LDN - lijek koji možda pomaže kod nekih bolesti

[Blues Dada]

Ja živim u Britaniji, 70 godina, jasno u penziji i i pokušavam da budem sto više od koristi zajednici (ljudima).

Pored ostalih stvari (a ima ih puno, na primjer promoviramo HR turizam www.visit-croatia.co.uk), a i pišem i blog o zdravlju www.zdravljeinfo.blogspot.com.

Tražeći informacije na internetu za moj blog, pred oko 2 tjedna naišao sam upravo čudotvorni lijek LDN (low dose naltrexone), koji pomaže bolesnicima od multpla skleroze, Crohn, kolitis, lupus, zapravo različite autoimune bolesti, pa različita oboljenja od raka itd.

Stavio sam i nekoliko postova na ovaj forum (Chron, kolitis sekcije), ali me je iznenadilo da u HR skoro nitko za to nije zainteresiran. A prema pisanju bolesnika u Americi itd, upravo odlični rezultati, bez nuspojava, a i lijeku je istekao patent, pa je jako jeftin.

Ja nemam veze sa tim lijekom (ne prodajem ga) i meni ne treba, pa se sada pitam da i dalje istražujem informacije (utrosio sam preko 20 sati), ako to nikoga ne interesira u HR. A to je šteta, IMO. Možda bolje da radim nešto drugo.

Mislim da bi više ljudi moglo pretraživati Internet (google "LDN) i sami vidjeti korist toga lijek (svi website, forumi su na engleskom).

Usput glavni website je http://www.lowdosenaltrexone.org/

Oprostite, ako dosadjujem!

[Ivanicapeca]

Pogledala sam što piše na Pubmedu. Uglavnom, dokazana je netoksičnost i postoje naznake da poboljšava kvalitetu života kod oboljelih, no na svim studijama postoji opaska da je lijek potrebno dalje ispitivati i razvijati kako bi se dobili konkretniji rezultati.

[Blues Dada]

Ivanica, I ja Sam citao studije i preko 100 testemonijala bolesnika, i ima jako puno pozitivnih rezultata.

[dora1]

Blues Dada kaže:

Ivanica, I ja Sam citao studije i preko 100 testemonijala bolesnika, i ima jako puno pozitivnih rezultata.

I ja sam, već odavno, čitala o tome po raznim forumima i ljudi imaju dobra iskustva. Čak i oni koji su prošli zahvat "oslobođenja" kažu da su prekinuli sa svim terapijama, ali su nastavili sa LDN- om i osjećaju se puno boje.
Sad, ja tebe pitam...kako ga nabaviti, kako doći do tog lijeka.
Ja sam nedavno, iz SAD-a naručivala, preko net-a, neke vitaminske pripravke i kada su došli na carinu, nastali su problemi. Samo zahvaljujući mojoj upornosti, nisu se vratili pošiljatelju. To su bili vitamini, a zamisli što bi bilo kad je lijek u pitanju. Tako mi je bilo i dok sam uzimala Enkorten...švercala sam ga preko granice...Prokarin,isto.Ostaje pitanje kako...
Kažeš, čudi te nezainteresiranost... I mene je čudila prije, ali sam navikla Većina ti je inertna, drže se onoga što im dr. kažu, ne istražuju, ne zanima ih...
Ima i drugačijih koji su spremni na sve samo da im bude bolje, ali su u manjini.
Hvala ti, iskreno, što se zanimaš i doprinosiš onima s kojima nemaš veze. Ima ljudi koji to cijene

[Blues Dada]

Jučer na brzinu odgovor i to sa IPada, gdje mi je teško pisati. Sorry!

Malo me čudi tvoj komentar, prilično negativno o LDN-u. Na glavnom webu o tome lijeku ima 5-6 studija o koristnosti LDN-a i to sa prestižnih USA univerziteta. Takodjer ima link na programe sa vodećih USA TV mreza, kao CBS i ABC: sve pozitivno (link je na mojem prvom postu).

Čitam ovaj forum i dodje mi mučno, koliko neki ljudi pate od različitih bolesti, ali izgleda da u HR skoro nitko nije zainteresiran (samo bi svi išli iscijeljitelju Torabiju i slično), a vjerujem da bi im LDN mogao pomoći, i jako jeftin i nema nuspojava.

Pomažem organizaciji LDN ovdje u Britaniji, nekako ljudi su ovdje ozbiljniji (iscijetelji ne prolaze).

Organizacija mi je poslala i adresu, gdje se lijek moze nabaviti bez recepta:

https://www.alldaychemist.com/249_Depade-50mg

To je na Cipru, LDN za 4 mjeseca stoji samo $16.80 (sigurno nešto i za poštarinu). Tu naručuju ljudi iz Britanije i drugih zemalja.

