Sjögrenov sindrom

[zeljkaxx]

Pozdrav svima...
Evo i ja se priključujem ekipi...
Meni je Sjogren dijagnosticiran u 3 mjesecu ove godine nakon dva ciklusa nalaza i lutanja po bolnici, premda imunologu idem privatno. Svejedno, nalazi se dugo čekaju (kao što već znate) i dosta koštaju.
Puno prije dijagnosticiranja sam osjećala suhoću u ustima (pogotovo ujutro) i peckanje u očima, ali se nisam obazirala na to. Uvijek sam imala neko logično objašnjenje (spavala otvorenih usta, klima isušila oči...), sve dok me jedno veče nisu zabolile sve kosti tako da nakon cca 2 sata vise nisam mogla stati na noge.
Mjesec dana nakon toga sam dobila luđački svrab. Da mi je bilo otići u praonicu auta na one četke, mislim da bi se spasila.
I onda je krenulo.., nalaz po nalaz...
Danas sam tu gdje jesam. Terapija mi je Quensyl 200 mg (inače antimalarik). Da, dobro ste pročitali lijek protiv malarije. Moj imunolog mi je rekao da se u praksi pokazalo kako navedeni lijek ima dobar učinak.
A na mene? Nisam bas sigurna. Istina, kosti vise ne bole i nemam svrab.
Jučer sam dobila nalaze. ANA pozitivni, proteini rastu, SS-a i SS-b nebu pod oblake.
Idući tjedan idem kod imunologa. Sigurno ću završiti na kortikosteroidima a toga se jako bojim.
Javim vam se nakon toga.

[mrkvica_]

zeljkaxx kaže:

Pozdrav svima...
Evo i ja se priključujem ekipi...
Meni je Sjogren dijagnosticiran u 3 mjesecu ove godine nakon dva ciklusa nalaza i lutanja po bolnici, premda imunologu idem privatno. Svejedno, nalazi se dugo čekaju (kao što već znate) i dosta koštaju.
Puno prije dijagnosticiranja sam osjećala suhoću u ustima (pogotovo ujutro) i peckanje u očima, ali se nisam obazirala na to. Uvijek sam imala neko logično objašnjenje (spavala otvorenih usta, klima isušila oči...), sve dok me jedno veče nisu zabolile sve kosti tako da nakon cca 2 sata vise nisam mogla stati na noge.
Mjesec dana nakon toga sam dobila luđački svrab. Da mi je bilo otići u praonicu auta na one četke, mislim da bi se spasila.
I onda je krenulo.., nalaz po nalaz...
Danas sam tu gdje jesam. Terapija mi je Quensyl 200 mg (inače antimalarik). Da, dobro ste pročitali lijek protiv malarije. Moj imunolog mi je rekao da se u praksi pokazalo kako navedeni lijek ima dobar učinak.
A na mene? Nisam bas sigurna. Istina, kosti vise ne bole i nemam svrab.
Jučer sam dobila nalaze. ANA pozitivni, proteini rastu, SS-a i SS-b nebu pod oblake.
Idući tjedan idem kod imunologa. Sigurno ću završiti na kortikosteroidima a toga se jako bojim.
Javim vam se nakon toga.

Draga Željka ne moraš se jako bojati koritkosteroida..ja sam ih prvi put počela piti u 5 mj ove godine..prvi mjesec 20 mg Decortina, pa idući 15, i sad sam ostala na 10.. pijem i Resochin uz to
Kad sam dobila terapiju nećkala sam se 100 godina..odvagala pluseve i minuse..uzela u obzir planiranje trudnoće, i tako dalje..i počela piti
Nekako mi je lakše sada piti s 25 godina, pa se stanje možda i poboljša, a tako ću stvoriti i neki reblans u tijelu, pa kad budem u braku i budem htijela djecu imam šanse za to!
Kontraindikacija sam se užasavala..gubljenja kose, debljanja, mučnina, povraćanja, pa čak i gubitka vida zbog Resochina..
Mogu ti reći da kod mene nikad nije bilo niti najmanje reakcije na lijekove..NIŠTA i sretna sam zbog toga
Pojavila mi se koja strijica na bedru, i stanjila koža.. i to njegujem losionom za tijelo, i to je to!!

Pozdrav!

