Forum.hr

Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje
Korisničko ime
Lozinka

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Dječje zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 07.03.2012., 17:58   #941
Teta2U
just a dream...
 
Teta2U Avatar
 
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: ...lost...
Postova: 13,531
Quote:
ivich 37 kaže: Pogledaj post
ovako piše Myasthenia gravis i.o
poslan sam na EMNG na Rebro kod dr Bilić, i to idem sada krajem 3mj. osjećam slabost u nogama i rukama u nekim položajima, kad idem nešto radit i neku šlampavost neku nespretnost, ne znam kako bi ti objasnio. moram još napravit pretrage anti nachr antitijela i antimusk antitijela, T4, TSH. piše zjenice uredne, zatvaranje očiju u punom opsegu, što se tiče EEG mozga i to kad su mi snimalai sve je u redu. nekad mi je teže žvakat, te podići se iz ležećeg u sjedeći položaj, ma nemam pojma više ništa, valjda će mi sada to u zgb-u sve reći točno koji je tip i šta je. hvala ti na poruci!
Po ovome što si opisao, udovi su ti zahvaćeni, žvakanje, a pomalo ustvari cijelo tijelo, jer kažeš da ti se teško nekada ustati iz ležečeg položaja... po meni, rekla bih da si kao ja - zahvaćeno cijelo tijelo. Jedino što mogu reći jeste - ako si okružen ljudima koji te vole, ne bi trebalo biti preteško pomiriti se sa novonastalom situacijom, nadam se da ćeš uspjeti doći do stadija da u svemu uspiješ naći nešto pozitivno. Pišem to, jer sam ja se razboljela u ranom djetinjstvu, trebalo mi je vremena pomiriti se s time, no razlika je dobiti bolest i dijagnozu kao dijete, i kao odrasli čovjek sa vlastitom obitelji. Samo se nadam da ćeš uspijeti brzo se pomiriti sa svime, i sjeti se, ovdje možemo pisati o svemu, bilo veselo, ili izbacivanje ljutnje, frustracija itd. pa ako ti ikada zatreba, samo se raspiši.
Da, antitijela se uvijek moraju provjeriti, svi smo to kad-tad radili.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 10.03.2012., 15:44   #942
darijomeko
darijomeko
 
Registracija: Jun 2011.
Lokacija: hrvatska
Postova: 40
bok ekipo,vidim da mi niste baš najbolje te da vas mijastenija muči dosta,eto meni je dobro e pa čak sam i smanjil hranu ne jedem tak puno i bolje se osječam želudac mi se ne muči toliko a bioaktiv mi puno pomogne popijem šalicu dnevno poslije ručka i dobro je,ajd dobil sam dvije kile al sad sam smršavil 1 kilu u mjesec dana pa je dobro,vrijeme dobro podnosim te sam na 20 decortina nisam ga niže spuštal jel ne znam kaj bi bilo,a ovak funkcioniram odlično.Nemam tegoba nikakvih sve je ok pa čak i očni tlak al sam dobil nove kapi xalacom.još sam uvijek na cellceptu 2gr dnevno to mi je komisija odobrila na godinu dana u bolnici,eto za sada je sve ok.Da kaj se ovog tiče prvo ortoped pa psihijatar pa tek onda neurolog da bi se vidlo da je čovjeku loše radi bolesti,a ne radi toga kaj si je psihički umislil da je bolestan ma svi doktori tj.večina njih misli da si psihički u banani,ma doktori su u banani,a ne mi najlakše je pacijentu dat apaurine prxitene ili dr.pa ko vas šljivi pacijenti,jer za posljedice ne brinu oni nego mi,a naš organizam ih trpi,a i posljedice dojdu kad tad na vidjelo.mi te sve doktore plačamo i tak se odnose prema nama pa nismo došli k njima bezveze na čašu soka nego jer smo bolesni,a ne znamo kaj nam je.kak vele dotori "a po šta ste vi došli k meni-nama"da došel sam jel mi se sviđate,ma užas neču više o tome.ja znam tu dr.bilič nije ona loša samo ju treba pitat i bude sve rekla,al onak malo čudno izgleda na prvi pogled al je ok.eto ja sad pod kraj mj.idem na kontrolu i dr.bu sretna kaj mi je dobro,a i ja.

a vi moji dragi mijasteničari kako ste kaj vas sve muči jel vrijeme više il malo kaj se živcirate pa vam nije dobro?
darijomeko is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.03.2012., 02:04   #943
bybora
Registrirani korisnik
 
