Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)

[HelloShitty]

mandarinkam kaže:

bok svima. možete mi reći da li znate ikoga tko boluje od ove bolesti i koji su mu bili prvi ssimptomi. mene je jako strah jer imam trzanje mišića po tijelu a to je jedan od simptoma als-a. trzanje kod mene traje skoro godinu dana. hvala svima na odgovorima

Prije svega, trebas znati da ova grozna bolest (srecom) uglavnom pogadja starije osobe. Pretpostavljam da nemas 60-ak godina.

"Trzanje misica" ili fascikulacije su cesto jedan od prvih simptoma, ali ne nuzno. Taj "simptom" imam i ja - vec puno godina. Moze nastati uslijed manjka magnezija, nervoze, stresa... Godinu dana je dug period - ALS u vecini slucajeva napreduje mnogo brze. Nekad je godina dana dovoljna da zdravu osobu od prvog simptoma dovede do invalidskih kolica. Ukoliko u godinu dana nije nastao jos neki simptom (slabost i atrofija misica, hiperrefleksija...), onda su pogotovo vrlo male sanse da je rijec o toj bolesti.
Fascikulacije kod ALS-a obicno ne budu jako izrazene, tj. blaze su u manifestaciji i uobicajeno lokalizirane na dio tijela (udov, jezik...). "Setajuce" fascikulacije (jedan dan oko, drugi dan jedna noga, pet dana druga ruka i slicno) nisu karakteristicne za ALS te je vjerojatnije da im je uzrok drugi.

Pojacani refleksi isto tako mogu biti razlicitog uzroka.

Uglavnom, atrofiranje i slabost misica veci su razlog za zabrinutost, a ti simptomi u pocetku najcesce postaju evidentni jednostrano na dlanu ruke, jeziku, potkoljenici...
Atrofija izgleda specificno, da kazem, neprirodno. Nije rijec o sitnim udubljenjima vec o supstancijalnom gubitku misicne mase zbog odumiranja neurona koji onda brzo postaje i vidljiv i opipljiv.

Eto, nadam se da sam te malo umirio i da se neces sad prepipavati jer ces garantirano pronaci nesto sumnjivo.
U svakom slucaju, ako se nesto ucini stvarno cudnim, ne narocito ugodnom EMNG pretragom i neuroloskim pregledom moguce je iskljuciti ili potvrditi sumnje.

[mandarinkam]

hvala puno na odgovoru zadnjih 10 mjeseci sam bila na 3 neurološka pregleda, sve je bilo skroz uredno, bez klonusa, hiperrefleksije.. znači uredan neurološki pregled. ali jako me strah. moje trzanje se pojavljuje na stopalu, na bedrima, na ruci, na dlanu, na leđima, jeziku, kapku.. ali nekako je nekada najizraženije na lijevom bedru. izluđiva me to. ujutro kada se probudim i rastegnem noge odmah počne. užas. ja imam 22 godine i toliko sam zabrinuta. ne znam jel ima ikakve veze ali u to vrijeme kada mi je počelo trzanje počela mi je užasna bol s lijeve strane leđa. kada duboko udahnem jako me zaboli. jeli moguće da je tu neka kompresija živca, da živac pritišće neki diski ili slično i da zato imam fascikulacije?? jer mi inervira u lijevu nogu pošto je s lijeve strane ispod lopatice do pola leđa ta bol? hvala punoooo na odgovorima puno mi to znači

[HelloShitty]

mandarinkam kaže:

hvala puno na odgovoru zadnjih 10 mjeseci sam bila na 3 neurološka pregleda, sve je bilo skroz uredno, bez klonusa, hiperrefleksije.. znači uredan neurološki pregled. ali jako me strah. moje trzanje se pojavljuje na stopalu, na bedrima, na ruci, na dlanu, na leđima, jeziku, kapku.. ali nekako je nekada najizraženije na lijevom bedru. izluđiva me to. ujutro kada se probudim i rastegnem noge odmah počne. užas. ja imam 22 godine i toliko sam zabrinuta. ne znam jel ima ikakve veze ali u to vrijeme kada mi je počelo trzanje počela mi je užasna bol s lijeve strane leđa. kada duboko udahnem jako me zaboli. jeli moguće da je tu neka kompresija živca, da živac pritišće neki diski ili slično i da zato imam fascikulacije?? jer mi inervira u lijevu nogu pošto je s lijeve strane ispod lopatice do pola leđa ta bol? hvala punoooo na odgovorima puno mi to znači

