Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[..angie..]

Hannah 3 kaže:

Cure, ja sam danas bila na Rebru po nalaz CH50, koji je kad sam ga radila privatno bio los, pa sam ga ponovila.
Sada je dobar.
Ne cak ni granican, nego fakat dobar.

Rascmoljila sam se tamo kad sam ga preuzela.

Sto zbog nalaza, od olaksanja, sto zbog muke od drugih (nevezano za imunologiju) boljki.

U petak imam imunologinju.
Ne znam da li da joj spomenem da mi se desava nesto sto meni po opisu i fotkama izgleda kao Raynaud.
To mi se dogodilo par puta, na nogama, i to u zadnjih mjesec dana.
Nike bilo jako dramaticno.
Reci cu joj, ali ako ju to ponuka da me uputi na jos pretraga, zamolit cu je da to rjesavamo kad mi se neke druge stvari malo stabiliziraju.
Mozda se time stabiliziraju i te reakcije, mozda je sve povezano.

A slag na danasnji dan je bilo to da sam pod brisacem zatekla poruku "Susjeda,nazovite" i broj mobitela.
Susjed mi je tako dobro skrsio auto, da ne znam kako mu je to uopce uspjelo.
Denfer, blatobran, tablica, maska, retrovizor.
Sad cekamo procjenitelja, njegovo osiguranje ce ga popraviti.
Dobro da se javio.

Eto, tako, sve u svemu, sretna sam zbog dobrog CH50, a na mukama zbog pogorsanja nekih kronicnih tegoba, jer mi je zbog nuspojava smanjena doza lijeka koji ih je drzao pod kontrolom.
Idemo dalje...

Obavezno reci doktorici za to sto ti se desava (ovo sta sumnjas na raynaud). Ne trebas joj reci direkt da na to sumnjas no navedi sto ti se desava..


ovo za auto. sva sreca pa je bio toliko ok da ti je poruku ostavio.. zamisli da nije..

na koji si lijek imala nuspojave? ima li neka druga opcija istog lijeka samo drugog proizvodaca?



meni fleke izlaze i dalje... osjecam ih vec pod prstima (uz to kaj se crvene).. LeeLoo, nije mi bilo bolje sa sigurnoscu. mojoj doc se cinilo da je bilo poboljsanje, no s obzirom da je proslo ekstremno kratko vrijeme i relano nije moguce nismo nista htjela pretjerano nagadjat. pogotovo ne ja. ok, cinilo mi se da je bolje, no necu se veseliti dok ne vidim krajnje rezultate..

vjerovatno ce mi povecat dozu na 12.5 mg (sada sam vec drugi tjedan na 10 mg mtx), vidjet cemo u cetvrtak..

[jakova]

..angie.. kaže:

...Da li tko ima problema sa bolnim zglobovima uz MTX???...

Ja nemam.

[jakova]

Hannah 3 kaže:

Znaci oni rade i ukupni komplement?...

Je draga, i oni sve rade.

[jakova]

Drage moje, moji.
Nemam vremena pisat.
Pročitala sam vas sada, napokon, sve.
Zanimljivo.
Svašta vam se izdogađalo posljednjeg vremena.

U mene isto, ali o tom nekom drugom zgodom.
Ja sam trenutno na 20 mg Medrola i 7.5 mg mtx-a.
Jučer mi je bilo ravno mjesec dana kako sam na mtx-u i kako sam s 36 mg Medrola iz tjedna u tjedan smanjivala dozu za 4 mg.

Rezultati. Bolje sam nego prije mjesec dana. Simptoma je manje i manjeg su intenziteta.
Na pretrage idem, nalaze čekam, ne bih o tome sada.
Evo, toliko.
A opširnije, možda nekom drugom zgodom.
Vama, nama....svakog blagoslova želim.

[Sophsy]

MidnightMinnie kaže:

.... To mi je ponudio HZZO (dva slijedeća mjeseca) : 4 sata da radim, 4 sata bolovanje i ja sam prihvatila. To mi je djelovalo razumno a i želim raditi. Šef mi je omogućio posebnu kancelariju kako bi si sama mogla štimati temperaturu. Krasan je.