Registracija: Mar 2012.
Postova: 2
hi svima!
inače nemam naviku baš čitati a kamoli tipkati po forumima,ali me zajednička muka trenutno tjera na ovo..
MG dijagnoza mi je od 2000.g.,tj od 15.,sad imam 27..bio je sličan redoslijet otkrivanja kao i u jednom od postova gore,mnoštvo liječnika koji su smatrali da su simptomi uzrok trećih mandula,sinusi,obična lijenost,anemija i sl.na kraju sam isto završila kod privatnog neuropsihijatra koja mi je istog trena napravila prostagminski test i u roku od 5 min mi rekla da eto,imam jednu od bolesti koja nije baš popularna i da ću do kraja života biti na lijekovima i nek se pomirim s tim..možete zamisliti kako je to sve meni zvučalo u glavi te sekunde..tijek događaja je sličan kao i u mnogih,hospitalizacija,mestinon,imuran,kortikoster oidi,sve u par mjeseci.obavljena timektomija u ljeto 2001. god expresno,traumatična iskustva na Jordanovcu vezano i za operaciju,doktore,osoblje.da nije bilo dr.Šoštarko,sve bih ih redom poslala u rodno mjesto,ali je na svu sreću ona cijelo vrijeme intervenirala..kroz sve ove godine sam završila srednju,fax..bila na nekoliko plazmi koje s godinama moje žile i organizam sve teže podnose.. pokušaj davanja imunoglobulina ali je došlo do anafilaktičkog šoka pa se odustalo od te ideje..
sve ovo vrijeme sam imala ko i svi sjajne i ne tako sjajne faze..trenutna faza u kojoj se nalazim je jako loša i teška,vrlo slična kao na početku bolesti kad mi je bilo strašno teško i kad sam imala i trenutke da sam ostala paralizirana u krevetu..još nije ta situacija ali mi se čini da je jako blizu..
trenutno sa jako ljuta i isfrustrirana jer vidim da se u hrvatskoj ne nude nikakva malo dugoročnija rješenja i način liječenja koji je isti unatrag 50 god.
uspjela sam doći do kontakta jednog od najboljih liječnika na području MG koji je svoj život podredio istraživanju iste,radi na institutu u SAD-u.prvotno sam trebala kod njega na timektomiju,ali manjkom financ sredstava ipak nisam.. ja bih vam svima htjela predložiti jednu ideju ako je itko zainteresiran.pošto pregledi kod njega i ikakav oblik konzultacija previše koštaju,možda bi se mogli organizirati pa pokrenuti neku inicijativu da mu pošaljemo neki zajednički mail i da ga probamo nekako pozvati ako je ikako moguće da dođe u hrvatsku,održi neko predavanje ili što god već,gdje možemo nazočiti i postavljati pitanja.možda saznamo i nešto novo,tko zna..
osobno više gubim strpljenje i živce živeći u neizvjesnosti da li ću sutra uopće moći ustati iz kreveta..
bybora is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.03.2012., 17:34   #944
ivy_zg
Registrirani korisnik
 
Registracija: Feb 2009.
Postova: 54
o vidim ima novih, pa dobro nam došli, ili ne, hehe...
evo da još jednom ponovim, dosta se družimo i izmjenjujemo iskustva na facebooku, pa svi koji imate profile, uskočite u ovu stranicu, ako vam je potreban poziv u grupu, javite se tu u inbox
https://www.facebook.com/groups/30555724369/

novopečeni mijasteničari, niš se nemojte bojati, da se lijepo i normalno živjeti s ovom našom mg, ali morate dobro osluškivati svoje tijelo i ne preopterećivati se fizički, a bome i psihički... znam da vam mnogima smetaju ljetni dani, ali držite se i uživajte!! kissy kissy svima :*
ivy_zg is offline  
Odgovori s citatom
Sponsored links
Advertisement
 
