Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[Svjetlo2000]

Davno sam se registrirala no prvi put sam na ovim stranicama...aktivna...Drago mi je da nisam sama...Ali, baš tako se ponekad osječam.Dugo se već nosim sa ovim svojim križem...no uvijek može biti gore. Remisija, remisija...Počela mi je kosa odpadat...alopecija...Baš sam frustrirana. Ima li tko nešto slično?Iskustva?! Kad me opali depra, onako prolazno, kažu, i to je od Lupusa ...Kihnem ... i to je Lupus ...Gdje god da idem, za bilo što, samo rade copy-paste nalaza jedni od drugih...

[MidnightWoman]

Evo naših cura :

http://www.jutarnji.hr/life/zivotne-...ju-se/6489388/

Bravo!!!!!

[Leptirić28]

Pozdrav svima
Moje tegobe su pocele prije 3 godine s otecenim koljenom i evo sad mi je oteklo i drugo koljeno.. uzimam mtx, sad uz to jos i arcoxiu i primila sam depo medrol ali taj otok i dalje ne prolazi...
Nalazi dobri, crp u redu, a koljena jao meni

[Hannah 3]

coca kaže:

Hanah
a gdje si ti??
Sophie ??jel stogod bolje rame ??jesi obavila pregled?
Leeloo???

Joj, draga, sad bi ti rekla di sam, ali necu bit prosta.

Dosta mi se pogorsalo sa podrucjima oko zglobova i sa vezivnim tkivima.
Sake, stopala, koljena, ramena...
Odlasci u fitnes i vjezbanje su na razini osrednje drzeceg umirovljenika.
Trudim se zivjetii i izgledati normalno, pa me se ne shvaca ozbiljno, jer vecina ljudi bi se posparala, a ja idem kroz bol, jer mi je alternativa zapadanje u depru, a to si ne mogu zamisliti, moram biti aktivna.

Uz to, na podrucju kuka imam isti problem kao sa drugim kukom pred 2 godine i moram na MRI.
U medjuvremenu sam izgubila 2 zuba, a jos par ih ceka obradu.

Misicni problemi traju i dalje...narocito me muci gonji dio ledja i paravertebralna muskulatura...
Uglavnom, odlucila sam kad obavim MRI, otici lijecniku koji je fizijatar i reumatolog.

Ja mislim da se meni sve sjebalo u doba kad sam nakon histerektomije imala uzasne oscilacije hormona i neprikladnu nadomjesnu i uzasan stresni period uz to i tada je sve krenuo jedno za drugim...potrgala misice, sjebala se i hipofiza i vezivna tkiva i vegetativni sustav...
Imunolosku obradu sam prosla prije godinu i pol kod dr Bosnic i od njenih dijagnoza imam samo Raynauda, koji je prosle zime bio bas tezak.

Al to je u biti nista naspram svega drugoga.

Jos pijem lijek za mjehur i mogu sretno reci da pomaze jako, oko 80%
Mucila sam se skoro 25 godina, dok pred par godina nisam od neurologinje dobila terapiju.
Kad obavim fizijatra/reumatologa, nemam namjeru ici dalje ikome za te stvari koje mi se desavaju sa vezivnim tkivima i bolovima oko zglobova.
Samo mislim ako cu morati primiti injekciju depomedrola u hvatista na kuku, da izvjesno vrijeme ni necu mocii raditi nikakve imunoloske kontrole.
Sto je dobro, jer mi se vise zbilja sere od svega i ne da mi se suocavati s nalazima.
Ne da mi se vise citati i guglati, jel fibro, jel mijesana, jel RA...

Nisam dugo otvarala ovu temu, evo sad, nakon sto godina.

Doktori mi uzasno idu na onu stvar i najradje bi ih sve sterala u vrazju mater.
Najbolje ih je ne trebati.
Sad ne spavam jer sutra imam magnetsku, pa sam nervozna.

Fala da pitas za mene.


Cure, nemam vam kaj pozeljeti, nego sto vise boljih dana i snage da izdurate lose.


Minnie, ne znam sto je bilo sa muzem, primi moju sucut, iskreno mi je zao.
Ja sam svoga skoro izgubila dok je imao rak i znam kako je, mi smo vec bili u nekoj sobi za umiranje...

Pusa svima i samo sto bolje zdravlje vam zelim od srca.