[zeljkaxx]

Draga Mrkvice, hvala ti što si mi se javila .
Dobro je čuti pozitivan stav, jer svi koji piju i koji ne piju kortikosteroide govore mi da će me skroz rasturiti.
Ja se najviše bojim šećera, jer mi je mama dugogodišnji dijabetičar. A tu je strah od povišenog tlaka, debljanja itd.
Znaš, ja dugo već imam problema sa limfnim čvorovima i visokom sedimentacijom. Radili su mi sve i svasta, čak sam prošle godine nakon niza punkcija limfnih čvorova, bila na biopsiji. Srećom, nalaz je pokazao da je riječ o reaktivnom limfnom čvoru, ali ni tada me niko nije uputio imunologu.
Da me nisu kosti zabolile, ne bi ni otišla.
Na kraju su se sve kockice poklopile.
Tješim se da je moglo biti i gore. Kad vidiš šta se sve ljudima dešava, kortikosteroidi mi se nekada čine kao mačiji kašalj.
Ne znam da li gledas seriju dr. House?
Ako da, primjetiš li možda da im je na prvu svaka dijagnoza neka autoimuna bolest i da se odmah hvataju kortikosteroida ?
Reci mi, da li imas kakve pozitivne promjene nakon sto si pocela uzimati terapiju?

[mrkvica_]

zeljkaxx kaže:

Draga Mrkvice, hvala ti što si mi se javila .
Dobro je čuti pozitivan stav, jer svi koji piju i koji ne piju kortikosteroide govore mi da će me skroz rasturiti.
Ja se najviše bojim šećera, jer mi je mama dugogodišnji dijabetičar. A tu je strah od povišenog tlaka, debljanja itd.
Znaš, ja dugo već imam problema sa limfnim čvorovima i visokom sedimentacijom. Radili su mi sve i svasta, čak sam prošle godine nakon niza punkcija limfnih čvorova, bila na biopsiji. Srećom, nalaz je pokazao da je riječ o reaktivnom limfnom čvoru, ali ni tada me niko nije uputio imunologu.
Da me nisu kosti zabolile, ne bi ni otišla.
Na kraju su se sve kockice poklopile.
Tješim se da je moglo biti i gore. Kad vidiš šta se sve ljudima dešava, kortikosteroidi mi se nekada čine kao mačiji kašalj.
Ne znam da li gledas seriju dr. House?
Ako da, primjetiš li možda da im je na prvu svaka dijagnoza neka autoimuna bolest i da se odmah hvataju kortikosteroida ?
Reci mi, da li imas kakve pozitivne promjene nakon sto si pocela uzimati terapiju?

Imam puno pozitivnih promjena kao prvo i najvažnije bolova u zglobovima nemam, ne otiču mi prsti, koljena, i ostalo..
Žljezde na vratu također ne otiču, i ne bole..ma sve za 5!!
I najvažnije od svega mirnija sam i ne živciram se.. :P Prije dok nisam znala ni što mi je, ni kako to liječiti ubijala sam se od brige..sad ništ

Housa gledam i drago mi je što se tako često spominju autoimune boleščine, jer ih zaista ima puno, a o njima se zna jako jako malo

[Karola]

Pozdrav svima, ja još nemam dijagnozu, ali prema svim simptomima radi se o nekoj imunološkoj bolesti. Ja sam se prisličila k Sjogrenu. Počelo je s otežanim disanjem, zatim probava, proljev nekoliko mjeseci, hipotireoza, napad panike, trnci kroz cijelo tijelo, smanjeno izlučivanje sline, problemi sa sinusima (začepljen nos), obilan vaginalni iscjedak,... Nalazi su pokazali lagani gastritis koji se u međuvremenu smirio, hipotireozu (kronična upala štitnjače), malo povišen IgE, papa test CIN I (uredni nalazi od briseva). Svi ostali napravljeni nalazi su bili uredni - uredna krvna slika, uredan nalaz pluća (rendgen i spirometrija + spirometrija s opterećenjem), negativana ANA, negativni SSa i SSb, negativan RF faktor, uredna MR glave. Test na izlučivanje sline kao i sicca test (test suhoće očiju) su bili u granicama normale - lučenje sline je o.k. na podražaj, a oči suze oko 7-9 mm (navodno je ispod 5 mm patološki nalaz). Koje ste pretrage još odradili, ja ne znam kome da se obratim. Mene uglavnom šalju psihijatru - bila - i zaključeno da nisam slučaj za psihijatra. Bila sam kod dr. u novoj bolnici u Dubravi, ali sam prije izašla nego ušla (nakon 4 sata čekanja) i dr. mi je rekla da se probam smiriti. Probala sam se naručiti kod dr. Bosnić na Rebro, ali su me pitali za dijagnozu koju nemam (od koga da ju dobijem ako ne od njih?). Sada sam naručena na Sv. Duh.
Da li netko ima informaciju o privatnim imunolozima jer u Poliklinici Sunce i u Nemetovoj ih nemaju.
Ne znam da li je gore imati ili nemati dijagnozu, a nije ti dobro. Ali moram se dobro držati zbog svoje dječice.
Hvala unaprijed svima i držite se.

