Mijastenija

[Images]

lakiot kaže:

Bolest mi je dijagnosticirana 2002 god.Tek prije pola godine mi je pocelo znatno poboljsanje a bio sam u skropz teskom stanju.

Ma daj ne zafrkavaj ,vjerovatno ti nije ništa.
Mijastenija ?
pih , pa to i ne zaslužuje da spada pod bolest

lakiot kaže:

Da uzimam i dalje Mestinon a uz njega jos dosta lijekova Steroide i Imurane i primao sam Imunoglobuline ali sam sada skinut sa ovog skupog lijeka,jer mi je bolje.

Od početka godine je kod nas nestašica Imurana.
Ima li tko kakav info kad če / hoče li tome doči kraja ?

lakiot kaže:

Steroide sam poceo smanjivati tj. skidam se i sa njih!

Ostavljaš se body bildanja ili misliš na kortikosteroide ...
nego zafrkanciju na stranu ,
kako to ide ?


usput ide li na živce kome 'novi' Mestinon?
Stara bočica je bila taman za uvalit prst i dohvatit 'bombon' a nova ne samo što je manja nego ima onu idiotsku preglomaznu spužvu za izvadit...super uvjeti za situacije ako si slab s prstima.

[Images]

lakiot kaže:

Neka se jave oni koji boluju od ove bolesti,mozda si mozemo nekako pomoci!!!

Sad mi je na pamet pala slika situacije gdje jedan mijasteničar zove drugog da mu da onu lupu / šapu /uglavi prste kako bi ovaj drugi mogao gdje stavit nogu i popet se preko nekog zidiča.


btw, sorry ako ti djelujem neozbiljan ali uvjek sam imao stav da od toga ima više koristi nego od međusobnog kukanja kako je život težak....

[simple]

tough_cookie kaže:

nisi mi odgovorio na moje pitanje. medju nalazima ne vidim nista sto tako zvuci. mozda su drugacije napisali. daj mi, molim te, objasni kakav je to test.

hvala!

Edrofonijski iliti tenzilonski test u osnovi se ne razlikuje od prostigminskog. Osobu se najprije izmori ponavljajucim pokretima misica da se isprovociraju simptomi, a nakon toga se primijeni lijek koji vec za 5 minuta kratkotrajno dovede do poboljsanja. Razlika u odnosu na prostigminski test je u vremenu nastupa i trajanju djelovanja lijeka.

[tough_cookie]

imagine kaže:

btw, sorry ako ti djelujem neozbiljan ali uvjek sam imao stav da od toga ima više koristi nego od međusobnog kukanja kako je život težak....

kao i na stitnjaci, i ovdje ima dezurnih dusebriznika koji dolaze "spotat".

naravno da nije dobro predati se bolesti, i stalno kukati, ali ponekad je olaksanje doci i procitati da netko ima isti problem kao i ti, a jos je bolje vidjeti da ga nekako uspijava rijesiti.

nisam primijetila da ovdje netko pretjerano kuka, podijelimo iskustva, pogotovo s bolestima o kojima cak i lijecnici ne znaju puno i cesto puta nema odgovarajuce pomoci.

tak da, samo se ti sali i budi neozbiljan, ali dozvoli da ovaj forum sluzi tome da ljudi komuniciraju i doznaju nove stvari "iz stvarnog zivota" a ne samo citajuci strucne clanke u knjigama ili na internetu.

zelim ti da imas sto manje razloga kukat

[tough_cookie]

Jazzolinna kaže:

Simptomi? Pa npr. počnu mi se tresti svi mišići ekstremiteta i ruke i noge, pa mi recimo često titra kapak, ili počnem mucati ili teško gutam. Ima perioda kada mi je teško svezati kosu. Medrol je kortikosteroid a sada koristim Decortin. Hvala Bogu u vrlo maloj količini. A što se stresa tiče huh teško pitanje... Imam dečka koji me ful voli i uz mene je u svemu i on je taj koji me čuva od stresa, čim se počnem nervirati pokušava me smiriti i podsjetiti da je zdravlje najvažnije. A bilo je i perioda kad sam zbog prevelikog stresa pila neke biljne preparate za opuštanje poput Persena ili pila čaj od majčine dušice-i to mi je puno značilo. Za sada mi je stvarno dobro nadam se da će tako i ostati. Bitno je skužiti od čega Vam postane lošije i to onda izbjegavati.

jazzolina, hvala na pm-u, ja ipak imam drugacije tegobe. nego, kad je tebi dijagnosticirana mg? koje si sve pretrage radila (zanima me, naime, koliko su se stvari promijenile otkako sam ja zadnji put bila tamo).

