Distoni, hipertonus i hipotonus

[andmare]

pozdrav,

imam bebu staru dva mjeseca sa hipertonusom. zanima me koliko cesto dnevno treba vjezbatk? jedan terapeut mi je rekao 3-4 puta po 15 min, dok drugi isto 3 4 ali minimalno pola sata. tak da vise ni sama ne znam. i zanima me da li vjezbati dok se dere ili ne?

[Saffron]

andmare kaže:

pozdrav,

imam bebu staru dva mjeseca sa hipertonusom. zanima me koliko cesto dnevno treba vjezbatk? jedan terapeut mi je rekao 3-4 puta po 15 min, dok drugi isto 3 4 ali minimalno pola sata. tak da vise ni sama ne znam. i zanima me da li vjezbati dok se dere ili ne?

Mi smo počeli vježbati s tri mjeseca zbog hipertonusa i bilo je različitih naputaka različitih fizioterapeuta (a i neuropeda) kako vježbati, od onog da se obavezno vježba bez obzira što plače, i to 5-6 puta dnevno po 15-20 minuta do onog da se nikako ne vježba dok plače, nego kad je dobre volje dva puta po 15-ak minuta. Iskreno, ja ga nisam ni mogla vježbati dok bi se derao jer bi se sav pokočio i mogla sam ga jedino lomiti (fizioterapeuti ga znaju smekšati, ja ne).
Srećom, iako još uvijek ima hipertonus (točnije normohipertonus), na vrijeme je sve do sada napravio: okretanje trbuh-leđa s 5 mjeseci, rotiranje oko svoje osi na trbuhu, leđa-trbuh sa sedam mjeseci, stavlja stopala u usta itd. Još se ne posjeda i ne puže (samo gmiže), očekujem da bi uskoro mogao.
Na kraju mi je najdragocjenije i najutješnije bilo mišljenje fizijatra s Goljaka koji je rekao da je dijete sasvim u okviru dobi motorički i da samo treba poticati ispravne obrasce kretanja kroz igru, nikako ne forsirati ako plače.
U svakom slučaju ovisi o dijagnozi, ne bih ti preporučivala ništa, samo iznosim svoje iskustvo. Dobila sam dva sasvim različita mišljenja od dva neuropedijatra (jedan da treba intenzivnu neurorazvojnu gimnastiku, drugi je odmahnuo rukom da je dijete sasvim ok, osim što je malo čvršći i opustit će se već), a kad sam vidjela da maleni radi sve što treba raditi za svoju dob, prestala sam inzistirati na vježbanju. Kad je na podu u igri, ili na mojim koljenima, malo ga rotiram, posjedam, stavljam u četveronožni, ali ne onoliko koliko su mi govorili, više usput i bez opterećivanja koje je i mene koštalo živaca i vremena koje smo bolje mogli provesti u šetnji, a i njega plača.

[mimapav]

Drage mame, molim pomoć...
Imam bebicu od skoro 8.mjeseci i vježbači smo od njenog trećeg mjeseca. Dijagnoza distony, krvarenje 2. stupnja na mozgu. Za sad je motorički na li-la, potrbuške se oslanja na ispružene ruke ali se tu vidi distona pokretljivost, rotira se l-t, obratno jako rijetko, pokušava se postaviti u četveronožno položaj, malo se zaljulja i gotovo, hvata stopala ali ih ne stavlja u usta, kad ju posjednem jako se kratko zadrži i prevali se samo (ne posjedam ju nego samo malo testiram)... E sad, znam da smo zbog motorike vježbači ali me brine nešt drugo... Bili smo na pregledu i ima zaostale neke primitvne reflekse (morov i galantov) pa me to jaaaako brine.. Ima netko iskustva s time?

[Orange Brick]

Pozdrav!

Pitala sam ovo i na drugoj temi, ali mislim da bih ovdje možda dobila bolje odgovore.
Imam sina koji će za tjedan dana napuniti 3 mjeseca. Zadnjih nekoliko dana se počeo u snu "izvijati" i zabacivati glavicu.
Sad, nisam sigurna je li to samo protezanje, budući da se ne zadržava u tom položaju (kao protegne se i onda dalje vrati u normalan položaj, samo mu glava ostane nagnuta prema iza - "zabačena"). To radi samo na boku.

