uvek naglasiti,bilo koju interv. ma gde da radimo, da se trazi antibiotik.
Imala sam prr mesec dana neku , kao upaljenu bubuljicu na butini, dobila antibiotsku mast i pride da pijem antibiotik. Hvala Bogu, dobro i brzo proslo.

Ljubim te, nasa Co Co-San

[fermina-daza]

sanja 29 kaže:

Jeli vi netko imate problema sa kralježnicom i ako imate kako to riješavate!!!

Bolje ne pitaj! Upravo sam usred grdih bolova u kralježnici. Tokom ove godine na dvije magnetne rezonance su mi pronašli četiri diskus hernije. Dvije u vratu, dvije u lumbalnom dijelu. Po jedna diskus hernija mi baš pravi probleme, jer pritiska živce i u nogama već imam srednje teško oštećenje živaca. Da kralježnici ne bi bilo dosadno, prije deset dana je autobus naglo startao, pa su moji prilično beživotni mišići koji drže karlicu i kukove na hrpi prepustili tetivama svoj posao, što je dovelo do nesnosnih bolova.

No, boli cijela kralježnica. Već više od dva mjeseca idem na akupunkturu, akupresuru i medicinsku masažu. Počela sam i s kurom beta glucana, a ove dijelove mažem gavezom, tako da smanjim upale, koje se kod nas instantno aktiviraju, na najmanju povredu, a onda traju, traju... Razmišljam kakvu obuću kupiti, jer mi je liječnik preporučio nordijsko hodanje, budući da se na taj način ojačavaju mišići cijele kralježnice, koja je meni u prilično jadnom stanju. Sve, sve... samo da ne završim na operaciji.

iva64 kaže:

Uzimanjem koritkosteroida i ostalih imunosupresiva, lakse dobijamo infekcije, bilo da su bakterijske ili virusne. Zbog toga, a i drugih mogucih aspekata, moramo da naglasimo da imamo SLE i da kazemo na kojoj smo terapiji (cak i kad je ona prestala)

O ovome sam nešto i napisala na jednom portalu na kojemu se govorilo o ovom slučaju manekenke Tijane. Nevolja je i što liječnici nisu odmah reagirali kada su njezini javili hitnoj pomoći da je u visokoj temperaturi, već su joj preporučili da uzima nešto protiv temperature i leži .

goruščica kaže:

Prvi zubar očito zna svoj posao ali je valjda imao propust informirati pacijenticu ili joj obrazložit razloge zbog kojih to (ni)je napravio...

to me podsjetilo na moj prvi susret sa reumatologinjom, koja je na temelju nalaza MR meni napisala nalaz sa dijagnozom RA, a onda i SLE overlap, šutke mi uručila papir sa dijagnozom i 5 vrsta ljekova i jedino šta je rekla: kontrola za otprilike 2 mj. ...

Ovo je, nažalost, najčešće naša stvarnost. Ne jednom sam došla k nekom specijalistu, ovaj pogleda nalaze, pregleda me, eventualno postavi jedno ili dva pitanja i onda šutke napiše dijagnozu, terapiju i to mi uruči. Ni jedan me do sada nije pitao imam li ja kakvo pitanje, a najčešće mi se i ne objašnjava o kakvom se problemu radi, što mogu očekivati. Čak i kod privatnih specijalista. No, da ne završim ovako depresivno, imunologinja je odvojila cijelih sat i pol vremena prilikom prvog pregleda i uspostavljanja dijagnoze. I sve mi o bolesti i imunosupresivima ispripovijedala (već sam to spominjala). U tom trenutku ja i ne bih znala što je trebam pitati, jer mi je sve bilo novo. I sve je to ispričala na takav način da nije kod mene stvorila paniku, niti me pritisnula s brzim donošenjem odluka o načinu liječenja. Vjerojatno me je razmazila ovim svojim pristupom pacijentu , pa to onda očekujem i od ostalih liječnika.

