Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[leeloo27]

Curice moja, ja vas isto brzinski pozdravljam. Umorna sam ko pas jedva čekam da se onesvjestim u krevet.

Ljines javi nam se!! Nadam se da si bolje.

Curke imate sve veliku pusu od mene. Pandica




edit: jel netko od vas koristio optive kapi za oči? Gledam sad reklamu n tv-u, ne čine mi se loše a neda mi se bacati lovu na to ako ispadnu neke rijetke koje treba kapati svako malo.

[iva64]

Dobro jutro, milo drustvance

Niste mi se juce raspisali, nase Zize nije bilo za uspavljivanje, tako da...
bas nesto, uz kaficu, tanko...salim se, drago mi je ako je razlog nejavljanja samo to sto ste dobro i sto onda ne mislite na forum, nego svoje vreme posvecujete necemu drugom.

Evo, draga Ida, opet proveravam, ma nista, bas nista od pp. Bas mi je krivo.A mogle smo nekako uprilicitii susret.

Vidim da si u dilemi-koga poslusati?
Kad je necije zdravlje u pitanju, nezgodno je biti savetnik, ali, po mom iskustvu, posebno sa VMA, pre bih poslusala imunologa nego reumatologa. ja se npr. lecim na VMA kod pulmologa (pluca), a sto se tice SLE i RA, tu idem na Reumatoloski institut.
Evo zasto:
Kad sam, posle godina i godina lecenja na Reumatoloskom, resila da odem na VMA, da potrazim "drugo misljenje", desilo mi se da mi rezultati budu, ka da je sve u najboljem redu odnosno, nigde ni traga recimo od ANA i drugih antitela
Ma to bi bilo krasno, da je i zaista tako.Dr koji me je tad pregledao, konstatuje da je "samo" RA. Sa prezrenjem ponisti sve dotadasnje analize i dijagnoze.
Ja ne budem lenja(jer sam bas bila u losijoj fazi,pa mi je ovo bilo cudno), pa odem i u privatnu polikliniku. Tu se iznaplacam -uzasno su skupe ove nase analize,posebno kad se radi ona velika, kako jos cesto , medju sobom dr-i i pacijenti zovu, analiza.
I jos, tu budem na pregledu kod istog dr-a. Sad covek, kad je video analize...bilo i njemu malo neprijatno.
Analize, tj. rezultati , su bili poput onih koje su radjene na Reumatoloskom, dakle, pojavila se "stara dobra" antitela u visokom titru, sedimentacija visoka, hemoglobin nizak itd, itd...
Sad, da li je do laboratorije, da li je zamenjen uzorak koji je radjen na VMA, sta je u pitanju, tek...Reumatoloski Institut mi nekako vise uliva poverenja i eto, zato sam se ja opredelila za njega a tebi posavetovala imunolosko odeljenje na VMA, misleci da ce imati drugi ugao gledanja i drugaciju terapiju.
Ako mozes, posalji mi opet pp, samo pogledaj da je nik bas moj, jer ima puno slicnih, mozda mi zato nije doslo, vec nekom drugom

Drago drustvance, ocekujem da mi ulepsate dan, svojim pisanjem,evo, i nas Lunica najavila.
Ljines, kako si, mila nasa?
Leeloo, umorna, ali ipak, brzinski, kao neki svezi lahor, samo da nas izgrli, evo i ja tebe grlim, malena nasa djevojcice

Jos jednom, hajde da otvorimo dan, dobro jutro!

[sanja 29]

Drago društvance samo toliko da vam se javim bar kratko nadam se da ste mi dobro! Ja zadnjih dana nisam baš najbolje ubijaju me leđa i nikako da dođem sebi .Doktorica mi je dala da snimim vratnu kralježnicu pa sam to snimila i gledam nalaz i ne razumim ništa čekat ću sutra kad ću ih odnjet doktorici pa da vidimo šta dalje. Samo da prestne bolit pa će odmah se lakše dat živit! Cure moja da vas više ne zamaran sa svojim boljkama pozdravljam vas sve i šaljem vam jedan veliki zagrljaj. Nadam se da je i u vas lijepo vrijeme i da uživate u lijepom danu kao što je kod mene!!!
Puno pozdrava svima !!!!

[jul5]

Pozdrav i od mene drage moje
Imam pitanje za vas s dužim stažom...kad počne biti bolje od terapije? Ja sam skoro mjesec dana na Resochine 250 mg i ništa mi nije bolje, Znaju na par dana bolovi nestati ali se vrate još većom žestinom a čini mi se da sam još umornija i iscrpljenija nego prije terapije. Najobičnije stvari kao skuhati ručak, malo sa sinom, malo po kući i ja potpuno klonem, nemam snage, boli doslovno sve. Pa onda u glavi strahovite amplituide. Od sutra počinjem ponovo raditi a sve mi se čini kao glup potez što sam zatvorila bolovanje.
Je li netko od vas pokušao bez terapije? Sve si mislim, šta da pijem to ako mi nije ni malo bolje, samo se dodatno trujem. A vjerojatno sam samo nestrpljiva...
Eto, danas malo kukam, sram me bilo.
Kako je ostalima?
Ljiljani, nadam se, ide na bolje sad kad je otriven uzrok temperaturi (gljive).
Šaljem svima pusu.

