Down sindrom

[Tija]

*Girlie* kaže:

sta mislite o sterilizaciji koju kada narastu koliko znam moraju proci djeca/osobe sa down sindromom?

koliko ja znam ne moraju
Ima downa raznih i njihove mogućnosti su kao široka lepeza. Oni su slatki, puni topline i ljubavi ali ruku na srce, mentalna retardacija je prisutna i to promijenit ne možemo. Trenutno sam mišljenja (a možda ga i promijenim ) da ću svoju curicu svakako vodit podvezat jajnike i onemogućiti joj da rodi. Ružno zvuči, znam. I nemojte me jako napadati ali budimo realni, kolike su šanse da se ona uda? Da nađe čovjeka koji će ju voljeti, maziti,paziti.....minimalne mislim, ako uopće.

[polly]

Tija kaže:

koliko ja znam ne moraju
Ima downa raznih i njihove mogućnosti su kao široka lepeza. Oni su slatki, puni topline i ljubavi ali ruku na srce, mentalna retardacija je prisutna i to promijenit ne možemo. Trenutno sam mišljenja (a možda ga i promijenim ) da ću svoju curicu svakako vodit podvezat jajnike i onemogućiti joj da rodi. Ružno zvuči, znam. I nemojte me jako napadati ali budimo realni, kolike su šanse da se ona uda? Da nađe čovjeka koji će ju voljeti, maziti,paziti.....minimalne mislim, ako uopće.

mislim da ne moraju, nisam sigurna baš 100%

a što se tiče ljubavi,
ima jedan down par (oboje) mojih godina, znači 40-tih, koje već 20 god povremeno viđam na području Črnomerca
i danas se isto zaljubljeno gledaju kao prvi dan
dok velika većina nas baš ne bi mogla reč da im ljubav plamti istim žarom kao u prvim danima
nekak je i meni toplije oko srca kad ih sretnem

[Tija]

polly kaže:

a što se tiče ljubavi,
ima jedan down par (oboje) mojih godina, znači 40-tih, koje već 20 god povremeno viđam na području Črnomerca
i danas se isto zaljubljeno gledaju kao prvi dan
dok velika većina nas baš ne bi mogla reč da im ljubav plamti istim žarom kao u prvim danima
nekak je i meni toplije oko srca kad ih sretnem

ima ih, naravno, i ja takvu ljubav želim svojoj kćeri , ali dijete....mislim da ne...

[Lulu]

Tija kaže:

ima ih, naravno, i ja takvu ljubav želim svojoj kćeri , ali dijete....mislim da ne...

Dijetetu su šanse fifty-fifty da bude down, pa ima šanse da imaš "zdravo" unuče


Ma ja često razmišljam o tome i nisam sigurna što ćemo napravit, vidjet ćemo koliko će ona sama moć shvaćat i odlučivati, ili neće ... u stvari ne razmišljam još o tome tako da sad donosim odluke, ima za to još vremena. Ali definitivno na želim da nas netko tj zakon prisiljava da napravimo sterilizaciju, pa nije pseto zabogamiloga. Ustvari ni psi se ne steriliziraju pod obavezno... uf nesto sam se zapetljala al valjda me kuzite što oću reć

ajmo donacije za Down

[Lulu]

Tija kaže:

ima ih, naravno, i ja takvu ljubav želim svojoj kćeri , ali dijete....mislim da ne...

A što se ljubavi tiče ja imam već tri potencijalna zeta
Jedan je u stvari još neodlučan je li zaljubljen u ćer ili mater , al u glavnom ima 7god i zove nas svakih par dana da kao pita za Luciju, a mama njegova kaze da ustvari samo oće čut moj glas

[Lulu]

Stana kaže:

ajmo donacije za Down

Što, gdje, kuda, kamo???