Ovako, odoka, rekao bih da je na nervnoj bazi.
Naime, te fascikulacije cesto su produkt stresa, napetosti i doslovno dugotrajne zgrcenosti misica koje mozda nismo ni svjesni, a konstantno razmisljanje o njima sigurno ne pomaze u prevladavanju problema. Da, fascikulacije se cesto dogadjaju ujutro nakon "rastezanja" i mogu biti u formi prilicno intezivnih "trzaja", ali one/oni nemaju veze s ALS-om.

Savjetujem ti da ih jednostavno probas ignorirati, samo ce te bezveze izludjivati i podsjecati na najgore, a ako ne mislis o njima proci ce, smanjiti se ili ces se naviknuti. Najbitnije sto trebas znati je da takve fascikulacije, njihovo trajanje, izostanak drugih (specificnijih) simptoma i tri obavljena pregleda gotovo 100% jamce da je s tobom neuroloski sve u redu. Ja konkretno vec do kud mi sjecanje seze imam pojacane reflekse i subklonus. Da sam ih primjetio nedavno, mozda bih se zabrinuo. Ovako, s vremenskim odmakom, nemam razloga za brigu.

Zato, da ne oduzimamo prostor i vrijeme stvarno pogodjenima ovom okrutnom bolescu i njihovim obiteljima, ako imas kakvo pitanjce, javi se na PM ili probaj razgovarati na nekoj raspravi o psiholoskim temama (anksioznost i slicno). Iako, mislim da je najbolja varijanta od svih da pokusas zaboraviti na cijelu tu pricu s fascikulacijama i opustis se za vikend!

[mandarinkam]

hvala ti na odgovoru, a mene ti to toliko zamara skoro cijeli dan mislim o tome, baš me strah i baš se bojim. koliko ti imaš godina? koliko te dugo muče fascikulacije? ne znam, mene nekada kada držim nogu preko noge i tu počnu, valjda kada je jako mišić pritisnut. jel moguće da imam to uklještenje u leđima pa da su fascikulacije zbog toga? hvala puno

[mandarinkam]

ništa nisi odg

[omega999]

mandarinkam kaže:

ništa nisi odg

Imaš temu o fascikulacijama, opusti se nemaš razloga za brigu, to su ti potvrdili neurološki pregledi...
https://www.forum.hr/showthread.php?t=456396

[tilia1]

IODOBAS4 kaže:

da , tu sam, ne pustiti joj da vlada samnom. borim se svim silama, ali nije uzalud.13 godina odolijevanja,nije malo :

Molim vas da mi kazete sta je najbolje koristiti kako bi bolest manje napredovala. Da li znace vitamini, milgama?

[zaskia]

Osjećam porebu javiti se na ovu temu sa svojim iskustvom. NAime prije dva tjedna suprugova majka je izgubila bitku s ALSom. Pokušat ću u što kraćim crtama opisati kako je bolest kod nje tekla.