mislim da cu ipak morati otici opet do rebra :boliglava:.

aj, cuvaj se

e, da, u "moje doba" je mestinon bio jedini lijek, znaci, sad ih ima vise

[tough_cookie]

ante dumbledore kaže:

ptoza je spušten kapak,diplopija je dvoslika...eto toliko je najlaičkije što znam...a to da je točno da su to klasični početni simptomi iako je malo vjerojatno da će se miastenia manifestirat u tako mladoj dobi

@ante, nikako da te dobijem, nadam se da ces ipak jednom svratiti na topic.

stalno iscitavam ovu temu, sad sam tek skuzila da si napisao da su spusteni kapak i dvoslike pocetni simptomi; meni je kapak spusten vec 19 godina, dvoslike isto imam vec neko dulje vrijeme. dijagnoza mi nije potvrdjena i nisam se lijecila, osim test-terapije mestinonom od nekih tjedan dana negdje 2001. godine.

moze li se "pocetni simptom" javiti toliko prije ustanovljavanja, tj. dijagnoze?

[Images]

tough_cookie kaže:

stalno iscitavam ovu temu, sad sam tek skuzila da si napisao da su spusteni kapak i dvoslike pocetni simptomi; meni je kapak spusten vec 19 godina, dvoslike isto imam vec neko dulje vrijeme.

Ja ti želim taj spušteni kapak najmanje još toliko vremena...





naravno ,kad na spušteni kapak gledaš na gorespomenuti način/ početni simptom mijastenije tj. ako uopče nakraju ispadne mijastenija i mora bit nešto loše.....

jednostavno rečeno govorim 'ne pogoršalo ti se' na moj način, da ti vratim dobre želje iz prijašnjeg posta

[ante dumbledore]

evo svratih....

[Images]

tough_cookie kaže:

kao i na stitnjaci, i ovdje ima dezurnih dusebriznika koji dolaze "spotat".

naravno da nije dobro predati se bolesti, i stalno kukati, ali ponekad je olaksanje doci i procitati da netko ima isti problem kao i ti, a jos je bolje vidjeti da ga nekako uspijava rijesiti.

nisam primijetila da ovdje netko pretjerano kuka, podijelimo iskustva, pogotovo s bolestima o kojima cak i lijecnici ne znaju puno i cesto puta nema odgovarajuce pomoci.

tak da, samo se ti sali i budi neozbiljan, ali dozvoli da ovaj forum sluzi tome da ljudi komuniciraju i doznaju nove stvari "iz stvarnog zivota" a ne samo citajuci strucne clanke u knjigama ili na internetu.

zelim ti da imas sto manje razloga kukat

Hm, dežurni dušebrižnik koji dolazi 'spotat' ?

Da idem na topic o štitnjači ?
baš si tought cookie


Gledaj , stvarno mi je žao što si dobila takav dojam zbog te rečenice jer je nisam namjerio u tom kontekstu ....

Shvačam ja to što govoriš da forum služi za razmjenu iskustava te da se ljudi osječaju nekako lakše kad vide da nisu jedini/sami zbog nečijeg napisanog problema , pogleda na život , jer nešto iz stvarnog života koristi više nego stručni članci itd...

Uglavnom da to ne shvačam nebi ni pisao ono što sam pisao prije , zar ne ?

Takva spotanja rade samo oni pravi dežurni dušebrižnici?


Pa ako čemo več o podjeli iskustava /pogleda na život te ostalim stvarima iz stvarnog života da se netko s istim problemom ne osječa sam ,mislim da sam ja napravio dovoljno a ujedno nisam primjetio nikog poslje tko je bio baš toliko 'slobodan'.


No hajdemo od ovoga napravit mega stranični topik o mijasteničarima.

[tough_cookie]

simple kaže:

Edrofonijski iliti tenzilonski test u osnovi se ne razlikuje od prostigminskog. Osobu se najprije izmori ponavljajucim pokretima misica da se isprovociraju simptomi, a nakon toga se primijeni lijek koji vec za 5 minuta kratkotrajno dovede do poboljsanja. Razlika u odnosu na prostigminski test je u vremenu nastupa i trajanju djelovanja lijeka.

hvala!

[tough_cookie]

imagine kaže:

No hajdemo od ovoga napravit mega stranični topik o mijasteničarima.

ajmo prvo zamolit antu ili polly da spoje temu s ovom tvojom iz linka (sad vidim da sam i tamo vec pisala ).