[Tija]

Lulu kaže:

Dijetetu su šanse fifty-fifty da bude down, pa ima šanse da imaš "zdravo" unuče

Point je u tome da se downovci ne mogu brinuti o odgoju, rastu, razvoju itd bebe, djeteta, tinejđera.....to bi spalo mene a ja neću živjet vječno
A i pomirila sam se s tim da neću imati unuke , Kori neće rađat a sin je rekao da će se možda oženit al neće imati djecu jerbo ne mogu stati u Smarta kojeg on misli kupiti

[Babanroga]

Djeca s Downom za državu nisu invalidi
Pišu: Staša Radić, Suzana Ciboci Stunja
Foto: Staša Radić
--------------------------------------------------------------------------------


Zakon ne priznaje teški genski poremećaj Downov sindrom kao dovoljno oštećenje zdravlja za osobnu invalidninu od 1000 kuna koja je drugi put ukinuta bolesnoj djeci


ZAGREB - Osobna invalidnima od 1000 kuna, koja se prema Pravilniku Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi dodjeljuje osobama s tjelesnim ili mentalnim oštećenjem, odbijena je i drugi put djeci s Downovim sindromom. Iako 4-godišnji Leon Belošević, rođen s Downovim sindromom i teškom srčanom manom, nikada neće moći samostalno živjeti i nužna mu je 24-satna pomoć, Centar za socijalnu skrb oduzeo je djetetu osobnu invalidninu koju je dobivao protekle dvije godine, s obrazloženjem da nije dovoljno bolestan.

Ni dvogodišnja Unna Tubin, koja će morati živjeti s trajnom i neizlječivom dijagnozom mentalne retardacije i također ima srčanu manu, nema pravo na osobnu invalidninu. Nakon što su odbijene na prvostupanjskoj komisiji i područnim centrima za socijalnu skrb, obitelji Belošević i Tubin uložile su žalbe, no i one su im odbijene. Ostaje im samo žalba Upravnom sudu.

- Leon je prošao tešku operaciju srca da bi uopće mogao živjeti. Nakon operacije oduzeli su nam invalidninu i rekli da je Leon nakon operacije zdrav, da se ne razlikuje od vršnjaka, iako govori na razini sedmomjesečne bebe, ima oštećeno srce i sluh - kaže Natalija Belošević, dodajući da je već uputila žalbu Upravnom sudu RH.



U Hrvatskoj ne postoji zakon o djeci s Downovim sindromom, niti je poznat njihov broj u Hrvatskoj, a većini od oko 100 djece s Downovim sindromom u Zagrebu oduzeto je pravo na osobnu invalidninu. Predsjednica zagrebačke Udruge za sindrom Down Zrinka Ninčir-Sabolčec kaže da se pretpostavlja kako se svako 600. rođeno dijete rodi s Downovim sindromom. Takva su djeca doživotni invalidi, s mentalnom retardacijom, skloni bolestima dišnih organa, izraženim problemima u hranjenju, a jedno od troje ima i srčanu grešku.

Međutim, Pravilnik kojim se regulira ostvarivanje prava na osobnu invalidninu propisuje točan stupanj oštećenja i članove komisije koja odlučuje o invalidninama na temelju medicinske dokumentacije. Udruga roditelja djece s Downovim sindromom više puta je tražila izmjenu Pravilnika i uvrštavanje dijagnoze Downova sindroma, no bez uspjeha. Ravnateljica Centra za socijalnu skrb u Zagrebu Marija Pavić napominje da su svjesni raskoraka između potrebe zaštite bolesne djece i stavaka Pravilnika koje ne mogu kršiti.

- Mi se ponašamo u skladu sa zakonom. Vrste oštećenja su točno određene i mi se držimo samo toga - rekla je M. Pavić te dodala da su oni sastavili novi prijedlog i da se Pravilnik očito zbog sve većih potreba mora mijenjati. No, roditelji “downića” upozoravaju da primjerice sva djeca s Downovim sindromom u Čakovcu imaju invalidnine te da se očito radi o nejednakoj primjeni prava na invalidnine.