[sudoku22]

Iva bas si me prepala s ovom vijescu,stvarno bi svima trebalo naglasit da imamo lupus jer ovo je samo primjer koliko je bolest opasna..a danas mi je bio bas stresan dan i sve me boli,izmasirat cu se i ranije ici leci..a sutra bi mogla kupit zn dodatak jer mi fali a zelim ojacat imunitet u ovo vrijeme viroza i prehlada..a koliko otrpilike dodje taj beta glucan?ti dodaci nisu losi ali brate mili skupi su ak ces redovito uzimat,znam zdravlje je najvaznije i nije mi nikad krivo ulozit u to,ali novci brzo odu a tesko se zarade kratko od mene pozz svima i panda hug

[Ziza Kovacevic]

Uh draga moja Generacijo bas sokantna vijest pa da jedna zubarska intervencija moze izazvati smrt ne dao Bog nikome, a meni su davno povadili sve zube cak i one sto su bili relativno zdravi i sad sam sretna zbog toga. a sto se tice kortikosteroida i ja imam za pronizon crvenu karticu koju moram pokazati bilo da se osjecam lose ili da mi propisuju neki novi lijek i to ja uvijek drzim u dzepu jednu a i u svakoj torbi imam po jednu zlu ne zatrebalo.
ni u danskoj nemaju narukvice za tako nesto a nakon ovog slucaja sto se desio ovoj jadnoj zenici dodje mi da napisem "ja imam lupus i okacim o vrat umjesto lancica".

sto se tice bola u ledjima ja se sjecam da mi je pomogao topal termofor spavala sam na tome a to mi je nasa Iva rekla i zahvalna sam joj zbog toga a draga Sanja i draga Fermina znam kako to strasno zna boliti i udarati bol i u noge i u ramena bar je tako bilo kod mene.

Sto se tice nase dijagnoze i kod mene je Lupus kao osnovna a na njega se nakacilo jos 7, i ja svima naglasim ako nisam prethodno razgovarala s tom osobom, da imam lupus i mile moje nemojte se paniciti to je ovoj zenici bila sudbina kao sto sam i ja mogla podleci nakon sepse prije 24 godine kada sam bila u klinickoj smrti, doduse opet nepaznjom ljekara jer su me dugo vukli sa visokom temperaturom a bez davanja nekog antibiotika ali ja to sve smatram kao sudbinu od koje ne mozemo pobjeci.

Ja sam danas isla na kontrolu i kao sto sam i pretpostavljala ove bolove u zglobovima je izazvao stres. Bogu hvala nalazi su dobri samo ce me poslati nefrologu posto mi je krvni pritisak i danas bio visok u momentu kontrole je bio 180/120 ali jos uvijek sam po misljenju reumatologa u remisiji sto je najbitnije ali cu sada cim se nasekiram zbog necega popiti nesto za smirenje. Propisala mi je da uz sertralin uzmem ponekad xanax da bi malo bolje spavala jer ona misli da i nedovoljno sna moze izazvati bolove pa vidjet ce mo. i dalje sam optimisticna i idem dalje takva a i moje Lane je nesto raspolozenije u zadnjih dva dana i samo molim dragog Boga moja Jul da ostane tako. tacno je da nasa djecica imaju promjenjivih perioda ali je mene kod Laneta zabrinjavalo zasto mu ovi lijekovi koje pije ne pomazu uvijek ali dat ce dragi Bog bolje vidi On nas sve i koliko smo hrabre pa ce nas i nagraditi za to sigurno.

draga Sudoku probaj da na poslu ne uzimas sve srcu jer moras paziti na sebe koliko mozes. znam mila da je tesko ali zdravlje je najvaznije a nama i najmanja sitnica moze biti okidac bolesti. evo ja vam svima mogu posluziti kao primjer pa drage moje djevojcice malo vise cuvanja zdravlja nije na odmet.

sve vas ljubim i grlim pandinim zagrljajem

zaboravila sam napisati da mi je doktorica danas rekla da gubim proteine a pokazatelji funkcije bubrega su u redu i napisala mi je da sakupljam urin 24 sata za sledecu kontrolu urina koja je za mjesec i pol a i trazila preko krvi dodatnu analizu za to pa molim nekoga ako zna nesto o tome da mi napise, ja sam i prije imala takvih problema ali se ne sjecam cega je to bilo pokazatelj. Unaprijed se zahvaljujem a molim i dr. Hrvoja da mi napise nesto o ovome.

pusa i pandin zagrljaj

[fermina-daza]

sudoku22 kaže:

...stvarno bi svima trebalo naglasit da imamo lupus jer ovo je samo primjer koliko je bolest opasna..

