Kemoterapija - kako je izdržati? - pitanja, savjeti, iskustva...

[Lisa]

Zita kaže:

Danas sam počela i raditi. Tako se osjećam bolje, životnije. Uzimati ću bolovanje dok traje mučnina, ostalo ću nastojati izdržati raditi. Ima li tko iskustva u tom dijelu?

ja sam radila cijelo vrijeme i za vrijeme kemo i za vrijeme zracenja
doduse samo 5 sati ali mi je to bilo najbolji nacin da skrenem misli i da se krecem medju ljudima, pricam o banalnim starima i svakodnevnim sitnicama
u vrijeme primanja kemo i tri dana nakon toga sam bila doma (na bolovanju) i opravljala se a cetvrti dan sam vec bila k`o zmaj
ja sam primala EC i bila je jebena, al se nisam dala
meni osobno su vrlo godile duge energicne setnje ili voznja bikeom
to me brzo vratilo u normalu

samo pomalo, onoliko koliko mozes

[zazie1]

Ja sam na pol kemoterapije išla raditi i to mi je puno pomoglo u psihičkom smislu. Makar moram napomenuti da radim komotan posao, predajem na faksu, pa ne moram svaki dan guliti osam sati. Onima koji se osjećaju dovoljno snažno, preporučujem da idu raditi, dobro je za glavu da ne ležiš doma i ne osjećaš se kao pacijent. A što se klope tiče, mene je dizala "fast food", užas jedan....

[Zita]

A kako ste podnijele gubitak kose? Mene to čeka za koji dan. Perika je već spremna, ali ja je ne mogu niti pogledati. Nije mi to grozno samo zbog estetike, već je to prvi vanjski znak moje bolesti. Imam osjećaj da će tako svi živi znati što se zbiva sa mnom i žaliti me, a to je zadnje što želim.

[banderas]

Zvuči glupo, ali pij Coca Colu, zaista pomaže. Općenito gazirana pića jako smanjuju mučnine.
Moja stara kad je stavila periku je rekla da je bila kod frizera i da ima novi friz, nije nikome ni govorila o svojoj bolesti i nisu joj ni skužili
Ako imaš novaca, možeš si dati napraviti periku od vlastite kose prije nego što ti ispadne, tako da neke velike razlike ni nema.

[taylorica]

Zita kaže:

A kako ste podnijele gubitak kose? Mene to čeka za koji dan. Perika je već spremna, ali ja je ne mogu niti pogledati. Nije mi to grozno samo zbog estetike, već je to prvi vanjski znak moje bolesti. Imam osjećaj da će tako svi živi znati što se zbiva sa mnom i žaliti me, a to je zadnje što želim.

Ja nisam ostala bez kose. Samo je malo žešće opadala.

[taylorica]

zazie1 kaže:

Ja sam na pol kemoterapije išla raditi i to mi je puno pomoglo u psihičkom smislu. Makar moram napomenuti da radim komotan posao, predajem na faksu, pa ne moram svaki dan guliti osam sati. Onima koji se osjećaju dovoljno snažno, preporučujem da idu raditi, dobro je za glavu da ne ležiš doma i ne osjećaš se kao pacijent. A što se klope tiče, mene je dizala "fast food", užas jedan....

U potpunosti postpisujem dio da se treba nečime zabaviti. ako te boli, boli te i dok ležiš u krevetu, a ovako nekako vrijeme brže prođe.

A za fast food te kužim. Ja sam cijeli mjesec poslije naručivala pizze ili jela u mcdonaldsu. I još oni kalorični dodaci prehrani da ne gubim na težini. Na kraju se još i zdebljala. Tri mjeseca nakon kemoterapije imala sam najviše kila ikada u životu.

[zazie1]

Glede Coca Cole, opet je stvar individualna. Mnogima je pomogla. Ja sam ju pila prvi dan, i zbljuvala se. Prošlo je skoro godinu i pol dana, a ja još uvijek ne pijem Colu i ne jedem brokulu i meso od morskog psa, moj prvi obrok na dan prve kemoterapije koji je prvi aterirao u lavor....