Težina oštećenja zdravlja koju propisuje Pravilnik iz 2002.
Težinom oštećenja zdravlja dovoljnom za ostvarivanje prava na invalidninu, člankom 38. Pravilnika donesenog 2002. godine, smatraju se tjelesna ili mentalna oštećenja ili psihičke bolesti zbog kojih osoba ne može samostalno obavljati aktivnosti primjerene životnoj dobi.

Odnosno, ako osoba nije sposobna za samostalno kretanje niti uz pomoć pomagala ili se hrani pomoću sonde ili ne može samostalno održavati osobnu higijenu i obavljati fiziološke potrebe kao ni samostalno se oblačiti, također ako ne može primati i pamtiti informacije i uspostaviti socijalni odnos s drugima što ju čini potpuno ovisnom o brizi druge osobe ili je ovisna o drugoj osobi zbog intelektualnog oštećenja.


D. Nikolić: Roditeljima status njegovatelja

Državna tajnica u Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi Dorica Nikolić danas je rekla da u Ministarstvu razmatraju mogućnost da roditelji teško bolesne djece, koja zbog svojih tjelesnih ili mentalnih oštećenja zahtijevaju stalnu skrb, dobiju status njegovatelja te da im se stalni boravak uz dijete kod kuće plaća država.

Za sada roditelji takve djece imaju mogućnost, uz primanje invalidnina za djecu i dječjeg doplatka, ostati na dopustu do sedme godine djetetova života, ili raditi četiri sata dnevno. Oba ta prava trenutno koristi oko 5000 roditelja. No, ima i onih roditelja koji zbog bolesti djece ne mogu raditi niti pola radnog vremena.

Takvim roditeljima trebalo bi dodijeliti status njegovatelja. Postoji i mogućnost da se bolesno dijete smjesti u neku od ustanova - kaže D. Nikolić. U Ministarstvu prikupljaju podatke koliko roditelja želi status njegovatelja, pa će izračunati koliko je novca potrebno, a potom i ići u izmjene zakona.

[Babanroga]

Tija kaže:

Point je u tome da se downovci ne mogu brinuti o odgoju, rastu, razvoju itd bebe, djeteta, tinejđera.....to bi spalo mene a ja neću živjet vječno
A i pomirila sam se s tim da neću imati unuke , Kori neće rađat a sin je rekao da će se možda oženit al neće imati djecu jerbo ne mogu stati u Smarta kojeg on misli kupiti

ima i smart za cetvero... mozda ipak ima nade...

ja te u potpunosti razumijem Tija... i ja tako razmisljam.
nego... ja negdje procitala da muski daunici ne mogu imati djecu (da je zabiljezen samo jedan jedini slucaj)... imate vi kakav info o tome... (a i eto ti rjesenja problema - down zet!... ).

[Tija]

Babanroga kaže:

(a i eto ti rjesenja problema - down zet!... ).

hm....jesi bogata?

[Lulu]

Eto ti ga na, ako se vas dvi dogovorite jos cemo mi i pirovat

Mi bi se mogli onda kandidirat za down kumu , al ne racunajte na skupe darove

[Tija]

ne moraš kupit ništa ako je mladoženja bogat, ta ne udaje se kćer svaki dan

A di mi je Lisa, njenu kćer želim za svog sina

[Lulu]

Babanroga kaže:

Djeca s Downom za državu nisu invalidi

Zadnje vrijeme se dosta pise i govori o tome, bili je na Sanji, Maji, Zivotu uzivo, Normalan zivot... Kad je bilo na Normalan zivot teta iz CZSS je rekla da ce se pravilnik mjenjati u skladu sa zakonima i praksom Europske unije, kad je voditelj pitao da li su ti zakoni bolji ili gori po roditelje i djecu od nasega, teta je slegnula ramenima. Mi na ovom podrucju (Rijeka i okolo) uglavnom koliko ja znam svi imamo invalidninu i ostalo, kao i u Cakovcu. Ali se sve bojim da bi promjene mogle rezultirati uskladjivanjem za svih - tako da svima ukinu.