[Angelsss]

MidnightMinnie kaže:

Dobro si prokužila da čitam, naravno.
Na žalost, imam loše vijesti. Od prije desetak dana postala sam udovica.
Borila sam se ko lav za moju ljubaf ali nije uspjelo.

Inače, moje zdravlje nije baš tip top. I to ću sada krenuti rješavati.

Pozdrav svima
Zvončica

Minnie, primi moju naiskreniju sućut, ni zamisliti ne mogu koju bol si proživjela i proživljavaš. Drži se

Ostale cure, kako ste?
Ja sam prošli mjesec počela s biološkim lijekom i ne znam što misliti. I dalje sam u bolovina, prvih dana me drži uzbuđenje i bolje mi bude no neki zglobovi su valjda toliko zahvaćeni da jednostavno ni biološki ne pomaže iz prve.
Druga stvar je da sam stravišno umorna, malaksala i pospana nakon doze i to sad već postaje ozbiljan problem, pogotovo zbog posla. Pokušati ću dogovoriti sa LOM da mi da barem dan-dva nakon bolovanje, da dođem sebi jer zaista u ovakvom stanju nisam ni za putovanja ni za posao koji od mene zahtjeva dinamiku i puno vožnje.
I jetra mi je u banani pa ni ne primam punu dozu lijeka, nego pola, ali nadam se da će se to popraviti. Imate neku preporuku za oporavak, osim Sylimarina?
Mašem vam svima i šaljem pozitivnu energiju, držite se!

[leeloo27]

Minić draga, primi moju sućut. Znala sam daje loše čim se ne javljaš jer zadnje što si psiala je da je u induciranoj. Drži se draga, ne znam uopće šta bi ti rekla. Život tako ponekad nije fer.

Ostalim curkama

Ja sam ok, valjda. Ne istražujem, bojkotiram kontrole, doktore, pretrage... U biti i da hoću ne stignem, radim, brinula sam se za mačka kojeg sam morala ovaj mjesec dat uspavati, nabavila sam si sad štene jer sam bila baš u depri kak je mico uginuo i eto sad se zabavljam i s time. Šećem mališu, ne da mi da padam u depre, tjera me da idem vanka u svakakva doba i po svakakvom vremenu (jest da me pete ubijaju, morat ću si ići kupiti neke druge patike, sad kako duže u ovima hodam baš vidim da su za klinac).

Angeless silimarin, kozja sirutka (može i obična), čaj od artičoke... Ja sam silimarin davala mačku prije par godina, imao je očajne jetrene nalaze i bome mu se jetra fino oporavila nakon par mjeseci. I sad sam mu davala, al jebat ga, tumor, moš se slikat. Ja planiram sebi uzeti, moji su jetreni za sada ok al sve te tableturine, baš bi htjela koju turu malo odraditi čisto radi nekakve preventive.

[Angelsss]

leeloo27 kaže:

Angeless silimarin, kozja sirutka (može i obična), čaj od artičoke... Ja sam silimarin davala mačku prije par godina, imao je očajne jetrene nalaze i bome mu se jetra fino oporavila nakon par mjeseci. I sad sam mu davala, al jebat ga, tumor, moš se slikat. Ja planiram sebi uzeti, moji su jetreni za sada ok al sve te tableturine, baš bi htjela koju turu malo odraditi čisto radi nekakve preventive.

Hvala ti na preporuci za sirutke i caj, budem isprobala. Sam silimarin imam osjecaj da mi nije dovoljan i da mi ne pase. Zadnjih dana stalno povracam i uopce ne mogu jesti. Moram priznati da se brinem i ja i svi oko mene, moguce da ima veze s bioloskim ali prije mislim da je zbog silimarina.
Bas mi je drago da si nabavila novog cupavca da ti skrene paznju i okupira te, natjera na jos vise aktivnosti. Ja bi za ovog mog sve dala, na kraj svijeta isla i kad koraka ne mogu napraviti. I bome, samo me on izvlaci iz kreveta i u najgore dane i hvala mu

Sto se tenisica tice, ja sam s njim unistila sve one neke koje su se godinama povlacile po kuci i nabavila sam prije 2 god Salomon (ili Salmon) tenisice za planinarenje, i jedne kao gojzerice njihove za zimu. Samo to dvoje nosim, ulovila sam ih u Hervisu na akciji i noge su mi se preporodile. I napokon vise nemam uganuca, sto se prije znalo desavati zbog neadekvatne obuce za setnje po sumama.

