Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[femmelatin]

Inače i meni znaju biti hladne ruke i stopala (što pripisujem cirkulaciji), kože mi je jako osjetljiva (ali ja sam alergičar), a jedino što znam da je od MS-a je kad nakon većeg napora, brzog hodanja i sl. osjećam na cijeloj površini kože lagane trnce koju minutu.

[leeloo27]

Pješčani sat kaže:

hvala.
ne moraš mi uopće prevoditi

što se tiče omege, meni je jedan biokemičar rekao da prevelika količina omega 3 zna izazvat teže zacjeljivanje rana. posjekotine i slično.
omega ili ne, meni treba više vremena da se porezotine zacijele.

Jesi možda na nekakvoj terapiji? Ovo zna biti posljedica i nekih lijekova.

ajant kaže:

ja sam svoje pripisao drugoj dijagnozi, jer su mi dijagnosticirali raynaud-ov sindrom, ali nakon dodatnih pretraga imunolog kaže da nema..... e sad neke sekundarne ili tako neke reakcije, mozak mi ne radi pa ne znam ponovit točno , tj, nema znakova tog 'pravog' raynouda

ruke su mi uvijek hladne, kao i stopala, snimali su mi ruke termokamerom, pa se sporije zagriju itd, ispucaju zimi jako, osjetljive su, a općenito sam primjetio ako se počešem odmah ostane crveno itd
ugl to se pojavilo zadnjih godina, taman nekako sa osnovnom dijagnozom

Meni ovo ne zvuči kao Raynauld.
Znam da je kod svakog drugačije, da nemaju baš svi identične simptome ali su barem slični. Ovo je miljama daleko od onoga kako je kod mene (i kako sam čitala kod drugih ali i pričala s osobama koje ga imaju, svi imamo dosta slične simptome ), ja ga imam dijagnosticiranog. Njega baš nije teško fulati, nije samo slabija cirkulacija kod njega već kad se dogodi spazam malih žilica i dotok krvi je totalno prekinut kada je čovjek izložen hladnoći što rezultira trnjenjem zahvaćenih predjela, najčešće prstiju (kod mene su i cijeli tabani zahvaćeni , sad samo čekam kad će i cijele šake), a nakon toga i promjenom boje kože (kod mene prvo bude sve plavo a zatim pobijeli i dok se ne zagrijem i dok se ne rašire žile to bude tako, kad se krene vraćati krv zna biti i žarko crveno).

[Pješčani sat]

leeloo27 kaže:

Jesi možda na nekakvoj terapiji? Ovo zna biti posljedica i nekih lijekova.

osim omega i neurobiona i D vitamina, uzimam jedino eutirox, jer su mi uz ms odmah našli i hipotireozu. ali nisam baš čula da eutirox ovo čini
nije sad to ne znam kakav problem, ali znaš kad nešto zamijetiš pa počneš primjećivati svaki put da je sporije zaustavljanje krvarenja, da modrice duže traju, da boli svaki bezvezni udarac po tijelu..

sad sam išla guglati ovaj Raynauld, i uopće ne izgleda dobro. nadam se da gore izgleda nego što se osjećate, vi koji ga imate.

[ajant]

Kaže imunolog nakon što sam obavio pretrage i sve je bilo uglavnom ok, da se radi o primarnom Raynaudovom sindromu bez naznake pridružene sistemske bolesti veziva. Nema promjena vaskulature na mikro i makro razini.

znam da nije 'pravi' raynaud

samostalno uzdržavam svjetsku proizvodnju krema za ruke i maramica isto, jer mi nos curi uvijek pomalo zadnjih godina, a zimi ohoho, možda je do veličine nosa

e da, da li nekom noga nekontrolirano trzne na sekundu dvije tj izgubim kontrolu, kad dodirnem hladnu vodu nogom

[femmelatin]

Ne.
Ali da mrzim onih prih 10 sekundi ulaska u hladno more.... uf.

[leeloo27]

Pješčani sat kaže:

osim omega i neurobiona i D vitamina, uzimam jedino eutirox, jer su mi uz ms odmah našli i hipotireozu. ali nisam baš čula da eutirox ovo čini
nije sad to ne znam kakav problem, ali znaš kad nešto zamijetiš pa počneš primjećivati svaki put da je sporije zaustavljanje krvarenja, da modrice duže traju, da boli svaki bezvezni udarac po tijelu..

sad sam išla guglati ovaj Raynauld, i uopće ne izgleda dobro. nadam se da gore izgleda nego što se osjećate, vi koji ga imate.