[sanja 29]

jul5 kaže:

Pozdrav i od mene drage moje
Imam pitanje za vas s dužim stažom...kad počne biti bolje od terapije? Ja sam skoro mjesec dana na Resochine 250 mg i ništa mi nije bolje, Znaju na par dana bolovi nestati ali se vrate još većom žestinom a čini mi se da sam još umornija i iscrpljenija nego prije terapije. Najobičnije stvari kao skuhati ručak, malo sa sinom, malo po kući i ja potpuno klonem, nemam snage, boli doslovno sve. Pa onda u glavi strahovite amplituide. Od sutra počinjem ponovo raditi a sve mi se čini kao glup potez što sam zatvorila bolovanje.
Je li netko od vas pokušao bez terapije? Sve si mislim, šta da pijem to ako mi nije ni malo bolje, samo se dodatno trujem. A vjerojatno sam samo nestrpljiva...
Eto, danas malo kukam, sram me bilo.
Kako je ostalima?
Ljiljani, nadam se, ide na bolje sad kad je otriven uzrok temperaturi (gljive).
Šaljem svima pusu.

Draga moja ja sam ti bez terapije ima tri godine ali doktori su mi ukinuli terapiju jer su nalazi bili dobri, Na svoju ruku nisam nikad tila mijenjat ništa sa terapijom. Na rechocine sam bila alergična i nissm ga pila dugo vremena, samo sam bila na medrolu . Nadam se da sam ti bar malo pomogla pusa i drži se. Ja sam pokušala radit ali me je to toliko iscrpilo da sam sad ajme. Pusa i pozdrav !!!!

[luna mn]

jul5 kaže:

...Imam pitanje za vas s dužim stažom...kad počne biti bolje od terapije? Ja sam skoro mjesec dana na Resochine 250 mg i ništa mi nije bolje, Znaju na par dana bolovi nestati ali se vrate još većom žestinom a čini mi se da sam još umornija i iscrpljenija nego prije terapije. Najobičnije stvari kao skuhati ručak, malo sa sinom, malo po kući i ja potpuno klonem, nemam snage, boli doslovno sve. Pa onda u glavi strahovite amplituide. Od sutra počinjem ponovo raditi a sve mi se čini kao glup potez što sam zatvorila bolovanje.
Je li netko od vas pokušao bez terapije? Sve si mislim, šta da pijem to ako mi nije ni malo bolje, samo se dodatno trujem. A vjerojatno sam samo nestrpljiva...

Upravo si opisala stanje u kojem sam do skora bila. Umor , bolovi , haos u glavi...
Meni je rečeno da tek tri mjeseca nakon uzimanja terapije (antimalarici i kortikosteroidi) može se očekivati poboljšanje .
Mogu se pohvaliti da se već osjećam bolje.
Prije toga sam se grala sa svojim zdravljem , dvije godine faza remisije i na svoju ruku sam prestala uzimati terapiju koja je trebala isto održavati. Prošle zime počinje haos u organizmu koji je kulminirao krajem ljeta. Na nama je da izaberemo šta ćemo uraditi , ali ja se više ne igram sa zdravljem.


Pandica svima.

[iva64]

drago drustvance,
izgleda da je ovo vreme(taman za kaficu popodnevnu) pogodno da se javimo, bas se radujem sto smo aktivnije.

Draga Sanja, drzim fige da snimak bude OK, bez obzira sto imas bolove. Znas i sama da nam se stanja i faze smenjuju. malo dobro, malo losije, pa opet dobro...
I , zasto mislis da zamaras opisom svojih boljki? Pa zar nismo tu , jer nas je ista mukica spojila.

Evo, i Julijica nije bas u najboljoj fazi, ja bih rekla da sam isto u tom klubu, ali zato, mnogo mi je milo zbog nase Lune, da je bolje!
Draga nasa djevojcice, obecala si opsirnije javljanje, cekamo i to.
Julijice, taj veliki umor, jedan je od simptoma, ja ga nisam dugo imala i nisam znala sta je to, sto se opisuje. Ali me je zato scepao prosle godine. Eto, sad ga vise nema (doduse, smenile su se druge stvari). Mozda si zaista trebala ostati jos na bolovanju. Da li imas mogucnost da to promenis?

[goruščica]

pozdrav Lupusi,
evo sa Foruma reume uputilo me na vas.... doduse imam obe dijagnoze, ali još uvijek u sumnji...

