Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[lukarak]

transcendental kaže:

moje glavno pitanje je zapravo bilo, lukarak, koliko su ti utrnutost i ako si imao kakve druge slicne smetnje trajale? Kod mene su trnci dolazili tu i tamo po nekoliko puta i ti trnci bi prolazili mozda 10ak sekundi i prošli, nije da bi mi noga utrnula i takva bila danima. najduži simptom je zapravo bilo to šepanje. neurolog je rekao fizikalna i kontrola po potrebi, ali ne znam što bi bila objektivna potreba, a ne stresom izazvani simptomi.

Mislim da bi upravo trnjenje danima i tjednima bilo neki simptom MSa, barem je tako meni bilo, i po mjesec dana, dok sam se dovukao do pulsne terapije.

[kortich]

Ako pitaš moju doktoricu, a ima i drukčijih stajališta, ako je magnet dobar, onda nemaš MS. U rijetkim slučajevima je navodno moguće i s urednim magnetom i dalje imati MS, ali ona to ne smatra ozbiljnim stajalištem.

Ako ćete to utješiti...

Mislim da bi se stvarno trebala fokusirati na tu kralježnicu. Ako više neurologa misli da nije MS, onda to valjda ima nekakvu težinu.

[neprikosnovena]

u onaj očevidnik, upisani smo temeljem skraćenog staža, jel tako? 30% se ne upisuje u očevidnik ako samo dobro shvatila

i poslodavac ima olakšicu i vidim da i može povući sredstva iz eu fondova na temelju toga

[dobar_dan]

Prvo da napišem osnovno o sebi:imam 50+, bolujem od multiple i krećem se uz pomoć inv. kolica.

Razlog zašto sam u kolicima je da mi se lijevo stopalo zbog jakog spazma uvrće prema unutra pa se ne mogu osloniti na tu nogu. Inače skočni zglob je pokretan u svim smjerovima.

Dok se stopalo nije uvrtalo kretao sam se uz pomoć štaka (kratke relacije).

Rješenje mog problema je ortoza koja korigira položaj stopala. Dobio sam ortozu koja nije odgovarala iz više razloga:

nisam je mogao sam montirati i ono najvažnije nije prilagodljiva na dodatno uvrtanje stopala (koje je nastupilo nakon nekog vremena).
To dodatno uvrtanje je u drugoj prostornoj dimenziji (nisam stručnjak za geometriju).

Ako ima neko u sličnoj situaciji ko zna gdje i kako izraditi ortozu po mjeri neka napiše, bit ću zahvalan.

[AnneMary]

Pozdrav,
vec par dana imam problema s vidom, nekako cudno gledam i u glavi kao da je nesto cudno (ne znam drukcije objasniti) i jucer mi je bio neki cudan osjecaj u desnoj ruci i nozi. Nekada imam i manjih problema s pamcenjem iako mi svi govore da je to normalno, a prije bi se znalo dogadati da bi mislila da moram na wc, a onda ne bi bilo nista (za sada se povukao taj osjecaj).
Prije 2 godine su mi provjerili vid, radili CT i MR te EEG i sve je bilo u redu. 2-3 puta godisnje znam imati i migrene s aurom pa su lijecnici probleme s vidom prepisivali tome no vec par dana imam taj problem s vidom, ali migrene nema, a citajuci na internetu neki simptomi se podudaraju s multiplom sklerozom. Sada cu opet otici u doktora, ali vec vidim da cu dugo cekati na pretrage pa me zanima sto vi mislite, da li je to multipla skleroza? Inace sam dosta mlada pa me uzasno strah...unaprijed zahvaljujem

[kortich]

Da je multipla, MR bi to pokazao. Sve što opisuješ doista može biti aura i može trajati nekoliko dana, a svakako prethodi migreni. Može biti i od puno drugih stvari (kod nogu i ruku napadi panike, kod očiju očni tlak i sl.).