@ante, polly, moze?

nego, nismo se valjda shvatili, nisam ja mislila sad tebe "spotat" ali mi je malo ovo zvucalo "dvosmisleno":

"Ma daj ne zafrkavaj ,vjerovatno ti nije ništa.
Mijastenija ?
pih , pa to i ne zaslužuje da spada pod bolest"

plus:

"više koristi nego od međusobnog kukanja kako je život težak...."

a i nekako mi cudno zvuci:

"Ja ti želim taj spušteni kapak najmanje još toliko vremena...".

mozda samo ne razumijem tvoj smisao za humor?

[Images]

tough_cookie kaže:

nego, nismo se valjda shvatili, nisam ja mislila sad tebe "spotat" ali mi je malo ovo zvucalo "dvosmisleno":

"Ma daj ne zafrkavaj ,vjerovatno ti nije ništa.
Mijastenija ?
pih , pa to i ne zaslužuje da spada pod bolest"

To što sam napisao su u biti svi mijasteničari iskusili / tu reakciju okoline kad pokušavaš iz nekog razloga objasnit da ti je nešto a istovremeno nemaš neki vidljivi hendikep poput uočljivog neonskog natpisa. A ako to pokušavaš objasnit u svom OK razdoblju još gore ...a da ne govorim o tome kad spomeneš da te u biti ništa nikad ne boli ...ispada neka super bolest u stilu blago nama ako prije ne ispadne kao fantazijska bolest ili da ljudi zahebavaju da im je nešto.

Tako da je to bila samo jedna šala na mijasteničarski račun za koju vjerujem da je lakion ili bilo koji drugi mijasteničar shvača

tough_cookie kaže:

plus:

"više koristi nego od međusobnog kukanja kako je život težak...."

Mislim da je ti je glavni zabuc nastao zbog toga jer si vjerovatno shvatila da pišem komentar toga što je u ovom topicu napisano dosad a ja sam mislio onako opčenito gledajuči na život.

tough_cookie kaže:

a i nekako mi cudno zvuci:

"Ja ti želim taj spušteni kapak najmanje još toliko vremena...".

mozda samo ne razumijem tvoj smisao za humor?

Hm, da meni netko kaže samo to što si kvotala mislio bi da mi tamo neki kreten želi nešto loše.
Jer tako i ispada kad čitaš samo to.
A ustvari kad se potrudiš pogledat to u kontekstu i ne odvajaš ono što je sljedilo to je potpuno drugačija stvar ....Več sam gore napisao ali nema veze ponovit ču da shvatiš.

Pada ti kapak več 19 god a sad su počele i dvoslike a sumljaš na mijasteniju jer to tako s mijastenijom počme.
Znam kako je to i da gledaš na to ozbiljno pa ti možda zvučim bezobrazno s sljedečim .....čitajuči topic primjetio sam da lakiot na svojoj koži vrlo dobro zna da mijastenija zna otič puno dalje od spuštenog kapka i sigurno je prošao trenutke kad nebi nitko sretniji od njega bio da mu je samo to. .....a pošto si več sama rekla da na taj svoj problem gledaš u kontekstu mijastenije /početnog simptoma , kako može bit loše kad ti netko poželi takav problem najmanje još toliko vremena / da se ne pogorša ?

naravno,bilo bi najbolje da ti nije ništa ali ako več nešto mora / mijastenija ,valjda si sad shvatila ono gore....

[Images]

da se malo odljepimo od .....

Mene zanima kako mijsteničari s psihičke strane vide sebe onako malo dalje u životu u kontekstu toliko čestog trošenja potrebnih ljekova....

mislim iako su takva razmišljanja ovisna o trajanju bolesti ipak bi me zanimalo ima li tko filing da bi mu ta 'obaveza' mogla stvorit 'nervozu' u jednoj ili drugoj točci života...

Ja npr. primječujem da mi se 'nervoza' zbog npr. mestinona svako 4 sata razvija u dobrim razdobljima bolesti / imam osječaj da živim prebrzo pa mi je uzimanje tablete usputna obaveza dok u lošim razdobljima nemam takav filing jer živim sporije / 'čekam' na vrjeme za uzet tabletu....

Nadam se da nije toliko nerazumljivo....

