Forum.hr

Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje
Korisničko ime
Lozinka

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Dječje zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 02.06.2006., 19:14   #1
serpico
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2006.
Postova: 68
Mijastenija

Pozdrav ljudi. Evo, javljam se jer sam skužila da u Hrvatskoj na net-u uopće nema ljudi s kojima bi čovjek mogao razgovarati o mijasteniji, a meni je već dosta svega. Da krenem iz početka, prije 6 godina dijagnosticirana mi je Myasthenia Gravis i to, kakve sam "sreće", sero-negativna. Već 6 godina sam na koritikosterodima (Decortin) i Mestinonu, pa oni koji imalo poznaju lijekove znaju kroz šta prolazim, od toga da mi se mijenja izgled lica, do depresija i slično. Trenutno sam opet u lošem stadiju, iako mogu biti "zahvalna" što meni mijastenija zahvaća samo facijalni dio (govor i oči). Nemate pojma kako je to kad tako jednostavna stvar kao govor, jedenje i žvakanje, te vid može biti opterećujuće. Nekada mi je teže pozdraviti nekoga nego da cijeli dan kopam kanale, kak bi se reklo. I sad, desile su mi se još neke loše u životu, povrh toga, i složilo me, zato sam odlučila otvoriti ovu temu da mi se javi ekipa koja prolazi isto što i ja i da možda skužimo kaj je to. Jer u osnovi to je užasno glupa bolest. Pa ako ima još koji MG-ovac neka se javi, mijenjam svoje iskustvo za novo iskustvo.
serpico is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.06.2006., 23:06   #2
imagine
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jan 2004.
Postova: 516
Smile

serpico, kako si?

baš sam danas gledao rtl/exploziv pa me je potaknilo/podsjetilo na search funkciju foruma...

a ono što je ta potraga izbacila mi je izvuklo kiseli smješak ...samo jedan topic na tolikom forumu s toliko korisnika...

a pošto si u topicu sama još veći veći kiseli smješak izvlaći sam naslov nakon kojeg bi čovjek oćekivao....
...pogotovo kad si proširila kriterij na ono "svih zemalja"

postavljajući ovaj topic ovakvog naslova,siguran sam da si oćekivala više pa je moguće da si razoćarana jer se nitko nije javio tko bi te shvatio....no ako ne ideš kroz život oćekujući puno -nikad nećeš ni bit razoćarana




p.s. nadajmo se da nitko neće skoćit zbog dizanja starijeg topica
__________________
...
imagine is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.06.2006., 20:38   #3
tough_cookie
ja, samo bolja :-D
 
tough_cookie Avatar
 
Registracija: Sep 2005.
Lokacija: tamo gdje ljubav stanuje
Postova: 7,745
meni su prije par godina radili testove na mijasteniju jer su mi (bili) spusteni ocni kapci pa sam onda malo istrazivala ... dosta gadna bolest iako navodno nije opasna kad se drzi pod kontrolom.

na moju srecu, moji nalazi su bili negativni, ali svejedno suosjecam ... (meni jos nisu postavili dijagnozu ) ... i drzim fige da se brzo nadje super lijek za potpuno izljecenje. ne dajte se

danas sam bila na nekim pretragama u marticevoj i prosla kraj drustva mijastenicara - nisam ni znala da postoji - jeste li vi?
__________________
Bože molim cuvaj nase klince
To love and be loved is to feel sun on both sides. D.V.
tough_cookie is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.07.2006., 13:08   #4
imagine
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jan 2004.
Postova: 516
Cool

Quote:
tough_cookie kaže:
... dosta gadna bolest iako navodno nije opasna kad se drzi pod kontrolom.
ni Černobil nije bio opasan dok su ga uspjevali držat pod kontrolom