Advertisement
Old 18.03.2012., 20:30   #945
Eleonor@
Registrirani korisnik
 
Eleonor@ Avatar
 
Registracija: Feb 2011.
Postova: 226
Quote:
bybora kaže: Pogledaj post
....
trenutno sa jako ljuta i isfrustrirana jer vidim da se u hrvatskoj ne nude nikakva malo dugoročnija rješenja i način liječenja koji je isti unatrag 50 god.
uspjela sam doći do kontakta jednog od najboljih liječnika na području MG koji je svoj život podredio istraživanju iste,radi na institutu u SAD-u.prvotno sam trebala kod njega na timektomiju,ali manjkom financ sredstava ipak nisam.. ja bih vam svima htjela predložiti jednu ideju ako je itko zainteresiran.pošto pregledi kod njega i ikakav oblik konzultacija previše koštaju,možda bi se mogli organizirati pa pokrenuti neku inicijativu da mu pošaljemo neki zajednički mail i da ga probamo nekako pozvati ako je ikako moguće da dođe u hrvatsku,održi neko predavanje ili što god već,gdje možemo nazočiti i postavljati pitanja.možda saznamo i nešto novo,tko zna..
osobno više gubim strpljenje i živce živeći u neizvjesnosti da li ću sutra uopće moći ustati iz kreveta..
ja sam za ovu ideju, samo mislim da bi nas trebalo biti više da bi nešto postigli. na zadnjoj kontroli mi je neurologinja rekla da je uvijek pametno tražiti još jedno mišljenje nekog drugog liječnika jer više glava su pametnije nego jedna... i slažem se s tim. evo i na facebooku stvarno sam puuuuuno toga saznala i naučila kroz razmjenu iskustava s drugim mijasteničarkama i stvarno mi je to puno pomoglo da se lakše nosim s tom našom "dragom" bolešću. iako, mislim da bi taj doktor iz SAD-a treba održati predavanje našim neurolozima jer kako kažeš, liječenje i metode su isti već 50 godina...
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.03.2012., 16:02   #946
darijomeko
darijomeko
 
Registracija: Jun 2011.
Lokacija: hrvatska
Postova: 40
pitanje je dal imaju nasi doktori za to sve volje ta da li nekolicina njih zeli isto sto i mi da nam pokusaju pomoci sa necim drugim,jel je kod nas sve to tesko i zahtjevno.ja jedino znam da nasi doktori kaj se tice mijastenije imaju tri puta godisnje te nekakve seminare ucenja saznanja van hrvatske,za sada znam da su bili u francuskoj srbiji italiji te spanjolskoj,sve je to skupo a to im sve mi placamo.problem je kaj svaka bolest napreduje jako brzo pa nekima i nema lijeka,a za neke ni ne znamo kak i zakaj dojdu te ih je tesko lijeciti,pa smo svi mi na neki nacin ljuti i bijesni na sav taj nas sustav,pa ne mogu ni oni tak brzo pronaci neki lijek koji bi nam odgovarao ili nas izlijecio.nije ni njima jednostavno bas al kad je covjeku dobro onda ih nije briga a kad im je lose koma onda je panika al ne kod svih neki doktori se zele zalagati za tebe a vecina njih nece.cinjenica je da su oni po nekim pitanjima nemocni ali da se svi malo potrude oko svega bilo bi ja mislim bolje i nama i njima.to je sve jadan krug koji veze jednu stvar na drugu i tak redom.ja sam mislim i prije to rekel da kod nase bolesti je problem kaj se ne zna kak bumo za par sati funkcionirali ili sutra ili koji drugi dan te kak nam bude to je to kad ona ima uspona i padova velikih.

ja se slazem sa vama kaj se tice ovoga kaj ste rekli al opet da li nam oni znaju nesta vise rec ili lijecit s necim drugim,pa ne bumo opet bili pokusni kunici kad na svaki organizam lijekovi svi ne djeluju isto,nekome pase dvije vrste nekome nijedna nekome saka tableta itd.tak da su mi svi doktori razlicitih misljenja kak jen veli treba operirat timus a drugi veli ne treba treci veli vi bez njega nemrete ma dajte steram vas sve na ......... i sad mi neka bumo pametni.njima je lako reci JA MISLIM ma poserem se na to ja mislim,pa reci jel treba to vaditi van ili ne kaj zmisljaju toplu vodu,a valjda bu bolje jednog dana.
darijomeko is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.03.2012., 19:47   #947
Eleonor@
Registrirani korisnik
 
Eleonor@ Avatar
 
Registracija: Feb 2011.
Postova: 226
darijomeko - u svemu se slažem s tobom, sve što si napisao i ja isto tako mislim, nemam što dodati, sve si rekao!
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.03.2012., 09:32   #948
ivich 37
Registrirani korisnik
 