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[leeloo27]

A koji koristiš? Ima ih različitih, neki su u ulju topljeni, neki su u prahu (unutar kapsule, to znam jer sma kupovala mačku i redala ih dok nisam popizdila i uzela u pet centru )

Pa nisi me skontala na kućnim ljubimcima da stalno nešto ispitujem vezano za malog vraga? Te kak spriječiti da ždere drek, da me ne grize ko manijak, sad po najnovijem da me ne naskakuje ko neku kujicu. Mislila sam da neću imat problema sa naskakivanjima barem još koji mjesec, al eto jučer me hopsao.
Rekli su mi baš danas kad rade to na ljudima pogotovo ovako mali, to pokušavaju dominirati. Izdominirat ću ja njega, prase malo.

Ma nije stvar samo u patikama, u japankama, starkama mi bude isto. Valjda to što ima ravan tvrđi džon mi ne paše, a sad kako više hodam tako i jače osjetim pete. U biti više me bole one tetive kod gležnja. Ne bi rekla da je do samog pojačanog šetanja jer u najkicama i jednim japankama koje su ko od pjene nemam takvih problema koliko god da šećem s njime.

Ja ću si morat uzet i neke gumene čizme. Na šta ličim nakon kiše i šetnje, noge mi budu mokre jer frajer voli po što većoj travi onda ja ko kreten gacam okolo za njim.
A za po zimi zbog raynaulda mislim da ću uzet skijaške rukavice i neke čizme u koje mogu utrpat jedno 5 pari čarapa. Ako uspijem svaki puta izdržat po 20-tak minuta vanka po snijegu dižem malome oltar negdje.

[Angelsss]

Koristim onaj neki u kapsulama. Nisam se previse ni informirala, iskreno, nego je dragi jedan dan dosao s posla i kupio mi obzirom da ja godinama govorim kupit cu i na tome sve stane.

Haha skuzila sam te, to su te slatke muke poslat cu ti u pm link na jednu super cool knjigu koja ce ti uvelike pomoci.
Sto se mene tice, naskakivanje nema veze s dominacijom nego uzbudjenjem i ostalim stanjima. Moj kad je ful nabrijan i lud naskace na muza, tipa pred setnju i slicno. Na taj nacin iskazuje kako je jako uzbudjen. Na druge pse je samo kao stenac znao naskociti ali to sam mu zabranila da ne bi batina dobio

Na unistavanje tenisica sam mislila vise zbog toga sto je vecina njih neprilagodjena za toliko setnji i po takvom terenu, pa se lakse i brze raspadaju. Zato imam te hiking patike i gojzerice, vodonepropusne a djon je bas za svakakve terene pa su neunistive. Ne znam koji br nosis ali ima djecjih velikih brojeva gumenih cizama sa krznom iznutra, to je milina jedna. Grije kao sumanuto, a nisu skliske.

Edit: ne mogu ti poslati pm, pa proguglaj "Prije nego nabavite stene" i procitaj tu knjigu. Meni je bila izvrsna da me usmjeri onako neuku u pocetku.

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[leeloo27]

Ma pun mi je inbox, malo sam ga ispraznila al trebala bi sjesti i pročešljati i pola poruka pobrisati.

Ajme di ima tih gumenih? Ja imam malu nogu, 37 nosim (ok zimsko kupijem 38 jer naguram 2 pata čarapa unutra , nije da pomaže puno al eto)

Ma većina tenisica su katastrofa, ubost nešto što valja i paše na nogu je lutrija. Ove nike što mi pašu za šetnju (te su u biti za trčanje pa vjerojatno zato mi odgovaraju) mi propuštaju vodu. Nisam to sve ovo vrijeme skontala jer jebiga nisam hodala po travurini dok kiša pada. Sad nako svake šetnje mokre noge. Pod hitno ću si sad za jesen morati uzet nešto. A te tvoje patike i gojzerice, kak to izgleda?
Ok ja ne idem po šumama za sada, držimo se ove naše livade. Moj je više za neka kopanja nego istrčavanja, daj mu rupetinu da kopa i on sretan ko dijete.