Quote:
tough_cookie kaže:
(meni jos nisu postavili dijagnozu )
jedina gora stvar od neke osobne muke s dijagnozom može biti osobna muka ne popraćena s dijagnozom/znanjem što ti je...
ovo je definitivno situacija gdje bar ja nikako nebi mogao primjenit onu "blaženo neznanje"


Quote:
tough_cookie kaže:
danas sam bila na nekim pretragama u marticevoj i prosla kraj drustva mijastenicara - nisam ni znala da postoji - jeste li vi?
mislim da bi svi s nekakvim problemima trebali znati ako postoji kakva udruga,društvo ili klub ljudi koji imaju nešto zajednićko jer gdje ćeš boljeg mjesta da te netko shvati
no ta informiranost nažalost ovisi o ljećnicima od kojih neki i ne moraju radit svoj posao kako se misli da bi trebali....

uvjek kad se baci oko na broj oboljelih od nećega i broj registriranih u nekom društvu stoji jedna razlika gdje ja vidim više od neinformiranosti ....

Dobar dan,
Moje ime je Imagine i alkoholićar sam...


ćlanstvo u nekom društvu obićno znaći prihvaćanje 'problema' tako da netko vidi i neke druge stvari osim 'mjesta gdje će te najbolje shvatit' ....
__________________
...
imagine is offline  
Odgovori s citatom
Sponsored links
Advertisement
 
Advertisement
Advertisement

Old 03.07.2006., 19:37   #5
serpico
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2006.
Postova: 68
Znam za društvo mijasteničara, to je u Laginjinoj 16. Čak sam se i učlanila, ali nikad ne odoh tamo. Uglavnom je tamo starija ekipa, a i ja previše ne volim udruge (što mi je i greška). I svake godine se nagovaram da odem, a onda, kad sam loše nigdje ne idem, a kad sam ok, onda ono kak se kaže "poso, kuća, birtija" pa ne stignem i tako prođu godine. Ma otvorila sam ovu stranicu čisto da vidim koliko ima ekipe sa MG koja trčkara po netu, a onda skužih da ih nema ili nemaju kompjutore. Na kraju krajeva, lošem periodu bolesti, lakše nam je pisati nego govoriti, tako da otići na neki sastanak i tamo se mučiti sa govorom je problem. Lakše je ovako.

A tebi, tough cookie, ono bed je kad ne znaš dijagnozu, a opet bed je i kad znaš. Mislim, meni niš ne znači kaj znam svoju dijagnozu, a to je seronegativna mijastenija, znači sapadam u 10 do 15% svih mijastničara koji nemaju vidljiva protutijela, što znači da i na uobičajenu terapiju za mijasteničare ja ne odgovaram baš najbolje. Oni po simptomima pretpostavljaju da je mijastenija, a ja, ja nakon 6 godina iskreno više ništa ne znam. Hoću reći, u jednu ruku je dobro da znaš kaj ti je kako bi mogla to liječiti, a s druge strane sam skužila da i doktori ne mogu puno u ovakvim "čudnim" slučajevima i kod takvih rijetkih bolesti.
serpico is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.07.2006., 21:48   #6
bubica
cute by default
 
bubica Avatar
 
Registracija: Mar 2003.
Lokacija: in his heart...
Postova: 1,743
Moram priznati da o toj bolesti ne znam puno, ustvari, ne znam ništa! :dijeonajsmajlićsaflasteromnaustima:

Samo se javljam sa podrškom!
__________________
mislim stvarno...
bubica is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.07.2006., 23:03   #7
imagine
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jan 2004.
Postova: 516
Wink

Quote:
bubica kaže:
Moram priznati da o toj bolesti ne znam puno, ustvari, ne znam ništa! :dijeonajsmajlićsaflasteromnaustima:

Samo se javljam sa podrškom!
onda ti i ako nekog drugog zanima možete baciti oko za malo obrazovanja da populariziramo bolest

svaćiji naćin života je teško svesti na nekakav tekst no ovo mi se do sada ćini lako štivo za razumjet ...
__________________
...
imagine is offline  
Odgovori s citatom
Old 04.07.2006., 00:42   #8
imagine
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jan 2004.
Postova: 516
Wink