Dobar je znak što nisi imala lezija na magnetu. Istina, prije dvije godine, ali i problemi koje opisuješ postoje od ranije pa je magnet trebao registrirati.

Zaključak kojeg govorimo svima ovdje koji dođu zabrinuti je - idi neurologu pa vidi. S time da je ovdje potrebno obaviti i oftalmološki pregled. Forum ne može dati dijagnozu..

[morganap03]

Pozdrav, imam 21 godinu te dijagnosticiranu ms. Imam odlicnu neurologinju, no poprilicno mi je bitno da imam i dobrog doktora opce prakse s obzirom da s trenutnom nemam bas dobro iskustvo, pogotovo po pitanju moje dijagnoze. Htjela bih se prebaciti negdje pa ako mi netko ovdje samo moze preoruciti nekog dobrog lijecnika u Zagrebu jer nisam od tamo i ne znam kod koga bih se upisala, google mi bas i ne pomaze u trazenju, a ne zelim ponoviti gresku kao sa sadasnjom lijecnicom.

[ajant]

pozdrav svima, dobrodošlica novima
nadam se da ste dobro, napokon će izgleda i kraj ovom ljetu, bilo mi je dosta naporno ove godine, da li je samo do vrućina ili i do mene...

kad smo kod opće prakse, ja imam dr s kojom sam bio zadovoljan ali dosta je bolesna i ona pa onda i pri kraju radnog vijeka pa ću i ja morati mijenjat uskoro

[plebs]

Poštovani svi, prije nekoliko dana dijagnosticirana mi je multipla skleroza. Primila sam i pulsnu terapiju. U otpusnom pismu stoji da iduća kontrola kod neurologa ovisi o kliničkoj slici?! Što bi to trebalo značiti? Naime, moj neurolog otišao je na godišnji odmor kada je meni završila terapija i nemam nikakve informacije što i kako dalje. Lijep pozdrav svima i držite se.

[mour1234]

Pozdrav, plebs,

Zao mi je zbog dijagnoze, nadam se da se drzis.

Sto se tice "klinicke slike",mozes li nam dati jos informacija o time kako je doslo do dijagnoze? Sto se dogodilo da si zavrsila kod neurologa?

Neobicno mi je da nisu napisali,primjerice, "kontrola za godinu dana, ili ranije ovisno o klinickoj slici".

Istina jest da, ako zelis lijekove, moras dobiti jos jedan napad (pretpostavljam da si prvi imala kad kazes da su ti dijagnosticirali MS), ali neodgovorno je od njih u potpunosti te zanemariti dok ne dode sljedeci, kako ispada iz ovoga sto si napisala.

Gdje se lijecis? Mozes li doci do neurologa mimo uputnice pa pitati za objasnjenje?

[plebs]

Pozdrav mour1234,

krajem 6. mjeseca ove godine počela sam osjećati trnce u desnoj ruci, zatim grčeve i bol. To je trajalo dva tjedna i onda sam se odlučila javiti liječniku opće prakse. Pošto je on utvrdio slabost desnih udova, poslao me na hitni neurološki prijem. Nakon pregleda mi je rečeno da ostajem u bolnici na pretragama. Svi su nalazi do magnetske rezonance mozga bili uredni. Tada su se pokazale demijelinizacijske lezije i zatim je obavljena lumbalna punkcija. Nakon dva tjedna otpuštena sam iz bolnice i čekala sam nalaze likvora i seruma. Nalaz likvora potvrdio je da se radi o MS. Zatim me neurolog odmah poslao na pulsnu terapiju koja je završila prije dva tjedna. Prvi simptomi javili su se još prije tri godine-pareza facijalisa. I tada je napravljen MR mozga koji je pokazao lezije, ali rečeno mi je da je to sve normalno. Što se tiče ostalih simptoma: problemi s gutanjem, bol u rebrima, trnci, umor, manjak koncentracije, zaplitanje jezika... Nakon pulsne terapije dobila sam otpusno pismo iz dnevne bolnice i to je to.