Registracija: Mar 2012.
Postova: 16
miastenija

Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Po ovome što si opisao, udovi su ti zahvaćeni, žvakanje, a pomalo ustvari cijelo tijelo, jer kažeš da ti se teško nekada ustati iz ležečeg položaja... po meni, rekla bih da si kao ja - zahvaćeno cijelo tijelo. Jedino što mogu reći jeste - ako si okružen ljudima koji te vole, ne bi trebalo biti preteško pomiriti se sa novonastalom situacijom, nadam se da ćeš uspjeti doći do stadija da u svemu uspiješ naći nešto pozitivno. Pišem to, jer sam ja se razboljela u ranom djetinjstvu, trebalo mi je vremena pomiriti se s time, no razlika je dobiti bolest i dijagnozu kao dijete, i kao odrasli čovjek sa vlastitom obitelji. Samo se nadam da ćeš uspijeti brzo se pomiriti sa svime, i sjeti se, ovdje možemo pisati o svemu, bilo veselo, ili izbacivanje ljutnje, frustracija itd. pa ako ti ikada zatreba, samo se raspiši.
Da, antitijela se uvijek moraju provjeriti, svi smo to kad-tad radili.
pozdrav! ajde mi molim te reci kako se ti osjećaš po pitanju bolesti, kako živiš s tim? kako često osjećaš tu slabost? malo mi opiši život s tim, kako se ta prokleta bolest razvija, da li ima pravila ili je od osobe do osobe, kako si počela uzimat terapiju i šta misliš o mestinonu? ne znam njemački niti mogu proguglat prijevod na uputama za lijek tako da ni ne znam šta pijem. trebo sam ići sad u zg na emng, ali sam odgodio jer čekam još one nalaze da mi budu gotovi. lijep pozz i svi mi pišite iskustva na početku da usporedim svoje stanje, hvala ljudi!!!
ivich 37 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.03.2012., 14:09   #949
Teta2U
just a dream...
 
Teta2U Avatar
 
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: ...lost...
Postova: 13,531
Quote:
ivich 37 kaže: Pogledaj post
pozdrav! ajde mi molim te reci kako se ti osjećaš po pitanju bolesti, kako živiš s tim? kako često osjećaš tu slabost? malo mi opiši život s tim, kako se ta prokleta bolest razvija, da li ima pravila ili je od osobe do osobe, kako si počela uzimat terapiju i šta misliš o mestinonu? ne znam njemački niti mogu proguglat prijevod na uputama za lijek tako da ni ne znam šta pijem. trebo sam ići sad u zg na emng, ali sam odgodio jer čekam još one nalaze da mi budu gotovi. lijep pozz i svi mi pišite iskustva na početku da usporedim svoje stanje, hvala ljudi!!!
Sve ti ovisi od osobe do osobe, kako sama osoba na nešto reagira, kako se nosi sa svime u životu, itd. Nema pravila, osim što svaki mijasteničar uz dijagnozu mijastenije postane i meteoropata, npr. meni jaaaaako smetaju ljeta, i kakvo god mi stanje bilo, po ljeti se još pogorša. Kao što naš vlastiti stav općenito o životu, iliti točnije, naša ili negativa ili pozitiva su najjači utjecaji na mijasteniju.

Poanta je samo naučiti samoga sebe, ali skoro pa savršeno, znati kako reagiraš na što, bilo to dobro, ili loše, vidjeti kako ti sam najbolje i najefikasnije možeš samome sebi pomoći u održanju dobroga stanja.
A imaš, ako te zanima, na mom profilu ovdje, blog o životu s mijastenijom, tamo više manje puno piše, kako o samoj mijasteniji, tako o meni i kako se nosim s njome u kojem trenu i tako.

A ja sam ti trenutno već više od dvije godine u jako lošem stanju, zbog razvoda kroz koji sam prošla, tako da ne mogu reći nešto o -kada osjećam slabosti- jer sam eto, stalno u groznom stanju , samo se eto, ne predajem i ne posustajem, to mi neprihvatljivo, pa dajem sve od sebe iz dana u dan, kako bi ga provela najbolje što mogu, s obzirom na stanje.
Inače, pod normalnim okolnostima, slabosti se ne mogu predvidjeti, uglavnom se dese kada ih uopće ne očekuješ, i o tebi samome će ovisiti progres toga pogoršanja, kao i trajanje istoga. Ljudi najčešće zaboravljaju da njihova vlastita snaga volje, snaga želje, pozitivizam itd. imaju nevjerojatno veliki utjecaj na bolest, i jako puno pomažu ako su uvijek u velikoj snazi.