Quote:
serpico kaže:
Znam za društvo mijasteničara, to je u Laginjinoj 16. Čak sam se i učlanila, ali nikad ne odoh tamo. Uglavnom je tamo starija ekipa, a i ja previše ne volim udruge (što mi je i greška). I svake godine se nagovaram da odem, a onda, kad sam loše nigdje ne idem, a kad sam ok, onda ono kak se kaže "poso, kuća, birtija" pa ne stignem i tako prođu godine. Ma otvorila sam ovu stranicu čisto da vidim koliko ima ekipe sa MG koja trčkara po netu, a onda skužih da ih nema ili nemaju kompjutore. Na kraju krajeva, lošem periodu bolesti, lakše nam je pisati nego govoriti, tako da otići na neki sastanak i tamo se mučiti sa govorom je problem. Lakše je ovako.
serpico,
Ljudi obićno ne vole bolnice ni udruge/društva jer prvenstveno ta okruženost istim problemima obićno na prvu djeluje depresivno pošto u biti na neki naćin gledaš u kakvoj se ti situaciji možeš prije ili poslje naći ...

ALI

znam da je na neki sljedeći pogled na stvar 'bolestan' no...

od veće ribe uvjek postoji još veća

Kad si okružena ljudima s istim problemima imaš nažalost priliku da vidiš kako neke stvari mogu biti puno gore i što sve ljudi trpe .A kad usporediš to s tim kako ti je trenutno obićno izvućeš da tvoje stvari "i nisu baš toliko loše"...

Meni osobno je to dovoljno za utjehu da mi "nije ništa"...

U prvom postu si rekla da mjenjaš svoje iskustvo za novo iskustvo a pošto si i spomenila da ti bolest zahvaća samo facijalni dio vjerujem da ćeš se odmah osjetit bolje nakon što ćuješ neko moje iskustvo...

Otvoren sam tip i mogu o svemu pa se sad mislim bili o doživljaju pri prosipanju u autobusu i bjegu svih prisutnih, bivšim svakodnevnim frustracijama poput ostajanja ispred stana jer okretanje kljuća u bravi zahtjeva više snage nego sam se nadao,sadašnjim frustracijama zbog nuspojava onih stvari što te ljeće ili fufljanju i duplom pogledu kad ti to najmanje treba kao npr. kad policija traži osobnu.


Jednom prilikom sam otišao spavat ko i svaki drugi dan no sljedeće jutro sam se probudio totalno 'paraliziran' na neki naćin jer me ništa nije slušalo/nisam mogao pomaknit nijedan mišić svog tijela pa sam i jedva disao te se gušio u vlastitoj pluvaćki a po mene je morala doć Hitna iako od nje nema klasićne koristi da je sve ok kad su tu
Tad ti svašta prolazi kroz glavu a meni je glavna pomisao bila da valjda neće doć do toga da 'mehanika' mora disat umjesto mene.

kako se se sve vrlo lako nakupi poželiš mali brejk od svega -godišnji odmor koji si zaslužio a ne možeš ga dobit...Kao što možeš pretpostavit mislio sam da mi je najteže na svijetu i dok nisam dobio brejk za par dana ...istina, plaćam ga masno da se ćovjek zapita jel vrijedi to uopće šta pošto te hebe nešto drugo pa si na kraju opet shebana no stvar je da sam brejk ipak dobio...a pošto po bolnici imaš priliku svašta vidit -tako sam se kroz život nagledao da mnogi taj brejk neće NIKAD dobit.
I zbog toga ,koliko mi god bilo teško pogledam da ima i gorih stvari pa se osjećam da mi nije ništa...stvar perspektive.