3 godine sam pila Medrol, uglavnom na razini 4 mg... u 7 misec sam se samostalno skinila sa tableta (znam da sam falila!)
nemam doktora koji me vodi. bila sam kod Krstulović u vojnoj bolnici ST, ali zbog lošeg pristupa u startu i zbog pretrpanosti poslom nisam mogla doći na zakazane termine... pa sam malo u privatnika kod dr. Roko Martinić, pa sam ostala nigdi...
relativno sam se dobro osjećala uz spomenutu dozu Medrola, sama sam redovito vadila faktore svako 2-3 mj.. sve je uvik bilo relativno ok osim malo povišene sedimentacije i CRP....
4 mjeseca ne pijem ništa jer sam mislila da mogu bez tableta (znam greška!) i jer sam tila očistit organizam od Medrola- bojala sam se žeščih nuspojava kroz duzi period konzumiranja...

sada mi se neki faktori mijenjaju... uz malo povišenu sedimentaciju i CRP...a dok dobijem termin u speciologa bojim se gorih stvari jer su mi u pitanju bubrezi... termin urologa za misec dana, za termin imunologa tek me tribaju zvat...

pa me zanimalo ako mi neko može prokomentirat ove faktore koji su se sada promijenili i što oni ukazuju... google mi ne daje jasnu sliku..

kreatinin -dU 15.39H (6.8-12.4)
klirens kreatinina 2.01 (1.3-2.1)
proteini ukupni-dU 147 (<150)

Antitjela protiv stanične jezgre ANA Luminex pozitivna (ref.int.NEGATIVNA)

anti-dsDNA 28 (ref int. neg.<30)
antitjela protiv SS-A/Ro antigena (Ro 60) 73 (ref.interv. poz. >40)

molila bih vas da mi pojasnite značenje ovih faktora i s obzirom da specijaliste nema na vidiku, koje dodatne faktore bi još trebala vadit koji bi možda potvdili neke sumnje gore navedenih faktora... da ih izvadim i dobijem na vremenu dok dođem do specijaliste.

do sada su bila ova odstupanja ali su rekli da je to ok.

kratinin klirens - blago povišen
TSH - blago iznad gornje granice, T3 T4 u redu
nalaz tipizacije kojeg ne znam pročitati- to ću ostaviti specijalisti
LDH- snižen
imunoglobulin G- blago pobišen
proteini urin - blago povišen
mikroalbumin - b.povišen
KKS- hemoglobin - blago snižen
MCHC- blago snižen
glukoza- blago sinžena

[Ziza Kovacevic]

drage moje nemojte zaliti sto vam sinoc nisam pozelila laku noc jer bi vam samo pokvarila san takva sam bila, kako se kaze, zmija bi se otrovala od mene da me ujela. neki pomijesani osjecaj i bijesa sto su mom Lanetu uradili pogresne nalaze krvi, sve samo ne ono sto se trazi, i brige sto ga moraju ponovo bockati dusu moju dragu u cetvrtak a sutra ide na pregled zubaru a sinoc je kad je grickao tvrdu bonbonu malo naceo obje donje jedinice i vjerujem da ce mu to naruciti da mu poprave elem ne gine mu ponovno uspavljivanje.

Draga Jul ja bi ti odgovorila isto ovo sto i nasa Luna za nase lijekove ti treba najmanje 3 mjeseca da se vidi poboljsanje. kako je nas dragi Simon prihvatio sto treba nastaviti sa skolom jer je sa svojom majkicom sjedio kuci ovih dana. a kako on kad ide kod zubara je li da popraviti zubice.
u pravu si mila moja ono sto si pisala za nasu musku polovinu sve ima svoje i vjerovatno smo i mi zasluzne za tu njihovu naklonost i dobrotu ali ja ti nekako sve to kazem da je sudbina i od dragog Boga jer nekome je uzalud biti dobar on ne vidi te vrijednosti to znam iz iskustva moje kolegice koja je predivna osoba.

Draga Sanja nadam se da je to samo prolazna losija faza i da ce ti ubrzo opet biti bolje od srca ti zelim. Luna djevojcice nasa uh presretna sam kad procitam da ti je bar malo bolje i dat ce dragi Bog da ti bude sve bolje i bolje, svemoguci je On mila moja.

Draga moja Generacijo nadam se da je stanje bar mrvicu bolje. ja sam danas isla doktoru za ovaj moj osip jer i ova krema Bentovat se zove mi nije puno pomogla pa sam trazila da me uputi da uradim alergo test ali doktor prvo zeli da me posalje koznom pa da on ovo pogleda a mene je sad ovo pocelo i svrbiti, ali sve to moze stvarno biti od stresa jer mi je to pojacano juce i danas a brinem sto zbog Lanetovog zubara sutra kako ce to podnijeti a sto i zbog krvnih rezultata jer od toga nam zavisi hoce li moci nastaviti sa ovom terapijom za smirenje ali neka je dragi Bog na pomoci i mom Lanetu i svoj djeci svijeta a i njihovim roditeljima.

