Dobar dan svima!
Opaska za osoblje Foruma
Kao prvo bih se ispričao osoblju Foruma u slučaju da ovaj post premaši maksimalnu količinu znakova i ako napravim ''double post''.
Tada vas molim da mi progledate kroz prste, jer bih volio svoj ''susret GBS-om'' predočiti ovdje ''crno na bijelo''.
Također isprike što bumpam stari topic.
Ovo je moje ''one step close to death'' iskustvo.
Uvod
Momak sam od 35 godina.
Moja osnovna dijagnoza (a neću ići u detalje) me je prikovala za krevet i nakon završenog visokog obrazovanja (VSS), odrađivanja radnog staža u struci sam od listopada 2017. godine na bolovanju.
Od tada sam dobio nekoliko novih dijagnoza, mnoge su dosta teške, sam se nekako borio sa svime.
Od odbijanja operacija (bio na operaciji i tu su krenuli problemi, europske klinike, najbolje klinike svijeta/američke) do propadanja.
Onda je došao i taj prosinac.
Početak svega
Kao što je svima poznato, u doba zime/prosinac, vladaju viroze, gripe, ljudi se cijepe.
Zbog raznoraznih tegoba koje imam, o kojima ne želim iz razloga što sam jednom davno kad sam se povjerio kolegama s posla, dobio špotanciju da lažem, ne želim u detalje ni o čemu osim o GBS-u.
Pred Novu godinu, sam dobio tešku tešku crijevnu virozu, pražnjenje od po desetak puta dnevno, sam preležao tjedan dana.
(inače ležim 95% vremena, ali to nije tema ovog posta)
Nekako je došla Nova, cca Sveta Tri Kralja i sve se smirilo.
Budući da sam o ovome pisao, mogu reći, do pred pregled kolonoskopije (koga zanima neka pogleda
moj prethodni post), sam pio redovnu terapiju (Martefarin - dijagnosticirana Trombofilija - nije osnovna dijagnoza) i sve je nekako teklo.
Do pred kolonoskopiju, ''skidam se'' s Martefarina i odrađujem pripreme.
U međuvremenu idem na UZV i idem se tuširati.
Samo napominjem da su mi noge nešto slabije zbog osnovne dijagnoze.
U razdoblju od par sekundi (DOSLOVNO) me hvata ogromna slabost u nogama - nešto što ne mogu opisati, jedva stajem na njih i ne mogu se više sam kretati.
A inače sam bio maltene invalid i bila mi je potrebna pomoć pri hodanju.
Nekako sam se dovukao do ambulante za snimanje UZV-a (uz pomoć roditelja) i to je prošlo.
Kada je došlo čišćenje za kolonoskopiju, mislio sam da to odvratni Movi Prep čini svoje i da sam zbog njega slab.
Opet, javila se sumnja da zbog nekorištenja Martefarina se stvara ugrušak i da će biti frke.
Jedva sam se dogegao do sobe za kolonoskopiju, ispričao sve liječnicima, ali oni nisu ništa posumnjali.
Dolazim doma, jedem, voda ima okus po metalu..... (tako je bilo par dana).
Nakon nogu koje i dalje trnu, postaju drvene, postaju mi dlanovi užareni i ruke počinju drveniti.
Ne moram ni reći da su počeli drveniti područje gluteusa i spolovila.
Zbog svega, odbijam ići liječniku/na Hitnu, jer mi je dosta svega.
Sutradan je stanje još i gore....
Nekako odlučujem ići liječniku opće prakse, spremam se, a teže mi je nego ikada...., perem zube i odjednom počinje trnuti lice - lijeva strana.
Oko i usta.
Tu sam shvatio da je sve otišlo ''vrit'' i odlazim na Hitnu.
Hitna
Na sreću živim blizu Rebra/Hitne pa smo unatoč ogromnoj gužvi došao brzo.
Roditelji su prošli kroz pakao, ali nekako smo došli.
Sestra (trijažna) kad je vidjela sve moje papire, nalaze sa Kardiologije (dvt, tromboza), kad je čula što sam sve prošao, odmah sređuje da me ''preko reda'' pozovu i obrade.