Kapci su ti teški da jedva vidiš? ...pomisli kako je sljepima!
Smeta ti dupla slika? zatvori jedno oko pa ćitaj titlove filma
Nekad ne možeš stajat na nogama? ...pomisli na one koji su vjećno u kolicima!
Ustrašena si i živćana jer te ruke/žile bole pošto si pretrpila 4 sata na dijalizi zbog plazmafereze ...pomisli kako je ljudima koji tamo moraju ić svako 2 dana!
Ne sluša te vilica a svaki zalogaj ti jedva prolazi...pomisli na one sa totalno oduzetom cijelom stranom od npr. moždanog!
jezik te ne sluša pa fufljaš tako da te ni rođena majka ne razumje...pomisli na ljude koji se ćitavi život bore sa nekakvim govornim manama!

shvaćaš me ?

prije ili poslje ćeš dobit odmor od svega a neki nikad neće
ja danas imam taj odmor a svako malo me neka sitnica podsjeti da se ne zavaravam pa me ipak baci u komu jer se naviknem na normalu...
na prvom mjestu me muće druge stvari poput života na kredit...no nekad ne pitaš za cijenu i pojeo bi i govno (da mi se oprosti na izrazu) da ti bude bolje ....a ne zaboravi da je i to kao ono o ribama ...od velikog ima još veće

a kad baciš pogled na sve ovo-vjeruj da dobijem osip kad vidim nekog kome se svjet sruši jer mora pretrpit neku prehladu ili gripu!
vezano uz to na neki naćin imam dvojake osjećaje (valjda se moderatori neće naljutit na slikovitost )
...kad vidim da neki ugaze u maćje govno pa to smatraju govnom vjeruj da poželim da zgaze u pasje govno jer bez toga inaće ne mogu shvatit kako je maćje govno stvarno govno prema...
a na drugu stranu pošto znam kako je zgazit u konjsko govno ,govna ne želim nikom ...

btw, interesantno je to koliko stvari ljudi uzimaju zdravo za gotovo.


Uglavnom-NE se depresirat! Trpi loše a živi za dobre trenutke i tako život ide dalje dan za danom.


p.s. bolest nije glupa.
Da moram birat neku ozbiljnu neizljećivu bolest najvjerovatnije bi odabrao baš ovu!
__________________
...
imagine is offline  
Odgovori s citatom
Old 04.07.2006., 00:49   #9
imagine
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jan 2004.
Postova: 516
Talking

Uh koliko post i koliko sati

ovo je bilo totalno anti-mijastenićarski
__________________
...
imagine is offline  
Odgovori s citatom
Old 04.07.2006., 21:06   #10
serpico
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2006.
Postova: 68
Quote:
imagine kaže:
Uh koliko post i koliko sati

ovo je bilo totalno anti-mijastenićarski
E ovo si dobro rekao, totalno anti-mijasteničarski, ali neka, ja sam noćni tip i još uvijek mi je lakše biti budna po noći nego dizati se rano ujutro. No to vrijedi samo za vrijeme bolovanja, a kad se radi onda je druge priča.
Htjedoh reći da se slažem sa svima što si napisao, i znam da uvijek može biti gore nego što je, i time se tješim, time se svi mi tješimo, inače ne bi doživjeli sutrašnji dan. Ali, ja sam čovjek koji ne voli ograničenja, pogotovo što si neko vrijeme ograničen, a onda si neko vrijeme sasvim normalan. To je najveći problem, kako se pomiriti sa stalnim usponima i padovima, malo imaš, malo nemaš. A opet kad si ok, strepiš kada će ponovno biti loše, pa se pokušavaš psihički pripremiti, ali ni to baš ne ide najbolje. Problem se javlja upravo tu, koliko god ovo ružno zvučalo, ali imam osjećaj da se čovjek nekako lakše pomiri s nečim što više nikada neće imati, nego sa situacijom da malo ima, malo nema. Ja znam da se ja ni nakon 6 godina još uvijek ne mogu pomiriti sa situacijom da sam malo ok, pa opet malo nisam. Iako pokušavam.