Ovako to otprilike izgleda: digne ručice iznad glave i savije ih u laktovima, glavicu zabaci, nogice skvrči prema naprijed, "isprči" guzu i izvije se prema iza. Zatim ručice spusti, opusti nogice, vrati se u normalan položaj (leđa su mu ravna), ali glavica ostaje zabačena (ne jako, ali je zabačena).
Ako je na leđima, to napravi pri okretanju na bok - i jedan i drugi bok.

Sad, puno sam čitala o hipertonusu i simptomima. Znam da je to "izvijanje" alarm, ali promatrala sam ga i nisam uočila ništa osim toga što bi moglo upućivati na hipertonus.
Ne samo da mu je palac izvan šakica, već i šakice drži većinom otvorene, hvata igračke, pokušala sam ga postaviti na nogice da vidim hoće li se oslanjati na prstiće - lijepo "hoda" oslanjajući se na pete i ne križa nogice. Jedino sad ne znam je li mu taj refleks već trebao nestati.

E sad, mene zanimaju mišljenja - bih li trebala što poduzeti da ga sprečavam u tom izvijanju? Odnosno, može li to, ako ga pustim, prijeći u neku komplikaciju?
Je li to samo protezanje ili baš svako izvijanje unazad treba odmah ispravljati?
I mora li uopće imati još nešto od simptoma da bi bio u pitanju problem?

Pedijatar mi je na godišnjem, a želim čim prije nešto poduzeti za svaki slučaj, dok se on ne vrati. A muči me što ne znam trebam li uopće što poduzimati.
Pokušala sam mu podstaviti jastuk iza leđa (to ne može naštetiti), ali se on samo odgurne od jastuka.

[anpi]

Orange, vjeruj mi da cisto zabacivanje nije problem. Iskreno niti cisti hiper bez asimetrije nema posljedica za bebu ukoliko nema kasnjenja u razvoju..
Samo izvijanje je problem ne i protezanje, a izvijanje je tek jedan od simptoma za ozbiljne stvari. Ne i problem samo po sebi..
Ako mi ne vjerujes strpi se dok ti se ped ne vrati s g.o i onda trazi uputnicu za goljak. Svi fizijatri gore su vrhunski (zucko, fruk..) i tamo mozes dobiti misljenje specijalista..

[Orange Brick]

Anpi,ma vjerujem ti,ali se brinem-ne mogu si pomoći. Znam da pretjerujem, ali znaš kako je to kad si roditelj.

[anpi]

Sve znam
Meni je zao sto ipak nisam bila malo opustenija s njom nego sam ju stalno promatrala u grcu. Ozbiljno shvatiti upozorenja, to da.. ali ne propustiti od straha te dragocjene trenutke.
Ja osobno nisam uspjevala apsolutno nista vjezbati s njom tako da nam je angazman dobre tete vjezbalice bio presudan za sanaciju i opistotonusa i hipera a najvaznije od svega tortikolisa i asimetrije. Ona jos ne hoda iako je 13 mj ali se ne opterecujem jer sve super napreduje.. ponekad je jos u trupu 'nahero' ali to su rijetke specificne situacije..
Dr na goljaku vidi na licu jos asimetriju kosti ali ja mislim da su to takvi detalji i da je to pretjerivanje jer ja ne vidim tu asimetriju ali zato vidim da ja imam krivi nos

[Orange Brick]

Ma, apsolutno si u pravu. A isto tako,kad kreneš čitati o svemu tome, to te dovede do ludila.
Jučer mi se bebač okrenuo s trbuha na leđa. I prije je imao takvih pokušaja, ali je jučer uspio. A nema ni puna 3 mjeseca i još ni ne drži glavu kak spada.
Ne znam bih li se zbog toga veselila što je napredan ili zabrinula jer je prerano da se tako okreće.

[anpi]

Veseli se i uzivaj hoce ti oni to napraviti slucano pa ne ponove opet duuugooo vremena. A onda odjednom pcnu s tim pod normalno...