Nekoliko liječnika je odradilo svoje i predložili su da ostanem preko noći na Opservaciji kako bi pratili moj ''napredak''.
Opservacija
Ta noć mi je bila najduža ikada.
Inače imam redovnu mokraću i stolicu, ali kad me je stisnulo tamo, sestra me je u invalidskim kolicima odvezla do wc-a jer nisam mogao hodati, bilo je groznooooo.
Niti mokrenje niti stolica, ništa....
Dala mi je ''gusku'', u koju sam jedva jedvice SAM!!!!! morao mokriti, jer ona nije imala vremena za odvesti me do wc-a, ali prošla je i ta noć.
Ujutro, nakon neprospavane noći, mi je dežurni liječnik došao reći da je Konzilij kojeg su zbog mene sazvali, odlučio da je najbolje da ostanem na Odjelu Neurologije zbog daljnjeg liječenja.
Na to sam nevoljko pristao, samo iz razloga što sam u zadnje 2 godine prošao kroz desetke liječnika, došao do 10+ dijagnoza i bilo mi je dosta svega.
Ipak, u strahu sam pristao i onda su me odvezli na Odjel Neurologije V (Rebro).
Odjel
Kad sam došao tamo, u kolicima i kada su me smjestili, jedva sam dočekao da roditelji dođu (po prirodi sam jaaaaako sramežljiv) i da mi majka pomogne do wc-a.
Nakon što sam vidio da su mi noge drvene, sam shvatio da sam morao doći u bolnicu.
Pomokrio se*, iscijedio do temelja i onda me dežurna odjelna liječnica (dr. Barbara Sitaš) primila, uzela anamnezu i nakon što mi je rekla da sumnjaju na GBS rekla je da će prvo napraviti EMNG i vidjeti kakvo je stanje živaca.
Nalaz (pikanje ne boli uopće) je to i pokazao.
Napomenuo bih da nisu radili lumbalnu punkciju, zbog toga što imam dijagnosticiranu i primarnu i sekundarnu trombofiliju (pijem Martefarin) pa smo radili ono što smo mogli i odlučili se za plazmaferezu.
Eh to sada dolazimo do mojeg najstresnijeg dijela ikada u svim bolnicama u kojima sam bio.
Trebalo je dati urin da nefrolozi odrede kako ćemo najbolje odraditi plazmaferezu - ugradnjom cvk-a (centralnog venskog katetera).
Bilo je pitanje gdje, u vrat ili u ključnu kost.
Za to im je trebao nalaz urina, a budući da sam se iscijedio*, čak niti uz 3l popijene vode (odvratnog metalnog okusa) nije išlo i jedino moguće je bio urinarni kateter.
Iako su cure/sestre bile divne, nije pomoglo - jako jako neugodno iskustvo.
Jedna je sestra rekla ''ma samo se smirite gospon, samo se smirite i opustite gospon Hozntregeru'' - NEEE, nisam mogao.
No, kada su došle do kraja, urina je izašlo preko 2l
Sve je bilo lakše i jedan divan, ma što divan, predivan specijalizant iz Osijeka, dr. Popović je u razgovoru sa mnom, ipak vjerujem ''odigrao veliku ulogu'' i pokušao urgirati da se ugradi CVK u ključnu kost.
Odmah isti dan su mi ugradili CVK u ključnu kost - doktorica je bila prekrasna i rekla je ''ako neće ići u ključnu kost, onda idemo u vratnu žilu''.
Dečko/medicinski tehničar koji me vozio je jedan od trojice najdivnih medicinskih tehničara koje sam ikada upoznao, ali o njima u posebnom odjeljku.
Sve vidi i sve primjećuje.
Nakon ugrađenog CVK, a budući da sam izgubio osjet žvakanja i ''skoro gutanja'' su me nakon ručka prebacili na kašastu hranu.
Noć kao takva, je prošla jako jako teško.
Bol neopisiva, nogu kao da nije bilo, ruke isto tako.
Vlažna komorica na lijevom oku, usta grozna, nisam mogao pričati, jako malo.