Ma počela sam čitati tu knjigu i prestala. Djelovala mi je zastrašujuće, ako niste napravili ovo u 2. mjesecu života, ovo u 4. mjesecu, ovo u 6. imat ćete sjebanog psa. Moj je imao 4 i pol mjeseca, po tome ja sam preskočila par koraka i ispada da sam u banani. Digla sam si u knjižnici par o dresuri, kad ih pročitam dići ću još par pa pobrati savjete koji mi pašu.
Ma dobar je mali, samo se ja moram malo uhodati.

edit: valjda neće nitko zamjeriti što pišemo o cuckima i čizmama. Ovo sa čizmama mi je medicinska informacija (a i cucak je terapija za sjebane zglobove ). Iako imam ja jedne bucke debele, fine, tople, džabe to meni. 10 minuta na snijegu, bijele su mi noge. Jedino da si ugradim grijače nekakve u džonove.
U biti skontala sam da mi paše kad imam nešto na petu, treba duže da mi utrnu noge, valjda jer nije cijela noga direkt na podu. Samo od toga me opet bole koljena. :nikad zadovoljna:

[Angelsss]

leeloo27 kaže:

Ma pun mi je inbox, malo sam ga ispraznila al trebala bi sjesti i pročešljati i pola poruka pobrisati.

Ajme di ima tih gumenih? Ja imam malu nogu, 37 nosim (ok zimsko kupijem 38 jer naguram 2 pata čarapa unutra , nije da pomaže puno al eto)

Ma većina tenisica su katastrofa, ubost nešto što valja i paše na nogu je lutrija. Ove nike što mi pašu za šetnju (te su u biti za trčanje pa vjerojatno zato mi odgovaraju) mi propuštaju vodu. Nisam to sve ovo vrijeme skontala jer jebiga nisam hodala po travurini dok kiša pada. Sad nako svake šetnje mokre noge. Pod hitno ću si sad za jesen morati uzet nešto. A te tvoje patike i gojzerice, kak to izgleda?
Ok ja ne idem po šumama za sada, držimo se ove naše livade. Moj je više za neka kopanja nego istrčavanja, daj mu rupetinu da kopa i on sretan ko dijete.
edit: valjda neće nitko zamjeriti što pišemo o cuckima i čizmama. Ovo sa čizmama mi je medicinska informacija (a i cucak je terapija za sjebane zglobove ). Iako imam ja jedne bucke debele, fine, tople, džabe to meni. 10 minuta na snijegu, bijele su mi noge. Jedino da si ugradim grijače nekakve u džonove.
U biti skontala sam da mi paše kad imam nešto na petu, treba duže da mi utrnu noge, valjda jer nije cijela noga direkt na podu. Samo od toga me opet bole koljena. :nikad zadovoljna:

Ovo su tenisice, a ovo gojzerice. Preporodila sam se od kad ih imam, baš su udobne, vodonepropusne i tople. Nema više zime za prste

Gumene čizme s krznom ne mogu naći, ali unutra je uložak sličan ovom.

[Sophsy]

Cure, bok , sve je ok!
Mislim...uglavnom isto. Sad više ne mislim da je loše veseliti se istom...kad je drukčije obično je neko sranje.

Minnie, primi moje saučešće!

Sad bum.zaljepila ono kaj sam malo prije drugdje napisala...

Možda je kriva tema...ali što da učinim?? Ima dobrovoljac koji bi otišao u ambulantu opće prakse u DZ Siget(ZG) i zamolio ih da se u ono vrijeme koje su na šalteru napisali da se zove radi recepata jave na telefon? Zovem 4. dan... Ili je zauzeto ili se ne javljaju. U ostalo vrijeme se uopće ne javljaju. Trebam lijekove koje ne smijem prekinuti piti... Nisam u Zg... Kaj da idem ovdje na hitnu jer mi se kod mog LOM-a nisu cijeli tjedan javili na tel?! Ili da probam kupiti beta-blokator i antiepileptik?!?! __________________


Dakle, ovaj tren me muči to kaj trebam Lamictal, Propranolol, Kalinor i Ferrum, nisam u Zg i odavde bih trebala direktno na Bled na par dana, rezervacije su plaćene...a ja nemam lijekove i zovem od utorka...bijesna sam...

A inače...nakon 5 mj LOM mi je, uz pitanje da li pijem željezo-ne, zašto- jer mi ga niste dali jer ste rekli da je od lupusa i da prvo trebam reumatologu i napraviti pretrage...- mi je dao Fe...
Pa sam, nakon 6 mj bez menstruacije, spolni hormoni su bili ok i to je rekli su zbog anemije... Dobila menszruaciju...više kao stanje u Houstonu ovog tjedna.