[Amita2014]

Drage mame molim pomoc!
Mom djecaku(ima 4mj) dijagnosticiran je distoni sindrom. Radili uzv mozga doktorica kaze da je nalaz skroz uredan, nema nikakvog krvarenja. Ja cijela sretna s nalazom, a ona kaze da se ne veselim jer sad se postavlja pitanje zasto nije motoricki bolji i koji je uzrok. Poslala nas na dodatne pretrage. Ima li netko tko nije imao krvarenje na mozgu, a da je djetetu dijagnosticiran distoni sindrom i kakva su vasa iskustva?

[mom2be]

Amita, tko je djetetu postavio dijagnozu? "obicni" pedijatar ili neuropedijatar? da li je dijete u tretmanu goljaka ili neke slicne ustanove (pod nadzorom fizijatra, neuropedijatra, fizioterapeuta...)?

uzroka losoj motorici moze biti puno - od krvarenja u mozgu do raznih genetskih i metabolickih bolesti
na koje su vas daljnje pretrage poslali? mozete mi poslati i PM

[Killer Whale]

Kojeg privatnika bi preporučili Polovinu ili Mladena u Aurori? btw koliko polovina ima i tko se točno sa čime bavi i tko je od njih najbolji?

[Davorček]

Killer Whale kaže:

Kojeg privatnika bi preporučili Polovinu ili Mladena u Aurori? btw koliko polovina ima i tko se točno sa čime bavi i tko je od njih najbolji?

Mi smo bili kod g.Mladena i uvijek bi ga preporučilil. Mi smo u tretmanu u Vinogradskoj ali smo i privat odlazili kod g.Mladena gdje se vježba 45 min, za razliku od 30 min u bolnici, te on odrađuje ciljane vježbe za onaj problem koji je najprioritetniji. Također želim napomenuti da je g.Mladen vrlo strpljiv i ima "žicu" za rad s bebačima.

[Davorček]

S obzirom da smo završili s vježbama kod fizioterapeuta, fizijatar nas je sada poslao kod defektologice-rehabilitatorice dr.Šečić, u Vinogradskoj, na procjenu. Zanima me da li je nietko bio kod nje i kakva su iskustva?

[Wellisia]

Killer Whale kaže:

Kojeg privatnika bi preporučili Polovinu ili Mladena u Aurori? btw koliko polovina ima i tko se točno sa čime bavi i tko je od njih najbolji?

Mi smo kod Stojčević Polovine i isto prezadovoljni... Preporuka...

[Mal07]

Mi vježbamo kod Mladena, malac jako lijepo napreduje. nismo bilo kod Polovine na vjezbicama, ali mnogi imaju rijeci hvale.
Wellisia, šta je kod vašeg djeteta? Mi imamo hipotonus, jel ima još netko s hipotonusom?

[lopticica]

Mi smo vec malo veci i ne idemo vise redovno na vjezbice vec samo na kontrole i vjezbamo doma (sada zdjelicu i stopala). Curetak ima hipotonus. Vjezbali smo jednom tjedno u Vinogradskoj i dvaput tjedno privatno u Grama medu.

[Mal07]

Preporuka za dobrog fizioterapeuta na područja Splita?

[Wellisia]

Mal07 kaže:

Mi vježbamo kod Mladena, malac jako lijepo napreduje. nismo bilo kod Polovine na vjezbicama, ali mnogi imaju rijeci hvale.
Wellisia, šta je kod vašeg djeteta? Mi imamo hipotonus, jel ima još netko s hipotonusom?

Krvarenje na mozgu koje je blokiralo cijelu ljevu stranu tijela - nije se koristio ljevom rukom i nogom... Hipoton, kifoza kičme, kraći trup u lijevu stranu, kosa zdjelica...
Mi smo vježbanjem naučili koristiti lijevu stranu tijela, istezali smo zdjelicu i svašta nešto pa smo se izvukli, tj. vježbanje, rad i trud se isplatio.
I dalje je hipoton ali ni približno prvobitnom stanju i još nas muči ta kifoza ali napredak je više nego vidljiv...

[dixx]

da li je netko u zadnje vrijeme isao na vjezbe u klaicevu?.
imam blizance, 2 mjeseca su sad.
nama je pedijatrica dala uputnicu s dijagnozom distoni za decka (cura ce ici isto, ali zato sto je blizanka). preporucila je da odemo u klaicevu, a ja bih mozda goljak radje.