Sve u svemu, otvorih ovaj topic najviše zato da se ovakvi kao ja i ti možemo negdje ispuhati, jer iako bih sada naradije vrištala i urlala i psovala, i ljutila se kao nekad, smiješno je kada hoćeš nekaj opsovati, onak u ljutnji, a to ispadne ko da beba priča, pa bar ovako dok pišem imam osjećaj da još uvijek ja imam kontrolu nad bolesti, a ne ona nadamnom.

Stoga, veliki ti pozdrav i na tome što si podijelio svoje iskustvo sa mnom.
serpico is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.07.2006., 15:14   #11
imagine
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jan 2004.
Postova: 516
Cool

Quote:
serpico kaže:
Ali, ja sam čovjek koji ne voli ograničenja, pogotovo što si neko vrijeme ograničen, a onda si neko vrijeme sasvim normalan. To je najveći problem, kako se pomiriti sa stalnim usponima i padovima, malo imaš, malo nemaš. A opet kad si ok, strepiš kada će ponovno biti loše, pa se pokušavaš psihički pripremiti, ali ni to baš ne ide najbolje. Problem se javlja upravo tu, koliko god ovo ružno zvučalo, ali imam osjećaj da se čovjek nekako lakše pomiri s nečim što više nikada neće imati, nego sa situacijom da malo ima, malo nema. Ja znam da se ja ni nakon 6 godina još uvijek ne mogu pomiriti sa situacijom da sam malo ok, pa opet malo nisam. Iako pokušavam.
Potpuno te shvačam jer ni kod mene nije situacija nimalo drugčija. Upravo sam na to i mislio kad sam pisao onaj dio kako "imam odmor" ali me svatko malo neka sitnica podsjeti da se ne zavaravam/baci me u komu jer s naviknem na normalu.
Naravno ,bilo bi bolje kad bi bilo normalno no ako već treba biti loše dobro što nije tako cijelo vrijeme. Znam da taj osjećaj malo gore ,malo dolje baca u depresiju no daj stani i ozbiljno se zapitaj. Bili se stvarno lakše pomirila s tim da si stalno dolje. Ja to ipak nebi mogao...
Kao što sam ti rekao u prvom postu ovdje -ako ne ideš kroz život oćekujući puno -nikad nećeš ni bit razočarana. A sve ono dobro što nisi očekivala može djelovat jedino pozitivno za razliku od toga kad se stalno ne možeš s nećim pomirit a stalno je tako pa i gore...
Poanta je u tome da neke stvari ne možeš promjenit pa ih možeš jedino prihvatit.

Moja neurologinja mi je to najbolje dočarala kad je rekla da je to kao priča o Pepeljugi /čarolija traje do 12 sati
U životu postoji vrijeme za sve ,kao za za tugu i veselje.
Život zna bit vrlo ružan no bude tu i dobrih djelova. Uvjek budi svjesna onog lošeg i nikad se nemoj zanjeti u tim dobrima djelovima jer če onda povratak na loše biti teška pljuska stvarnosti/ teža nego što u stvar i je! No u isto vrijeme nemoj sebi ni slučajno upropastiti sve dobro samo zbog toga jer znaš da će prije ili poslje doć na red ono stvarno loše!

