Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Zatvorena tema
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 19.08.2009., 08:40   #2941
Quote:
Tuga kaže: Pogledaj post
Hvala na info. Doktor koji me prati je rekao da želi, kada sakupimo sve nalaze, da odemo zajedno i jednom njegovom starijem kolegi koji ima više iskustva s lupusom, da me i on pregleda. Da li je itko od vas radio HLA test? Živim vani, osiguranje ne priznaje taj test, pa laboratoriji traže između 400-800 eura, a doktor nije siguran da li mu je baš prijeko potreban ili ne.
Prvo sam sad procitala sta je to HLA test, i ne vidim pvezanosti sa SLE zaista
Jeli ti mozda tvoj dr rekao zasto bi pravio taj HLA test?
Jer koliko sam skuzila on se pravi kad je potrebna transfuzija (ili sam sve krivo pokopcala)...
A sto se tice toga da ti je lupus mozda na bubregu...Ako je zahvali Bogu dragom (znam da odvratno zvuci,ali uvijek od loseg postoji gore),jer ti se mogao pojaviti i na jetri ili ne daj Boze na mozgu....
Cula sam za lucaj u Americi di se pojavio na mozgu (od strine prijateljici),i kortikosteroidima joj ga nisu mogli smiriti jer je uza sve to jos jadnica imala i epilepsiju pa je morala ici na kemoterapije....
Ma uzas jedan
Zato ti i kazem zahvali Bogu dragom ako je i sto je na bubregu...
trantićica1 is offline  
Old 20.08.2009., 07:58   #2942
Ja sam shvatila da je do neki genetski test, da je moguće da ljudi s određenim genom imaju predispoziciju za neke bolesti. Malo sam tražila po internetu, pa mislim da neću na taj test, jer mislim da se radi samo o statističkim podacima.
Tuga is offline  
Old 20.08.2009., 17:12   #2943
Quote:
Tuga kaže: Pogledaj post
Ja sam shvatila da je do neki genetski test, da je moguće da ljudi s određenim genom imaju predispoziciju za neke bolesti. Malo sam tražila po internetu, pa mislim da neću na taj test, jer mislim da se radi samo o statističkim podacima.
odi odi i mene su testirali, naime za lupus mi bilo negativno, dakle nisam ga naslijedila što tije odmah mirna duša da ti dijete neće imati lupus...osim toga pokazalo mi se da imam 83% šanse da obolim od hipotireoze što i jesam i da taj papir nisam imala pripisali bi mi simptome lupusu (jer su i htjeli) a meni štitnjača uopće nije radila.....dakle možeš imati samo koristi od toga
mala vjeverica is offline  
Old 20.08.2009., 17:14   #2944
Quote:
Tuga kaže: Pogledaj post
Hvala na info. Doktor koji me prati je rekao da želi, kada sakupimo sve nalaze, da odemo zajedno i jednom njegovom starijem kolegi koji ima više iskustva s lupusom, da me i on pregleda. Da li je itko od vas radio HLA test? Živim vani, osiguranje ne priznaje taj test, pa laboratoriji traže između 400-800 eura, a doktor nije siguran da li mu je baš prijeko potreban ili ne.
koliko se ja sjećam s gnetike: postoje određena mjesta na DNA tj na genima (lokusi) koji su odgovorni za pojedine bolesti, na taj se način može vidjeti postoje li geni za određenu bolest i kolika je mogućnost da se oni aktiviraju....da to se radi i kod transplatacije organa ili koštane srži ali u ovom se slučaju traži genetska podudarnost donora i primaoca, tako da je mogućnost odbacivanja transplntata što manja....isčitavanje genskog koda i traženje podataka koji su potrebni za pojedini slučaj u medicini...meni su ga radili pod obavezno...ali to ovdje pokriva zdravstveno...zapravo onda je pokrivalo a kak je sad ne znam....nije prijeko potreban ali je jako koristan
mala vjeverica is offline  
Old 20.08.2009., 17:38   #2945
Nisam znala da je lupus nasljedna bolest,bar su meni rekli da nije nasljedna....
A izgleda da je....E pa mala vjeverice sad si me zbilja stavila u težak položaj..