[Lulu]

Tija kaže:

ne moraš kupit ništa ako je mladoženja bogat, ta ne udaje se kćer svaki dan

Ajd onda Babanroga racune na sunce, devizne i sve ostale, pa da vidimo jel dogovoreno?

[Babanroga]

Tija kaže:

hm....jesi bogata?

U dusi!! Jel' i to pali?

[Tija]

en te bože koliko nas je bogatih

[Babanroga]

evo nas malo...

poceli smo "pricati" - isprobavamo glasnice i vicemo aaaaaaaaaaaaaaaaa... a ponekad (cesce ujutro) nam se "omakne" i babababa njanjanja dadadada....
okrecemo se s ledja na trbuh.... na obje strane .... i guzvamo razne suskave stvari (mama vise ne moze citati Glorije i Storyje sa Domijem u krilu)

pusa svima!

[Lulu]

Evo napisala sam ovo na mameibebe pa kopiram neka i tu bude:

Proslu subotu, 22.04 bili smo u Pulu u Down centru, nas tri obitelji iz Rijeke, nekoliko iz Zagreba i Cakovca i naravno domacini.
Bilo je super. Vrijeme prekrasno, rostiljada i veeeeliki stol u ogromnom dvoristu. 'Mali' daunici svih uzrasta, od 2 do 52god plesali na glazbu s razglasa, mlade cure (neke sto rade, neke sto volontiraju u centru) ih animirali i zabavljali do iznemoglosti.
Stigli smo tamo oko podne, Lulu je 'pala' tek oko pet popodne. Do tad je bilo posvuda ... ...tako da sam na jedno uho slusala i hvatala price mame Branke, koja je sve to pokrenula. Evo sto sam uspjela pohvatati, ako sam sto krivo skuzila nemojte zamjeriti, Lulu je bila k'o navijena, a baka koja je bila s nama nije mogla pratiti njen tempo

To je stvarno oooogromna zgrada (bivsa garnizonska ambulanta) i posao koji je do sada napravljen, a i ono sto se jos planira napraviti je stvarno ogroman pothvat mami Branki koja sve to vuce, tati i svim mamama, tatama i ostalima koji im pomazu. Zelim im svu srecu i snagu (i strpljenje i volju i entuzijazam i sredstva i razumjevanje i sve ...)da izguraju do kraja sto su zaplanirali.

Od prije je sredjen dnevni centar sa razlicitim kabinetima (likovni, glazbeni, logopedski, defektoloski, za fizikalnu i kineziterapiju), sada se intenzivno dovrsava smjestajni dio. Kada to bude gotovo planiraju se organizirati razliciti seminari, edukacije i sl. za roditelje i djecu iz cijele Hrv. Jedan dio ce biti i stacionar za one kojima je potreban (privremeni ili stalni), nikome to nije drago cuti, ali kako je netko ranije rekao, nazalost i to je ponekad potrebno. Mama Branka kaze, nakon pojavljivanja u medijima, vec ima i takvih upita iz razl. krajeva Hrv.
Kompletno je uredjen i uskoro starta s radom vrtic za svu djecu (sa ili bez sindroma i poteskoca) koji ce raditi cijeli dan, dakle i za onu djecu cije mame rade i popodnevnu smjenu.
Dakle puno toga je vec napravljeno, jos vise toga ima za napraviti... nadam se da ce se svi planovi i ostvariti i da ce uistinu zazivjeti Hrvatski centar za DS te postati mjesto gdje cemo se svi moci susretati, razmjenjivati iskustva i ideje, te se dalje educirati i nasa djeca i mi roditelji, ali i strucnjaci koji s nasom djecom rade.

Hvala pulazanima na lijepoj i toploj dobrodoslici

[Tija]

hvala tebi