Quote:
serpico kaže:
Sve u svemu, otvorih ovaj topic najviše zato da se ovakvi kao ja i ti možemo negdje ispuhati, jer iako bih sada naradije vrištala i urlala i psovala, i ljutila se kao nekad, smiješno je kada hoćeš nekaj opsovati, onak u ljutnji, a to ispadne ko da beba priča, pa bar ovako dok pišem imam osjećaj da još uvijek ja imam kontrolu nad bolesti, a ne ona nadamnom.
Moj ti je moto da je stres loš pa radim po svome te se zafrkavam na raćun svega. A to druge živcira jer smatraju da mi ne priliči pa sam im neozbiljan. Ali ti mogu reči da je to dobar obrambeni mehanizam. Stvari me iživciraju i sada ali im pristupam drugačije. Prije bi mi digli tlak pa bih krenio galamit i iako sam ok ,u roku od 10 sekundi bih profufljao i to ne zbog samog deranja već psihičke strane /živciranja. A onda kad bi najradije pljunuo nekoga od bijesa nemoš ni to . Sad mirno pošaljem ljude u k... i napravim po svome .Ravnodušnost je otrov za dušu no ljek za tijelo! Istina imam manje prijatelja ali bar znam da su mi ostali oni pravi a oni koji to nisu mi ionako ne trebaju .

Inače što se tiće onog ispuhavanja...
Hočeš ti prva ili ja da probijem led ako netko drugi naleti a i da vidiš kako i nisam toliko pozitivan kao što se čini...

Uh koliko situacija kad bi poslao ljude u k... a to ne napravim :-/



*Koliko god mi nekad treba pažnje od svojih bližnjih toliko mi ona ide na živce kad je nepotrebna.
A nekad ta pažnja stvarno bude smješna da se odvališ po podu.
Kad sebi nešto spremam volim tu i tamo stavit vegete. A onda svi skoče na noge da nisam normalan,kako to nije zdravo i bla bla bla...
Ono stvarno,prvo svako jutro jedeš onaj dekortin kao da ne postoji sutra i samo što nemaš instant rupu u želucu ( a da ne spominjemo druge stvari... ) a oni rade bunu zbog malo vegete jer nije zdrava
Što drugo na to nego se smijat...a onda krenu optužbe o onoj neozbiljnosti

Nemoj ovo-nemoj ono, pazi ovo-pazi ono.
Znam da je to sve s dobrom namjerom ali mi ipak dođe mi muka kad vidim da bi me zatvorili u stakleni balun...Nikako da shvate da će doći vrjeme kad ću MORAT sve to. No do tad želim što ja hoću jer to mogu.


* a nekad si zaslužio malo pažnje koju ne dobijaš.
Kao npr. sjedit u busu bez da ti se komentira odgoj ,kultura itd. jer nisi ustupio mjesto nekome ...
Osobno bih takve najradije poslao znaš gdje no opet ...zbog takvih stvari (pošto nemam ambicija za opravdavanje totalnim strancima) ču se radije srušit nego sjest negdje gdje vidljivo nema mjesta za sve...


* Sljedeće, koliko god ima divnih i krasnih doktora toliko ima i krelaca.
Koliko god tima mahala ispred nosa sa svojim papirima i bacala informacije što ti je i da zbog toga ne možeš pit sve što inače daju za neke situacije ,ne hebu te pola posto jer sve oni to znaju a slušanje tebe bi bio udarac na njihov ego i priznanje samom sebi da ima nešto s čime nisu upoznati. A to je valda horor kad pacijent o nečemu više zna nego oni sami. Takvima je oćito vlastiti ego važniji od samog pacijenta. Onda ti daju da piješ ovo i ono za što pri obaveznoj provjeri s neurologom saznaš da bi te smjestilo dobrih mj. dana na prisilan odmor znaš gdje.
I sad bi ti trebao bit sretan jer bi ti bar neka sitnica bila izlječena. Gonim ih u ...

*a na drugu stranu ima i onih koji te neće ni štapom dirnut kad im spomeneš nešto za što nisu čuli...i sad ti cijeli tjedan bubaj glavom od zid jer te boli zub kojeg trebaš izvadit i traži pogodnoga privatnog zubara koji će te poslušat i razumjet kad mu kažeš da ti treba čista nekcija bez nekakvog andrenalinskog dodatka...