Leeloo jesi li se uspjela bar malo odmoriti.

Draga moja Sudoku i danas si bila u mojim mislima jer znam da je dan svih svetih pa se nadam da si dobila slobodan dan i da si mogla obici groblje svojih dragih roditelja a neka dragi Bog svim mrtvim da laku zemlju i pokoj dusi.

eto mile moje ovo bi bilo od mene samo da mi se ne zabrinete previse ali nemam dovoljno koncentracije za duzi post a vec sam pisala zbog cega.

Ljines javni nam se bar kratko samo da smo u toku jeli ti bolje i boli li te puno. Sto pusa ti saljem i ljubim ekstra za mirnu i laku noc.


Mile moje a sada da i vas izljubim i izgrlim i ususkam i fino mi pajajte tako moje Lane kaze a i ja cu veceras ranije jer kod zubara imamo vrijeme u 08.30 sto je za mene i suvise rano.

[Ziza Kovacevic]

goruščica kaže:

pozdrav Lupusi,
evo sa Foruma reume uputilo me na vas.... doduse imam obe dijagnoze, ali još uvijek u sumnji...

3 godine sam pila Medrol, uglavnom na razini 4 mg... u 7 misec sam se samostalno skinila sa tableta (znam da sam falila!)
nemam doktora koji me vodi. bila sam kod Krstulović u vojnoj bolnici ST, ali zbog lošeg pristupa u startu i zbog pretrpanosti poslom nisam mogla doći na zakazane termine... pa sam malo u privatnika kod dr. Roko Martinić, pa sam ostala nigdi...
relativno sam se dobro osjećala uz spomenutu dozu Medrola, sama sam redovito vadila faktore svako 2-3 mj.. sve je uvik bilo relativno ok osim malo povišene sedimentacije i CRP....
4 mjeseca ne pijem ništa jer sam mislila da mogu bez tableta (znam greška!) i jer sam tila očistit organizam od Medrola- bojala sam se žeščih nuspojava kroz duzi period konzumiranja...

sada mi se neki faktori mijenjaju... uz malo povišenu sedimentaciju i CRP...a dok dobijem termin u speciologa bojim se gorih stvari jer su mi u pitanju bubrezi... termin urologa za misec dana, za termin imunologa tek me tribaju zvat...

pa me zanimalo ako mi neko može prokomentirat ove faktore koji su se sada promijenili i što oni ukazuju... google mi ne daje jasnu sliku..

kreatinin -dU 15.39H (6.8-12.4)
klirens kreatinina 2.01 (1.3-2.1)
proteini ukupni-dU 147 (<150)

Antitjela protiv stanične jezgre ANA Luminex pozitivna (ref.int.NEGATIVNA)

anti-dsDNA 28 (ref int. neg.<30)
antitjela protiv SS-A/Ro antigena (Ro 60) 73 (ref.interv. poz. >40)

molila bih vas da mi pojasnite značenje ovih faktora i s obzirom da specijaliste nema na vidiku, koje dodatne faktore bi još trebala vadit koji bi možda potvdili neke sumnje gore navedenih faktora... da ih izvadim i dobijem na vremenu dok dođem do specijaliste.

do sada su bila ova odstupanja ali su rekli da je to ok.

kratinin klirens - blago povišen
TSH - blago iznad gornje granice, T3 T4 u redu
nalaz tipizacije kojeg ne znam pročitati- to ću ostaviti specijalisti
LDH- snižen
imunoglobulin G- blago pobišen
proteini urin - blago povišen
mikroalbumin - b.povišen
KKS- hemoglobin - blago snižen
MCHC- blago snižen
glukoza- blago sinžena

najbolje ti je otici na forum i ukucati Tumacenje krvne slike i pretraga i tamo ti pise dosta toga a ako ne uspijes onda ukucaj drugu adresu
Mali leksikon najcesce koriscenih laboratorijskih nalaza. ja se time pomazem kad mi nije nesto jasno kod nalaza a pise ti i uzrok ako nesto nije u normali.

[sanja 29]

goruščica kaže:

pozdrav Lupusi,
evo sa Foruma reume uputilo me na vas.... doduse imam obe dijagnoze, ali još uvijek u sumnji...