Liječim se u Splitu i odlučila sam otići u Zagreb po drugo mišljenje. Inače, u Splitu je jako teško doći do neurologa jer ima previše pacijenata.

[lukarak]

mour1234 kaže:

Istina jest da, ako zelis lijekove, moras dobiti jos jedan napad (pretpostavljam da si prvi imala kad kazes da su ti dijagnosticirali MS), ali neodgovorno je od njih u potpunosti te zanemariti dok ne dode sljedeci, kako ispada iz ovoga sto si napisala.

Meni se ovaj relaps zbog kojeg mi je dijagnosticiran G35 nije racunao, morao sam imati 2 nakon toga.

Doduse, ja sam pulsnu dobio pon-pet, a otpusno s G35 tek u petak, pa se mozda zato nije racunalo. Plebs je imala dijagnozu kad je primila prvu pulsnu, pa to mozdaijenja stvari. Moji nisu cekali nalaz likvora da mi daju G35 i pulsnu, a i bio je uredan.

[mour1234]

plebs kaže:

I tada je napravljen MR mozga koji je pokazao lezije, ali rečeno mi je da je to sve normalno.

Lezije normalne, nisam to znao. Mislim, znam da se mogu pojaviti uslijed nekih virusnih bolesti i to, ali kad uz njih dođe i paraliza lica čudi me da nije shvaćeno ozbiljnije.

plebs kaže:

Liječim se u Splitu i odlučila sam otići u Zagreb po drugo mišljenje. Inače, u Splitu je jako teško doći do neurologa jer ima previše pacijenata.

Svugdje u Hrvatskoj su nažalost pretrpani, u Zagrebu možda i najviše. Ne znam što reći u vezi daljnjih koraka, jesu li spominjali kakve lijekove? Ja bih svejedno otišao doktoru opće prakse i zatražio kontrolu, pa ako prođe prođe.

[mour1234]

Lukarak tvoje priča je za anale hrv zdravstva.

Kako podnosis Copaxone sad kad si ga napokon dobio?

[lukarak]

mour1234 kaže:

Lukarak tvoje priča je za anale hrv zdravstva.

Kako podnosis Copaxone sad kad si ga napokon dobio?

Ja sam bio na studiji copaxonea godinu dana prije no sto su mi odobrili.
Na kraju je ispalo da sam bez copaxonea bio (samo) dva i pol mjeseca, nije to tako ni strasno, samo kaj mi je bilo krivo govoreno oko prava na lijek i izgledalo je beznadno.

Lijek podnosim odlicno. Nemam nikakve probleme, ni nuspojave, ni probleme s pikanjem. Sad, jel djeluje ne znam. Imao sam 2 relapsa koja sam lijecio, a jos je bilo par pogorsanja koja nisam (oko, jezik).

[mour1234]

Joj da, sorry,zaboravih da si bio na toj studiji.

Znaci dva relapsa i par pogorsanja, a neuro ne razmislja o prelasku na drugu terapiju? Dok s druge strane moj nakon sto se u 3 godine pojavila jedna lezija kaze da ce me staviti na jacu terapiju ako se pojavi jos koja. :/
Srecom nije se pojavila.

Ima tu valjda jos puno pravila koja ne poznajemo, ili ih bar ja ne poznajem dovoljno.