Quote:
serpico kaže:
Stoga, veliki ti pozdrav i na tome što si podijelio svoje iskustvo sa mnom.
evo meni već malo bolje kad sam se malo ispuhao a kad tebi dođe sjeti se vlastitog topika
__________________
...
imagine is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.02.2007., 13:26   #12
trba
Pacijent
 
Postova: n/a
pomozi mi

zdravo, vidim da je ovaj post stavljen davno, ali nadam se da si ti jos uvek tu. mojoj sestri ce verovatno dijagnisticirati mijasteniju, zasad joj je samo spusten levi kapak, ali ne znam sta da mislim, da li mozes malo bolje da mi objasnis tu bolest....
hvala unapred
 
Odgovori s citatom
Old 16.02.2007., 13:36   #13
trba
Pacijent
 
Postova: n/a
mijastenija

da li neko od prisutnih boluje od mijastenije? i da li bi mogao da mi objasni malo tu bolest....
 
Odgovori s citatom
Old 16.02.2007., 21:17   #14
tough_cookie
ja, samo bolja :-D
 
tough_cookie Avatar
 
Registracija: Sep 2005.
Lokacija: tamo gdje ljubav stanuje
Postova: 7,745
Quote:
trba kaže: Pogledaj post
zdravo, vidim da je ovaj post stavljen davno, ali nadam se da si ti jos uvek tu. mojoj sestri ce verovatno dijagnisticirati mijasteniju, zasad joj je samo spusten levi kapak, ali ne znam sta da mislim, da li mozes malo bolje da mi objasnis tu bolest....
hvala unapred
koje pretrage je radila?

spusteni kapak ne mora biti znak mijastenije, iako kad postoji, onda najcesce posumnjaju na nju.

ovdje su ti ljudi dosta dobro opisali probleme, i dali link na malo vise podataka o bolesti. dobro je znati da se danas moze prilicno dobro ne izlijeciti, ali drzati pod kontrolom.

ja ti ne znam bas puno reci, moji testovi su bili negativni iako jos ne znaju zasto mi se kapak spusta.

drzim fige da sestra nadje dobrog doktora koji ce srediti bestiju kakva god da je
__________________
Bože molim cuvaj nase klince
To love and be loved is to feel sun on both sides. D.V.
tough_cookie is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.04.2007., 21:05   #15
lakiot
Registrirani korisnik
 
lakiot Avatar
 
Registracija: Apr 2007.
Lokacija: BiH
Postova: 66
myasthenia gravis

Uskoro dosta toga o ovoj veoma zafrkanoj bolesti!
Bolujem od nje 4 god i uspjesno se lijecim,bio sam skroz nepokretan imao sam najtezi oblik ovoga oboljenja i sada sam dosta dobro,zadovoljan sam!
Neka se jave oni koji boluju od ove bolesti,mozda si mozemo nekako pomoci!!!
lakiot is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.04.2007., 22:06   #16
lakiot
Registrirani korisnik
 
lakiot Avatar
 
Registracija: Apr 2007.
Lokacija: BiH
Postova: 66
Myasthenia oznacava misicnu slabost.U sirem smislu ,myasthenia gravis(MG) obuhvata vise bolesti sa poremecajem neuromisicne transmisije i sa znacima abnormalne misicne zamorljivosti i slabosti.
Vise od 90% svih bolesnika sa MG ima stecenu autoimunu MG.Po definiciji ,stecena autoimuna MG je antigen-specificna autoimuna bolest kod koje antitijela protiv nikotinskih acetilholinskih receptora(AchR) uzrokuju postsinapticki blok neuromisicne transmisije sa klinicnim znacima abnormalne misicne zamorljivosti.
Prema kvalifikaciji stecene autoimune MG postoje dvije osnovne klinicke forme,okularna i generalizovana MG.U okviru generalizovane MG postoji vise formi generalizovanog ispoljavanja.Okularna forma se odnosi na 15-20% pacijenata koji ispoljavaju samo simptome i znake slabosti i zamorljivosti ekstraokularnih misica,
Generalizovana MG se moze predstaviti u obliku blago generalizovane forme 2A,umjereno teske generalizovane forme 2B,akutne fulminantne forme 3, i kasne teske forme 4.
lakiot is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.04.2007., 23:04   #17
ante dumbledore
Intenzivist
 