... Da li vi ženske koje pijete tako nešto jako pazite na hranu .. ono djetalno, ne preiše slatko, ne masno, ne slano i tako to?

Što je sa alkoholom? Nije da se oblokavam, ali sa vremena na vrijeme volim cugnut Trebam tu aktivnost zapostaviti? Ahhh koliko pitanja

S obzirom da mi je profesor rekao da ću za 4 -7 dana biti bolje, ja već planiram da bi mogla malo i na neki ples
...
Minić

Viš kak HZZO može biti OK!
A i šef nije loš!
...
Ne moraš dobiti niš od tih nuspojava. Ne moraš se ni zdebljati, sve to ti je individualno.
Alkohol ... nemam savjeta ... meni je on za dezinfekciju izvana

Kaj se plesa tiče:
https://www.youtube.com/watch?v=hGdv...yer_detailpage
malo je starije ali ... šmrc, više nemrem ...
Plus jako jako šmrc za rumbu
https://www.youtube.com/watch?featur...&v=Mj55LOM-RGQ
šmrc šmrc šmrc i za jive
https://www.youtube.com/watch?featur...&v=AMZh_YPVSjs
Nemrem reći kaj više volim: jive ili rumbu.
Ljudi obično pričaju o drugim plesovima jer im ni rumba ni jive nisu nekaj poznati, ali meni je rumba najdivniji ples, a jive me neopisivo veseli plesati. Za akrobatski r'n'r nisam ziher da bih mogla doskočiti a da ne završim na riti
Ali je bilo super dok je trajalo.

leeloo27 kaže:

...Sophie koliko grama lanenih jedeš dnevno? Našla sam negdje na netu da se kod lupusa uzima 2 puta po 15g. Ja sam si kupila neki koenzim q10 forte u dm-u, ....

2 jušne žlice u jogurt ili mlijeko metnem.
Pila taj q10 kad sam imala steroidnu miopatiju; nisam skužila neku promjenu ...

[Hannah 3]

Cure, meni veli frendica koja je vec godinama po imunologiji, da je njoj svaki put drukcije s nalazima (nije do sada uzimala terapiju, sumnjaju joj na sklerodermiju i mijesanu bolest vezivnih tkiva), dakle, veli ona meni danas, da to kaj su mi nalazi sad na kraju svi ok nista ne znaci i da cim mi je jednom ANA bila povisena (1:80) i cim je jednom uk.komplement bio snizen,(to je taj koji sam ponovila na Rebru) da me sad vise ne budu pustili, nego da cu zaglaviti na pretragama dok ne isceprkaju kaj je.

A imam jos toliko drugih boljki.
Nadala sam se da me nece dalje slati, nego eventualno kroz neko vrijeme ponovit ANA, kks, se, elektroforezu proteina

[Otvorenomore]