A mestinon je supresiv, ili tableta koja uzimanjem održava tvoje stanje mijastenije, i pomalo pomaže nastojanju sprečavanja pogoršanja stanja. No, kako sve što se događa u našim životima izravno utjeće na samo stanje mijastenije, ne pomaže mestinom uvijek da se stanje ne pogorša, no pomaže da se ne pogorša drastično.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.03.2012., 11:38   #950
Eleonor@
Registrirani korisnik
 
Eleonor@ Avatar
 
Registracija: Feb 2011.
Postova: 226
Quote:
ivich 37 kaže: Pogledaj post
pozdrav! ajde mi molim te reci kako se ti osjećaš po pitanju bolesti, kako živiš s tim? kako često osjećaš tu slabost? malo mi opiši život s tim, kako se ta prokleta bolest razvija, da li ima pravila ili je od osobe do osobe, kako si počela uzimat terapiju i šta misliš o mestinonu? ne znam njemački niti mogu proguglat prijevod na uputama za lijek tako da ni ne znam šta pijem. trebo sam ići sad u zg na emng, ali sam odgodio jer čekam još one nalaze da mi budu gotovi. lijep pozz i svi mi pišite iskustva na početku da usporedim svoje stanje, hvala ljudi!!!
pozdrav! sjećam se kako je meni bilo na početku kad su mi dijagnosticirali mijasteniju, pojma nisam imala o ničemu, a nisam imala ni od koga čuti ikakvu informaciju. čak su mi neki davali krive informacije, npr. jedna dr.opće prakse mi je rekla da ću za 5-6 godina završiti u invalidskim kolicima, a ja u međuvremenu završila faks, nakupila 3 i pol godine radnog staža i evo nakon skoro 10 godina od tada, normalno funkcioniram, nedavno sam rodila bebu i sve je dobro.
živjeti s mijastenijom trebaš naučit, pravila nema jer je sve jako individualno. ja još uvijek učim meni recimo zahvaća noge, ruke, vrat i ponekad oči u smislu dvoslika. simptomi slabosti variraju i mijenjaju se pa živiš tako da se prilagođavaš onome kako se trenutno osjećaš. npr. ako imam jake dvoslike, taj dan neću sjest u auto jer je opasno za mene i druge. ako mi je neki dan izraženija slabost u nogama, gledat ću da izbjegavam stepenice i općenito hodanje i sl. u svakodnevnom životu onda svašta moraš izbjegavati ako ti tako mijastenija "naredi". recimo ja se nisam mogla popeti na vlak pa sam morala ići busom u Zg jer ima niže stepenice. ili nisam mogla u tramvaj pa taj dan nisam išla na predavanja. ili ne mogu osušiti kosu fenom pa je pustim da se suši na zraku. i tako, bezbroj je primjera...
što se tiče razvijanja bolesti, ona nije progresivna u smislu da ti mišići propadaju, nego ima svoje bolje i lošije faze. kad naučiš živjeti s njom i modificirati svoje fizičke aktivnosti, kad jednom ustabiliš lijekove (vidiš kako ti odgovara koja doza i to) i što je najvažnije, središ si to sve skupa u glavi i srcu - možeš živjeti skoro normalno. većina nas uz dobru terapiju živimo kao da i nismo bolesni i dok nekom ne kažemo dijagnozu ni ne vidi se. ali može doći do pogoršanja zbog neke neravnoteže pa onda opet moraš malo prilagođavat lijekove da se vratiš u remisiju. kao što je Teta2U rekla, najvažnije je psihičko stanje i pozitivan stav. mijastenija reagira na svaku i najmanju promjenu raspoloženja. ja sam recimo nakon poroda doživjela stres u bolnici i mijastenija mi se pogoršala toliko da sam padala na stepenicama, nisam mogla podići bebu od 4 kg i bilo je teško, ali evo sad nakon 4 mjeseca se pomalo vraćam u normalu, na stanje prije trudnoće.
najvažnije je naučiti surađivati s mijastenijom, a ne boriti se protiv nje. od svih kroničnih bolesti, ja bih uvijek izabrala baš tu jer od nje se ne umire i uz malo sreće doživimo starost kvalitetnim životom.
a o Mestinonu evo jedan link na slovenskom, možda ćeš bolje razumjeti
http://www.zdravila.net/nujna/Navodi...o_Mestinon.pdf
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.03.2012., 00:14   #951
Teta2U
just a dream...
 