Moje naglašavanje da imam lupus je dovelo do toga da su me neki liječnici specijalisti odbili liječiti Žao mi je što ih onda nisam prijavila barem Liječničkoj komori, ako već ne Ministarstvu zdravstva.

Zadnja je bila jedna stomatologinja prošle godine kojoj sam željela prijeći jer mi je bliže mjestu stanovanja, a preporučila mi ju je prijateljica. I sve je išlo u dobrom smjeru dok me nije pitala može li čuti zašto odlazim od sadašnje liječnice. Odgovorila sam da zbog Raynaudovog sindroma ne smijem predugo biti na hladnoći, kao što i zbog posljedica vasculitisa centralisa nikako ne podnosim vrućinu, a sve ovo kao posljedica lupusa. Liječnica je postala tako opora, gotovo gruba i naravno da me je odbila.

Jedna okulistica me je izgurala iz ordinacije, jer da što ja mislim da će mi naočale izliječiti lupus (moja doktorica na svaku uputnicu upiše i SLE). A samo sam dobila uputnicu za potpuni pregled oka, te provjeru dioptrije (kratkovidnost).

Jedan ortoped (imam hallux valgus) me je pitao kako to mislim da će mi ulošci pomoći kod lupusa

Toliko o profesionalnosti nekih liječnika. Pa ti onda naglasi da imaš lupus

[Ziza Kovacevic]

fermina-daza kaže:

Moje naglašavanje da imam lupus je dovelo do toga da su me neki liječnici specijalisti odbili liječiti Žao mi je što ih onda nisam prijavila barem Liječničkoj komori, ako već ne Ministarstvu zdravstva.

Zadnja je bila jedna stomatologinja prošle godine kojoj sam željela prijeći jer mi je bliže mjestu stanovanja, a preporučila mi ju je prijateljica. I sve je išlo u dobrom smjeru dok me nije pitala može li čuti zašto odlazim od sadašnje liječnice. Odgovorila sam da zbog Raynaudovog sindroma ne smijem predugo biti na hladnoći, kao što i zbog posljedica vasculitisa centralisa nikako ne podnosim vrućinu, a sve ovo kao posljedica lupusa. Liječnica je postala tako opora, gotovo gruba i naravno da me je odbila.

Jedna okulistica me je izgurala iz ordinacije, jer da što ja mislim da će mi naočale izliječiti lupus (moja doktorica na svaku uputnicu upiše i SLE). A samo sam dobila uputnicu za potpuni pregled oka, te provjeru dioptrije (kratkovidnost).

Jedan ortoped (imam hallux valgus) me je pitao kako to mislim da će mi ulošci pomoći kod lupusa

Toliko o profesionalnosti nekih liječnika. Pa ti onda naglasi da imaš lupus

Stvarno je grozno kad jos kod ljekara ne naidjes na razumijevanje pa sta onda trebamo ocekivati od ostalih, a ja vec drugi put mijenjam uloske i naravno da i to moze biti posljedica lupusa, kod mene konkretno sto nisam mogla pravilno stati cuvajuci da ne uradim nesto pogresno neki korak zbog proteza u koljenima, a koljena morala operisati zbog pronizona koji opet pijem zbog lupusa i deformisala stopala.

Zaista je zeznuto da se prije svakog odlaska ljekaru mora psihicki pripremiti jer ne zna na kakvu ce osobu naici.