Ako neko trebaju info u svezi glede invalidske mirovine:
Dakle ovako-nakon 20 g lijecenja (po HZZO vjestacima vrlo uspjesnog i temeljem kojeg sam spremna za rad-pa eto neka me oni prvi prime i zaposle kad je tako) sa katastrofalnim pocetkom koji je saniran i nakon toga usponima i padovima i 5 dijagnoza ukljucujuci i SLE predala sam dok. za invalidsku komisiju.
Sam postupak krece od dr.opce prakse koji-a mora ispuniti obrazac (.ebene 4 stranice za koje sam cekala vise od mjesec dana jer "ima jos 3 slucaja i to je taaaaako puno rada i vreeeeeemena) u kojem samo prepise sve podatke (taj drek sam morala platiti 200 kn i nije mi htjela dati racun i dala ga je tek na moje insistiranje (pa zaboga ne treba vam racun kad predajte dokumentaciju,ne radi mi printer-tek drugi dan na moje insistiranje sam ga dobila), zatim misljeme psihologa,misljenje specijalista i svi nalazi.
Na komisiju sam cekala jako dugo-ne znam tocno vise koliko i na terminu se pojavila samo 1 osoba koja se nije predstavila i nemam pojma koje je struke i specijalizacije a sam "čin" trajao je 5 minuta.
Naravno odbijena sam-kadija te tuzi-kadija te sudi. Umjesto da ponovim postpak koji nema logike jer ce me svaki put odbiti (po zakonu imam pravo svaka 6 mjeseci podnositi zahtjev) ulazem prigovor upravnom sudu-prije mjesec dana bila sam na raspravi (na kojem se pojavljuje pravnik HZZO koji barata parafima i paragrafima,ostaje pri svom misljenju a ja pri žalbi gdje detaljno pisano obrazlazem svoje stanje) i nakon mjesec dana dolazi i rjesenje.Sve skupa ovo je trajalo 2 godine. Svojih prihoda nemam. Citavo vrijeme o meni vodi brigu obitelj, placa sve troskove , ama bas sve da ne nabrajam quensil tablete od 250 kn (na moj prigovor dr da nakon 20 g taj lijek moze se napokon i staviti na listu-njene rijeci-"pa zaboga svi bi mi volili da je tako"(ako ista mrzim onda su to ovakvi inertni doktori kojih se zivo .ebe odakle ce pacijent namakniti novac za skupe lijekove koje oni prepisuju (da ih sad ne nabrajam)
Rjesenje Upravnog suda je da sam ja u pravu i da se nalaze vjestacima HZZO da se ocitaju u roku 60 dana (sto opet uzimam sa skepsom jer ponavljam opet ce napisati isto) ali ovo rjesenje me je obradovalo jer napokon uliva tracak nade da postoji i netko razuman i posten . Pogotovo sto ja nemam veza i protekcija i ne znam "kome se obratiti" ,od dr.opce prakse dobijam sture info-za inv. komisiju trebate biti dijalizirani inace ce vas odbiti i sl a sa svojom dijagnozom susrecem ljude koji odavno imaju rjeseno ovo pitanje (i nisu dijalizirani i sl) i uz to traze dodatna honorarna zanimanja?
Izgleda da je bolje zaliti se Upravnom sudu nego ici iznova i iznova na invalidsku komisiju koja ce vas uvjiek odbiti.

[Sophsy]

Otvorenomore kaže:

...Rjesenje Upravnog suda je da sam ja u pravu i da se nalaze vjestacima HZZO da se ocitaju u roku 60 dana (sto opet uzimam sa skepsom jer ponavljam opet ce napisati isto) ali ovo rjesenje me je obradovalo jer napokon uliva tracak nade da postoji i netko razuman i posten ....Izgleda da je bolje zaliti se Upravnom sudu nego ici iznova i iznova na invalidsku komisiju koja ce vas uvjiek odbiti.

Pa, žao mi je kaj ti protuslovim, ali ... ako u rješenje ne piše da se poništava rješenje HZMO onda nisi dobila rješenje Upravnog suda kojim se poništava rješenje HZMO-a, nego samo dopis da oni traže HZMO da im nekaj objasni/pojasni/blabla, da odgovor na tvoju tužbu ... pročitaj kaj točno piše ...

Rješenje koje je u tvoju korist ( a i to je diskutabilno, a o tom bum malo kasnije ) bi bilo to da u njemu piše da se ukida drugostupanjsko ( a tim i provostupanjsko ) rješenje HZMO-a, i vraća se u ponovni postupak.

Jer je Zakon o mirovinskom takav da je vještacima omogućeno da rade kaj hoće. Doslovno. Naravno, to je blagoslovljeno od strane države, kako bi nam dali što manje ... kao što mije neslužbeno rekla pravnica u Mirovinskom - dali su prevše penzija pa sad moraju šparati ... Pa bnapravite poštenu reviziju!!! Mene su tražili da dokažem da neće nikad biti remisije i da će lupus biti uvijek u aktivnoj fazi ... to je rekla vještakinja - naravno da to nije napisala ... ali je rekla.