Da skratim priču, radio sam 5 plazmafereza u razmaku od 2 dana.
Tek nakon zadnje sam osjetio neki pomak i tek sam onda NEKAKO mogao sam do toaleta - to mi je bilo najteže.
Opcija su bile ili pelene za odrasle (na to nisam pristao, jer nisam želio izgubiti svoje dostojanstvo) i/ili urinarni kateter.
Da, morao sam si i čepiće za stolicu stavljati, jer sam sa svojih 3-4 stolice dnevno spao na JEDNU stolicu u 3-4 dana.
Bilo je grozno, bolno, nestabilno, jadno.
Najgore od svega je bilo što sam se na neki način morao učiti ponovno govoriti, jesti, gutati, piti tekućinu.
Zadnji tjedan
To je možda bio i ''najblaži dio'' boravka na Rebru.
Čim sam uspijevao ići do toaleta sam, uz ogromno šepanje, maltene puzajući, bilo je lakše.
Mogao sam se i oprati.
Osoblje
Ono što sam doživio od cura (medicinskih sestara i glavne sestre) i dečkiju (medicinskih tehničara), liječnika, fizioterapeuta/fizijatara me je uvijek raznježilo.
Toliku razinu empatije, srčanosti, želje, volje za pomoći, brige nisam u svome ''bolničkom životu'' doživio - bio sam u mnogo bolnica.
Jednostavno su cure i dečki svaki put kad su stigle u našu sobu (Dvojka), uvijek sve sa smiješkom odrađivali da ih je bilo milina gledati, slušati, trpiti injekcije, uzimati lijekove.
Stvarno im svima treba dići spomenik.
Čast mi je što sam ih upoznao i imao priliku s njima provesti svoja tri tjedna Rebra.
Čak i sestre koje su uvodile cijev u spolovilo (urinarni kateter) su mi bile drage
Sad se malo šalim, jer je sve iza mene, ali nije mi bilo do šale.
Cure i dečki su svoj posao, gledajući iz moje perspektive odrađivali 201% stručno.
Prekrasni, predivni, prestručni ljudi.
Povrh svega im se divim što su me dva tjedna trpili i vodili kao malo dijete do toaleta, sam nisam nikako mogao.
Samo do toaleta, sve ostalo sam želio sam odraditi, a onda me vodili i natrag do kreveta.
Čak su me dvaput i prali, jer nisam mogao sam - to mi je bilo jako jako neugodno, ali oni su to sa smiješkom na licu radili - predragi su bili.
Moje su srce osvojili toplinom i zauvijek će jedan dio srca biti njihov.
Neću ih imenovati, ali ako ikada naiđu na ovaj post neka znaju da sam ''onaj koji je ležao do prozora i gnjavio ih za pomoć do toaleta''.
Nikada ih neću zaboraviti
Liječnici su s druge strane bili preprepredivni.
Toliko pažnje, suosjećanja, stručnosti, mirnoće, baš i nisam doživio.
Svi oni, ali naročito profesorica Bilić, dr. Sitaš i dr. Popović su mi spasili život.
Jedna osoba, namjerno neću reći koja, mi je rekla ''Zdenko, jel znate koliko ste sretni, da ste samo došli jedan dan kasnije umrli biste.''
Ono što sam primijetio jest da sam bio najmlađi na Odjelu - ipak sam pred kraj hodao hodalicom i vidio suborce sa Odjela.
Liječnici su svi (velika većina) bili moja generacija i vidjelo se da se prema meni odnose kao prema prijatelju, više to nego prema pacijentu.
U svakoj viziti, čak i mimo toga su bili baš čeče, svi.
Apropo vizita, zbog svojih dijagnoza sam jedini imao desetak posjeta studenata koji su trebali na mojem primjeru vidjeti kako se neke neurološke bolesti manifestiraju i to im je bila podloga za kolokvij - nadam se da su ovi ''moji'' studanti o prošli onaj koji im je bio
Rekao mi je jedan, od dečkiju iz sobe ''Zdenkec, ti si njima držao predavanje o svojim bolestima, bez da te išta pitaju''
čovjeka koji tako glasno može hrkati.
Linearni mod