[tough_cookie]

imagine kaže:

Pada ti kapak več 19 god a sad su počele i dvoslike a sumljaš na mijasteniju jer to tako s mijastenijom počme.
Znam kako je to i da gledaš na to ozbiljno pa ti možda zvučim bezobrazno s sljedečim .....čitajuči topic primjetio sam da lakiot na svojoj koži vrlo dobro zna da mijastenija zna otič puno dalje od spuštenog kapka i sigurno je prošao trenutke kad nebi nitko sretniji od njega bio da mu je samo to. .....a pošto si več sama rekla da na taj svoj problem gledaš u kontekstu mijastenije /početnog simptoma , kako može bit loše kad ti netko poželi takav problem najmanje još toliko vremena / da se ne pogorša ?

naravno,bilo bi najbolje da ti nije ništa ali ako več nešto mora / mijastenija ,valjda si sad shvatila ono gore....

sve 5, nadala sam se da sam ovak shvatila, jer bih inace mislila da si bezobrazni prasac .

nego ... sorry sto se ponavljam, ali opet malo objasnjavam jer ja nisam pocela sumnjati na mijasteniju sama od sebe.

mene su poslali na rebro prije 7 godina jer mi je od '87 spusten kapak i isao je jos dolje. tamo sam prosla tonu pretraga, doktorica je sumnjala na mg (ja sam onda procitala par clanaka o njoj, nije bilo ove podjele na podvrste, samo jedna verzija da je gadna bolest), a ja sam se nadala i molila boga da nije. cak su me stavili tjedan dana na mestinon jer se cinilo da mi se kapak malo podigne kad ga uzmem, ali za to sam morala proci jos dodatnih pretraga koje su me izbezumile plus mi se cinilo da pijem lijek sa stotinu nuspojava za nesto sto mozda nemam. tak da sam se lijepo zahvalila i odustala.

kapak sam operirala ali se brzo poceo opet spustati. oftalmologica me htjela poslati neurologu ali sam ja rekla da ne bih, da sam dobro i tak. opet bijeg.

prije oko godinu i pol opet sam isla na pretrage jer mi je kapak opet na pol oka a imam i dvoslike, opet su testovi negativni, ali nedavno sam bila kod jednog doktora koji mi je rekao da imam mijasteniju jer sam odreagirala na neku "standardnu terapiju". bila sam previse pod sokom da bih ga dalje ispitivala, ali preporucio mi je da opet idem na testove.

eto.

[ante dumbledore]

jel sad ok?

[tough_cookie]

ante dumbledore kaže:

jel sad ok?

je, hvala

[Jazzolinna]

Većinu vremena provedem nesvjesna bolesti. Prije 7 godina kad sam dobila dijagnozu drastično sam promijenila način života i čini mi se da tako živim oduvijek. Slažem se kada kažete da smo u totalno glupoj situaciji. Ljudi te gledaju u čudu ne vjeruju da ti je loše osim onih nekoliko koji su to s tobom već prošli. Nevjerojatno je kako oboljeli od rijetkih bolesti nailaze na neprihvaćanje okoline-kao da mi sada očekujemo nečije sažaljenje?! Još jednom bih postavila pitanje rađanja kod žena oboljelih od miastenije ako netko ima neke informacije bila bih zahvalna.

[tough_cookie]

Jazzolinna kaže:

Većinu vremena provedem nesvjesna bolesti. Prije 7 godina kad sam dobila dijagnozu drastično sam promijenila način života i čini mi se da tako živim oduvijek. Slažem se kada kažete da smo u totalno glupoj situaciji. Ljudi te gledaju u čudu ne vjeruju da ti je loše osim onih nekoliko koji su to s tobom već prošli. Nevjerojatno je kako oboljeli od rijetkih bolesti nailaze na neprihvaćanje okoline-kao da mi sada očekujemo nečije sažaljenje?! Još jednom bih postavila pitanje rađanja kod žena oboljelih od miastenije ako netko ima neke informacije bila bih zahvalna.

ja sam na internetu slucajno naletjela na prilicno negativnu prognozu (sad tu stranicu vise ne mogu naci ), ali buduci da ne dijeli mijasteniju na one podvrste, ne znam da li se odnosi na sve oboljele ili samo na one koji imaju tezi oblik. na ovo bih odgovor ipak trazila od jako strucnog lijecnika.

iako ... sad me nesto buni. cini mi se da je postojao neki veci topic o mg, ali ne mogu ga pronaci. nejasno se sjecam da je bilo dosta ljudi na njemu, mozda bi se medju njima moglo naci neko konkretnije iskustvo.

[lakiot]

Ljudi ima nade za sve mijastenicare!
Bio sam u teskom stanju,borio sam se sa zivotom,bjezao sam od smrti nekoliko puta,ali sada sam sretan i zadovoljan.
Bio sam nepokretan,vidio duplo,kapci dole,svaki misic nije imao nikako snage!
A sada hodam vozim,izlazim potpuni povratak u normalne svere zivota.
Sretan sam,zahvalan sam bogu i covjeku koji me je izvadio iz totalnog loseg bolesnog stanja!
Ima nade,nema predaje!!!