Velika pusa i pandin zagrljaj svima za mirnu i laku noc a sutra Iva nek povikne budjenj

[goga52]

Dobro jutro vam želim.
Ziza drago mi je što si u remisiji ,a tlak ti je možda znak menopauze moraš ga pratiti svakodnevno i ako je stalno visok kroz mjesec dana treba uvesti tablete u dogovoru s doktorom.Što se tiče lijekova za smirenje i meni je preporučen bio xanax ja ga nisam htjela piti ima puno nuspojava i dosta je jak i moja dr. opće prakse je rekla da ga ne uzimam ima dosta lijekova za smirenje na biljnoj bazi raspitaj se u apoteci.
Jul I Sanja mene zna bilit kralježnica u donjem dijelu pomognu mi tablete Voltaren forte i gel.Pijem tjedan dana i smiri se tako da sam sad bez tableta.Treba pazit na pokrete, ne nosit teško, naglo se saginjati.
Fermina daza kaže da joj je pomogla gavezova mast kao meni Pavlovićeva mast i to je dobro nije na bazi kortikosteroida pa cure probajte nešto od toga neće naškoditi vrijedi pokušati.
Ivice draga jutro odmaklo ,a kako si nam ti?
Ljines tako treba tablete pa šetnja dobro je za sve.
Panda svima idem do unučića.

[iva64]

Dobro jutro, mili moji,
evo, nasa Goga nam otvorila dan, pa ide da se druzi sa svojim dragim unucicima, divan dan je pred njom, a ja se nadam i pred nama.

Hvala Generacijo na ususkavanju, hvala milom Bogu da je Lane izaslo iz lose faze, daj Boze da potpuno udje u dobru fazu, a ovo za pritisak, i ja bih povezala i sa menopauzim (npr. dobila sam visok, a uvek imala nizak, i nekoliko mojih drugarica, dakle ne mora bas sve imati veze sa lupusom).

Sto se tice teme koju sam juce zapocela, zaista nisam htela nikog da prestravim. Od zuba (tj. komplikacija, upalnog procesa koji nije bio adekvatno lecen ) pre mnog godina umro je jedan mladic u punoj snazi. I to se desava (sepsa) i kod drugih, zdravih ljudi, kod mnogih intervencija, gde je postojala bakterijaska infekcija a antibiotici nisu na vreme ili uopste davani. To sto je jadna Tijana, nek joj je laka zemlja, imala lupus, samo je splet okolnosti, nesrecnih. Ona je bila kod privatnog zubara,posto je cuo njenu osnovnu dijagnozu, predlozio joj da ode na Stomatoloski fakultet. Po mom misljenju, pravilno, jer je to institucija sa svim prof. mr , dr a da ne rpicam o mogucnostima koje bolnica moze da ima u slucaju specijalnih antibiotika koji se daju u slucaju sumnje na sepsu. Ali... tamo su izgleda amaterski uradili stvar i nisu je "pokrili" antibioticima. Zato, moim vas, nemojte se plasiti,ali, budite na oprezi, evo, nasa Ljines, npr, u bonici je , zbog kaktetra i one spravice dobila infekciju, ali su odmah odreagovali i dobila je adekvatnu terapiju.
Uzgred, moja najveca borba je upravo protiv bakterija, koje, ako bi nadvaldale i vecem broju, dovele do sepse. Zato sam pod stalnim antibioticima, skoro 5 godina.
Sto se tice lupusa i medicinskog osoblja, med. sestre su me zainteresovano pitale (one koje ne rade na Reumatoloskom, naravno, jer tamo su sve naucile mnogo toga) i bez blama, i za terapiju i za vrstu oboljenja i nikad nisam osetila sujetu. Vec kod dr-a drugih specijalnosti, kod mnogih sam dobijala mudri klimoglav. kad sam jednog cuvenog pulmologa, kod koga sam otisla privatno, pitala, kako se tretiraju lupus bolesnici, kod kojih je komplikacija sa plucima, nesto promrmljao, okrenu pricu na drugu stranu, kozerski, saleci se, u stilu"pa i nema vas puno, srecom", a moj dr, reumatolog, rekao posle-trazite drugog pulmologa .Sto sam i uradila.