Pa šta ne reče odmah. Nije ti to od euthiroxa, ali bome je od štitnjače. Kod mene ista stvar, otkako me zeza štitna (isto hipo) primjetila sam da mi sporo zarastaju rane, a i mislim da su još neke cure napisale na temi o štitnjači da je i kod njih ista stvar. Mislim da me to zezalo puno prije nego sam počela piti terapiju (jedno pola godine i duže su me prvo pratili pa mi tek nakon toga dali euthirox) tako da barem kod mene nema veze s njime već sa samom bolešću.

A zeznut je, gadno izgleda, ali ako dugo traje i ako se čovjek ne ugrije onda počne biti malo zajebano. Moj domet je nekih pola sata na hladnoći, onda počnu nenormalni bolovi. U biti najlakše je opisati to ko onaj osjećaj kad držiš nešto zaleđeno i počne boluckati pa to makneš iz ruke, e pa ovdje nema micanja već se samo taj osjećaj pojačava i sve više boli dok se čovjek ne ugrije.

ajant kaže:

Kaže imunolog nakon što sam obavio pretrage i sve je bilo uglavnom ok, da se radi o primarnom Raynaudovom sindromu bez naznake pridružene sistemske bolesti veziva. Nema promjena vaskulature na mikro i makro razini.

znam da nije 'pravi' raynaud

samostalno uzdržavam svjetsku proizvodnju krema za ruke i maramica isto, jer mi nos curi uvijek pomalo zadnjih godina, a zimi ohoho, možda je do veličine nosa

e da, da li nekom noga nekontrolirano trzne na sekundu dvije tj izgubim kontrolu, kad dodirnem hladnu vodu nogom

Pa i primarni i sekundarni su pravi Raynauldi. Ajd drago mi je da nemaš barem ove klasične simptome, zbilja nisu nekakva radost i iskreno se nadam da ti se neće ni razviti.

A kakve simptome imaš na hladnoću? Ja sam nedavno saznala da postoji i alergija na hladnoću, čak znam jednu ženu koja je ima. To je isto veselje, ništa ne možeš po zimi.


Malo sam odlutala u off, nadam se da mi nećete zamjeriti. Privuklo me ovo o zacjeljivanju rana, htjela sam napisati da ne mora nužno biti do bolesti (ne znam koje sve simptome može imati MS) već da može i od lijekova.

[femmelatin]

Ja sam u dva navrata imala nešto slično alergiji na hladnocu. Dvije godine zaredom u veljači provela dosta vremena na otvorenom i dobila urtikariju po trbuhu. Sve druge faktore iskljucila.

[Pješčani sat]

na FB imam neku stranicu koju sam lajkala o ms, i danas su mi poslali link na članke o tome da razne infekcije mogu izazvati relapse. nisam o tome razmišljala, ne sjećam se tih informacija (ili sam ih potisnula), ali ispada da često jedna urinarna infekcija može biti triger. nemam urinarne infekcije, ali zato uredno već mjesec i pol muku mučim sa sinusima/alergijom/čim već. sad si razmišljam, reagira li tijelo nakon takvih virusa relapsom, nakon nekog vremena.

sad ću naći link i nalijepiti.
urinarne infekcije

sistemske infekcije



leeloo, hvala. vidiš, pojma nisam imala. kako se sve ovo kod mene najednom izdogađalo, i multipla i hipo, u jednom trenutku sam prestala istraživati. bila sam preopterećena svih informacijama, i stala sam. a hipo jednostavno nije imala toliko moje pažnje ko ms u tom trenutku, tako da, eto, tek sad, skoro godinu dana nakon dijagnoze, povezujem neke stvari hvala

[VK-ZG]

obavila sam MR torakalne kralježnice i tamo je razlog mojih spazmova u nogama i hoda. kak je dr. napisao a i pokazao mi na slici lezije su praktički duž čitave te torakalne medule

ovo mi je prvi put da sam i taj dio slikala uvijek mozak i vratna kralježnica, pa po tome ispada da sam sve te lezije dok su bile aktivne prehodala

i našao je jednu malu aktivnu

poslala sam svojoj dr. na mail pa čekam odgovor

meni noga trzne i ovak, bez obzira na hladnu vodu a svaki udarac ili malo jače nagnječenje šljiva

[ajant]

leeloo27 kaže:

Pa i primarni i sekundarni su pravi Raynauldi. Ajd drago mi je da nemaš barem ove klasične simptome, zbilja nisu nekakva radost i iskreno se nadam da ti se neće ni razviti.