[Karola]

......od važnih simptoma još zaboravih otežano gutanje i to sline (na suho), ne hrane - rtg s aktom gutanja je u granicama normale. UZV limfnih čvorova na vratu je pokazao 1 malo povećan čvorić, ali ništa alarmantno i kao da žlijezde slinovnice, koliko se to na UZV može vidjeti, dobro rade...
Toliko od mene za danas, sigurno sam nešto i zaboravila od tolikih simptoma, u početku sam panično odlazila liječnicima, sad nisam bila od 2. mjeseca, ali simptomi su mi se baš sad dosta pojačali pa jedva čekam pregled sredinom 9. mjeseca da čujem još jedno mišljenje (ak me i ovaj ne pošalje k psihijatru).

Informacija o privatnim imunolozima bi mi bila jako korisna.

Laku noć svima.

[zeljkaxx]

Draga Karola,
koliko se ja razumijem u imunološke bolesti, kod tebe se ne radi niti o jednoj, jer ti je ANA negativan.
Sjogren nije definitivno jer su ti SS-a i SS-b negativni.
Što točno znači kad je sami IgE povišen ne znam. Kod mene je povišen IgG.
Obožavam liječnike koji kad ne znaju što ti je kažu da je to na psihičkoj osnovi!
Za privatnog imunologa u Zg ne znam jer sam ja iz Splita.
Moguće da se koncentriraš na štitnjaču, šta je sa hormonima štitnjače, TSH, T3, T4? Da li si išla na punkciju limfnog čvora?

Trenutno mi nista drugo ne pada na pamet.
Pisemo se

[Karola]

Draga Željka, hvala na odgovoru. Kak se kaže, iz tvojih ustiju u Božje uši, ali bojim se da nešto ipak postoji obzirom na brojne simptome, a tu je i genetska predispozicija obzirom da mi mama boluje od imunološke bolesti pod nazivom Bechet. Njoj je udarilo na oči, bolest ju prati već 20-tak godina, na jedno oko je slijepa, a na drugo vidi obrise i sjene. Mene trenutno muče sinusi i uši. Nos mi je začepljen već cca 3-4 tjedna, od dr. opće prakse sam dobila Tafen sprej, malo je lakše, a u ušima mi strašno pucketa i kroz dan se nekoliko puta začepe (kao da imam vodu). Uz to ide i otežano gutanje i bol u grlu, smanjeno lučenje sline. Što se tiče nalaza, na nekim stranicama sam pročitala da ne mora biti nužno pozitiva SSa i SSb, naročito kad se radi o sekundarnom Sjogrenu. Što se tiče štitnjače, imam hipotireozi (kronična upala štitnjače) i bio mi je nešto malo povišen TSH, ali uz minimalnu dozu Eutiroxa stvar se vratila pod kontrolu. Inače sam obilazila brojne ORL-oge i endokrinologe koji se uglavnom loptaju sa mnom - jedni kažu od štitnjače, drugi šalju ORL-ogu, i tako ukrug.

Kakav je taj imunolog u Splitu, nije niti to na kraj svijeta. U Zagrebu ih u principu nema ili ja nisam čula, a ne mogu naći niti preko interneta.

Hvala unaprijed

[touch_of_pink]

Mislim da bi dosta tvojih simptoma moglo biti povezano s hashimotom (kronična upala štitnjače) koji je autoimuna bolest i uz njega je moguće imati još neke autoimune bolesti - sad, da li ih ti imaš, ne znam, jer ne znam ništa o tome nažalost. Ali štitnjača ti može utjecati puno na organizam, a i na psihu. POšto si već običla hrpu liječnika, sumnjam da ti netko može ovdje puno pomoći - probaj samo često kontrolirati hormone štitnjače jer kod hashimota oni znaju skakati gore-dolje.
I nadam se da ćeš uspjeti otkriti što ti je, iako možda nije ništa od tih svih strašnih bolesti. Ako počneš osluškivati svoje tijelo za svaki simptom samo ćeš poluditi od toga. Možda ti je nos začepljen zato što si alergična na ambroziju? Tko to zna, nemoj se previše opterećivati, i vjerojatno će ti biti bolje.