[Blues Dada]

Dora, hvala i tebi, upravo primjetio tvoj post.

Imas adresu na mojem najnovijem postu. Ako nesto mogu pomoci, samo javi.

[dora1]

Ivanicapeca kaže:

.... da je lijek potrebno dalje ispitivati i razvijati kako bi se dobili konkretniji rezultati.

Tako je sa svim što je jeftino i dobro. Prioritet je prodavati skupe lijekove i puniti džepove doktorima i farmaceutima.

[Ivanicapeca]

dora1 kaže:

Tako je sa svim što je jeftino i dobro. Prioritet je prodavati skupe lijekove i puniti džepove doktorima i farmaceutima.

Ne nužno. Postoje vrlo male faramceutske tvrtke koje nemaju preveliki kapital za investiranje u ispitivanja i u pravilu takve firme izmišljaju najinovativnije "pametne" spojeve i kombinacije.
Da bi se dokazalo da nešto ne dvojbeno pomaže i da bi dobilo odobrenje u vidu potvrde "evidence based", potrebno je provesti ispitivanje na velikom broju ljudi i to nije nešto što diktira farma, već znanost. Farmi bi puno više odgovaralo suprotno.
Dakle, preliminarno, postoje dokazi da lijek ima učinka u nekim stanjima i da nije toksičan, ali ne bih ga etiketirala kao "čudotvornog".

[dora1]

Ivanicapeca kaže:

Ne nužno. Postoje vrlo male faramceutske tvrtke koje nemaju preveliki kapital za investiranje u ispitivanja i u pravilu takve firme izmišljaju najinovativnije "pametne" spojeve i kombinacije.
Da bi se dokazalo da nešto ne dvojbeno pomaže i da bi dobilo odobrenje u vidu potvrde "evidence based", potrebno je provesti ispitivanje na velikom broju ljudi i to nije nešto što diktira farma, već znanost. Farmi bi puno više odgovaralo suprotno.
Dakle, preliminarno, postoje dokazi da lijek ima učinka u nekim stanjima i da nije toksičan, ali ne bih ga etiketirala kao "čudotvornog".

Upravu si, ne bih ga ni ja etiketirala kao "čudotvornog", ali čekati da se dokaže da nešto nedvojbeno pomaže.... Za koji to ti lijek znaš da nedvojbeno pomaže? Ja bolujem od MS-a i ne znam ni za jedan takav lijek. Druga je stvar što velike farmaceutske korporacije mogu financirati ispitivanja SVOJIH lijekova par godina i onda još "frizirati" rezultate, pa izaći u javnost...kao ti su lijekovi super itd,itd.. Ponekad pacijenti nemaju vremena čekati kraj raznih studija koje još nisu službeno priznate. Žele samo da im bude bolje...ne znam šta je loše u tome.

[Blues Dada]

Dora, ima preko 100 svjedočanstva na Internetu, MS bolesnika, kojima je taj lijek pomogao. Oni ga zovu "čudotvornim", takodje i TV program.

Ivanica, malo me iznenadjuje tvoja negativnost. Zašto toliko skepticnosti? Lijek je patentirala velika američka firma, ali je patent istekao, pa ga sad svako moze proizvoditi: najveci snabdjevac je Indijska kompanija Intas, poznata po generičkim lijekovima.

[Blues Dada]

Igor88 je ovo napisao na kolitis sekciji:

Evo samo da obavijestim sve one koje zanima nesto o onome LDNu. Bio sam danas u ljekarni i malo se raspitao. Dakle,taj lijek postoji kod nas ,sto je dobra stvar,no postoji problem sto se taj lijek koristi kod ovisnosti. Moze se dobiti na dupli recept,tako nesto...ugl.specialista treba prepisati,sad za sto, kako ne znam,moram vidjeti sa svojim doktorom,no cim saznat neku dodatnu informaciju,javim vam. Znaci moze se doci do lijeka,ali je jako tesko...i da,kod ovisnosti se uzima po 50mg dok za kolitis ili kron samo 4mg...velika razlika.

[leeloo27]

Ja baš budem pitala imunologinju o ovome, nadam se da me neće popljuvati.

[Ivanicapeca]

dora1 kaže:

Upravu si, ne bih ga ni ja etiketirala kao "čudotvornog", ali čekati da se dokaže da nešto nedvojbeno pomaže.... Za koji to ti lijek znaš da nedvojbeno pomaže? Ja bolujem od MS-a i ne znam ni za jedan takav lijek. Druga je stvar što velike farmaceutske korporacije mogu financirati ispitivanja SVOJIH lijekova par godina i onda još "frizirati" rezultate, pa izaći u javnost...kao ti su lijekovi super itd,itd.. Ponekad pacijenti nemaju vremena čekati kraj raznih studija koje još nisu službeno priznate. Žele samo da im bude bolje...ne znam šta je loše u tome.