Negdje 2007. godine je sve počelo (ja sumnjam da je počelo i ranije grčenjem prstenjaka na desnoj ruci, ali je za njega dobila dijagnozu artritisa). Sve je krenulo s govorom, počela je nerazgovijetno pričati iako većina nas to na početku nije primjećivala...Imali su goste i jedna osoba koja ju duze vrijeme nije vidjela je prišla meni i pitala me jel ona malo popila...Zvučala je kao da je poplila dvije-tri rakijice viška... Išla je na razne pretrage kod neurologa u OS i na Rebro, ali je uvijek dobivala dijagnoze da je ona zapravo zdrava, glasnice su bile bez tumora, izraslina, bez icega...POsjećivala je logopeda nekih skoro pa godinu dana, ali nije bilo nekih pomaka. Na trenutke se činilo kao da se stanje ponekad popravi i obično bi rano ujutro nešto bolje pričala nego navečer kad joj se glasnice skroz umore...Kako je glasnica mišić ( a znamo što ova bolest napada) u tijeku od neke dvije i pol godine ona je skroz prestala govoriti i sve do zadnjeg dana se s obitelji i svima ostalima sporazumijevala pisanjem na papir. NAstali su i problemi s gutanjem, žvakanjem, curenjem i viškom sline...Vidjela je da sama više ne može normalno jesti i počela je miksati hranu u multipraktiku kako bi jela bar nešto.

Do ljeta 2010. je sve nekako stagniralo i u biti su ju mučili jedino govor, gutanje i višak sline. U ljeto 2010. je počela mršavjeti, poprilično naglo, budući da vjerojatno ni količinski nije mogla toliko jesti, a i sam tijek bolesti nalaže tako. Do zime 2010. je smršavjela bar nekih 15-ak kg i počela se javljati ukočenost prstiju lijeve ruke (to sam primjetila jednom dok je držala nož, više ga nije mogla držati normalno)...NE znam jel desna ruka bila zapostavljena zbog toga što je s njom pisala (dosta je ispunjavala križaljke i pisala je dok s nama komunicira). Noge su ju (nešto slabije) držale sve do zadnjeg dana pred smrt. Mogla je sama otići do WC-a. Oblačiti se nije mogla sama također od tog ljeta.

Početkom 2011. stanje s gutanjem se drastično pogoršalo i više nije bilo načina da sama jede, a da se ne uguši, pa su joj ugradili sondu kroz nos do želuca i tako se hranila nekih mjesec-dva, ali joj je ta sonda u nosu smetala pa se moralo pronaći drugo riješenje...Gutanje je postalo toliko loše da više ni slinu ni bilo kakvu tekućinu nije mogla progutati, a kod ove bolesti se stvara jako puno šlajma u jednjaku i to jednostavno može ugušiti čovjeka jer niti ga može iskašljati niti progutati. Jedino rješenje je ispala traheotomija i to su napravili početkom godine. Zajedno s tim napravili su joj i gastrostomu da se više ne hrani na onu nosnu sondu. U tom periodu ostvarila je i pravo na Rilutek i ustvari dobila ALS dijagnozu jer dotad se nisu bili poklopili svi simptomi koji bi ukazivali baš na tu bolest, a doktori naravno izbjegavanju žurenje s davanjem dijagnoze, pogotovo ovakve za koju se zna da je smrt neizbježna... Svo vrijeme si je sama izvlačila šlajm kroz rupu na vratu, dobila je elektricni aspirator od osiguranja...

Iz mjeseca u mjesec joj se stanje samo pogoršavalo i koliko god da je količinski i često jela (na gastrostomu) gubila je na kilaži i bila sve slabija. Od rane jeseni ove godine više nije sama mogla ustati s kauča ili stolice i za to joj je bila potrebna pomoć. Uslijedila je i nemogucnost sjedanja na wc. Naglo pogoršanje je uslijedilo tjedan dana prije same smrti. Očigledno je bila slabija i trebala nečiju pomoć i podršku kod hodanja.

Bitku je izgubila u snu, kao razlog je navedeno zatajenje srca.

Nadam se da sam bar nekom olakšala i uspjela prikazati tijek ove grozne bolesti.

[Maranatha]

zaskia kaže:

Osjećam porebu javiti se na ovu temu sa svojim iskustvom. NAime prije dva tjedna suprugova majka je izgubila bitku s ALSom. Pokušat ću u što kraćim crtama opisati kako je bolest kod nje tekla.