[zeljkaxx]

Karola,
u Zagrebu moraš imati imunologa, samo ti nisi čula za njih.
Moj imunolog je odličan, dr. Dijana Perković ali mislim da ti ona pored ZG ne treba.
Touch_of_pink ti je dobro odgovorio, osluškivajući svaki simptom možeš samo poluditi. Inače pogledala sam na neti za Ige i čini mi se da je vezan za alergije.

Pozdrav

[Karola]

Hvala svima na podršci. Nadam se da je tako, javim se nakon pregleda kod imunologa krajem 9. mjeseca.

[zeljkaxx]

Evo mene opet

Jučer sam bila kod imunologa. Kao i uvijek u životu desi se nešto deseto. Mislila sam da ću završiti na kortikosteroidima i to mi je izgledalo kao noćna mora.
Ostala sam i dalje na terapiji Quensyl-om ali me moj imunolog šalje na daljnje pretrage.
Prva koju moram napraviti je imunofiksacija. Na moje pitanje šta je to, rekla je da se radi o kappa i lambda lancima proteina u serumu. To mi je bilo dovoljno jer sam već radila nesto slično i znam da se time traže maligna oboljenja.
Dobila sam odgovor da uprvo to i traži jer je Sjogren autoimuna bolest koja najčešće od svih drugih izaziva maligna hematološka oboljenja, te da se to mora kontrolirati. Ako ne budu nalazi dobri morat ću napraviti punkciju koštane srži zbog daljnje analize.
Toliko mi je vise zlo od svih tih pretraga i stresova da mi dođe da ne odem. Nalazi se ne čekaju dugo, budu gotovi za dan.
Ima li neko iskustvo sa imunofiksacijom i Sjogrenom?

Pozdrav

[zeljkaxx]

Nalazi konačno gotovi....
Nalaz imunofiksacije glasi: Imunofiksacijom serumskih bjelančevina nađena je poliklonalna hipergamaglobulinemija.
Pord imunofiksacije tu je napravljena i EFP. Ukpni proteini su opet narasli i sad iznose 87.
Još nisam išla do imunologa ali koliko sam upućena nije riječ o malignom oboljenju jer nije riječ o monoklonim lancima.
Malo sam gledala po netu vezano sa Sjogerena i poliklone/monoklone lance i našla da su karakteristični polikloni koji vremenom pređu u monoklone.
Zato oprez svima koji se muče sa Sjogrenom i obavezno na imunofiksaciju.

Pozdrav svima

[viridiana]

Evo me opet. Samo da izvijestim da sm s dijagnozom Sjogrena vec dva mjeseca na prirodnom lijecenju (kombinacija homeopatije i ortomolekularne medicine) i da su mi Ana La i Ana RO sa 700 i 800 pala na 300 i 500. Trebala bih jos oko 2 mjeseca uzimati terapiju... valjda ce pasti na normalu da mogu ici na trudnocu. Izgleda da djeluje...

[mrkvica_]

viridiana kaže:

Evo me opet. Samo da izvijestim da sm s dijagnozom Sjogrena vec dva mjeseca na prirodnom lijecenju (kombinacija homeopatije i ortomolekularne medicine) i da su mi Ana La i Ana RO sa 700 i 800 pala na 300 i 500. Trebala bih jos oko 2 mjeseca uzimati terapiju... valjda ce pasti na normalu da mogu ici na trudnocu. Izgleda da djeluje...

Baš mi je drago neka samo padaju
Meni je Anti SS a/ro pala sa 800 na 600, a Anti SS b/la sa 600 na 25
i to samo nakon 4 mjeseca pijenja lijekova.. nikakvih nuspojava nemam, niti jedne.. i jako sam sretna zbog toga!!

Jel mi možeš dati malo više informacija o prirodnom liječenju..npr. cijenu, tko to radi, gdje i ostalo? tenks

[Karola]

Evo i mene, obavila pregled kod imunologa. Još uvijek mi nije dobro, ali nemam postavljenu dijagnozu. Moram napraviti epikutane testove (neki dermatološki test zbog alergije na prstima), manometriju jednjaka i EMNG.