[neprikosnovena]

meni je predloženo da sada u rujnu bi mi dali oralnu terapiju
ja sam odbila
držim se interferona do daljnjega

[plebs]

Toliko sam ljuta što su lezije koje su se pokazale prije tri godine shvaćene olako. Još me više ljuti što neurolog, koji mi je bio dodijeljen dok sam ležala u bolnici, ništa nije vjerovao (ruka i noga u gravitacijskim testovima padaju na vrlo čudan način, kakav do sada nikada nije vidio?! ). Pošto sam u dvadesetima, mislio je da mi je trebao odmor od posla i pisanja diplomskog rada, pa sam došla odmarati u bolnicu preko ljeta. Taj neurolog je kao išao obaviti lumbalnu punkciju koja je završila neuspješno, izmasakrirao me. Taj dan je otišao na godišnji i dodijeljen mi je drugi neurolog koji je uspješno obavio punkciju. U bolnici nisam primila nikakav lijek, čak mi nisu dali ni tabletu za glavu. Tek kad sam izlazila iz bolnice saznala sam da sumnjaju na multiplu sklerozu i to je bio ogroman šok jer mi nitko nije davao informacije o mojim nalazima. Nakon izlaska iz bolnice i pregleda neurologa potvrđena je dijagnoza i odradila sam pulsnu terapiju. Nitko mi nije spominjao nikakve lijekove. Rečeno mi je da odmaram, da ne pišem diplomski sad, da se ne kupam u moru, ne izlazim na sunce... Ali do kada? Pa neću se zauvijek zatvoriti u kuću. Dobila sam dijagnozu i nemam pojma što dalje činiti. Uspjela sam dogovoriti pregled u Zagrebu pa da bar saznam još neku novu informaciju. Zanima me koliko prehrana utječe na tijek bolesti, smijem li vježbati (kako i na koji način), kako planirati obitelj, koliko treba pulsnoj terapiji da počne djelovati...nadam se da ću na pregledu u Zagrebu dobiti sve informacije.

Inače, dva tjedna je prošlo od pulsne terapije i nema nikakvih poboljšanja. Koliko je trebalo vremena da vam terapija počne djelovati? Hvala svima na odgovorima!

[neprikosnovena]

pa pulsna odmah djeluje i drži nekih 4-5 mjeseci
stres svakako smanji, sve mirno obavljaj, bez žurbe
meni čim sam pod stresom lice trne, kao eto trenutno sada
dobro ti je rekao za umor, sunce, toplina, nemoj mišiće naprezati, ostalo sve normalno radi
sad ćeš normalno živjeti i bez žurbe i stresa obavljati svoje obaveze i čekati dok ne dobiješ neki lijek

[ajant]

kod mene nema klasičnih relapsa godinama, ali postoji blagi pad forme
pa se dr pita, a i meni je to na umu, da li je prešlo u sekundarno progresivni oblik, ali nije mi još ništa predložila za drugi lijek, smao smo spomenuli kao opciju ako..., plan je bio da obavim magnet, nisam već dugo, pa da usporedimo par magneta tokom godina i vidimo šta se dešavalo i probamo donijet neki zaključak, smao što se čeka sad na magnet jako dugo
uskoro ću do nje pa ću vidjet da li da obavljam negdje drugdje, nisam u startu otišao na drugo mjesto jer nekako ranije uvijek im je bilo draže da obavim kod njih i da njihovi doktori očitaju snimke

@neprikosnovena
koji je razlog što ti je predložila drugi lijek? ovaj ne funkcionira ili?

@plebs
vježbanje svakako da, s tim da su meni na početku govorili ne baš ove vježbe snage, da se umaram puno i to, ali nekako se i doktorske preporuke oko vježbanja, d vitamina,... mijenjaju tokom godina pa moj neki dojam je da treba slušat tijelo, prema mogućnostima, ali ove stvari koje idu u smjeru istezanja svakako

poslušaj neki od onih razgovora sa ovim mladim doktorom sa rebra, mislim da je i lukarak stavljao link prije par stranica
ako se dobro sjećam, službeno ono što on kaže za prehranu je da nemaju dokaza da prehrana utječe na razvoj multiple i liječenje nego da utječe na neke druge bolesti kojima smo skloniji zbog ms-a , ali guglaj i swankovu dijetu i oms pa sama procijeni, ja jesam izbacio neke stvari, vaga bi rekla da sam sve izbacio ni ne primjeti me svaki put kad stanem