A debljam se i mršavim svakih 6 mj...

Doktori...
A susjedi iznad...debilana totalna...ima dana kad je super, ali veći dio popodneva i večeri, kao i cijeli vikend je lupanje, skakanje, bacanje, deračina... Kad želim čitati, stavim čepiće i slušalice...i još se čuju udarci...to nisu djeca, to su čudovišta, i necivilizirani roditelji. Užas. I klompe. Kolko bezobrazna moraš biti da to nosiš u stanu?! I još se zatrči u njima...

[Krestavac]

Pozdrav svima...citam vas vec neko vrijeme...ali nisam jos iscitala sve.

Ne znam vise ome da se obratim, pisem, pitam..odem.
Trenutno radim pretrage vec..4 mjeseca. Od svega je pozitivna ANA..ostalo ok. Imam Hashimoto i hiperinzulinemiju. Osipe po kozi, groznice bez temperature, kosa mi opada, zub se poceo klimati...Ja bez snage, hronicno umorna....

Idem od klinike do klinike (Sarajevo) jedino me endokirnolog i infektolog (zbog ucestalih infekcija stafilokokom sve do MRSAe) hajmo reci shvataju ozbiljno...
Imam zakazanu biopsiju bukalne sluznice 22.09 i prestravljena sam ( Sjorgen, Lupus, Stafilodermija.... )

Danas sam dobila nalaz tipizacije B lokusa ( pregled kod dr remuatologa je za 7 dana)

Rezultati:
PCR SSO low NT
PCR SSP low. B*35;B*56

Testirano na : ORELUP HLA B* "low resolution" - 67Y

Ako neko zna, razumije se bila bih vise nego zahvalna.... na pola sam luda..vise luda nego sto nisam.

Hvala vam i nadam se da me primate u drustvance....

[leeloo27]

To je HLA tipizacija?

Ja to nikad nisam uspjela prokontati šta i kako. Znam samo ako je pozitivna da ne znači da ćeš dobiti tu bolest, samo da imaš genetsku predispoziciju, a opet ako je negativna ni to ne znači da nećeš ili nemaš bolest za koju ti sumnjaju da imaš.

A di ti se naselila MRSA? To je zajebana beštija. A kad su ti radili ANA antitijela jesu napravili i ENA screen? Kod nas to odmah rade kad je ANA pozitivna, da vide koja su antitijela povišena.


Sophie na hitnoj ako i daju terapiju daju za dan-dva i opet te upućuju na tvog obiteljskog liječnika. Ako ti se tako općenito ne javljaju na telefon traži duplo lijekove ili zovi i prije nego ona 2 famozna tjedna. Ja bi tako radila i sam bi čekala da prikenjaju zašto toliko ranije zovem.

Ja dolazim u napast da i quensyl tražim da mi da dupli recept, samo puno mi pljunut 600 i nešto kn odjednom, a ne da mi se zbog toga svakih 3 mjeseca sjedit u čekaonici. Dođem zdrava kod doktora, odem bolesna jer poberem nešto pogotovo po zimi i to zbog glupog recepta.

Angelsss, ne otvara mi linkove.

[Krestavac]

Sve je pocelo osipima po licu....prvi nije bio ni osip vec ....``kvazimodo`` priloyila bih slike ali su....zaista zastrasujuce..

proslo ljeto mi je dijagnosticirana hiperinzulinemija i hashimoto....i pojavio se gnojni iscjedak iz grudi....tu je pronadjena prvo MSSA. Hospitalizirana sma zbog duktekazija i pred operaciju dobijem: upalu grla, pod antibioticima nakon 7 dana predje u upalu sinusa a 6 dan lincocin ampula upala mokracnih kanala i mjehura uz obilno krvaranje (ne menstrualno). Kako su me ``dokrajcili antibioticima`` (preko 40 i nesto dana svako je svoj``our sanirao``) sada mi ne smiju dati nista jer sam postala rezistentna...
Uglavnom radila sam ANA ona je pozitivna, ENA negativna i nefrologinja insisitra na ponovnoj ENI te anti ds DNA, ocekuje me biopsija bukalne sluznice....ulazim u 5 mjesec bolovanja, primjena nikakvih simptomi variraju (kosa mi uzasno opada, vec 2 zuba se klimaju, kozni osipi, neredovne menstruacije, bolovi u zglobovima...i takav umor da cetveronoske ustajem iz kreveta. Groznice, ali nemam temperaturu. na +40 ovo ljeto ja u dzemperu. Stres inkontinencija ..bez nocnog uloska ne usudjujem se izaci..mada je sad malo lakse).
Usta konstantno suha, kad se osip pojavi samo dextametazon pomaze a znam popit i apaurin samo da me ``obori`` jer ne mogu izdrzati....