Teta2U Avatar
 
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: ...lost...
Postova: 13,531
opet ponestajali svi mijasteničari
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.03.2012., 08:30   #952
Eleonor@
Registrirani korisnik
 
Eleonor@ Avatar
 
Registracija: Feb 2011.
Postova: 226
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
opet ponestajali svi mijasteničari
i ja stalno provjeravam, al nema novih postova... nadam se da ih nema jer uživaju u suncu
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.03.2012., 20:02   #953
Teta2U
just a dream...
 
Teta2U Avatar
 
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: ...lost...
Postova: 13,531
Quote:
Eleonor@ kaže: Pogledaj post
i ja stalno provjeravam, al nema novih postova... nadam se da ih nema jer uživaju u suncu
i ja to radim svakodnevno, ali mi ipak fali neko pisanje, nešto, ovdje... jbg...
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.03.2012., 20:36   #954
Eleonor@
Registrirani korisnik
 
Eleonor@ Avatar
 
Registracija: Feb 2011.
Postova: 226
al zato je na facebooku aktivno i veselija atmosfera pa sam ja često tamo
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 31.03.2012., 08:07   #955
ivich 37
Registrirani korisnik
 
Registracija: Mar 2012.
Postova: 16
pozdrav svima, zarazio mi se komp pa nisam pisao. hvala vam na odgovorima! ovih dana se osjećam dosta dobro, pijem mestinon ujutro i navečer, još nisam išao za zg na emng, ali ću ići za mjesec dva, čekam još neke nalaze. nisam baš ni radio fizički pa možda zbog toga i osjećam poboljšanje, ili je sve u glavi. ne znam... nisam nikome pričao za bolest jer mislim da to nitko ne bi razumio kad ljudi nisu upućeni i mislim da ni ne razumiju niti bi mogli razumjet moje stanje. nisam ni ja znao do nedavno. mada se ja tješim da ipak nije miastenija jer je dr rekla da nije sigurna dok ne vidimo sve nalaze, a s druge strane po svim simptomima vidim da ustvari je. teško se pomirit da ću do kraja života svaki dan biti opterećen kad će me uhvatit slabost, moram bit pozitivan to znam, ali nije uvijek lako. ovdje moja dr opće prakse nije ni čula za mestinon kad sam došao po recept pa nekad pomislim bože šta će bit sa mnom ako zagusti kad dr nemaju pojma ni o čemu. ljudi pišite! pozdrav
ivich 37 is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.04.2012., 16:28   #956
Eleonor@
Registrirani korisnik
 
Eleonor@ Avatar
 
Registracija: Feb 2011.
Postova: 226
Quote:
ivich 37 kaže: Pogledaj post
pozdrav svima, zarazio mi se komp pa nisam pisao. hvala vam na odgovorima! ovih dana se osjećam dosta dobro, pijem mestinon ujutro i navečer, još nisam išao za zg na emng, ali ću ići za mjesec dva, čekam još neke nalaze. nisam baš ni radio fizički pa možda zbog toga i osjećam poboljšanje, ili je sve u glavi. ne znam... nisam nikome pričao za bolest jer mislim da to nitko ne bi razumio kad ljudi nisu upućeni i mislim da ni ne razumiju niti bi mogli razumjet moje stanje. nisam ni ja znao do nedavno. mada se ja tješim da ipak nije miastenija jer je dr rekla da nije sigurna dok ne vidimo sve nalaze, a s druge strane po svim simptomima vidim da ustvari je. teško se pomirit da ću do kraja života svaki dan biti opterećen kad će me uhvatit slabost, moram bit pozitivan to znam, ali nije uvijek lako. ovdje moja dr opće prakse nije ni čula za mestinon kad sam došao po recept pa nekad pomislim bože šta će bit sa mnom ako zagusti kad dr nemaju pojma ni o čemu. ljudi pišite! pozdrav
žao mi je što je takva situacija s doktorima tamo, zvuči puno gore nego kod nas - a to nisam mislila da je moguće
gle, moje mišljenje je, ako ti je nešto s mišićima, bolje da je mijastenija nego neka druga boleština, tipa mišićne distrofije gdje mišići nepovratno propadaju i nema baš pomoći. ovo se barem može držati pod kontrolom i u onim dobrima fazama možeš živjeti normalnim životom, čak se i baviti normalni fizičkim aktivnostima. na faceu se javljaju ženskice koje idu na zumbu, aerobik, plešu trbušni ples itd. itd.
a i nećeš cijeli život biti opterećen kad će te uhvatit slabost jer u tim dobrim fazama remisije bolest je stabilna, nema velikih oscilacija. kažem ti, kad jednom pogodiš pravu dozu odgovarajućih lijekova i postigneš remisiju - možda ti bude tako dobro da ćeš se jedva sjetit da imaš dijagnozu. ne mogu ti tvrditi da će biti tako, ali moguće je. početak je najgori, dok se ne navikneš i ne prihvatiš sve to skupa.
i s obzirom na takove stanje tamo, pokušaj ako je moguće, završiti s pretragama i dijagnostikom tu u RH, kažu da su najbolji u Zg na KB Rebro...
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.04.2012., 07:39   #957
ivich 37
Registrirani korisnik
 