Glede kose, evo ti savjeta od žene koja je imala dugu, gustu plavu kosu što je izazivala opću zavist - fućkaš kosu! Iz nekog razloga, većini je žena taj gubitak kose najveća paranoja, fakat ne znam zakaj. Ja sam se ošišala na kratko čim sam izašla iz bolnice, da ne linjam duge dlake i da se naviknem na kratkoću. Terapija mi je pala tako da sam oćelavila u lipnju, pred ljeto. Periku sam kupila, jednom je stavila na glavu i shvatila da se osjećam kao da na glavi imam mrtvog štakora. Dozvala sam frendicu da mi s mašinicom oguli tjeme i mogu ti reći da su ćelave žene pet puta ljepše od žena s perikom! Baš smo seksi bez kose, vidjet ćeš... Sve izgledamo kao Nefretiti... Cijelo ljeto sam nosila marame i šalove na glavi, a do jeseni mi je naraslo dovoljno da se pokažem u javnosti koja je znala da imam rak,, pa mi se živo fućkalo. Narasla mi je kosa opet, a da stvar bude ljepša, lagano je kovrčava... I po zimi možeš lijepo svezati šal i na njega za po cesti nabiti na glavu neki seksi šešir koji u uredu skineš i izgledaš ko carica. Perika od vlastite kose je primamljiva ideja, ali košta preko 10 000 kuna, pa ti vidi.

Drži se, i ako ti se priča, javi se.

[Zita]

Ja sutra idem na guljenje mašinicom. Ne želim gledati kako mi kosa ostaje na jastuku ili tko zna gdje po stanu. Nadam se da mi neće ispasti obrve i trepavice, no postoji šminka, pa ako i bude, nekako ću se snaći.
Sada sam već spremnija za iduću terapiju. Gledam na nju kao na još jednu manje. Super se osjećam, gotovo kao prije bolesti. Zeza me jedino ruka zbog izvađenih limfi, ali to je najmanji problem.
Meni smrde lignje jer ih je netko od susjeda frigao za ručak na dan moje prve kemo. Isto mislim da ih još dugo neću moći jesti.
Kako se sada nosite sa pomislima o recidivu bolesti, sa danima koji dolaze?
Ja sam ful mirna, uopće ne razmišljam daleko u budućnost, već živim dan po dan i vidim u životu toliko lijepih stvari i toliko uživam u njemu, te se čudim sama sebi kako to ranije nisam znala. Sve mogu, sve želim, nemam ograničenja, niti straha. Naprosto je po prvi puta život istinski lijep.

[zazie1]

Prije sam se više živcirala, na početku bolesti mi je svaka kontrola bila pitanje života ili smrti; to je zapravo normalno, kad se uzme u obzir da sam 37 godina bila zdrava ko dren, a onda dobila rak pluća, ravno u glavu. Nikako nisam uspijevala skužiti da je moguće biti živ i bolestan, u mojoj glavi bolest je bila izjednačena s umiranjem.
A onda sam prije jedne kontrole pila kavu na toplom proljetnom zraku sa svojom maćehom, pametnom ženom, koja mi je rekla: "Čuj, nemoj se ti živcirati ako ti nalazi baš ne budu sjajni, ništa to ne znači, nekad su dobri, nekad nisu, normalno je da stvari osciliraju." I tu mi se stvar konačno posložila, pa sam na svoj rak počela gledati kao na kroničnu bolest s kojom moram naučiti živjeti.
Ima raznih dana, boljih i lošijih. Nekad mi pokažeš prst i ja se rasplačem, razmišljam o tome kako se popis stvari koje bih još željela učiniti pretvara u popis stvari koje nikad neću stići napraviti, žalim samu sebe, bojim se smrti... A ipak, živim sama, hodam na svoje dvije noge, obavljam sve što moram i nije baš fer da se žalim...ima ljudi kojima je puno gore.
Pojačano sam živčana prije svake kontrole (sljedeća mi je u četvrtak), ali tko nije? Ja ću se truditi iz petnih žila da preživim, koliko je u mojoj moći. A koliko nije, nije....