3 godine sam pila Medrol, uglavnom na razini 4 mg... u 7 misec sam se samostalno skinila sa tableta (znam da sam falila!)
nemam doktora koji me vodi. bila sam kod Krstulović u vojnoj bolnici ST, ali zbog lošeg pristupa u startu i zbog pretrpanosti poslom nisam mogla doći na zakazane termine... pa sam malo u privatnika kod dr. Roko Martinić, pa sam ostala nigdi...
relativno sam se dobro osjećala uz spomenutu dozu Medrola, sama sam redovito vadila faktore svako 2-3 mj.. sve je uvik bilo relativno ok osim malo povišene sedimentacije i CRP....
4 mjeseca ne pijem ništa jer sam mislila da mogu bez tableta (znam greška!) i jer sam tila očistit organizam od Medrola- bojala sam se žeščih nuspojava kroz duzi period konzumiranja...

sada mi se neki faktori mijenjaju... uz malo povišenu sedimentaciju i CRP...a dok dobijem termin u speciologa bojim se gorih stvari jer su mi u pitanju bubrezi... termin urologa za misec dana, za termin imunologa tek me tribaju zvat...

pa me zanimalo ako mi neko može prokomentirat ove faktore koji su se sada promijenili i što oni ukazuju... google mi ne daje jasnu sliku..

kreatinin -dU 15.39H (6.8-12.4)
klirens kreatinina 2.01 (1.3-2.1)
proteini ukupni-dU 147 (<150)

Antitjela protiv stanične jezgre ANA Luminex pozitivna (ref.int.NEGATIVNA)

anti-dsDNA 28 (ref int. neg.<30)
antitjela protiv SS-A/Ro antigena (Ro 60) 73 (ref.interv. poz. >40)

molila bih vas da mi pojasnite značenje ovih faktora i s obzirom da specijaliste nema na vidiku, koje dodatne faktore bi još trebala vadit koji bi možda potvdili neke sumnje gore navedenih faktora... da ih izvadim i dobijem na vremenu dok dođem do specijaliste.

do sada su bila ova odstupanja ali su rekli da je to ok.

kratinin klirens - blago povišen
TSH - blago iznad gornje granice, T3 T4 u redu
nalaz tipizacije kojeg ne znam pročitati- to ću ostaviti specijalisti
LDH- snižen
imunoglobulin G- blago pobišen
proteini urin - blago povišen
mikroalbumin - b.povišen
KKS- hemoglobin - blago snižen
MCHC- blago snižen
glukoza- blago sinžena

Draga Gorušćice i ja sam bila kod dr. Krstulović i ST sad sam kod dr. Radića jer je ona odsutna. Mislim da bi možda trebala otić na odjel kod njih i reći im da svoju situaciju i mislim da bi te onda trebali primit ranije. Bar su meni uvijek rerkli ako se nešto promjeni da se odmah javim na odjel. Možeš i nazvat telefonom na odjel i tražit nekog od dr. ili sestri reći svoju situaciju pa te možda ranije prime. A što se tiće ovh vrijednosti neznam što da ti kažem ja se toliko ne razumin u to . Nadam se da sam ti bar malo pomogla, Pusa i pozdrav:

[goruščica]

a koji su faktori najvažniji za otkrivanje SLE? mislim da su moji uglavnom bili usmjereni na reumatski artritis

[iva64]

Dobro jutro, milo drustvance

bas smo nesto ....ili ja to sudim po sebi

Draga Generacijo, nekad stvarno budu oni dani, kad se pitas-da li je bolje da sam ostala u kuci! Pa kako da ne budes ljuta , kad su Lentu pogresili sa rezultatima, pa sad opet mora na vadjenje krvi i evo i ove intervencije kod zubara

Steta sto odmah nisi bila kod koznog, da se ne luta sa terapijom. Mada moze biti od stresa, ipak, postoje i efikasni lekovi, a nekad i pored svih tih nasih misli u glavi, stresa, nije to, nego nesto banalnije, sto se da brzo izleciti, samo da se potrefi pravi lek.
Moram da te razocaram, nije ni mrvicu bolje, naprtiv, sve mi je gore, ali, ne dam se, od danas pocinjem i sa onim lekom koga smo jurili iz instr, pa krecem sa infuzijama (dolazice mi sestra u kucu, veceras pocinjemo prvu, pa tako, svako jutro i vece). Valjda ce onda biti bolje.
Imas od mene pp, ako stignes, javi se, molim te