Naime moji roditelji su jos uvijek relativno mladi ljudi (svojih 50 god),znaci li to da bi se i oni trebali ići testirati na lupus?
trantićica1 is offline  
Old 20.08.2009., 17:47   #2946
pa ovako...od lupusa uglavnom obolijevaju žene u tzv plodnom periodu od 15 do 25/30 godina 20-25 najčešće, manje slučajeva je iza tih godina iako i ima, kod muškaraca je iznimno rijedak, češći u crnačkoj nego u bjelačkoj populaciji. koliko ja znam nema potrebe da se tvji roditelji testiraju, posebno ako nemaju nikakvih tegoba vezanih uz lupus. to nije bolest koja nastaje preko noći. nije nužno nasljedna koliko ja znam, može se pojaviti sama od sebe ali postoji sklonost prema nekim bolestima. pa ako ti je u genima zapisano da ćeš vjerojatno oboljeti od neke bolesti onda će se možda to prenjeti na tvoju djecu, ali isto tako moguće je da se bolest nikada i ne razvije, ni kod tebe ni kod njih, slično kao srčani udar nije nasljeda bolest ali obično se sklonost prenese na potomke. evo sve žene u mojoj obitelji boluju od poremećaja štitnjače, to se nažalost prenoslio iz generacije u generaciju.
nadam se da nisam previše zakomplicirala, puno je prošlo od kad sam učila na faksu
mala vjeverica is offline  
Old 21.08.2009., 00:31   #2947
da lupus je nazalost nasljedna bolest i prenosi se 25% na zensku i 5% na musku djecu. ima 3 vrste lupusa, nas sistemski, diskoidni i neonatalni koji nastaje kod beba odmah nakon poroda, al inajcesce prode za par mjeseci, problem je samo ako zahvati srce. i veca je vjerojatnost da ce ti ga imati unuci nego tvoja djeca. svakako se odi testirat, nemoze biti nista lose od toga. danas sam saznala info da mi nikako nesmijemo primiti transfuziju... zna li netko nesto o tome? meni moja dr nije nista rekla, ali imam u zgradi jednu curu koja isto boluje od lupusa i njoj su rekli da nikako nesmije primiti transfuziju tude krvi :S
shana is offline  
Old 21.08.2009., 09:01   #2948
Cure ja ne vidim da ste vi ijedna morale piti tbl i primati injekciju marivarina ili martefarina...
Ona je za razrijeđivanje krvi,ja sam se s tim na zalost patila prvih mjesec i pol dana.Prvo sam u bolnici 6 dana primala injekcije i pila tbl,a po izlasku sam nastavila piti samo tbl,uz redovite kontrole...Ali nakon mjesec i pol je dr s transfuzologije digla ruke od mene jer je meni navodno krv 80% gušća nego sto bi trebala biti s obzirom na SLE i upoce mi nije islo na bolje..
trantićica1 is offline  
Old 21.08.2009., 14:51   #2949
Quote:
trantićica1 kaže: Pogledaj post
Cure ja ne vidim da ste vi ijedna morale piti tbl i primati injekciju marivarina ili martefarina...
Ona je za razrijeđivanje krvi,ja sam se s tim na zalost patila prvih mjesec i pol dana.Prvo sam u bolnici 6 dana primala injekcije i pila tbl,a po izlasku sam nastavila piti samo tbl,uz redovite kontrole...Ali nakon mjesec i pol je dr s transfuzologije digla ruke od mene jer je meni navodno krv 80% gušća nego sto bi trebala biti s obzirom na SLE i upoce mi nije islo na bolje..
ja nisam, ja sam jedna od rijetkih sretnica koje su jaaaaako dobro prošle sa svim tim. ali ovo je dosta individualna bolest isto kao i dijebetes nema dva jednaka slučaja, a ja vjerujem da to puno ovisi općem stanju organizma i psihe osobe. neke ljude pokopa saznanje o bolesti. ja sam u početku bila jadna i depresivna, a onda sam rekla sama sebi a ne neću biti takve i uz pomoć obitelji i prijatelja vratila vedrinu i pozitivno razmišljanje i tada mi je krenulo na bolje, da li slučajno ili stvarno pozitivne misli pomažu ne znam.
mala vjeverica is offline  
Old 21.08.2009., 16:21   #2950
Bog cure moje,mala vjeverice naravno da pomažu pozitivne misli to nemože biti od viška nikako.a što se tiče primanja krvi,naravno da možemo primiti krv samo ste krivo informirane .mi nemožemo primiti običnu krv ,za nas se krv posebno mora preradit zbog antitjela da nebi podivljali u organizmu.ja sam je primila dosta ,dosta.jer ja uz lupus imam i hemolitičku anemiju.pozdrav.mala vjeverice pusa malom luki.