[Zita]

Koja koincidencija. I ja sam 37 godina bila najzdravija osoba koju poznajem, a onda rak dojke. Ne vjerujem da sam se prije nešto više od mjesec dana vratila sa godišnjeg i mislila za sebe da sam najzdravija osoba na svijetu, a danas iza sebe imam povijest bolesti koje stanu u registrator.
Drži se i držim fige za uspješnu kontrolu. To je stvarno nešto sa čime se moramo naučiti živjeti.
Meni je baš danas došao jedan loš nalaz. No, život ide dalje. Već će se to posložiti.

[zazie1]

Fora je u tome da se čovjek ne smije ponašati kao pacijent, ne smije o sebi misliti kao o bolesnoj osobi. Kad padneš u taj bunar, teško se izvući iz njega bez pomoći bližnjih. Nema veze, danas je loš, sutra će nalaz biti dobar. Uvijek se sjetim Lancea Armstronga, rak testisa, metastaze na plućima i mozgu, operacije... a poslije je još jednom osvojio Tour de France. Lijepo je rekao: "Još sam kašljao krv, a već sam bio na biciklu!" Svi se trebamo popesti na bicikl i pedalirati...

[baja]

žene, nemam baš nešto pametno za savjetovati... samo da vam kažem da ste divne... i da ćete biti divne i bez kose... dok got nosite ovaj vedar duh. sretno

[d-moll]

bok drage tete i djevojke...i naravno, ostali!

evo da vas podrzim jos jednom pricom. i nastojat cu odgovoriti na par Zitinih pitanja koje sam upamtila....
ja bolujem vec skoro cetiri godine, i nadam se da to privodim kraju ovih dana
Bolesna sam od svoje 18e a neki dan sam, tu u bolnici napunila 22.
U pocetku moje bolesti primala sam ABVD kemoterapije svakih 15 dana. i povracala tu i tamo... za mucnine dobijala Kytrill, i pila Coca-colu
da... ali samo u gutljajima, tu i tamo kad mi je bas jako muka. nije je dobro previse popiti

kroz cijeli taj period uspjesno sam zavrsila srednju skolu, i upisala se na fakultet. i to ne bas tako lagan. arhitekturu. i unatoc tome sto me je bolest uporno vracala na pocetak odradila sam posteno prvu godinu, sad cekam ipak da sve bude ok, pa da nastavim....

kosa.. posebna prica... 4 puta sam je gubila i postalo mi je stvarno jako nevazno dal je imam ili ne. otpadnu mi i trepavice i obrve. a nema nista lakse nego nacrtati obrve i nasminkati se. a ni stavljanje umjetnih trepavica za neke prilike mi nije strano.
jedino, perika mi nikada nije padala na pamet. uz toliko lijepih marama i sesirica da se ja gnjavim s necim takvim a jos k tome i skupim? nema sanse....

malo me jedino kilaza zeza, skoro uvijek se udebljam na kemoterapijama. jednostavno, ne krecem se koliko inace....

i za kraj ovog postica samo da vam kazem da sam prekjucer transplatirala kostanu srz. i trenutno se dobro osjecam. i da, ovo pisem iz bolnice
(ovisnik o internetu)

sve vas puno pozdravljam, drzite se, volite svijet, i znajte da ostali uopce nisu svjesni kako im je lijepo, a mi smo imali tu sansu da to spoznamo, i cijenimo male ali jako bitne stvarcice!

[Cats]

Kao prvo, svima . Moje dobre vibracije su s vama.

A onda. Ako razumijete slovenski, na ovom linku u reviji udruženja Europa Donna nalazi se članak o tome što i kako učiniti kad se želudac pobuni. Sigurno to već sve znate, pa ipak.

U obitelji smo nedavno imali bolesnika s rakom. Protiv mučnine mu je donekle pomagao lapacho čaj.