...

hvala ti što si ovo podijelila s nama
vidim sad da se bolest zna kretati skroz obrnutim tijekom od onog kako sam mislila
i vidim sad da se počela raditi traheotomija .. nekad nije bilo tako ..

tilia1 kaže:

Molim vas da mi kazete sta je najbolje koristiti kako bi bolest manje napredovala. Da li znace vitamini, milgama?

moj tata je koristio brd vitamina i raznih drugih svari i dok je mogao vježbao je na spravama ruke i noge
mi uvijek mislimo kako je sve to možda malčice usporilo bolest
ali dokaza za to nema

[El Gato Félix]

Na podforumu Zdravlje je zabranjena prodaja, razmjena ili poklanjanje lijekova, preparata i/ili stvari. Ako vam je ostala kutija "viška" nekog lijeka i želite je nekome pokloniti/prodati, molimo vas da ne pišete o tome.

Iz navedenog razloga prethodni post je obrisan.

Zahvaljujemo na razumijevanju.

[lavica4404]

Pozdrav ekipo! Majka sam mladiča starog 18 godina koji se razbolio od ALS. Rado bih izmijenila saznanja sa oboljelima ili njihovim ukućanima.

[Omandi]

Lijep pozdrav svima!
Iako vidim da u ovoj temi nije duze vrijeme bilo komentara nadam se da ce se to promjeniti.
Naime nakon duljeg vremena hodanja po bolnicama i pokusaja otkrivanja sto je u pitanju dijagnosticiran je ALS.
Upoznati smo s tom bolescu iskljucivo putem neta i citanja vasih iskustava i sl.
Ono sto me zanima jest kakva iskustva imate vezana uz prehranu?.
Gdje bih mogla nabaviti organski uzgojeno voce/povrce a da je cijena relativno pristupacna?
Gluten takoder izbacujemo iz prehrane.. Ne vjerujem pretjerano ovim bio&bio ducanima i slicnim tom posto sam cula/procitala da nije sve kakvim ga predstavljaju. Inace svake godine pravim svoj kompost te zasadim vrt i upravo na taj organski nacin sve uzgojim. No posto jos nije sezona sadnje trebam kupiti takve proizvode. Takoder me zanima ako netko ima iskustva sa takvom prehranom dal se uopce isplati paziti na to ili ne posto su misljenja podijeljena.
Takoder nam je dana preporuka da ga stavimo na dijetu prirodnim sokovima. Sa time se nikako nemogu sloziti posto se ipak radi o ubrzanom procesu i misici su sve slabiji. Pa po nekoj logici smatram da upravo iz tog razloga treba jesti raznoliko sto vise manjih obroka tokom dana..A ne forsirati dijetu sokovima koja ce ionako jos dodatno iscrpiti vec sad slab organizam. Shvacam da se takvo nesto primjenjuje kod osoba oboljelih od npr raka. Posto se tim nacinom izgladni organizam i rak nema vise sto jesti osim samog sebe. No posto to nije u pitanju mislim da je besmisleno. Ako sam u krivu molim Vas da me uputite na to,a svaki savjet vezan upravo uz prehranu bi mi dobro dosao!
Ispricavam se na poduzem postu i puno hvala svima unaprjed!

[Kirala]

Draga, nemojte se mučiti s time i planirati nekakve dijete, nije ni organska hrana potrebna. Probaj potražiti imaju li kakve preporuke za prehranu po stranicama povezanim s als-om, možeš zatraziti i savjet nutricionista, iako u to ne polazem nikakve nade.
A i ovo lijecenje raka izgladnjivanjem mogu zagovarati samo ljudi koji ne razumiju ogromnu kompliciranost te bolesti.
Sretno

[Omandi]

Sto se tice takve prehrane vezane uz rak slazem se s Vama, iako je kod nekih poznanika pomogao upravo taj nacin kod nekih i nije. Naravno sve to ovisi od osobe do osobe, stadija bolesti itd.

