Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[leeloo27]

Nisam ni čitala ni gledala, morat ću pogledati. Javi jel za cmizdrenje, da se znam pripremiti.

[Hannah 3]

@ coca, divim se tvojoj sposobnosti da si pomognes, iskreno
Ja jos nisam ni zagrebala po moci uma nad materijom, jer me, zasada, to sve jezivo zivcira i kad naidjem na knjige tipa L.Hay, ili poruke na bocicama, dodje mi da ju steram u p.m.

Jos se nadam da ce se naci neki konkretni uzroci, da cu dobiti neko objasnjenje , neku pomoc.

Danas sam si isla raditi par pramenova i 5x sam spustala ruke koliko su mi se ramena zamarala dok sam ih strikala

@ angie, kuzim te, znam da ti sad ide na k i kad ti netko iskreno kaze da si lijepa i da ti jebeno ide na k sugestija oko pudera, jer to nije rjesenje i da se ne mozes gledati i sve mi je jasno.

Ispusi se tu, jebiga, tu te bar svi kuze, ne ispricavaj se za vikanje.

@- leeloo, meni nemaju bolovi nikakve veze s rime da li su mi prsti nateceni ili ne.
Cesce se desava na rukama, ali i na nogama.
I koljena.

Cuj, rjesavaj sad to kaj se tice ginica, nemoj to zapustit.
Al da te nitko ne salje provjerit hormone, nije mi jasno.


Kaj se tice filmova, odgledah ovo sinoc, kako Norton dobro glumi...a kak je meni Gere zgodan *
https://youtu.be/PhUis1Yg6Og
Stari film, gledala sam davno. Nije mi se dalo trazit bolju snimku, posluzilo je.
(*A ide mi na zivce kaj je mojem muzu zgodna Pfeifferica)

[leeloo27]

Hanić tebi sam htjela napisati pa zaboravila. :kokošji mozak:
Meni je ovako sa mišićima ko što ti opisuješ bilo kad sam bila užasno anemična (hemoglobin ispod 100, željezo 3-4). Znači problem mi je bio držati fen u ruci uspuhala bi se i umorila. I meni ti tada nije ništa zvonilo da je tu nešto čudno i da to nije normalno, ja se pomirila s time da je to tako.

Ovo za zglobove, znaš da ti rf i slične stvari ne moraju biti biti povišeni a da svejedno imaš upalu zglobova? meni jesu svi parametri povišeni od samog početka, ali imam tu okolo sebe neke kojima nisu bili pa svejedno je bila upala zglobova (ne bi sad javno pisalao čemu je riječ, prepoznat će me moji ako slučajno nabasaju na moje postove)

Ma mom bi se giniću valjda kita osušila da da uputnicu za nešto čisto preventivno, ovoj ginićki nisam ništa govorila za te hormone jer je fokus sada bio na tom cinu, a do imunologinje još nisam došla. Budem se ja prvo imunologinji požalila pa vidjela šta će ona reči pa napomenula ovoj ginićki u bolnici a onda se tek natezala sa ovim svojim. Jel mi vjeruješ da nemam snage trenutno s njime voditi bitke i žicat ga išta? Idem zaobilaznim putem.

[Hannah 3]

Kaj se tice hormona, frajer nije normalan.
Ak sam dobro pohvatala nisu ti bas uredni ciklusi?
Imas tipicne promjene raspolozenja vezane za oscilacije hormona i neravnotezu izmedju estradiola i progesterona.
Ja bi tebi 3-5.dan vadila estradiol, lh, fsh, a 7 dana po ovulaciji ili na 19-21 dan ako je ciklus 28, progesteron.

Da znas kada vaditi prog, kupi si trakice clearblue LH , ovulacijski test i vadis jedno 7 dana nakon pozitivnog testa.

Ma ja sam vadila kks dvaput otkako imam te smetnje i obadva puta mi je bila ok a zeljezo mi je oko 14, tak nekak.