Da li je netko radio manometriju jednjaka jer me zanima kako se to radi. Ja inače nisam mogla napraviti gastroskopiju koliko mi se dizao želudac, ako je ovo nešto slično sve se bojim kako ću to obaviti.

Cure, ja se vama stvarno divim kako se nosite sa svime skupa. Ja sam na sreću obavila svoje trudnoće i rodila 2 zdrave djece. Problemi su mi počeli cca 6 mjeseci nakon 2. poroda kada sam i saznala za hipotireozu što može biti vrlo opasno za plod, ali na sreću rodila se zdrava djevojčica.

Držim vam fige i podržavam vas u prirodom liječenju. Ono što sam čitala o imunološkim bolestima je da se preporuča zeleni čaj i laneno ulje. Laneno ulje sam jedno vrijeme pila s bioaktivom.

U Hrvatskoj nemam pozitivnih iskustava s alternativnim oblicima liječenja. Jedna poznanica je bila u Švicarskoj kod homeopata. Imala je nekoliko tumora na maternici i u Hrvatskoj su joj rekli da mora na operaciju koju je ona odbila jer još nije rodila. Nakon provedenog liječenja u Švicarskoj 2 tumora su nestala, a ostali su se smanjili. Znam da je potpuno promjenila prehranu i način života. Vjerojatno i u Hrvatskoj ima kvalitetnih homeopata samo ih treba pronaći i razlikovati od raznih šarlatana.

[viridiana]

mrkvica_ kaže:

B!!

Jel mi možeš dati malo više informacija o prirodnom liječenju..npr. cijenu, tko to radi, gdje i ostalo? tenks

Doktor i homeopat Aleksandar Soltyšik, baruna Trenka 4, zagreb, radi ujutro i popodne, 4923 500 direktno ujutro i popodne ili 4922475 ujutro kod sestre, treba uporno zvati dok se ne javi.
Terapija je sljedeća: 3x dnevno kapsule EPA (omega 3 i vitaminE), 3 x dnevno GALIUM HEEL (homeopatske kapi za degenerativne bolesti) I 2X dnevno MODUCARE (prirodni imunomodulator koji se dobiva iz ekstrakta bora)
Terapija za dva mjeseca košta cca 1000 kn. Dvije ture bi trebale biti dovoljne.
Sretno.

[Karola]

Bok curke, dugo nikog nema. Kakvi su rezultati homeopatije? Kod mene nema nikakvih promjena, još sam na pretragama, još mi nije dobro i još nema dijagnoze.

Da li netko zna kako se radi manometrija jednjaka?

Hvala

[viridiana]

hoemopatija za sada djeluje. Nisam radila pretrage od rujna, ali sad namjeravam kroz tjedan-dva. U rujnu (znači nakon dva mjeseca homeopatije) su antitijela bila znatno niža nego prije homeopatije. Nadam se da će sada biti još niža....

[Andromeda25]

Pozdrav svima,

Ja sam danas dobila dijagnozu svojih tegoba koja glasi- primarni Sjogrenov sindrom.
Citajuci vase postove uocila sam da ste vi radile puno vise nalaza od mene, pa sam sada opet zbunjena.
Ukratko- moji simptomi su poceli sa suhim ocima (Shirmer test 0mm oba oka), pa onda suha usta i na kraju blagi povremeni bolovi u zglobovima.
Nalazi koje sam radila:
KKS (malo poviseni limfociti)
Sedimentacija-ok
ALT, AST-ok
CRP-ok
Reuma faktor-ok
TSH-ok
TG-At-ok
Urin-ok

Uradila sam jos scintigrafiju zglobova, ultrazvuk stitne i pljuvacnih zlijezda, kao i ultrazvuk unutrasnjih organa(jetra, bubrezi, zuc, slezina, pankreas)
i svi ovi nalazi su uredni.

Ono sto nije u redu su antitijela:
ANA- 4 U/L a normalno do 1.1
SS-a pozitivan (samo to pise)
SS-b negativan

Sad se opet bojim da ovo nije dovoljno da se ustanovi primarni Sjogrenov sindrom....pitala sam dr da li treba jos neka antitijela da radim, a on mi rece da nema potrebe, jer je i ovo sasvim dovoljno da se ustanovi PSS.
Od terapije mi nije dao nista, jer nemam upala prema krvnoj slici i rekao da pijem vitamin E.

Sta vi mislite o tome? Da li treba da radim jos neke nalaze....najvise se plasim da ne bude jos neka bolest uz ovu. Bila bih jako zahvalna kada bi mi neko odgovorio