A sad sto se tice prehrane kod als...
Nutricionisti nula bodova. Svatko ima svoje misljenje i svoju proceduru. Neki vicu da ni u ludilu ne prakticiramo dijetu dok drugi tvrde ako upravo to ne napravimo da cemo ga ubiti prijevremeno.... Ono sto smo odlucili je svakako izbaciti gluten posto ga tijelo samo proizvodi u velikim kolicinama te bi mu dodatan unos toga itekako skodio. To je jedina odluka za koju su se svi doktori i nutricionisti slozili s kojima smo razgovarali. Za dijetu i organsku hranu sam pitala prvenstveno jer je i oboljeli sam inzistirao na tome posto su mu upravo "strucnjaci" savjetovali to. No i taj kratki period od tjedan dana kad je to bilo isprobano je imalo negativan ucinak. Dakle trenutno jede vise manje sve sto pozeli, odnosno moze, posto je neka hrana postala prenaporna za zvakanje i gutanje te zbog toga dolazi do ogromne nervoze i ljutnje te gusenja.

U svakom slucaju moj osobni zakljucak sto se tice prehrane je da moze jesti u pravilu sve. Bitno mi je upravo to, da jede!

Draga Kirala hvala na odgovoru

[poseidon]

Pozz ljudi.
Prvi put sam za ovu bolest čuo iz odlične knjige dr. Gabor Mate-a naslova When the body says no. Tu knjigu mogu preporučiti svima koji se susreću sa kroničnim bolestima jer je zbilja fascinantan način na koji je objašnjena pojava nastanka takvih bolesti iz direktnih svjedočanstava ljudi o njihovim životima, suzbijanjima i neizražavanjima osjećaja ljutnje, mržnje i sl. što u konačnici dovodi do blokada imunološkog kao i ostalih sustava u tijelu i razvoja teških bolesti poput als-a, multiple skleroze, karcinoma i sl. Čitavo jedno poglavlje je posvećeno upravo oboljelima od als-a naziva buried alive. Stephen Hawking boluje od ove bolesti i vjerojatno je jedina osoba koja je dugoročno uspjela preživjeti.

Također postoji na youtubeu zanimljiv link https://www.youtube.com/watch?v=sw1Y3Z7NJfs koji pokazuje nešto nevjerojatno, okretanje tijeka bolesti.

Nadam se da će ove informacije nekom pomoći.

[Arbmir]

Pozdrav.. Vidim da je ova tema malo zapostavljena. Ali evo, ja bi htio podijeliti svoj slučaj sa vama. Naime , pred tjedan dana meni bliska osoba (62.godine) je dobila ovu groznu dijagnozu. Sve je započelo konstantnim trzajem mišića, posebice na rukama, ali kako kažu- dok ne boli ne ide se kod doktora.Sve do kraja 11 mj prošle godine, dok više nije moga držati šalicu u ruci i počeo otežano hodati. Nakon šta su se napravili detaljni nalazi, ustanovilo se da se radi o als-u .. Mi ne upućeni, prvo što smo napravili bio je google da vidimo što je to uopće. (bolje da i nismo) i svima nam je pozlilo.On sada živi sa nama s obzirom da nema ženu ni djecu i za sada bolest nije napredovala. Čekamo Rilutek, iako koliko vidim nuspojave su moguće, a oporavka i ozdravljenja od njega nema. Mislim da dolazi jedno jako teško razdoblje svih nas ukućana,m ali moramo se nekako nositi s tom opakom bolešću.
Doktori su nam rekli da dijeta nije potrebna , ali koliko vidim preporuka je uzimanje vitamina? Svakodnevno mu masiramo mišiće i vježbamo skupa s njim. Bilo koji vaši savjeti i preporuke, te kako ste se vi nosili sa bolesnima, dobro će nam doći.

[novi zapata]

Poštovani, kako se u međuvremenu nosite s ALS-om. Naime i mojoj majci je dijagnosticiran ALS. Da li ste dobili lijek?

[davegahan]

Poštovani, ima li netko na forumu tko zna nešto o ovoj bolesti? Kako počinje?
Javlja li se osjećaj utrnulosti ili bridenja/titranja u grlu i jeziku? Pitam jer sam u više navrata čitala/čula da parestezija nema kod als-a? Help!