ante dumbledore Avatar
 
Registracija: Feb 2006.
Postova: 1,680
kada ti je dijagnosticirana?koja ti je terapija?koristiš li inhibitore kolinesteraze i protutijela?
__________________
dežurni doktor
ante dumbledore is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.04.2007., 10:30   #18
lakiot
Registrirani korisnik
 
lakiot Avatar
 
Registracija: Apr 2007.
Lokacija: BiH
Postova: 66
Myasthenia gravis

Bolest mi je dijagnosticirana 2002 god.Tek prije pola godine mi je pocelo znatno poboljsanje a bio sam u skropz teskom stanju.
Da uzimam i dalje Mestinon a uz njega jos dosta lijekova Steroide i Imurane i primao sam Imunoglobuline ali sam sada skinut sa ovog skupog lijeka,jer mi je bolje.Steroide sam poceo smanjivati tj. skidam se i sa njih!
lakiot is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.04.2007., 17:13   #19
ante dumbledore
Intenzivist
 
ante dumbledore Avatar
 
Registracija: Feb 2006.
Postova: 1,680
ja se ispričavam zbog lijenosti jer mogu na netu saznat generički naziv al ovako mi lakše
dakle koji je generički naziv Mestinona i Imurana?koje kortikosteroide si koristio?kad spominješ imunoglobine,jesi primao monoklonalna protutijela?
__________________
dežurni doktor
ante dumbledore is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.04.2007., 17:48   #20
lakiot
Registrirani korisnik
 
lakiot Avatar
 
Registracija: Apr 2007.
Lokacija: BiH
Postova: 66
Myasthenia gravis

Mestinon ti je pyridostigmin tj. inhibitor holinesteraze.
Imuran je citostatic tj. azathioprin.
I uzimam kortikokosteroid pronison.
A Imunoglobuline sam primao cesto skoro 3 god.u razmacima po 3 mjeseca.
Aovo trece sto zti kazes,nisam cuo za to,sta je to?
Radio sam isto i plazmaferezu i to 4 puta do sada!!!
NASTAVAK OD JUCE

Blago generalizovana forma 2A zahvata misice glave,ekstremiteta i trupa ali ne i respiratorne misice,i misicne slabosti se u potpunosti mogu ukloniti primjenom inhibitora holinesteraze(Mestinon).
Umjereno teske generalizovane forme 2B karakterisu jake slabosti ocnih misica,izrazite smetnje govora,zvakanja i gutanja,otezano kretanje,nemogucnost ponavljanih pokreta i nepotpun ucinak inhibitora holinesteraze(Mestinon).
Osnovne karakteristike akutne fulminantne forme 3 su nagli pocetak ,brzi razvoj najtezih znakova bolesti,jake slabosti misica ekstremiteta i trupa do paralize,nemogucnost kretanja,otezano i nemoguce gutanje,i znaci respiratorne slabosti misica.
Bolesnici sa kasnom teskom formom 4 imaju u prve dvije godineznake blage generalizovane MG,da bi se zatim stanje pogorsalo u vidu forme 3,cesto sa vrlo nepovoljnim uzrokom.

Zadnje uređivanje lakiot : 02.04.2007. at 17:52. Reason: dodatak
lakiot is offline  
Odgovori s citatom
Advertisement
 
Advertisement
Sponsored links

Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Pravila postanja
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is On
Smajlići su On
[IMG] kôd je On
HTML kôd je Off

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +1. Trenutno vrijeme je: 14:57.



Powered by vBulletin Version 3.8.4 (hrvatski)
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.
Site content ©1999-2014 Forum.hr
Ad Management by RedTyger