[Images]

Ti mi zvučiš kao da si iskusio neko čudesno ozdravljenje a važna stvar koju ne spominješ u postu poviše je koliko si skupo 'platio /plačaš' to svoje trenutno 'super' stanje.
Kad ja nekad pogledam svoju situaciju to zaista zna izgledat super prema stvarima koje sam prošao no ona nije uopče blistava kad uzmem u obzir koliko skupo je plačam , tako da iz svih tih 'super' trenutaka nemogu odvojit taj sveprisutan osječaj kako danas živim na kredit za koji se nadam da če što kasnije doč na naplatu a ustvari ga plačam več danas samo rate još nisu tolike za ozbiljno ugrozit daljni život ......shvačaš ?

I sad reci kako gledaš na nekih daljnih 10g u svojoj budučnosti s svakodnevnim višim dozama kortikosteroida ?

Naravno ,na mijasteniju se ne mora gledat kao da su potonule sve lađe jer život nosi i dobre trenutke....ali mi se čini da svi te trenutke gledaju ko neko čudesno izlječenje pa ih još više baca u komu kad se vrate loši....

inače svaka mijastenija je individualna....
...mislim da je Jazzolinna spomenula da pije mestinone po potrebi a kortikosteroide je pila
...čini mi se da si ti spomenuo da si na kortikosteroidima svaki drugi dan i Imuranu svaki...
...a ja bi bio sretan za početak da se uspijem potpuno prebacit na svaki drugi....ovako s ovim tempom kako vrjeme prolazi i prolazi a stvari ostaju iste onda nebi trebalo bit ni čudno šta mi super trenuci nisu toliko super....

Jazzolinna je još bila rekla da je nabacala 15kg s kortikosteroidima no da je i skinula 5.
ja sam inače bio uvjek oko 80-82 .... a kad su kortikosteroidi vrlo brzo došli na red kao opcija za lječenje....u 4 mjeseca otišlo 35 kg gore. Ne toliko fizička nuspojava koliko psihička da sam dobio luđački apetit kojeg se nikako ne mogu rješit....
A onda opet na toliku povečanu masu ide više kortikosteroida da me zadrži u super stanju a više toga nosi i više negativnih nuspojava i tako ide ti začarani krug....

Naravno, shvatim ja da sam pretjerao pa to krene dolje no opet se i vraća ....
mjenjam kilažu kako se mjenjaju godišnja doba.

Dosad sam toliko puta mršavio da ako bi išao zbrajat te cifre otišao bi u MINUS
Razmišljanje o tom smjeru mi pada lakše nego razmišljanje o drugom smjeru / koliko sam tokom godina na sebe nabacao kilaže kad bi išao sve to zbrajat

Bio sam visok 182 a izgubio sam 2cm u zadnjih par godina valjda zbog težine

Kad sam jednom došao do 122 vidio sam da sam stvarno pretjerao te sam obečao sebi da mi neče trebat 122 da mi do glave dođe da sam pretjerao. Tako da od tada dolazim na kojih2-3kg manje od toga i shvatim da sam pretjerao s papanjem....

a u vezi tog papanja...kad se opustim i "malo zanesem" prvih 15kg nabacam u mjesec dana,drugih 15 u sljedečih mjesec ipo a ostalih 10kg u 2mjeseca....
talk about jo-jo efekt

no skinem to u 5mjeseci drastično drugačije prehrane pa dođem na svoju normalu od 80 i onda se malo opustim tj nagradim za toliko dugo razdoblje muke bez nečeg ukusnog pa sve ode u 3pm

Uz sve to dosada izgledam manje više normalno te nemam problema s viškom kože...

Za kompom imam stolicu one vrste s malom polugicom ispod ,s kojom se namješta visina...u debelim razdobljima utone a u mršavim mi je tvrda pa sam se po količini popuštanja stolice navikao sudit težinu bez vage

Uz to čoravim , kosti mi idu u papar a okulista i onaj tko tumači nalaz gustoče kostiju tekuče godine budu zaprepašteni i imaju revolucionalne ideje za rješavanje stvari / da se totalno maknem s kortikosteroidi. Mislim ono LOL na ideje .
a onda ja u dogovoru s neurologinjom idem osiguravat svoju budučnost tako da mičem 2.5 mg Dekortina drugi dan što u pravilu rezultira dolaskom lošijeg razdoblja i potrebe da odmah dignem 10 mg da bih 'sanirao' negativne posljedice tog nadobudnog eksperimenta .....

Inače drago mi je zbog tebe i nebih želio da ti s ovom zvučim kao neki negativac jer to nisam. Na sebe volim gledat kao na realistu. Nadam se da me shvačaš zašto mi i nije toliko super...