Draga Fermina, zaista ne znam sta da kazem, koja neeticnost, u najmanju ruku, kod lekara koji su te odbili zbog lupusa. kao da smo gubavi!!! A i kod takvih bolesnika(mislim na gubavce),dr-i prilaze, naravno, sa svim oprezom koji je potreban.

Mili moji, evo, dan otvoren,( u stvari greska, Goga nam je lepse otvorila dan), sa temom, pravom medicinskom, sve vas pozdravljam,nadam se da nisam puno bedacila,
pusica, pandica

[Ljines]

Helou narode..
Jučer me nje bilo..
a zašto..
našetala se i zaboravila..
zato danas uranila..
zubar...šta je to?? jel to možda onaj tip u biloj kuti šta mi je 45 minuta drmao zub, izvadio ga, pa mi poslije petnaest dana oralni kirurg "popravljao" razvaljenu vilicu..
i usput popila šaku tableta protiv bolova i antibiotika..
a za nagradu...
po svemu sudeći to je bio okidač za lupusić..
a o dr. i lupusu..
ljetos bila na ginekologiji (haha to već svi znate)..zbog duuuugog krvarenja, tribalo napraviti kiretažu..
kaže dr. MM dođite za dva sata..ona će kući..
ali...čovjek vidio "lupus", a + žena mu liječnica opće prakse..ni pogledao me nije..ni ujutro..dopala sam liječnika toga dana zaduženog za hitne..
a da me izbjegao zbog dijagnoze, pokazalo je njegovo neprofesionalno ponašanje kad su iza zahvata nastale komplikacije..ono...fiju,fiju..nisu njegova posla...

Ma ima ljudi, ima...al ima i kretena sa diplomom...
A sada ćurak:
pošto idem u 13.h na dijalizu..već se kuha hobotnica..pa će biti hobotnica na salatu sa krumpirima..može i ohlađena..

eto..lipe moje..odoh kužinavati..

[jul5]

Dobar dan drage moje

Draga Iva, hvala ti na toplim riječima, puno mi znače Slažem se s tobom, ne treba paničariti, jer i zdravim ljudima se može zakomplicirati, a zubi nisu nimalo benigna stvar. Ljubim te mila moja i želim da dođu bolji dani.

Ne mogu reći za moju imunoliginju ništa loše, čini mi se jako profesionalna i odmah je na meni uočila stvari koje sama nisam ni rekla- Rey.sy., leptira na licu i po anamnezi uhvatila jednu "lupusnu" nit koja mi se očigledno već godinama proteže, od epilepsije, poremećaja hormona pa do ovog sad. Iako mi svi imunološki nalazi nisu bili povišeni, smatrala je da je uz sve simptome, snižen C3 i C4, graničanANF i niske leukocite plus perikardijski izljev više nego dovoljno za dijagnozu. Objasnila je da nije kod svakog bolesnika isto i da nekom krvni markeri ne prate odmah težinu simptoma. Sviđa mi se i što je krenula prvo s blažom terapijom (antimalarik). Objasnila mi je moguće smjerove u kojem se bolest može kretati i iskreno rekla da ne može predvidjeti kako će kod mene ići. Ali, eto, nije mi rekla da trebam reći za lupus i drugim liječnicima ako kod njih idem (možda je smatrala da se to podrazumijeva). A i ja sam bila pomalo u šoku pa se nisam sjetila postaviti dodatna pitanja.

Draga Zizo, drago mi je i za Lane i za tebe što si ipak u remisiji. Možda da probaš valerijanu ili pasifloru (mada je nekima to kamilica). Velika pusa oboma.

Draga Goga, hvala ti na savjetima, ja sam uvijek za prirodno, dok ide, naravno. Gdje se može kupiti pavlovićeva mast, u ljekarnama?

Ne paničarite djevojčice, iz svega treba izvući ono dobro i neku lekciju. Ako nam je sudbina zadana, kao što kaže naša Ziza, svejedno nema bijega od nje, a ako sami sudjelujemo u njezinom ishodu, onda treba biti hrabar i pozitivan jer samo to može donijeti boljitak.