Jedino kaj mi je prije na kks sve vezano za hemoglobin i eriteocite bilo na gornjoj granici, a sad je negdje na sredini, al budem jos bar jednom napravila da vidim kud se to krece.

Fala ti na ideji, ne skodi jos jednom provjeriti.
Makar, meni to sve nekak vuce na neki metabolicki problem, problem metabolizma necega u misicma ili na problem autonomnog sustava koji je pak vezan za cirkulaciju, ma ne znam ni sama, idu i meni na kurac vec doktori, da je njima tak, vec bi se potrudili skuzit kaj je.

Btw, kak sam si sad radila pramenove, pofarbala sam muzu iz zajebancije dobrih 10 cm2 dlaka na nozi,
Sad izgleda ko da na tom mjestu nema dlaka, plave su mu
Jadan covjek.

[..angie..]

leeloo27 kaže:

Nisam ni čitala ni gledala, morat ću pogledati. Javi jel za cmizdrenje, da se znam pripremiti.

Tipicna njena knjiga. Lijepo..
Nije mi pomoglo, idem spat.

Laka noc curke

[aida09]

..angie.. kaže:

I odo ja u kuki..

Zivcira me ovo crvenilo. Usprkos tome sto nisam imala osip dugo crvenilo me ubija.. I sada osjecam da se vraca.. Pocele su izbijati crvene tockice, usne su mi u ranama (u par dana mi se pojacalo to na usnama)..
Ofarbala me necakinja u subotu u ljubicasto (vuce na crveno) i sad se osjecam kao semafor, cijela se crvenim. Mozda mi i ok stoji boja, al se nemrem pogledat u ogledalo od bijesa.

PUN MI JE KURAC TOGA!!!! DA SI IDEM STAVLJAT PUDER TREBALA BI GA STAVIT GRO. OVO SRANJE OD PUDERA U KREMI MI NIST NE POKRIVA, SAM SI FLEKE OSTAVLJAM PO ODJECI.
OSJECAM SE SUGAVI TRENUTNO, A TAK I IZGLEDAM CIJELO VREME. OK, VJEROVATNO ME PERE PMS, ILI JE JEDNOSTAVNO OVO PERIOD U KOJEM JEDNOSTAVNO NISAM DOBRO.

Sutra idem vadit krv, prekosutra vizita. Jucer sam dobila pismo od KBC Zagreba, povjerenstva. Odobrili mi koristenje ovog lijeka kojeg se svi uzasavaju. Odobrena mi je doza za 3 mj.
Nemam drugog izbora nego pokusat to. Ne uzasavaju me nuspojave poput onog sa fetusima jer nemam nikakvu namjeru zatrudnjeti. Samo mi je zapelo za oko sto pise da se nesto moze posemeriti sa zivcima (ne nervima) i to moze biti nepovratno. No kazu mi da se redovito kontroliram kod neurologa. Ostale nuspojave nisu nist gore od nuspojava sranja koje pijem sada, tako da je bolje o tom ne razmisljat. Ako nist drugo, receno mi je da ce me kad krenem s ovim lijekom skinut sa Resochina i Decortina.

Joooj, kak me ovo sugavo raspolozenje copilo odjednom.. Ma i nije.. Gledam se u ogledalo vec danima i sve vise i vise se osjecam.. Nikad si nisam bila lijepa, al ovo me bas ubija. I ne nemojte mi pisati da sam lijepa, slatka i kaj ja brijem. Jer mi to ide na zivce. To ljudima poput mene ne pomaze. Nejde to nama u glavu.

Ne pisem tu jer nemam o cemu, vodim jedno te istu borbu, nikakvi pomaci. Sretna sam ako nemam rane duzi period. Ako ga mozemo nazvati duzim. Jebes takav zivot.

Uz sve gluposti smrsavila sam. Ne puno, no na moju mrsavost (stvarno ocajno mrsavo izgledam), tih 2-3 kg puno znace. Da vam ne pricam koliko imam problema sa probavom i nadutoscu. Sve sam si razmisljala da kazem docu to, no bojim se da ce me poslati na pretrage, a to mi se neda..