Apsolutno te shvaćam i slažem se s tobom. No jedno su naše želje i potrebe, a drugo regulative koje, htjeli/nehtjeli nisu nastale iz nekog hira već iz točno decidiranih znastvenih, zdravstvenih, financijskih, moralnih i etičkih razloga. No međutim kod progresivnih i teških bolesti, posebno rijetkih bolesti (bavim se problematikom rijetkih tumora) potreban je novi i bolji pristup kod razvoja novih lijekova, jer ljudi nemaju vremena čekati da se provedu studije za koje je potrebno i po desetak godina kako bi se došlo do evidence base statusa. Velike međunarodne organizacije liječnika i pacijenata zapravo rade na pritiscima prema institucijama i organiziraju velike skupove u kojima ravnopravno sudjeluju svi dionici (stakeholders) u ovom problemu- pacijenti, liječnici, znanstvenici, farma industrija i zakonodavne vlasti kako bi se sporazumno riješila ova velika zapreka ka novim i efikasnim lijekovima i donjeo novi pristup kod ovakvih kompleksnih bolesti.

Blues Dada kaže:

Dora, ima preko 100 svjedočanstva na Internetu, MS bolesnika, kojima je taj lijek pomogao. Oni ga zovu "čudotvornim", takodje i TV program.

Ivanica, malo me iznenadjuje tvoja negativnost. Zašto toliko skepticnosti? Lijek je patentirala velika američka firma, ali je patent istekao, pa ga sad svako moze proizvoditi: najveci snabdjevac je Indijska kompanija Intas, poznata po generičkim lijekovima.

Meni nije jasno zašto me smatraš negativnom?
Iznjela sam podatke koje sam pronašla i činjenice s kojima sam upoznata. Pa nisam ja kriva što istraživačka politika funkcionira na takav način.
Što se tiče "čudotvornosti", pušem na taj atribut i na hladno, jer se u mom iskustvu u pravilu iza "čudotvornog" skriva scam. Ovo nije scam, ali prozivati nešto čudotvornim i pozivati se na iskustva anonimnih ljudi je neozbiljno, posebno kad se radi o ozbiljnim i smrtonosnim bolestima. Baš zato i postoje studije koje uključuju strogu kontrolu onih na kojima se lijek testira, i ti i samo ti podaci su relevantni. Da li i koliko je zapravo nešto efikasno i/ili "čudotvorno" mogu samo one nedvojbeno pokazati i dokazati.
Takva je realnost i nema nikakve veze sa mojim ili bilo čijim subjektivnim doživljajem problematike.
Nadam se da će se studije što prije otvoriti i da će regrutirati sve zainteresirane, te im na taj način učiniti lijek besplatnim i pristupačnim, a dati će i relevantne podatke važne za daljni razvoj i usavršavanje lijeka.

[Ivanicapeca]

Blues Dada kaže:

Igor88 je ovo napisao na kolitis sekciji:

Evo samo da obavijestim sve one koje zanima nesto o onome LDNu. Bio sam danas u ljekarni i malo se raspitao. Dakle,taj lijek postoji kod nas ,sto je dobra stvar,no postoji problem sto se taj lijek koristi kod ovisnosti. Moze se dobiti na dupli recept,tako nesto...ugl.specialista treba prepisati,sad za sto, kako ne znam,moram vidjeti sa svojim doktorom,no cim saznat neku dodatnu informaciju,javim vam. Znaci moze se doci do lijeka,ali je jako tesko...i da,kod ovisnosti se uzima po 50mg dok za kolitis ili kron samo 4mg...velika razlika.

Ukoliko lijek u Hrvatskoj nije registriran (registraciju za određenu indikaciju pokreće farma proizvođać, a procedura košta) za indikaciju tj. dijagnozu koju imate, šanse da ćete dobiti lijek na recept su gotovo nikakve. Ljudi s rakom se svakodnevno suočavaju s takvim iskustvima osobito ljudi s rijetkim tumorima, čak i onda kada je npr. EMEA odobrila lijek u ostatku Europe za tu indikaciju i kad postoje studije koje dokazuju učinkovitost.
Bez studija u kojima je propisana doza i način primjene, je nemoguće boriti se sa Hrvatskim sustavom i izboriti se da vam se lijek osigura.