Registracija: Mar 2012.
Postova: 16
miastenija

Quote:
Eleonor@ kaže: Pogledaj post
žao mi je što je takva situacija s doktorima tamo, zvuči puno gore nego kod nas - a to nisam mislila da je moguće
gle, moje mišljenje je, ako ti je nešto s mišićima, bolje da je mijastenija nego neka druga boleština, tipa mišićne distrofije gdje mišići nepovratno propadaju i nema baš pomoći. ovo se barem može držati pod kontrolom i u onim dobrima fazama možeš živjeti normalnim životom, čak se i baviti normalni fizičkim aktivnostima. na faceu se javljaju ženskice koje idu na zumbu, aerobik, plešu trbušni ples itd. itd.
a i nećeš cijeli život biti opterećen kad će te uhvatit slabost jer u tim dobrim fazama remisije bolest je stabilna, nema velikih oscilacija. kažem ti, kad jednom pogodiš pravu dozu odgovarajućih lijekova i postigneš remisiju - možda ti bude tako dobro da ćeš se jedva sjetit da imaš dijagnozu. ne mogu ti tvrditi da će biti tako, ali moguće je. početak je najgori, dok se ne navikneš i ne prihvatiš sve to skupa.
i s obzirom na takove stanje tamo, pokušaj ako je moguće, završiti s pretragama i dijagnostikom tu u RH, kažu da su najbolji u Zg na KB Rebro...
hvala ti na ohrabrujućoj poruci Eleonor! obavit ću to što prije na rebru jer kazem cekam te nalaze iz zg-a mjesec dana se čekaju, trebali bi stići za tjedan otprilike pa cu onda otići na emng. sad se stvarno super osjećam, čak mi je predvečer najbolje, osjećam se bolje nego ujutro kad se ustanem. i kao da mi se čini da sam otkad pijem mestinon dobio 2 kile, a moža nema veze s njim nego više jedem:-) uglavnom sve je to dosta novo za mene i moju obitelj iako samo žena i ja znamo i nikome ništa ne govorimo, neću opterećivat svoje ni njene jer će nastat panika i ispitivanja, a ne želim se zamarat jer pišete svi samo je pozitiva bitna pa se trudim biti što opušteniji i ponašat se kao i prije prvih simptoma bolesti. eto čujemo se, pozz
ivich 37 is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.04.2012., 17:12   #958
Teta2U
just a dream...
 