Sve vas koliko vas ima.

[iva64]

Mene je isto obradovala moja Generacija, sto su joj nalazi rel. OK, tj, sto se tice lupusa, da je to neka vrsta remisije.
Eto, tamo imaju crvene kartice, kod nas nista, cesto prepricavam sta je rekao ovaj ili onaj specijalista , a ako odnesem njihove izvestaje, joooj, bace se letimicni pogledi...
Draga Julijice, hvala na lepim zeljama. Divno sto si naletela na tako dobru dr-ku, i zausta, nekad se na pocetku bolesti, klinicka slika pokaze vrlao jasno, ali je ne prate lab. analize, pa se odugovlaci sa dijagnozom, terapijom...Srecom, ona je hrabra i vel. strucnjak, ocigledno.
Za razliku od ovog uplasenog dr-a od nase Ljines, majko moja, razumem ja da druge specijal. nisu u stanju da sve pohvataju i da su autoimune bolesti velika nepoznanica, ali, cini mi se da vlada opsta nezainteresovanost, jer, oni bi isto tako (dr-i) mogli da kazu, OK, imam pacijentkinju koja ima lupus, hajde da vidim na netu sta ima o tome, sta u vezi sa lupusom i mojom oblasti itd...a da ne pricam da postoje sajtovi gde se samo lekari mogu registrovati, i gde mogu naci vel. broj informacija, i razmeniti, takodje.

Malo "nekih tamo" stihova, od mene, nesto setne danas...

budi čovek na svlači se na pokazuj rane
u tom nedostojnom času
budi bašta u mostaru
budi svetlost
juga

Budi višnja kad procveta budi šuma posle kiše
i puževi rogove kad puste nežne
budi krčag vrućeg mleka pa da dečja zamiriše
soba
budi ptica što doleće
iz daklele zemlje
snežne
sve budi pre
groba

U stvari, ovo je u cast Njegovom visocanstvu Zivotu!

[renchi01]

iva64 kaže:

Mene je isto obradovala moja Generacija, sto su joj nalazi rel. OK, tj, sto se tice lupusa, da je to neka vrsta remisije.
Eto, tamo imaju crvene kartice, kod nas nista, cesto prepricavam sta je rekao ovaj ili onaj specijalista , a ako odnesem njihove izvestaje, joooj, bace se letimicni pogledi...
Draga Julijice, hvala na lepim zeljama. Divno sto si naletela na tako dobru dr-ku, i zausta, nekad se na pocetku bolesti, klinicka slika pokaze vrlao jasno, ali je ne prate lab. analize, pa se odugovlaci sa dijagnozom, terapijom...Srecom, ona je hrabra i vel. strucnjak, ocigledno.
Za razliku od ovog uplasenog dr-a od nase Ljines, majko moja, razumem ja da druge specijal. nisu u stanju da sve pohvataju i da su autoimune bolesti velika nepoznanica, ali, cini mi se da vlada opsta nezainteresovanost, jer, oni bi isto tako (dr-i) mogli da kazu, OK, imam pacijentkinju koja ima lupus, hajde da vidim na netu sta ima o tome, sta u vezi sa lupusom i mojom oblasti itd...a da ne pricam da postoje sajtovi gde se samo lekari mogu registrovati, i gde mogu naci vel. broj informacija, i razmeniti, takodje.

Malo "nekih tamo" stihova, od mene, nesto setne danas...

budi čovek na svlači se na pokazuj rane
u tom nedostojnom času
budi bašta u mostaru
budi svetlost
juga

Budi višnja kad procveta budi šuma posle kiše
i puževi rogove kad puste nežne
budi krčag vrućeg mleka pa da dečja zamiriše
soba
budi ptica što doleće
iz daklele zemlje
snežne
sve budi pre
groba

U stvari, ovo je u cast Njegovom visocanstvu Zivotu!

kad te vidim ovako raspisanu odmah mi je dan bolji.stihovi su za 10.ljubim teziza drago mi je da si dobro,a to s tlakom možda od uzbuđenja zbog kontrole.pozzz ali opet je bolje provjerit što ga uzrokuje,

[Pero Gmaz]

fermina-daza kaže:

Bolje ne pitaj! Upravo sam usred grdih bolova u kralježnici.