Dakle, zakon je takav da, ako ti HZMO odbije žalbu, onda jedino kaj ti preostaje je tužba Upravnom sudu - ali on ne dolučuje da li ti imaš pravo na mirovinu ili ne, on samo gleda da li je napravljena neka proceduralna pogreška ... njih ne zanima tvoje zdravstveno stanje, nego je li HZMo pogrešno ili točno primjenio zakone i propise ...
Tako da, ako se nadaš da će oni ukinuti rješenje jer je tebi loše, i svi tvoji doktori misle da trebaš u mirovinu, grdno se varaš.

Naime, članak 13.st.3 kaže da
(2) Vještak će nalaz i mišljenje u postupku vještačenja donijeti isključivo na temelju originalne medicinske dokumentacije i nalaza neposrednog pregleda.
ali to i dalje ne znači da će imati isto mišljenje kao tvoji liječnici!

Tako da, zapravo ne postoji način da pobiješ ono kaj je vještak HZMO-a napisao.
Sori, meni djeluje tako.
A ak te baš zanima, odi na stranicu Ustavnog suda pa vidi rješenja o mirovinama, da vidiš kak to ide ... nakon kaj te Upravni sud odbije - možda neće, budeš vidjela, držim ti fige da neće.

Odvjetnici se time ne bave jer kaj mogu naplatiti od nekog tko ionak nema puno,a niti bude imao puno ... S druge strane, tako je svugdje, jer sve države i sva osiguranja bi šparali ... ali je ponegdje možda bolje jer oboljeli od lupusa mogu malo lakše doći do invalidnina i sl. stvari, jer se tamo lupus ipak priznaje kao nekakva ozbiljna boelst a ne kao nešto kaj imaju cvilidrete kojima smeta svaka flekica na licu ... kao što je rekao moj prvi fizijatar, kad bi se netko požalio da ga bole zglobovi:
- " sve bu to ilovača izlječila".
Drugi odgovor je bil " i mene boli ".
Pa se ti sad bori s našim medicinarima!
A kak od njihovog stava zapravo sve kreće, onda je logično da smo pri dnu rupa na svirali.
Artritis se bori za sebe ( imaju udrugu ) - a gledajte tek onaj Franak! Mi bi trebali biti takvi!

Nemam osjećaj da će se ovdje nešto bitno niti na bolje promijeniti ... prema reumatologiji se ionako ponašaju loše - već smo pričali o tom kak je pol reumatologija zapravo ostatak interne a ne reumatologija ... do toga da su te uvalili LOM-u pa nek se on sad bakće jer je dovoljno educiran za sve ... ( s ovim ih ne želim vrijeđati,a li da li bi postojale specijalizacije da je tako? pa nemre jedan znati sve i pratiti sve )

[Sophsy]

Da malo konkuriram MM
https://www.youtube.com/watch?featur...&v=GemKqzILV4w

+
https://www.youtube.com/watch?featur...&v=rfT8XCcGj_w

[jakova]

Otvorenomore kaže:

Ako neko trebaju info u svezi glede invalidske mirovine:
Dakle ovako-nakon 20 g lijecenja (po HZZO vjestacima vrlo uspjesnog i temeljem kojeg sam spremna za rad-pa eto neka me oni prvi prime i zaposle kad je tako) sa katastrofalnim pocetkom koji je saniran i nakon toga usponima i padovima i 5 dijagnoza ukljucujuci i SLE predala sam dok. za invalidsku komisiju.......................................... .........................................

Jao, grozni su.
Jadna ti.

Razumijem te. Žao mi je.

Šmrc.

Ali, ne daj se Ines, Folki............!

[jakova]

sophie7 kaže:

Pa, žao mi je kaj ti protuslovim, ali ... ako u rješenje ne piše da se poništava rješenje HZMO onda nisi dobila rješenje Upravnog suda kojim se poništava rješenje HZMO-a, nego samo dopis da oni traže HZMO da im nekaj objasni/pojasni/blabla, da odgovor na tvoju tužbu ... pročitaj kaj točno piše .................................................. ..............

Tebi hvala na stručno- otvorenom objašnjenju...vrijedit će sigurno onima koji su u zahtjevnom procesu..!
Užas.