[leeloo27]

Ivanicapeca kaže:

Ukoliko lijek u Hrvatskoj nije registriran za indikaciju tj. dijagnozu koju imate, šanse da ćete dobiti lijek na recept su gotovo nikakve.

Misliš u ljekarni ili od doktora?

Jer šta ako ja recimo nađem imunologa koji će mi to prepisati, šta će mi ovi u ljekarni praviti probleme? Ovo pitam samo hipotetski.

[Ivanicapeca]

leeloo27 kaže:

Misliš u ljekarni ili od doktora?

Jer šta ako ja recimo nađem imunologa koji će mi to prepisati, šta će mi ovi u ljekarni praviti probleme? Ovo pitam samo hipotetski.

Liječnik ti mora dati recept, jer se lijek ne izdaje bez recepta. Ukoliko je privatnik, možda ti propiše na privatni recept, ali pošto se radi o nečemu što služi za liječenje ovisnosti...hm...ne znam, probaj pitati.
U bolnici nema šanse da ćeš dobiti ako nije registriran za tu indikaciju.

[leeloo27]

Znači kod nas je ovakva situacija: evo recimo da se ovaj lijek koristi vani za liječenje autoimunih bolesti (opet govorim hipotetski), mi ovdje kod nas u Hrvatskoj taj lijek ne možemo dobiti za liječenje autoimunih bolesti jer eto kod nas se on koristi isključivo za liječenje ovisnosti?

I to vrijedi za sve lijekove?

Pokušavam prokontati ovaj naš sustav, zato imam toliko pitanja.

[Blues Dada]

Ivanica, svjedocanstva o koristi LDN-a ne daju anonimni ljudi vec ima ih dosta, koji su dali puno ime i prezime, Zatim, kako sam vec rekao ima 4 sveucilista u Americi, koji su vrsili ispitivanja i dosli do zakljucaka da je LDN koristan i mnogo pomaze za neke bolesti, pogotovo autoimune.

Njihove studije su na Internetu.

[Ivanicapeca]

leeloo27 kaže:

Znači kod nas je ovakva situacija: evo recimo da se ovaj lijek koristi vani za liječenje autoimunih bolesti (opet govorim hipotetski), mi ovdje kod nas u Hrvatskoj taj lijek ne možemo dobiti za liječenje autoimunih bolesti jer eto kod nas se on koristi isključivo za liječenje ovisnosti?

I to vrijedi za sve lijekove?

Pokušavam prokontati ovaj naš sustav, zato imam toliko pitanja.

Jedino ako se radi interventni uvoz (kod stanja kada je život krajnje ugrožen, a to procjenjuju i odlučuju povjerenstva) i u tom slučaju sve ide isključivo preko bolnice, plaća se PDV i carina, a sam postupak traje i po par mjeseci. Još je originalnija odredba kada farma npr. donira lijek, e onda moraju platiti PDV da taj lijek dođe do pacijenta. To ovdje i ne bi bio toliki problem zbog cijene, al probaj zamisliti kako je ljudima koji trebaju neki skupi lijek (to su cifre i po 100 000 kn po mj. dozi) pa kad se farmi opići taj PDV. Moš si mislit kak im se više da biti milosrdnima prema oboljelima u našoj zemlji.

Van registriranih indikacija, kod nas je lijekove gotovo nemoguće dobiti.

Da, to je brutalna reala.

[Ivanicapeca]

Blues Dada kaže:

Ivanica, svjedocanstva o koristi LDN-a ne daju anonimni ljudi vec ima ih dosta, koji su dali puno ime i prezime, Zatim, kako sam vec rekao ima 4 sveucilista u Americi, koji su vrsili ispitivanja i dosli do zakljucaka da je LDN koristan i mnogo pomaze za neke bolesti, pogotovo autoimune.

Njihove studije su na Internetu.

Gle, ja se mogu ovdje potpisati svojim imenom i prezimeom i reći da sam svoju endometriozu pobijedila kompotom od jabuka. No to nije dovoljno da bi me se uzelo za ozbiljno i da bi se milijuni žena na taj način liječilo. Potrebni su konkretni dokazi, a oni se mogu dobiti jedino kroz studije, kojih je potrebno zaista jako mnogo da bi liječenje tim načinom ušlo u praksu.
Ispitivanja koja spominješ, na žalost, nisu dovoljna da bi bez dvojbe mogli utvrditi sve ono što je potrebno da bi se neki lijek primjenjivao u kliničkom liječenju. Meni je zaista žao ako to ne možeš apsolvirati kao brutalnu činjenicu, već kao moju osobnu skepsu.
Mislim da sam više nego jasno izložila problematiku.