Posao sa stajanjem na nogama?

fermina-daza kaže:

Ovo je, nažalost, najčešće naša stvarnost. Ne jednom sam došla k nekom specijalistu, ovaj pogleda nalaze, pregleda me, eventualno postavi jedno ili dva pitanja i onda šutke napiše dijagnozu, terapiju i to mi uruči. Ni jedan me do sada nije pitao imam li ja kakvo pitanje, a najčešće mi se i ne objašnjava o kakvom se problemu radi, što mogu očekivati. Čak i kod privatnih specijalista.

Na žalost događa se i sa zdravstvom. Vrijeme je novac. U njemačkoj liječnik opće prakse ima 3 minute za jednog pacijenta, sve ostalo, socijalno mu ne pokriva (pa ti budi čovjek, ali samo na svoju štetu).
Na žalost svi smo mi samo statistika i novac, daklem bolje neke stvari u svom životu spriječiti.
Po svemu što znam o lupusu, rekao bi da je to bolest kontrole. Nema puno razlike, da li smo bili kontrolirani u djetinjstvu ili se sami kontroliramo. Sve na kraju dođe isto. Sve je pospremljeno u nama i svaki dan se budimo s tim. Pitanje je samo kako naučiti živjeti sa svojom "bolešću". Bolest je namjerno pod navodnicima jer lupus ima 1000 lica. Tko to nije shvatio do sada, shvatiti će s vremenom.
Hrana, kretanje i spavanje, te održavanje svoje fizičke kondicije su stupovi zdravlja, kako fizičkog, tako i psihičkog, jer jedno ne ide bez drugog.
Ali opet napominjem, kao i za sve do sada, nikad ne pretjerivati.
Manje je više.
Živi i veseli bili!

[Ziza Kovacevic]

Evo progutalo mi par postova pa nemam zivaca ponovo ih pisati pa cu ovako kratko svima pokusati odgovoriti.

Danas mi je pritisak sasvim OK i moze biti draga Generacijo da je bio tako visok zbog straha od kontrole, jer sam imala bolova pa sam se bojala da ce mi reci da nesto nije u redu.

Danas su stigli i Lanetovi nalazi i Bogu milom hvala sve je OK osim jetrenih enzima koji su jos uvijek povecani ali ne vise nego zadnji put tako da sam sigurna da ce expert reci da moze nastaviti terapiju.

Drage Goga i Generacijo moguce da je pritisak i zbog menopauze i ako sam ja vec 4 pune godine potpuno bez menstr. ali mi se upravo tada i najvise uzburkao pritisak.

Draga Jul i Renchi hvala na brizi svako dobro i srecu vam zelim i vama i vasoj djecici i naravno svim ostalim.

sve vas ljubim

evo i od mene par redaka


Nekad te digne na nebo,
nekad te spusti na dno,
ali sve sto se desi
znaj od Njega je to.

Kad pogodi te strijela sudbine ti uzmi i poljubi je
onaj sto ti nju posalje zna sta je za tebe najbolje.

Kad dodirne te ruka istine, ti uzmi i poljubi je
onaj sto ti pruzi ruke te zna sta je za tebe najbolje.

Pusa svima

[goga52]

Draga Ziza drago mi j da su nalazi Laneta u redu da se nisu pogoršala odmah si i ti mirnija.
Draga Jul Pavlovićevu mast možeš nabaviti u apoteci.
Danas sam slučajno u apoteci mjerila vlažnost kože na licu dobila na poklon Vychy kremice protiv bora to sam tražila i zamislite zadovoljna je s mojom kožom s obzirom na lupus vlažnost oko 50 % kaže da i oni zdravi bili su ispod tih 50 %.
Zatim otišla u šoping kupila si hlače od samta i sa sestrom na picu sad sam došla doma ,pa zadovoljna ispunjen dan.
Tako sad vas sve pozdravljam.