[jakova]

Nego, došla sam vam nekaj drugo reć'...i umalo zaboravila od svih tih grdih nepravednih pravnih stvari
Vi, koji imate i sle, i hašimota....
I pijete i kortiće, i Euthyrox...
Trebali bi navodno imati što veću razliku između ta dva lijeka....koji se kontraindiciraju...
Bila neki dan u endokrinologice i.... veli mi da Euthyrox pijem 2 sata iza večere....a kortić ko' i do sada, poslije doručka....
Et'. Da znate....

[jakova]

I još nešto.
Ima li nekog, ovdje sada koji je ozdravio od lupusa...
Ne mislim na remisiju...ili mislim, ali na doživotnu
Znate li nekog?!
...

Jel' itko pročitao ovu temu i prethodnu od početka do kraja? (sle 3 i 2, a di je 1?!)
Možda tamo ima izlječenih?!

Znam da je riječ o neizlječivoj kroničnoj bolesti...ali, od takvih....i gorih, uvijek ima slučajeva izlječenja....
Rijetki su, al' ih ima.

Pa evo, ako ima netko nešto pametno o tome, pišite.

Za pokojnu ivu sam ovdje iščitala...ali ništa starog, nego evo što ste ju spomenile neki dan...
Ne znam jel' ju lupus ubio ili, nešto drugo...
No za smrtne slučajeve i ja znam, porad lupusa....
Za izlječenje navodno jedne osobe znam....neka bivša pacijentica moje imunologinje.......to mi moja imunologinja rekla....ništa više od toga ne znam.

[optimist82]

Pozdrav svima. Već neko vrijeme čitam sve vaše postove na ovu temu i moram reći da se zbilja divim svima vama koji se nosite i borite sa ovom i sličnim bolestima i sve mi se čini da ću se skoro pridružit ovoj ili onoj grupi auto imunaca. Vidim da neki imaju zbilja puno iskustva pa bih stoga htio postaviti par pitanja i čuti vaša mišljenja. Početkom 1 mjeseca ove godine počela su me boljeti obadva lakta i grlo - otečeni limfni čvorovi. U početku se nisam obazirao ali nakon 10 dana počeo i trbuh sa lijeve i desne pa strane odem svojoj doktorici i glupi odgovor "vježbali ste itd" ( nisam) dala antibiotike i to je to. Nakon 14 dana antibiotika grlo prošlo ali ruke i dalje bole.Odem opet doktorici kažem da me i dalje bole ruke tj. laktovi opet glupi odgovor vježbali ste i pošalje me vadit krvnu sliku i slikat vratnu kralježnicu. Nalaz krvne slike sve u redu al nije tražila sedimentaciju i druge bitne stvari. Čitajući vaš forum odem je na svoju ruku privatno izvadit anti CCP, RF antitjela i CRP, Fe, sedimentaciju. Rezultat CCP 1,4 dozvoljeno 30, igm 11,5 od 20, igg 16 od 20 i problem iga 60 a dozvoljeno 20. CRP 0.6 od 5, sedimentacija 7 ref. interv (2-13) željezo 17. U međuvremenu počinju povremeno lagano boliti i škljocati svi ostali zglobovi prsti ruku i nogu, koljena, ramena, zapešća. Odem dr. sa nalazima ona kaže ne zna to je viša medicina. E sad počinju problemi. Prvi dostupan termin reumatologa je 9 mjesec i stoga me šalje fizijatru krajem trećeg mjeseca. WTF?? Bolovi mi nisu jaki, ništa nije vidljivo crveno, ni vidljivo otečeno iako osjećam lagani pritisak i pečenje sa unutarnje strane laktova i koljena, jutarnju ukočenost nemam, temperatura svakodnevno oko 36+-, ali mi smeta stalno škljocanje u svim zglobovima i uplašen sam al ono skroz. U mjesec i pol smršavio sam 8 kila ( što namjerno i preventivno voće povrće riba a što od brige iako apetit imam ) i kao da su mi suhe oči i lagano crvene,a u zadnje vrijeme znam bit umoran ko pas, a sve mi se čini da nazirem neki osip po licu ispod očiju koji je jači nakon tuširanja a bogme me više boli dok sam pod stresom. Kako doći do reumatologa na vrijeme i pa čak i privatnog i dobiti pravovremenu terapiju na vrijeme i može li tu fizijatar uopće što učinit ?? Kod koga uopće prvo treba ići - imunologa? reumatologa? kojim redom? Koliko je vama trebalo da vam počnu al ono zbilja pravi problemi?? Zahvaljujem na svim odgovorima i želim vam što manje boli i osipa što duže remisije i puno pozitivnih misli.