[papricica]

Zita kaže:

Meni su dali Reglan i ništa mi ne pomaže. Malo su pomogli Torocan čepići, ali tek nakon nekoliko sati. Zofran sam kupila, nisam od njega povraćala, ali mi je i dalje bilo mučno.
Pijem sok od cikle, mrkve, jabuka i meda za krvnu sliku, no odvratan je, od mirisa mi se povraća.
Trošim i tablete za jetru kako bih joj pomogla da se što prije riješi tih otrova, a i noni sok.
Silno, silno me strah kako su izdržati još 5 terapija, kada mi je već prva bila preteška. Ubijaju me mirisi. Posebno miris vlastita tijela koje smrdi po citostaticima danima poslije.

Curke, najprije svaka vam čast ! Treba puno snage nositi se s bolestima, ja nemam osobnog iskustva ali s tatom smo prošli sve to a sad i s majkom pa eto par savjeta: moja mama pije kupinovo vino svaku večer što je super za krvnu sliku a troši i biljne tablete iz Rusije"Altajski mumie" i kaže da s njima puno lakše podnosi kemoterapiju.
Držim fige da svaka kemo bude što lakša

[Zita]

d-moll, krasan si post napisala. Svaka čast na hrabrosti i držim fige da koštana srž dobro "sjedne" i da završiš faks i živiš punim i sretnim životom. Ustvari, znam da hoćeš, to tvoj post govori.

Ja sam stvarno nakon prve kemo mislila odustati, no sada čekam drugu i silno se bojim da mi ne odgode primanje zbog krvne slike. Upalile su mi se desni i moja onkologica kaže da je to znak pada imuniteta. Malo će mi smanjiti dozu jer je možda prva bila preagresivna, no izgleda da sam jedan od onih koji teže podnose kemo. No, nema veze, imam ih još 7 i idem dalje do kraja. Više mi se ne gadi hrana, tovim se sokom od cikle i ciklom na sve načine, a počela sam i sa špekom. Jedem sve, ali hranu donekle nastojim uzonirati kako bi bila u što boljoj ravnoteži. Sa kilažom imam problema, ali u smislu da ju gubim. Nije da mi je krivo (ipak smo mi žene tašte, a ja volim biti šlank), ali me malo brine.

Trenutno se bavim skupljanjem novaca za herceptin. Zna li netko postoji li koja farmaceutska kuća koja ga može djelomično donirati, spustiti cijenu ili me uputiti na neku udrugu koja zna kako do njega lakše doći. Godišnja terapija bi me po redovnim cijenama koštala oko 300.000 kn, a to mi je trenutno Himalaja.

[Donata]

Zita,
Moze se kupiti on-line za 45$ doza od 150 mg.
Ostajem iznenadjena da se taj lijek ne nalazi na popisu besplatnih lijekova.

[zazie1]

Joj, nemoj da počnem o listi... :2up: Na listi za doplatu će biti i Durogesic flasteri protiv bolova, oni koji ih koriste znaju kako je teško bez njih. Moja doktorica opće prakse je pošizila kad je to čula, jer za te flastere ne postoji degenerička zamjena.
Račice, vadite me malo iz bunara, nisam dobro. Prošli tjedan sam bila na kontroli i kažu mi da su markeri iz rujna skočili i to poprilično. Ako ovi iz listopada neće pasti, skidaju me s terapije Tarcevom na kojoj sam sad.... Nisam baš od volje.
D-moll, drži se, djevojčice, poznam jednu curu kojoj je slično kao i tebi. Sigurna sam da ćete se izvući i živjeti dugo i sretno. Pusa i ne daj se!

[BBlue]

Drži se Zazie... kao što si i sama rekla, to je jedan nalaz... drugi mora biti bolji! Ne daj se, baby!

[Donata]

Zazie,
vec ste gore spomenule L.Armstronga, o njemu se govorilo zato sto je poznat, koliko takvih ima koji su anonimni?! I ne samo da se lijecio i izlijecio, vec i postao otac i osvojio Tour ... a sve to nakon metastaza.
Moj prijatelj je imao 38 godina kada je obolio od leukemije. Od tada je proslo 5 godina, lijecio se i izlijecio, iako je na stalnim kontrolama, upisao fakultet, upoznao zenu svog zivota, a kada sam ga pitala planiraju li djecu rekao mi je da je jos prerano, da imaju vremena.