A kakve simptome imaš na hladnoću? Ja sam nedavno saznala da postoji i alergija na hladnoću, čak znam jednu ženu koja je ima. To je isto veselje, ništa ne možeš po zimi.

osjetljive na hladnoću jako, uz pucanje kože jednostavno ne mogu funkcionirat na zimi, kratko vrijeme i ruke se ukoče, ono ne funkcioniraju i lagana bol se javlja, onda dok ih zagrijem u kući pa ožive malo, meni su ruke recimo osjetljive i na vruću vodu, to mi isto uzrokuje pojavu bola, peče me nešto što je nekom sasvim podnošljivo, jer vidim da je neko do ukućana ostavio slavinu tako prije mene

moram kupit toplije rukavice, kad izađem iz kuće sa toplim rukama i rukavicama onda se to može održat malo, tj zadržat toplina, ali ako se smrznu treba jako puno da se zagriju samo navlačenjem rukavica.

inače imunolog (dr. mayer- rebro, dobar mi je tip skroz) mi reče da jedna njegova pacijentica sa raynaudom se bavi skijanjem i našla je na internetu negdje i kupila rukavice sa grijačima na baterije
pa kome treba nek si potraži, ja ne mogu hodat na neke duže staze i skijat pa i ne provodim tako puno vremena vani pa su mi dosta i neke obične toplije, našao sam neke sa perjem pa ću njih kupit, ove obične vunene mi ugl nisu dovoljne


trzne i meni i sama od sebe noga, ali ovo sam baš vidio kad dodirnem hladnu vodu stopalom kao da se predozira podražajima, počne skakat

[femmelatin]

Pješčani sat kaže:

na FB imam neku stranicu koju sam lajkala o ms, i danas su mi poslali link na članke o tome da razne infekcije mogu izazvati relapse. nisam o tome razmišljala, ne sjećam se tih informacija (ili sam ih potisnula), ali ispada da često jedna urinarna infekcija može biti triger. nemam urinarne infekcije, ali zato uredno već mjesec i pol muku mučim sa sinusima/alergijom/čim već. sad si razmišljam, reagira li tijelo nakon takvih virusa relapsom, nakon nekog vremena.

Ja sam to znala, jer me prof Brinar upozorila, al na virusne - tipa respiratorne viroze i herpes (obični), da to može potaknut relaps, a meni u zadnje vrijeme znaju herpesi iskočit, mali ali ipak, a i te prehlade, viroze, oduvijek sam i na to slaba.

No za urinarne pojma nisam imala, a od treće godine patim od raznih upala mjehura, evo baš sad dok ovo tipkam sam na nolicinu - i to me koštalo bit bosonoga kad nije trebalo, a kao da ne znam, luda baba.
No kod mene su to bakterijske, nikad čula da bakterijske potiču relaps i ne usudim se te linkove gledat jer ću dobit napad hipohondrije.

[Pješčani sat]

evo mene opet s linkom

US National Library of Medicine National Institutes of Health je danas objavila da izlaganje oboljelih od msa suncu djeluje na tijek bolesti dobro, a ne razina D vitamina u tijelu.

zaključak:We found that higher levels reported sun exposure, rather than 25(OH)D levels, were associated with less depressive symptoms and levels of fatigue. The role of UV or light therapy will need to be evaluated in randomized controlled trials to confirm an effect on these symptoms in MS.

[femmelatin]

Ja nemam link (ljenčuga), ali napravljeno je i istraživanje baš o utjecaju samog vitamina (ne izlaganja suncu), a i na ljudima koji su na interferonima, na smanjenje relapsa.
Budem sutra potražila.

[Pješčani sat]

e super, hvala.
ne mislim da sad najednom D vitamin nema djelovanja, nego želim ovdje ostavljat novosti koje dođu i do mene, da ljudi znaju što se radi sve na liječenju multiple.
meni je netko spomenuo (nemam nikakav link za ovo) da je neka žena u australiji izliječena visokim dozama D vitamina.

[ajant]

kako se držite, ovo je brutalno danas, mislim da bi i swank preporučio

[Amelie77]

I meni je pomoglo
Danas sam na godišnjem, upalila klimu i gledala po redu sapunjare cijelo jutro
Evo, sad znate sve

[Malden]

Pješčani sat kaže:

evo mene opet s linkom
US National Library of Medicine National Institutes of Health je danas objavila da izlaganje oboljelih od msa suncu djeluje na tijek bolesti dobro, a ne razina D vitamina u tijelu.
...

Ima još istraživanja na tu temu, neka od njih:

Sun exposure and vitamin D are independent risk factors for CNS demyelination

UV radiation suppresses experimental autoimmune encephalomyelitis independent of vitamin D production

Exposure to UV Wavelengths in Sunlight Suppresses Immunity. To What Extent is UV-induced Vitamin D3 the Mediator Responsible?

Pozdrav, Mladen.