[Hannah 3]

Mozes imunologu privatno.
Imunolog je ujedno internist
Ako mozes isfinancirati, odi imunologu, ceka se privat oko 3-4 tjedna, a kad ti napise koje pretrage trazi, odi po uputnice i obavi ih.
Ako si u Zagrebu ili blizu, imunologinja, dr Bosnic, ti privatno radi ovdje
http://www.mojezdravlje.net/Adresar/...is-Medica.aspx
Sretno!

[Otvorenomore]

ali je ponegdje možda bolje jer oboljeli od lupusa mogu malo lakše doći do invalidnina i sl. stvari, jer se tamo lupus ipak priznaje kao nekakva ozbiljna boelst a ne kao nešto kaj imaju cvilidrete kojima smeta svaka flekica na licu ... kao što je rekao moj prvi fizijatar, kad bi se netko požalio da ga bole zglobovi:
__________________
da, u ovoj zemlji vlada ogrmno licemjere po pitanju ove bolesti.kao prvo kad vide na uputnci dijagnozu svi se zgrazaju,pokazuju sazaljenje (koje mi stvarno ne treba- ni lazno ni pravo) ,doktori uzvikuju parole-"Mogli ste izabrAti i nesto lakse",, sazaljenj od samih doktora a s druge strane vlada ogromna bescutnost HZZO-a koji gleda samo matematicke pokazatelje a ne covjeka kako funcionira i da li uopce moze funkcionirati u poslovnom i obiteljskom okruzenju-u silnoj dokumentaciji koju sam predala nema masu podataka o upalama oka-koje su me stalno mucile i izbezumljivale, upale mokracnih kanala sa hladnom groznicom ipreznojavanjem sa snizenom temp-eseria coli-15 dana sam bila u krevetu i to vec 3. put u zadnjih par mjeseci-doktori cine greske jer mi 2 puta prepisuju isti antibiotik a u apoteci kazu da ne smiju tako jer ako nije djelovao prvi put nece ni drugi (cesto se pokazuje povrsnost da ne kazem drugi izraz doktora )....znaci ja sam skoro uvijek "van radnog stroja" i koji privatnik bi htio takvog radnika? nijedan-dok o drzavnoj sluzbi ne mogu razmisljati jer nemam kod da priupitam. (imam u dokum. da se zalim na bolove u burezima i peckanje a onda sa nalazima bakterijske obrade zavrsim kod dr opce prakse koji izda antibiotik i zadrzi te papire-morat cu strozije voditi racuna o ovome i traziti to da kopiram)Masu puta mi se nije ni dalo ici kod doktora jer mi je sve skupa dosadilo i odlezala sam kuci jer vec sam sama svoj doktor ali zato nemam dokumente ali neda mi se ni satima cekat za ovo i ono.
Ova bolest je kao i svaka druga jako skupa i sve to trbea neko i placati-sve lijekove koji"su bolji od onih koji se mogu dobiti na uputnicu npr guensil koji 1 kutija kosta 250 kn a treba barem mjesec dana da pokaze svoje djelovanje,razni mineralni pripravci itd itd, sve to u prvim godinama olesti nekako i stima ali svaka obitelj se s vremenom financijski iscrpi i dodje do tocke kada je kraj. U normalnim civiliziranim zemljama postoje kartice na kojima svaki pacijent dobije listu lijekova i pripravaka koje moze prema svojoj djagnozi besplatno dizati svaki mjesec ali daleko smo mi od toga.
Na zapadu gledaju realnije na ovu bolest i dozivljavaju je onakvom kakva i jeste.
-pogledat cu tocno st oje u rjesenju napisano ali meni je uljepsalo dan i ulilo mi optimizam-mislim da imam sanse.