Idem se zavuc u sobu, uzet klopu i gledat film koji sam skinula po romanu od Cecilie Ahern, neki ljubic. Il ce me satrat do kraja, ili ce me dignut.
Vidjet cemo sta ce bit.. Ak nist drugo utjesit ce me kremsnita koju sam kupila (ne jedem skoro nikad slatko, no valda me to sto trebam dobit povuklo. A i to sto mi dragi i sin govore vec danima kako im se jedu kremsnite... Podsvjest je zanimljiva stvar )


P.s. Sorry na caps locku i prostacenju.

Over and out.
A

angie
koji je to lijek?
juce sam gledala tvoje slike, potpuno nam je istog izgleda crvenilo po licu, usne isto, samo je kod mene gore, više crveno i imaju skoro kao rane na nosu i obrazu. i ja imam i po vrhovima prstiju, to je uzasno, boli. nisam odavno pisala nista na forumu, ali vas citam povremeno. totalno sam out... Vec dvije godine mucim se sa ovim pogorsanjem. isprobali su svasta na meni, imuran, nedavno sam primila i endoksan jednu dozu, ali su mi pali leukociti (to je bio problem i sa imuranom). a pri tome sam na velikim dozama prednizona - 30 mg. sa metotreksatom nisu smjeli ni probati. sve nade sam izgubila... jesu li tebi ikada predlagali cellcept ili benlistu? pusis li ti ja se mucim da prestanem, malo prestanem pa opet pocnem...

[coca]

aida09 kaže:

angie
koji je to lijek?
juce sam gledala tvoje slike, potpuno nam je istog izgleda crvenilo po licu, usne isto, samo je kod mene gore, više crveno i imaju skoro kao rane na nosu i obrazu. i ja imam i po vrhovima prstiju, to je uzasno, boli. nisam odavno pisala nista na forumu, ali vas citam povremeno. totalno sam out... Vec dvije godine mucim se sa ovim pogorsanjem. isprobali su svasta na meni, imuran, nedavno sam primila i endoksan jednu dozu, ali su mi pali leukociti (to je bio problem i sa imuranom). a pri tome sam na velikim dozama prednizona - 30 mg. sa metotreksatom nisu smjeli ni probati. sve nade sam izgubila... jesu li tebi ikada predlagali cellcept ili benlistu? pusis li ti ja se mucim da prestanem, malo prestanem pa opet pocnem...

Talidomid

p.s..
moja frendica ima slično crvenilo sa raspuklinama.nije bila na imuno obradi već je vode ko dermitis i pomaže joj krema sa puževom sluzi

[aida09]

coca kaže:

Talidomid

p.s..
moja frendica ima slično crvenilo sa raspuklinama.nije bila na imuno obradi već je vode ko dermitis i pomaže joj krema sa puževom sluzi

Hvala Coca

[MidnightMinnie]

coca kaže:

Ma daj ??? Tebe ću doć u Istru izlupat haha.

Slušaj Zvonkica moja sad me već stvarno ljutiš

Samo za tebe:
https://www.youtube.com/watch?v=ErIsFRtssyY

Minić Nježnić

[..angie..]

Eto aida, coca je sve odgovorila

[coca]

A

..angie.. kaže:

Eto aida, coca je sve odgovorila

Angie
sretno sa terapijom.
Taj Talidomid je rastužio svojevremeno tolike žene ali prošlo je dovoljno vremena za istraživanja i možda sad razveseli brojne žene sa diskoidnim lupusom.
Od srca ti želim da ti zaista pomogne !