Draga Goruscice, dobro dosla, kod nas na druzenje.
I meni su prvo dijagnostikovali RA(pre 16 godina, u 31. godini zivota) i sa tim sam se dugo nosila. Imala sam raznoliku terapiju, antimalarike, citostatike, antireumatike, ponekad blokade direktno u zglob, ali nikad ili vrlo retko (i kratko i u malim dozama,kad je bila trombocitopenija) koritkosteroide kao duzu terapiju, u vidu tableta.
Ali zato me je tadesnja dr "filovala" injekcijama soli zlata.
Pa onda, kad se lupus pojavio u potpunom svetlu (vec je i laik mogao da shvati, ali ona je uporno to odbijala), napao mi je pluca. Posle su se razni pulmolozi hvatali za glavu, jer kazu, da je kod mene upravo ta terapija solima zlata dovela do fibroze pluca sa bronhiektazijama. A uzgred, nista mi nije to "zlato" pomagalo, bolelo je uzasno, svi zglobovi, groznice, temperature, ponekad nepomicnost od par dana, ma znas i sama kako to ide.
Posle sam dobila kortikosteroide i nisam se skidala sa njih samovoljno, samo mi je (drugi) dr davao razlicite doze u zavisnosti od tezine stanja. Bili su i divni periodi kad je bilo sve OK, pa sam bila na dozi "odrzavanja"-7,5 mg Pronisona.
Ovde ima nasih djevojcica koje se bolje razumeju u stanje bubrega, ja ti mogu evo okaciti link sa tumacenjem labor. analiza
http://www.elitesecurity.org/t62910-0#1405550

Najgore je kad si atipican slucaj, pa dr-i lutaju -je li ovo, ili nije. A kad pogledas, terapija je kod svih-gotovo ista.Razlika je u dozama i periodima sta i sa cim se daje, ali, u biti, to je to.

Nesto nam nema nase Goge, kako si, mila nasa?
Gde su nam drugi?
Ljines, nocas sam mislila intenzivno na tebe, molim te, daj glasa od sebe.
Draga Pjetra, kako si ti?
Hajde, drago drustvance, da ne prozivam kao u skoli, javljate se, barem pomalo, svaki vas redic je dragocen svima nama , kakav god sadrzaj imao.

Sad vam saljem pusicu i pandicu

[jul5]

Dobro jutro Hvala vam na odgovorima djevojčice, drage Sanja, Luna, Iva i Ziza. Naravno, držat ću se terapije jer nekako mi se sad tek upalila lampica da to nije neka viroza koja će proći i postajem svjesna što se sve može dogoditi.
Već smo pisale o tome kako previše očekujemo od sebe. Tako sam i s ovom dijagnozom odlučila brzo razrješiti stvari, kao da mogu uzeti mač, malo jen, dva, tri i pobjedim, zabodem ga SLE ravno u srce i gotovo. Ako ne zbog sebe onda zbog drugih oko mene. Sad vidim da nije to tako jednostavno. Teoretski sam znala i ranije ali...
Zizo, jako mi je žao što vam se sve izdogađalo, znam kako je to stresno za njih. Simon ide kod zubara, sjedne i da se pregledati, međutim do sada nije bilo potrebe za popravljanjem. Kad do toga dođe, nisam sigurna da će ići bez uspavljivanja. Izljubi drago Lane od nas
Iva, ma evo me na poslu pa ću vidjeti kako ide. Stvar je u tome što ja imam i epilepsiju pa nekako kao da mi zajedno rovare po glavi. Osim zglobova i umora, najviše mi se odražava na psihu. Npr. kažem sinu: Stavi to na....i ne mogu se sjetiti riječi. (34 mi je, ije 80) Ili nađem se kako stojim u ostavi i nemam pojma po što sam došla. Doktorica misli da je epilepsija isto zbog SLE, kao i sve ostale boljke koje sam imala (a uvijek je bilo nešto). Po tome ispada da se vijam s vukom od puberteta. Ima li još tko epilepsiju?
Pusa svima

[jul5]

Draga Gorušice, nisam sigurna za nalaze, oni ih tumače zajedno sa simptomima. Dobar savjet ti je dala Sanja, najbolje da im se javiš da te ranije prime.

[iva64]

goruščica kaže:

a koji su faktori najvažniji za otkrivanje SLE? mislim da su moji uglavnom bili usmjereni na reumatski artritis

Mislim da su anti DNK i ANA najprecizija i najvise upucuju na lupus.

[iva64]

jul5 kaže:

Dobro jutro Hvala vam na odgovorima djevojčice, drage Sanja, Luna, Iva i Ziza. Naravno, držat ću se terapije jer nekako mi se sad tek upalila lampica da to nije neka viroza koja će proći i postajem svjesna što se sve može dogoditi.
Već smo pisale o tome kako previše očekujemo od sebe. Tako sam i s ovom dijagnozom odlučila brzo razrješiti stvari, kao da mogu uzeti mač, malo jen, dva, tri i pobjedim, zabodem ga SLE ravno u srce i gotovo. Ako ne zbog sebe onda zbog drugih oko mene. Sad vidim da nije to tako jednostavno. Teoretski sam znala i ranije ali...
Zizo, jako mi je žao što vam se sve izdogađalo, znam kako je to stresno za njih. Simon ide kod zubara, sjedne i da se pregledati, međutim do sada nije bilo potrebe za popravljanjem. Kad do toga dođe, nisam sigurna da će ići bez uspavljivanja. Izljubi drago Lane od nas
Iva, ma evo me na poslu pa ću vidjeti kako ide. Stvar je u tome što ja imam i epilepsiju pa nekako kao da mi zajedno rovare po glavi. Osim zglobova i umora, najviše mi se odražava na psihu. Npr. kažem sinu: Stavi to na....i ne mogu se sjetiti riječi. (34 mi je, ije 80) Ili nađem se kako stojim u ostavi i nemam pojma po što sam došla. Doktorica misli da je epilepsija isto zbog SLE, kao i sve ostale boljke koje sam imala (a uvijek je bilo nešto). Po tome ispada da se vijam s vukom od puberteta. Ima li još tko epilepsiju?
Pusa svima