[Otvorenomore]

Nego, došla sam vam nekaj drugo reć'...i umalo zaboravila od svih tih grdih nepravednih pravnih stvari
Vi, koji imate i sle, i hašimota....
I pijete i kortiće, i Euthyrox...
Trebali bi navodno imati što veću razliku između ta dva lijeka....koji se kontraindiciraju...
Bila neki dan u endokrinologice i.... veli mi da Euthyrox pijem 2 sata iza večere....a kortić ko' i do sada, poslije doručka....
Et'. Da znate.
________________
Ja koliko znam kortikosteroidi se piju odmah cim se ustanes (naravno ne na prazan stomak) jer tada se aktivira i nadbubrezna zlijezda -nesto u tom smislu-znaci ne valja ju uzimati npr u 6 jutro ako ces nastaviti spavati do 9 a i Euthyrox kooliko znam po drugim ljudima isto ga piju odmah ujutro ali ne znam za to kako napraviti vremenski razmak izmedju njih.

[Otvorenomore]

MidnightMinnie kaže: Pogledaj post
....

... Da li vi ženske koje pijete tako nešto jako pazite na hranu .. ono djetalno, ne preiše slatko, ne masno, ne slano i tako to?
_______________
Ovo zavisi od osobe do osobe i koliko ima samodiscipline i koji organ je zahvacen. Ja sam u najgoroj fazi bolesti kada su mi bubrezi bili jako lose bila 2g na dijeti bez soli-bez mesa samo riba(ima sol u sebi i po nekim pravilima je i ni ne treba niko pa i oni najzdraviji soliti) jer proteine iz ribe bubrezi lakse probave-bez vecih napora-presla sam na medireansku hranu a za makrobiotiku koju su mi preporucivali nisam imala novaca jer mi je sve djelovalo jako skupo (isparvite me ako grijesim ali meni je to sve abnormano da 1 tegla sljiva kosta 70 kn itd) mada da si mogu priustiti vrlo rado bi si to priustila ili isla negdje na takav obrok

[jakova]

Otvorenomore kaže:

Ja koliko znam kortikosteroidi se piju odmah cim se ustanes (naravno ne na prazan stomak) jer tada se aktivira i nadbubrezna zlijezda -nesto u tom smislu-znaci ne valja ju uzimati npr u 6 jutro ako ces nastaviti spavati do 9 a i Euthyrox kooliko znam po drugim ljudima isto ga piju odmah ujutro ali ne znam za to kako napraviti vremenski razmak izmedju njih.

Ovako. Levotiroksinnatrij (primjerice, Euthyrox i ostali lijekovi toga tipa, sličnog sastava za bolesti štitne žlijezde) i metilprednizolon (primjerice, Medrol i ostali lijekovi, tzv. kortikosteroidi sličnog sastava)...odbijaju se. Što to znači. Da jedan na drugog loše djeluju i umanjuju učinak jedan drugome. I usputno vjerojatno radeći raznorazne poremećaje po ostatku tijela, tzv. nuspojave.

Kako pomiriti nepomirljivo? Nikako.
Najbolje je biti zdrav i ništa ne konzumirati od lijekova. Ali, ako tome već tako nije. Ako porad bolesti moraš piti i jedno, i drugo....onda je najbolje imati 12 sati razlike između ta dva sastava u tim lijekovima.
Eto.
Kome je izvedivo, neka tako radi. Kome nije, neka radi kako zna i umije. I gotovo.
Sve ovo kazala mi moja endokrinologica, dobra endokrinologica s Rebra. Dobrog znanja, dugogodišnjeg iskustva.

Ja moram probudit se i ustat u 5 sati ujutro da bih mogla poradi hašimota popiti Euthyrox, potom moram čekati barem 2 sata, da mognem popiti lijek za želudac, Pantoprazol.
Pantoprazol i Euthyrox se također kontraindiciraju, pa između jednog i drugog mora proći minimum 2 sata da i jedan, i drugi imaju normalno djelovanje na organizam, a ne da umjesto da liječe, još dodatno i razbolijevaju.
Dakle, oko 7 sati pijem Pantoprazol, a oko 8 sati mogu tek doručkovati i iza toga piti propisanu ostalu terapiju......kortići, itd.
(između pantoprazola, lijeka za zaštitu želuca i doručka mora proći minimalno sat vremena, kako bi se sluznica želuca pripremila za prihvat cijelodnevnog sadržaja, hrane, pića i lijekova).