[Malden]

U svijetlu najnovijih otkrića dušičnog oksida kao "Molekule godine" i Nobelove nagrade za fiziologiju ili medicinu za 1998. godinu koautorima otkrića (Robert F. Furchgott, Louis J. Ignarro i Ferid Murad) "Dušični oksid kao signalna molekula kardiovaskularnog sustava" otvoren je novi front za razumijevanje neurotransmisije centralnog nervnog sustava: Concepts of neural nitric oxide-mediated transmission

Istraživanja i studije se množe geometrijskom progresijom, evo nekih glede MS-a čije sažetke sam pogledao:

The role of nitric oxide in multiple sclerosis.

An in Vitro Model of Oligodendrocyte Destruction by Nitric Oxide and Its Relevance to Multiple Sclerosis

Nitric oxide as a potential pathological mechanism in demyelination: its differential effects on primary glial cells in vitro.

Regulation of encephalitogenicity of neuroantigen-primed T cells by nitric oxide: Implications for multiple sclerosis.

Nitric oxide inactivation mechanisms in the brain: role in bioenergetics and neurodegeneration.

A novel neuronal messenger molecule in brain: the free radical, nitric oxide.

Current knowledge on the formation of nitric oxide in endothelial cells of blood vessels, in nerve cells and macrophages as well as its significance in vascular dilatation, information transmission and damage of tumor cells

...itd.

Dušični oksid (NO) je plin koji prenosi signale unutar organizma. Prijenos signala plinom proizvedenim od jedne stanice koji prodire kroz membranu i regulira funkciju druge stanice predstavlja potpuno nov princip signalizacije u biološkim sustavima. Dušikov oksid štiti srce, stimulira mozak, ubija bakterije itd...

Nevjerojatno je da ta jednostavna molekula, obično poznata kao zagađivač zraka koja nastaje kada dušik izgara primjerice u ispušnim plinovima automobila, može vršiti važne funcije u organizmu. To je posebno iznenađujuće kada se uzme u obzira da je NO potpuno drugačija od bilo koje druge poznate signalne molekule i toliko nestabilna da se pretvara u nitrat i nitrit u roku od 10 sekundi. Za NO je bilo poznato da se proizvodi u bakterijama, ali se nije očekivalo da bi ova jednostavna molekula bila važna i u viših životnih organizama poput sisavaca.

Rezultati daljnjih istraživanja vrlo brzo su potvrdili na je je NO signalna molekula od ključne važnosti za kardiovaskularvi sustav a također i za niz drugih funkcija. Danas se zna da NO djeluje kao signalna molekula u nervnom sustavu, kao oružje protiv infekcija, kao regulator krvnog tlaka i kao medijator protoka krvi za razne organe. NO je prisutan u većini živih bića gdje ga proizvode mnoge raznovrsne stanice.

- Kada je NO proizveden od strane stanica unutarnjeg sloja arterija, endotela, on se brzo širi kroz membranu stanice prema susjednim mišičnim stanicama prenoseći signal za opuštanje kontrakcije mišića što rezultira dilatacijom (širenjem) arterije. Na taj način NO kontrolira krvni tlak i njegovu raspodjelu.

- Kada je NO proizveden od strane nervnih stanica on se brzo širi u svim smjerovima, aktiviralući sve stanice u blizini. Na taj način se moduliraju mnoge funkcije, od promjene u ponašanju do gastrointestinalnog motiliteta.

- Kada je NO proizveden u bijelim krvnim stanicama (kao što su makrofagi), ogromne količine se proizvode i one djeluju kao otrov na invaziju bakterija i parazita.

Pozdrav, Mladen.

[femmelatin]

Pješčani sat kaže:

e super, hvala.
ne mislim da sad najednom D vitamin nema djelovanja, nego želim ovdje ostavljat novosti koje dođu i do mene, da ljudi znaju što se radi sve na liječenju multiple.
meni je netko spomenuo (nemam nikakav link za ovo) da je neka žena u australiji izliječena visokim dozama D vitamina.

našla sam...

http://www.multiplaskleroza.hr/2012/...zgu-oboljelih/

Ovo je baš na temelju razine vitamina D u krvi.

a tko zna engleski, i kod Jelineka ima svašta na temu i sunčanja i suplemenata D vitamina:

http://www.overcomingmultiplescleros...and-Vitamin-D/

[Imota20]

da li mi netko može ili zna komentirati da li ovaj nalaz ide u prilog ms-u
OD VEPA ; smetnje provodljivosti vidnog puta ljevo posthijazmalno

da li mogu imat Ms ako je MR mozga i vrata uredan?

da li punkcija od prije 4 god ne mora pokazat MS a druga moze ili nema smisla opet ponavljat?

hvala puno na odg tko zna