Draga nasa Julijice, kako si ovo opisivala, vidim sebe, dugo, dugo sam bas tako mislila da se resava problem-jer inace mislim da za sve postoji resenje i da se odmah treba uhvatiti u kostac, prici problemu. Samo je moj mac bio zamenjen pilulicama-nagutam se antireumatika da prodje bol i -teraj dalje...Sve dok me zivot nije dobro opeomenuo i zaustavio, usporio, rekao-budalo, zar ne vidis koje ti signale saljem, a ti i dalje po starom!!!
Za ovu zaboravnost-imam te epizode, evo, vec nekih godinu ipo. Znam, citala sam da se, kad se nas gospodin imuni sistem resi, da sad malo okrene svoje ubojite strele na neki drugi organ, recimo na mozak, moze javiti i epilepsija kao p[osledica SLE. rekla sam to mojim ukucanima, cisto da se ne uplase, ako do toga dodje.

[Ljines]

Helouuuuuuuuuuuuuuu... djevojčice!

Ljines došla doma!!!

Evo me..kaže ćer: ma vidi ovo, nije nego došla, a već je za kompijem..
samo kratki raport...
dijaliza ostaje, po dogovoru..ponedjeljkom i petkom od 13 ..pa tri i po sata..blejiš u plafon,ili čitaš..ili fejsaš sa mobitelom..
Kaže dr...sad ste pod posebnom kontrolom..
dijaliza ima svoje posebne zakone, šta smiješ, kad smiješ..
veli..posjeta ginekologu-prijaviti..posjeta zubaru..prijaviti..
ako nađete ljubavnika..mi i to moramo znati..(al ozbiljno je to rekla)..
pa kako bude...

uh.. jedva sam dočekala doći doma..i to ona (dr) onako s neba pa u rebra: hoćemo li se popodne oprostiti... ...da nećemo..o čemu priča..
a sad..
polako sam se skrpala, zalijepila..
posložila ladice u glavi...
šta je tu je..glavom kroz zid ne mogu..
nastojat ću..ostati pozitivna..hm...

Sada da ne nabrajam
sve vas jako volim
i zahvaljujem na podršci...koju ste mi svojim slovima upućivale..
na riječima koje su prosto dizale, davale snagu..kad mi je bila potrebna..jako..

[leeloo27]

Drage moje curice evo i mene.

Gorušice drago mi je da si me poslušala i došla pitati ovdje curke. Ja sam za lupus radila ove stvari: ANF, LE stanice, lupus koagulans, anti dsDNA... Trebala bi napraviti kompletnu imunološku obradu jer činimi se da je kod tebe kao i kod mene žongliranje između sjogrena i lupusa.
I ja sam krenula raditi prvo sve pretrage za RA pa je ispalo da nije to, pa sam radila kompletnu imunološku obradu i tu je ispalo svašta nešto. Uglavnom ova SS antitijela su ti specifična za SJogrena. Da li imaš možda simptome suhog oka (osjećaj pijeska u očima, mućenje vide, nedostatak suza), suhih ustiju (nedostatak sline)...? Inače od sjogrena znaju oticati zglobovi, meni uredno napada zglobove pogotovo ove male.

Ljines , ne mogu ti opisati koliko mi je drago da si napokon došla kući. Nedostajali su nam tvoji postovi i fini receptići za klopu. Žao mi je što moraš na dijalize.



A ostale moje djevojčice kako Luna kaže, kako ste mi? Ivice si ti dobro? Zizo kako je naše Lane? Lunice skontala sam da nam ne pišeš nešto prečesto, nadam se da je to zato što si zauzeta a ne zato što nisi dobro.

I cure moje ostale, da vas sad sve po redu ne nabrajam, ljubim vas i imate ogormnu pandicu od mene.


edit: sad sam tek skontala koliko sam kisića i grljenja ubacila u post.