[coca]

MidnightMinnie kaže:

Samo za tebe:
https://www.youtube.com/watch?v=ErIsFRtssyY

Minić Nježnić

tko zna,možda jedna od sretnih,jedna od tisuću bit ću baš ja

[..angie..]

coca kaže:

A

Angie
sretno sa terapijom.
Taj Talidomid je rastužio svojevremeno tolike žene ali prošlo je dovoljno vremena za istraživanja i možda sad razveseli brojne žene sa diskoidnim lupusom.
Od srca ti želim da ti zaista pomogne !

Hvala ti na lijepim zeljama.
Vidjet cemo sto ce biti. Imamo 3 mjeseca za cekanje tj. da se vidi da li pomaze ili ne..

[MidnightMinnie]

..angie.. kaže:

Hvala ti na lijepim zeljama.
Vidjet cemo sto ce biti. Imamo 3 mjeseca za cekanje tj. da se vidi da li pomaze ili ne..

Znaci Angie,
MTX nije pomogao da se crvenilo smiri? Ja sam puno nade polagala na taj lijek u tvom slucaju.
Nadam se da ce ti lijek koji su ti odobrili pomoci.

I, meni si lijepa.

Minic

[..angie..]

MidnightMinnie kaže:

Znaci Angie,
MTX nije pomogao da se crvenilo smiri? Ja sam puno nade polagala na taj lijek u tvom slucaju.
Nadam se da ce ti lijek koji su ti odobrili pomoci.

I, meni si lijepa.

Minic

Ma nije. Najvise sto je ikoja doza lijeka pomogla jest u tome da mi se period izmedju dva osipanja produzi. Ali produzi tipa tek nakon cca 3 tjedna. Naravno crvenilo se nikada nije povuklo..

Za sad mi je pomogla dupla doza Resochina na taj nacin i vjerovatno MTX, no to nije zivot.. To nije stavljanje bolesti pod kontrolu, ovo je cisto prezivljavanje..

[coca]

..angie.. kaže:

Ma nije. Najvise sto je ikoja doza lijeka pomogla jest u tome da mi se period izmedju dva osipanja produzi. Ali produzi tipa tek nakon cca 3 tjedna. Naravno crvenilo se nikada nije povuklo..

Za sad mi je pomogla dupla doza Resochina na taj nacin i vjerovatno MTX, no to nije zivot.. To nije stavljanje bolesti pod kontrolu, ovo je cisto prezivljavanje..

Angie
Pomoći će ova terapija.Sad sam u to potpuno sigurna i to ne zato što sam optimist već sam ipak još uvijek poslovno u nekim farmaceutskim vodama i sigurno,ali sigurno ne bi izletavali opet sa tim lijekom koji ih je skoro upropastio da nisu napravljena opsežna istraživanja i da nisu sigurni u njegovo djelovanje.
Samo hrabro .

[Hannah 3]

Angie, jako bi me veselilo da ti pomogne i da ga dobro podnosis, preporodit ces se, vjerujem!

Znaci, onda bi samo na njemu bila?

[aida09]

..angie.. kaže:

Ma nije. Najvise sto je ikoja doza lijeka pomogla jest u tome da mi se period izmedju dva osipanja produzi. Ali produzi tipa tek nakon cca 3 tjedna. Naravno crvenilo se nikada nije povuklo..

Za sad mi je pomogla dupla doza Resochina na taj nacin i vjerovatno MTX, no to nije zivot.. To nije stavljanje bolesti pod kontrolu, ovo je cisto prezivljavanje..

i ja ti od srca želim da ti taj lijek pomogne, držim ti fige, a možda i meni, nisu ovi moji ˝specijalisti˝ spominjali zaj lijek upošte

[jakova]

Drage moje.

Jučer sam bila u termama, bilo je divno, kao što coca kaže; u vodi ništa ne boli, na kopnu sve.

Iako sam se držala unutarnjih bazena i hlada, minimalno sam provela vani kupajući se na jutarnjem suncu, uza kapicu i visok zaštitni faktor.

