|
Bilateralna katarakta kod beba
Dragi roditelji, pozdrav. Kako nisam naišla na sličnu temu, otvorila sam ju, pa ako netko ima dijete s dijagnozom iz naslova, ja molim da mi se javi, napiše svoje iskustvo....
Imam kćerkicu od 4,5 mjeseca. Život nam je bio apsolutno savršen i predivan, a onda se prošli tjedan sve srušilo u vodu, na rubu smo očaja, svako malo imamo napadaje panike i plačemo... Sve ono što roditelji prožive kada se suoče s činjenicom da nešto nije u redu s njihovim djetetom.
Naime, kod bebice se nikad nije primijetilo nešto da bi se posumnjalo kako postoji problem s očima. Hvata predmete, obožava jarke boje, vesela je, razigrana i brbljava... Glupo je reći, ali jednu noć sam stravično ružno sanjala i nekako mi taj san nije dao mira, kopkalo me danima. Da se razumijemo ja sam veliki zagovaratelj znanosti, i zaista me sram reći da sam zbog sna kontaktirala i dogovorila privatan pregled kod pedijatra prof. Milivoja Jovančevića.
On je kćerkici dobro pregledao oči te je zaključio kako na oba oka postoji zamućenje te da se najverojatnije radi o perzistentnom fetalnom vaskulatornom sindromu. Hitno nas je uputio kod prim.dr Jelene Petrinović Dorešić na Sv Duh koja nam je objasnila da se ipak vjerojatnije radi o mrenama. Beba ostavlja dojam kao da vidi jer joj ipak nešto svjetlosti prolazi i daje podražaj živcu.
Zamućenje je prisutno na oba oka, operacija, tj dvije (jedna operacija-jedno oko) bi se trebale obaviti u narednih mjesec dana.
Nakon operacije ostaje velika diptrija, oko +20 koja se korigira specijalnim naočalama ili kontaktnim lećama. Tek kada oko prestane rasti ide se na sljedeću operaciju ugradnje umjetne leće. Ovako rano ju ugraditi nije preporučljivo jer to povećava mogućnost postoperativnih komplikacija poptu priraslica, glaukoma...
Sljedeći tjedan opet idemo kod prim Dorešić Petrinović da se ustanovi postoji li progresija u razvoju mrena.
Također smo upućeni na hrpu pretraga radi operacije, uvz abdomena i mozga kako bi se ustvrdilo ima li kakvih anomalija, testiranje urina na cmv, pregled kod genetičara..... U potpunom smo šoku i jedva funkcioniramo, a sad baš najviše u ovom trenutku moramo biti dobri roditelji, hrabri i oslonac svojoj bebici.
Čitajući malo o tome, došla sam do podataka kako je dr. Pfeifer u Ljbljani stručnjak svjetskog glasa, pa sam mislila i njemu poslati nalaze radi konzultacija.
Također na Rebru imamo dogovoren razgovor s prof Vukojevićem, čisto kao još jedno mišljenje....
Pokušavam gledati pozitivno na stvari jer nije slijepa, sva sreća da me intuicija kopkala pa se to eto, otkrilo na vrijeme, a onda opet počnem plakati kao manijak jer zašto se to desilo, nitko u obitelji nikad nije imao ništa slično...za citomegalovirus nisam imala nekih simptoma, što ako sam ja nešto krivo napravila i zeznula si dijete... Kako ćemo preživjeti operacije, naočale, leće. Hoće li biti postoperativnih komplikacija, kako će se naviknuti na sve, hoće li imati normalno djetinjstvo...
Molim roditelje koji imaju ikakva iskustva, da mi kažu iz svoje perspektive što i kako, kako se nositi sa svime time, kako su njihova djeca danas. Puno hvala unaprijed.
__________________
Love and rockets
|
Linearni mod