Malo s brda s dola pisem pa se izvinjavam. Sumnjaju na: Sjorgena i Lupus....zlatna stafilokoka je sekundarnog karaktera. I sto je najzanimljivije u svemu ovome me prate infektolog i endokrinolog u smislu da zaista prepoznaju simptome. U cetvrtak sam kod reumatologa....
Ovdje sam malo iscitavala imam preklapanja tj simptome i Sjorgena i Lupusa ali i reaktivnog artritisa...

Imam 38 godina, ne panicim vec evo vrtim se u krug i nije bitno sta je vec da znam s cim se borim pa naoruzam svim raspolozivim sredstvima.

Hospitalizacija: Infektolog nema osnove jer se stafilokoka povlaci a meni gnojni iscjedak ne prestaje mada varira u ``kolicini``....glandularna / bez odobrenje infektologa nema hospitalizacije, dermatologija...pregled traje oko minut i po i vode me kao stafilodermiju. Hosipitalizacija nepotrebna. Nefrologija zbog stafilokoke se ne usudjuje hospitalizirati me...nisam pametna a i nije da mi se lezi u bolnici, iskreno.
Jos jednom se izvinjavam na ovako zbrckanom postu i hvala od srca...

P.S da HLA tipizacija...koliko sma uspjela skontati sama vrijednost B lokusa 35 ukazuje na reiterov sindrom ....Uglavnom, nisam pametna..

Ima tu jos ``dijagnoza`` ali sam nalaze preko vikenda odlozila na dno ormara ceka me slijedeca sedmcia pretraga, klinika, privatnih dr., laboratorija jer nemamo dosta reagenasa...Jedan haos klasicni

[leeloo27]

A jesi na terapiji za štitnjaču?

Ja sam cijeli cirkus imala sa hormonima dok se nije sredila štitnjača. Sad opet znam imati cirkuse, al od krotića, baš mi razmrdava spolne pa bude neko vrijeme super pa onda poludi pa imam probojna krvarenja, spotinge i slične pizdarije.

Na alergije su te testirali? Mislim zbog tih osipa što spominješ.

Ovo tvoje je maltene pa klasična priča kad su ove boleštine takve, rijetko se može odmah iz prve vidjeti o čemu se točno radi kad se vole rpeklapati, imaju slične simptome i sl. Da mi po ps-u lijepe dijegnoze milsim da bi ih imala po simptomima jedno 10-tak.

Jesi sada na nekakvoj terapiji? C3, C4, imunoglobuline ti nisu vadili? Recimo meni je doktorica po zadnjim nalazima imunoglobulina rekla da se baš vidi da ovo moje napada sluznice.

Za HLA ti stvarno nisam od pomoći. Mene ti to nitko nije nikad slao da vadim, ono što sam malo i proučavala ništa ja to ne kontam. Samo znam da pozitivno nešto ne mora značiti da ćeš oboljeti od te bolesti, ako i negativno da ne znači da nemaš bolest za koju sumnjaju. To je samo onako smjernica di možda kopati dublje, nikako ne služi za postavljanje dijagnoze.

[leeloo27]

Svjetlo2000 kaže:

Davno sam se registrirala no prvi put sam na ovim stranicama...aktivna...Drago mi je da nisam sama...Ali, baš tako se ponekad osječam.Dugo se već nosim sa ovim svojim križem...no uvijek može biti gore. Remisija, remisija...Počela mi je kosa odpadat...alopecija...Baš sam frustrirana. Ima li tko nešto slično?Iskustva?! Kad me opali depra, onako prolazno, kažu, i to je od Lupusa ...Kihnem ... i to je Lupus ...Gdje god da idem, za bilo što, samo rade copy-paste nalaza jedni od drugih...

Jesi na terapiji?