renchi01 is offline  
Old 21.08.2009., 18:23   #2951
thanx
mala vjeverica is offline  
Old 21.08.2009., 18:26   #2952
to sam si i mislila za transfuziju. a moja baka pije marivarin za trombozu i uz to nesmije nikako voltaren.
shana is offline  
Old 21.08.2009., 23:19   #2953
Hej drage moje,cijela ova bolest bi mi daleko teze padala da mi nema vas s kojima mogu podijeliti sve svoje dileme,osjecaje i nervoze jer me razumijete i skoro sve odgovore mogu dobiti ovdje od vas....HVALA VAM PUNO NA TOME
Ali opet imam pitanje! Danas sam bila na punkciji linfnog cvora u aksili,pa sam pitala dr da li taj pojacani linfni cvor ima veze s pojacanim znojenjem (ja se oduvijek strasno znojim,uvijek mi je majica pod pazuhom mokra ko da me netko zalio vodom),pa mi je dr rekla da to nema veze s tim,ali da ima veze s mojom bolesti.
Pa me zanima ima li koja od vas uz lupus problema i sa linfnim cvorovima?
Nalaz dobivam u srijedu,a do tada treba izdrzati neizvjesnost....
trantićica1 is offline  
Old 22.08.2009., 12:53   #2954
ja sa limfnim cvorovima za sad nemam nikakvih problema, ali od kad sam se razbolila se dosta znojim... inace se prije nisam bas znojila i nikad nisam s tim imala problema, a od kad sam bolesna teze podnosim ove vrucine i dosta se znojim :S
shana is offline  
Old 22.08.2009., 18:59   #2955
Quote:
trantićica1 kaže: Pogledaj post
Cure ja ne vidim da ste vi ijedna morale piti tbl i primati injekciju marivarina ili martefarina...
Ona je za razrijeđivanje krvi,ja sam se s tim na zalost patila prvih mjesec i pol dana.Prvo sam u bolnici 6 dana primala injekcije i pila tbl,a po izlasku sam nastavila piti samo tbl,uz redovite kontrole...Ali nakon mjesec i pol je dr s transfuzologije digla ruke od mene jer je meni navodno krv 80% gušća nego sto bi trebala biti s obzirom na SLE i upoce mi nije islo na bolje..
Ja pijem Martefarin vec 5 godina.Mjesec dana nakon sto mi je dijagnosticiran Lupus imala sam duboku vensku trombozu lijeve potkoljenice,odtada pijem tablete i vadim krv svaka dva tjedna.
AnaG2 is offline  
Old 22.08.2009., 19:03   #2956
Quote:
shana kaže: Pogledaj post
ja sa limfnim cvorovima za sad nemam nikakvih problema, ali od kad sam se razbolila se dosta znojim... inace se prije nisam bas znojila i nikad nisam s tim imala problema, a od kad sam bolesna teze podnosim ove vrucine i dosta se znojim :S
Odkada pijem Medrol i ja se uzasno znojim a prije nisam.
AnaG2 is offline  
Old 23.08.2009., 20:58   #2957
Draga Tranticica1 i ja odkad imam SLE a to je vek nekih 8god.imam limfne cvorove na vratu,ispod pazuha,ingvinalno i bila sam kod hematologa ali on kaze da je to u sklop nase bolesti i da netreba punkcija.Inace kad sam imala malo veki cvorik ispod pazuha na levoj dojci doktor mi je predlozio da stavljam obloge listova svezeg kupusa i to mi je pomoglo.
anchiii is offline  
Old 23.08.2009., 21:03   #2958
Evo vek neko vreme imam problem sa desnom nogom,ispod kolenice sa zadnje strane osekam bol pa cak i na dodir,otok nemam ali se bojim da nije neka tromboza inace imam pokacene trombocite.Dali je neko od vas imao ovakav problem?
anchiii is offline  
Old 24.08.2009., 00:14   #2959
Ma ja sam isla na ultrazvul linfnih cvorova, o andaje moja dr imunologinja trazila punkciju cvora u lijevom pazuhu....Moram priznati da me je strah nalaza....A sto se tice tromboze,jesi ti ikad kontrolirala gustocu krvi? Ja sam jedno vrijeme pila martefarin on sprijecava trombozu,koja navodno je jako cest slucaj za sle...
Trazi uputnicu za transfuziologa da kontoliras gustocu krvi!
Moja je krv 80% gusca nego sto bi trebala biti,ali trenutno ne pijem nista
trantićica1 is offline  
Old 26.08.2009., 21:55   #2960
gdje ste svi jeste živi?
renchi01 is offline  
Zatvorena tema


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 09:19.