Euthyrox se pije natašte, Pantoprazol također.

E sad. Mogu ja ustati i ranije......ali???!!!!
Zar 5h nije dovoljno i prerano???!!!
Pa moram i spavat....za bolesti i zdravlje, itekako je važan dobar i kvalitetan noćni odmor, tzv. san!

Mogu ja piti i Euthyrox i navečer...ali, navečer uzimam i Pantoprazol opet, i Sortis (atrovastatin), za krvne žile....

I sve je to skupa ni za šta!!
Ja kad sam jučer išla čitati paralelno za sve lijekove s čim se mogu, a s čim ne........
Ispada da ni jedan lijek se ni sa čim ne paše što konzumiram cijeli dan??????!!!!!!!!!
BOLESNO!!

Tako da.........
Ako se mora, mora se.
Poznajem osobu koja nije umrla od lupusa, već terapije za njega.
Poznajem osobu koja nije umrla od raka, već terapije za njega.

Bilo kako bilo. Korisnih savjeta nikad dosta. Kome su provediva u životu, neka ih provodi. Kome nisu. Neka se snalazi. Pa dokle i kako ide.

Sretno nam svima. U svemu. Sa svim, svakim, svačim. Izazovima života i bolesti.

[jakova]

Otvorenomore kaže:

Ovo zavisi od osobe do osobe i koliko ima samodiscipline i koji organ je zahvacen. Ja sam u najgoroj fazi bolesti kada su mi bubrezi bili jako lose bila 2g na dijeti bez soli-bez mesa samo riba(ima sol u sebi i po nekim pravilima je i ni ne treba niko pa i oni najzdraviji soliti) jer proteine iz ribe bubrezi lakse probave-bez vecih napora-presla sam na medireansku hranu a za makrobiotiku koju su mi preporucivali nisam imala novaca jer mi je sve djelovalo jako skupo (isparvite me ako grijesim ali meni je to sve abnormano da 1 tegla sljiva kosta 70 kn itd) mada da si mogu priustiti vrlo rado bi si to priustila ili isla negdje na takav obrok

Ja ni na šta ne pazim.
Točnije, nastojim živjeti, hraniti se umjereno, normalno.
Kakvu sve drogu (čitaj lijekove!!) uzimam, još da i na hranu pazim???!!! A lijekove koje uzimam, toliko su štetni da je to fuj, odvratno, brutalno, preteško za moj organizam.....
To mi je otprilike kao da pijem otrov jer bez njega ne mogu živjeti, a onda moram paziti na mlijeko koje mi dala krava?!?!?

Velim, tko mora, jer ima oštećene i poremećene ograne i njihove funkcije ok.........ja zasad ne moram i neću!
Spominjala si alkohol, MidnightMinnie?!
Ako hoćeš, možeš.
Rakijska čašica dnevno ili dec vina, škodil ti ne bu. Može ti samo pomoći. Lipo te opusti i guštaš.
Naravno. Ako to voliš, imaš potrebu. Ako nemaš. To ti ne treba, trebaju ti onda neke druge stvari i tvari, i bok.
Mi ljudi, koliko smo god slični, e toliko smo i različiti.

Polako. Naučit ćeš se s vremenom, i živjeti s bolesti, i liječiti se lijekovima......organizam sam će ti signalizirati......smjer, dobar ili loš, prav ili kriv.
Kao što uvijek možeš zgriješiti nekom univerzalnom metodom, e tako ju uvijek možeš i ispraviti.

Tako da. Slow. Tek si na začetku! Dan po dan i kad ih se nakupi 365, zapjevaj tina, sašu i kedžu
Zezam se! Nakon godinu dana, biti ćeš profić u svemu!
I nadam se da će ti goditi povratak na posao nakon pola godine bolovanja.