Ovo pitam zbog depre. Meni je doktorica smanjila dekortine prošlo ljeto jer sam joj se žalila da mi razmrdava cikluse i da me psihički ubijaju, da sam neka sva anksiozna i depresivna. Baš me bilo pralo učestalo da bi volila da me nema, znala sam se rasplakati bez razloga, ono mijesim kiflice i odjednom počnem plakati i rekla sam neka mi smanji jer ja vidim po sebi da nisam baš psihički najbolje.
Pms mi je p... dim naspram ovih oscijlacija raspoloženja.

I bome kako mi je smanjila terapiju ja sam se preporodila. Nisam bila na visokoj dozi, 10 mg al to sad već pijem 3 godine pa valjda mi previše.

A ovo da je lupus kriv za sve, to je tako standardno. Ja sam ti tako imala nekakve temperature jedno 3 mjeseca zaredom, po tjedan dana bi trajale, subfebrilne a kks i urin uredni. Doktorica rekla ja ti tu ne mogu pomoći, idi imunologu, to ti je od osnovne bolesti. Da bi ti ja skontala da se to meni događa u 2. dijelu ciklusa, između ovulacije i menge, najčešće prije nego trebam dobiti. Znači nigdje veze sa lupusom i ičime, bilo je do spolnih hormona i prestalo samo od sebe.

[Krestavac]

Sad sam dobila od nefrologinje te C (ove), Alergije testirali OK, mada koristim pumpicu zadnjih 5 godina (ia imala sma anafilaksu ali od cega ne zna se).

Za stitnu nista, nista za nista osim D3 vitamin jer ga posjedujem doslovno u tragovima i to nakon 4 mjeseca pijenja 2000 jedinica sad su mi digli na 5 000, pijem selen 200 necega, i fordex zbog hiperinzulinemije 250 mg poslije rucka....to je sve. E da i probiotik mi je endokrinologinja rekla da pijem redovno.

Koza mi je najgora i neka nenormalna napuhivanja, ujutro jedva obucem farmerke navecer spadaju....isto transformes. Nepredvidiva sam sama sebi ,-))

Oko HLA B tipizacije ...mogu komotno izaci na ispit iz imunogenetike (sto se tice mog nalaza).

Leloo27 hvala ti mnogo

A opcenito, kako se hranite? Kad mozete vjezbate li? Nedostaje mi vjezba jer sam bila (i bicu!) freak po tom pitanju...sad isto nasukani tuljan....
Psihicki sam (jos uvijek) beton ali ponjelo me jedno 2 puta tipa sta cu sad, sta da radim konkretno....i iskreno prepala sam se ove biopsije bukalne sluznice. Doktora, igli i ostalih cuda mi je na vrh glave....

Pozdrav svima

[leeloo27]

Hormoni su ti onda za sada ok? Ako nisu inzistiraj na terapiji jer razmrdani hormoni pogoršavaju ovo stanje.

Probaj piti čaj od mente, on ti je super za crijevne tegobe. Imaš i za bebe one čajeve kim, komorač, navodno i to smanjuje napuhivanje.

Ja jedem sve, u zadnje vrijeme dosta junka, mogla bi se sad malo opet prešaltati na zdravije. Prije sam vježbala vježbe snage i pilates i orbitrek, al sad me tako čopi u leđima i boli nenormalno pa nisam sad već dugo. Zato sam si nabavila psinu pa me tjera svaki dan nekoliko puta vanka da šećem tako da sad nemam isprike boli me, neću danas ništa. Šetat se moram.

A koja je to sluznica?

[Krestavac]

Hormoni ok ali antitijela...u nebesima. Komorac redovno ali u zadnje vrijeme se navadih na kafu, samo bih spavala...sebi ne dolazim.
Ma ja kao pratim neki autoimuni protokol....pratim, pa pratim....pa zaglibim. Vjezba ..isto. Ne mogu sa sobom. Evo danas me citav dan boli desna polovina glave tacnije zglob vilice, uho zacepljeno..divota jedna. Pa da ne zaboravim zglob palca...evo par dana ne popusta. Koza svrbi...
Vidjeh na pocetku foruma (nikako da iscitam sve) krema od gaveza za ove osipe...ima li neki link za recept?

A bukalna sluznica, to je unutrasnja strana obraza (kmek) ...U cetvrtak napokon d ami se ocita nalaz HLA B pa cemo vidjeti...

Pozdrav velkackii