[njek]

evo, ja imam. da li ima itko na forumu?
dogodi se u eu 3 na 100000. mene drmnulo.
u zagrebu sam, može sve na pvt.

[njek]

pozdrav svima!
ja sam iz zagreba. ovdje nitko ne zna o čemu pričam pa tražim po netu i našao sam tek ovdje nešto.
imam als. dijagnosticirano jučer, iako sam pretpopstavljao i ranije.
jedva hodam.
do nedavno sam trčao (do prije 1 godine), no čini mi se da sam zaboravio. ispočetka se ljudima činilo da šepam, sada vidno kljakavo hodam.
do prije par mjeseci sam rekreativno se bavio sportom - fitness, imao sam veću mišićnu masu (108 kg/184cm/49 god/M), jer već cca 20 godina dižem utege. bench 120kg, bicepsi 40kg, tricepsi 60 kg (!) i sl. dakle, bilo me za vidjeti.
sada izgledam prosječno.
sve pretrage sam obavio - ssep, emng, MR mozga i kičme (prethodno radi sumnje u MS), a prije dijagnoze, tražeći istu napravio 4 neurologa razna, psihologa, psihijatra, orl, pulmologa, okulista, zarazna, fizijatra, endokrinologa, internistu, eeg par puta, CT na samom početku (2x napravio MR!), dvije godine me vozali od nemila do nedraga, sve ok, prošao bih na testovima za nasa astronauta. skoro sve ok. jedino kolesterol 5,1 i trigliceridi 2,2. malo povećan AST i ALT, neznatno i nije vrijedno spomena, tek prelazi gornju granicu. kičma, mozak, krv ostala, vitamin b, folna, endokrino, orl, internista, sve ok.
teže dišem, kašljem povremeno, pojavili se problemi sa govorom (misle da sam popio jer mi se valja jezik ponekada), hodam kao da sam prebolio paralizu. idem na bolovanje, radim, imam dobru plaću i nisam siguran da ću se ikada vratiti.
znam sada dosta o ALS pa pitajte. svojedobno je bio film "Lorenzovo ulje" o dječaku koji je bolovao od slično podmukle bolesti. otac, radnik vulgaris, čitao i učio te smislio koktel kojim je produljio život sinu za 20 godina. mali je umro sa mislim 30 godina, jer mu je zapelo nešto u grlu i nije imao snage iskašljati. bolovao je od nekog oblika ALS. ALS napada 0,5-2/100000 ljudi. to je kao da golub sere na tri puna stadiona i posere baš vas. kud me loto nije pogodio?
imam 2 djece. mala 4.9. krenula u školu. druga beba. nije m isvejedno. stariju sam do prije godinu dana nosio stalno na ramenima sa njenih 20 kila, vrtio je, bacao je i sada bi mi srce puklo da vidi debelog, dlakavog, jakog tatu u kolicima. ne mogu tražiti pomoć i od koga, jer je boleština tako rijetka da nema bolesnika. baš me briga za mene, moram si pomoći radi djece.

ostajem sam na sebi. živim sam, dvoje djece u različitim gradovima. upravo pakiram stvari sa posla i postam na forum.
želim svima dobro!
problem: znate svi da ne postoji lijek. pitam dr: ček malo, srčem proteine u nemilim količinama, tramvaj mi ne može ništa, i dalje imam snage. i dalje u teretanu i proteine. dr veli: pijte proteine, imat ćete mišiće, no snagu ne. dakle, velika težina i masa su načelno problem, jer trab kisikom opskrbiti sve stanice.
pozitivno: toliko je rijetka bolest, da ne postoji univerzalno predvidiv tijek bolesti. rekao mi je dr da mu je dolazio čovjek od 60 godina, dijagnoza als. umro je sa 80. dakle, tako rijetka bolest samo tako došla, možda može i otići. ja se sav dajem u to i postam ovdje.
budite mi pozdravljeni!