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Dobro jutro, milo drustvance

bas smo nesto ....ili ja to sudim po sebi

Draga Generacijo, nekad stvarno budu oni dani, kad se pitas-da li je bolje da sam ostala u kuci! Pa kako da ne budes ljuta , kad su Lentu pogresili sa rezultatima, pa sad opet mora na vadjenje krvi i evo i ove intervencije kod zubara

Steta sto odmah nisi bila kod koznog, da se ne luta sa terapijom. Mada moze biti od stresa, ipak, postoje i efikasni lekovi, a nekad i pored svih tih nasih misli u glavi, stresa, nije to, nego nesto banalnije, sto se da brzo izleciti, samo da se potrefi pravi lek.
Moram da te razocaram, nije ni mrvicu bolje, naprtiv, sve mi je gore, ali, ne dam se, od danas pocinjem i sa onim lekom koga smo jurili iz instr, pa krecem sa infuzijama (dolazice mi sestra u kucu, veceras pocinjemo prvu, pa tako, svako jutro i vece). Valjda ce onda biti bolje.
Imas od mene pp, ako stignes, javi se, molim te

Draga Goruscice, dobro dosla, kod nas na druzenje.
I meni su prvo dijagnostikovali RA(pre 16 godina, u 31. godini zivota) i sa tim sam se dugo nosila. Imala sam raznoliku terapiju, antimalarike, citostatike, antireumatike, ponekad blokade direktno u zglob, ali nikad ili vrlo retko (i kratko i u malim dozama,kad je bila trombocitopenija) koritkosteroide kao duzu terapiju, u vidu tableta.
Ali zato me je tadesnja dr "filovala" injekcijama soli zlata.
Pa onda, kad se lupus pojavio u potpunom svetlu (vec je i laik mogao da shvati, ali ona je uporno to odbijala), napao mi je pluca. Posle su se razni pulmolozi hvatali za glavu, jer kazu, da je kod mene upravo ta terapija solima zlata dovela do fibroze pluca sa bronhiektazijama. A uzgred, nista mi nije to "zlato" pomagalo, bolelo je uzasno, svi zglobovi, groznice, temperature, ponekad nepomicnost od par dana, ma znas i sama kako to ide.
Posle sam dobila kortikosteroide i nisam se skidala sa njih samovoljno, samo mi je (drugi) dr davao razlicite doze u zavisnosti od tezine stanja. Bili su i divni periodi kad je bilo sve OK, pa sam bila na dozi "odrzavanja"-7,5 mg Pronisona.
Ovde ima nasih djevojcica koje se bolje razumeju u stanje bubrega, ja ti mogu evo okaciti link sa tumacenjem labor. analiza
http://www.elitesecurity.org/t62910-0#1405550

Najgore je kad si atipican slucaj, pa dr-i lutaju -je li ovo, ili nije. A kad pogledas, terapija je kod svih-gotovo ista.Razlika je u dozama i periodima sta i sa cim se daje, ali, u biti, to je to.

Nesto nam nema nase Goge, kako si, mila nasa?
Gde su nam drugi?
Ljines, nocas sam mislila intenzivno na tebe, molim te, daj glasa od sebe.
Draga Pjetra, kako si ti?
Hajde, drago drustvance, da ne prozivam kao u skoli, javljate se, barem pomalo, svaki vas redic je dragocen svima nama , kakav god sadrzaj imao.

Sad vam saljem pusicu i pandicu

u pravu si draga Generacijo nekako je vecini nas naisao onaj period kad smo bez veze ali proci ce i ovo ja se i dalje vodim onom da i poslije kise sunce prosija pa idemo dalje ostati pozitivne koliko mozemo a dragi Bog neka nam je na pomoci.

Bas mi je zao sto ti nije ni malo bolje ali bit ce mila moja nadam se da ce ti taj lijek poboljsati stanje i samo molim dragog Boga da ti sto duze on moze pomagati.
ja cu sutra kad budem Lane vodila na vadjenje krvi vidjeti kad ce mi kozni zakazati a Mikica mi kaze da mi i on moze uraditi alergo-test, nadam se da ce ovaj moj doktori imati sutra vise srece da dobije koznog jer nam je tako ostao dogovor.
te injekcije soli mogu biti jako opasne i ostave traga negdje drugo da se onda to mora lijeciti cijeli zivot kao sto je tebi na zalost sa plucima ali sto je najgore sto ti nisu nista ni pomagale, a svi mi imamo po neko lose iskustvo ako se sjecas ja sa onim lijekovima za epilepsiju a koje nisam ni trebala piti, pa onda muke Isusove dok sam se odvikla od njih i od tada sam i postala sva nekakva razdrazljiva i osjetljiva ma prosto i kad me neko pogleda ali dobro sam prosla jer kod nekih greske ljekara i zemlja sakrije ali sta mozemo kad moramo slusati mudre ma kakvi oni bili.

I ja se pitam sto nam se Goga ne javlja a ima njih jos dosta ali necemo prozivati neka se jave kad mogu samo toliko da nam kazu kako su.

ljubim te mila moja Generacijo i neka ti dragi Bog pomogne da ti olaksa mukice, hajde da im malo tepamo nece li tako biti nasi bolji prijatelji i ne posjecivati nas cesto.