Cijelu večer smo mi jogurtom izvačili jako i snažno crvenilo po gotovo cijelom tijelu.
...
Uspjeli smo! Smanjio se vrišteći intenzitet
crvenila!
Po noći, pojavio se tzv. leptir na licu!
Namazala sam kortikosteroinom kremom.
Do jutra je leptir nestao i ostalo je još malo crvenila po licu i tijelu.
Lice mažem spomenutom kremom, a tijelo mažem gelom za vene. Oboje ide nabolje i nadam se da će za koji dan posve proći.

Očito sam sada, što zbog bolesti, što zbog terapije EXTRA osjetljiva na sunce!

Znam da mi zbog lupusa i terapije za njega ne smijemo na sunce. Ali, zadnjih 5 godina znala sam i smjela biti na malo sunca, ali stvarno malo, najmanje od najmanjeg i nije mi smetalo.

Tako sam i jučer, kao i prethodnih godina ... no, nije se dalo ...

Bila sam valjda 15tak minuta plivala, negdje oko 10h, i već za par sati krenulo je lagano crvenit, do večeri bila sam za hitnu .....
Doslovno 3 sata smo me svako malo mackali jogurtom, da popusti...i nakon dugotrajne muke, jer sam i groznicu dobila, te se tresla ... uspjeli smo lokalizirati, smiriti buktinju.

Dobro. Sad znam. Do daljnjeg ni malo na sunce. Samo što moram proć'. Zaštićena, naravno.

A jednog dana, ako mi se poboljša ili ozdravim, možda ću opet smjeti na svoje voljeno sunce, malo ili posve.

Dao Bog.

A smilovao se i vama, u vašim nedaćama.

[coca]

jakova kaže:

Drage moje.

Jučer sam bila u termama, bilo je divno, kao što coca kaže; u vodi ništa ne boli, na kopnu sve.

Iako sam se držala unutarnjih bazena i hlada, minimalno sam provela vani kupajući se na jutarnjem suncu, uza kapicu i visok zaštitni faktor.

Cijelu večer smo mi jogurtom izvačili jako i snažno crvenilo po gotovo cijelom tijelu.
...
Uspjeli smo! Smanjio se vrišteći intenzitet
crvenila!
Po noći, pojavio se tzv. leptir na licu!
Namazala sam kortikosteroinom kremom.
Do jutra je leptir nestao i ostalo je još malo crvenila po licu i tijelu.
Lice mažem spomenutom kremom, a tijelo mažem gelom za vene. Oboje ide nabolje i nadam se da će za koji dan posve proći.

Očito sam sada, što zbog bolesti, što zbog terapije EXTRA osjetljiva na sunce!

Znam da mi zbog lupusa i terapije za njega ne smijemo na sunce. Ali, zadnjih 5 godina znala sam i smjela biti na malo sunca, ali stvarno malo, najmanje od najmanjeg i nije mi smetalo.

Tako sam i jučer, kao i prethodnih godina ... no, nije se dalo ...

Bila sam valjda 15tak minuta plivala, negdje oko 10h, i već za par sati krenulo je lagano crvenit, do večeri bila sam za hitnu .....
Doslovno 3 sata smo me svako malo mackali jogurtom, da popusti...i nakon dugotrajne muke, jer sam i groznicu dobila, te se tresla ... uspjeli smo lokalizirati, smiriti buktinju.

Dobro. Sad znam. Do daljnjeg ni malo na sunce. Samo što moram proć'. Zaštićena, naravno.

A jednog dana, ako mi se poboljša ili ozdravim, možda ću opet smjeti na svoje voljeno sunce, malo ili posve.

Dao Bog.

A smilovao se i vama, u vašim nedaćama.

Dat će Bog Jakova !
Drago mi je da ti je bilo lijepo i da si uživala.
Crvenilo će proći i to zaboravi al zadrži osjećaj užitka u vodi
I ja sam dobila alergiju na sunce na moru i pila Claritin i prošlo je al onaj filing u vodi i osjećaj na tijelu kad sam se ispružila na suncu vrijedan je toga