Teta2U Avatar
 
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: ...lost...
Postova: 13,531
Quote:
ivich 37 kaže: Pogledaj post
hvala ti na ohrabrujućoj poruci Eleonor! obavit ću to što prije na rebru jer kazem cekam te nalaze iz zg-a mjesec dana se čekaju, trebali bi stići za tjedan otprilike pa cu onda otići na emng. sad se stvarno super osjećam, čak mi je predvečer najbolje, osjećam se bolje nego ujutro kad se ustanem. i kao da mi se čini da sam otkad pijem mestinon dobio 2 kile, a moža nema veze s njim nego više jedem:-) uglavnom sve je to dosta novo za mene i moju obitelj iako samo žena i ja znamo i nikome ništa ne govorimo, neću opterećivat svoje ni njene jer će nastat panika i ispitivanja, a ne želim se zamarat jer pišete svi samo je pozitiva bitna pa se trudim biti što opušteniji i ponašat se kao i prije prvih simptoma bolesti. eto čujemo se, pozz
Da, ivich, pozitiva u nama je najbitnija i najvažnija. No, htio ili ne htio, no itekako bi trebao reći ljudima oko sebe, barem onima koje često viđaš i s kojima provodiš vrijeme, jer bolje da znaju što i kako, nego da te iznenadi neka situacija na vrlo loš način. Pokušaj vjerovati, živim sa time već predugo vremena, i nebrojeno puta sam to i vidjela vezano za druge mijasteničare, kao i iskusila na vlastitoj koži. Tako da apsolutno svima koje poznajem uvijek kažem sve točno, i to odmah u startu samog poznanstva, jer prolaziti ikada više te doista neugodne osjećaje kada pokušavaš glumiti da je sve u redu, a nije, nije nimalo lako i jednostavno...
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.04.2012., 10:12   #959
ivich 37
Registrirani korisnik
 
Registracija: Mar 2012.
Postova: 16
miastenija

Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Da, ivich, pozitiva u nama je najbitnija i najvažnija. No, htio ili ne htio, no itekako bi trebao reći ljudima oko sebe, barem onima koje često viđaš i s kojima provodiš vrijeme, jer bolje da znaju što i kako, nego da te iznenadi neka situacija na vrlo loš način. Pokušaj vjerovati, živim sa time već predugo vremena, i nebrojeno puta sam to i vidjela vezano za druge mijasteničare, kao i iskusila na vlastitoj koži. Tako da apsolutno svima koje poznajem uvijek kažem sve točno, i to odmah u startu samog poznanstva, jer prolaziti ikada više te doista neugodne osjećaje kada pokušavaš glumiti da je sve u redu, a nije, nije nimalo lako i jednostavno...
teta, hvala na savjetu! htio sam pitat jos da mi kazete koji sve lijekovi postoje i kako se određuje ta terapija? nakon emng-a ili? imam osjećaj da mi mestinoni nekad pomažu, a nekad kao da ne osjećam nikakvu promjenu. pijem dva, i možda je prevelik razmak od tablete do tablete, jutro-večer. to će mi valjda odredit dr. nakon što mi stignu nalazi. ili smijem na svoju ruku popit i više? šta misliš? da li ima nekin drugih koje bolje pomognu od mestinona? lp
ivich 37 is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.04.2012., 13:57   #960
Teta2U
just a dream...
 
Teta2U Avatar
 
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: ...lost...
Postova: 13,531
Quote:
ivich 37 kaže: Pogledaj post
teta, hvala na savjetu! htio sam pitat jos da mi kazete koji sve lijekovi postoje i kako se određuje ta terapija? nakon emng-a ili? imam osjećaj da mi mestinoni nekad pomažu, a nekad kao da ne osjećam nikakvu promjenu. pijem dva, i možda je prevelik razmak od tablete do tablete, jutro-večer. to će mi valjda odredit dr. nakon što mi stignu nalazi. ili smijem na svoju ruku popit i više? šta misliš? da li ima nekin drugih koje bolje pomognu od mestinona? lp
Samu terapiju ćeš najprije dogovoriti sa svojim liječnikom, nakon što se dobiju svi potrebni nalazi. Tek tada, kada za 100% sigurno znate da li imaš mijasteniju ili ne, ćeš najprije neko vrijeme upoznavati vlastito tijelo i njegove reakcije na sve što se događa, pa tako i vezano za sami mestinon.
Što se tiće mestinona, evo neki link - http://mestinon.com/myastheniaGravis.jspf , ili jednostavno pročitaj sve što zanima ovako - https://www.google.hr/#hl=hr&sugexp=...w=1241&bih=584
Također je važno da znaš kako razmak između tableta mora biti minimalno 3 sata, a maksimalna dozvoljena doza uzimanja mestinona je 6 tableta u danu.

Postoji i Prostigmin - http://medical-dictionary.thefreedic...com/Prostigmin http://www.medicinabih.info/medicina...thenia-gravis/
A za taj "lijek" se raspitaj kod svoga liječnika da te upozna s njime, čula sam da brže djeluje od mestinona, ali puno kraće održi svoje djelovanje, no to je ipak rekla-kazala, jer ga sama nikada nisam pila.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Sponsored links
Advertisement
 
Advertisement
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Pravila postanja
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is On
Smajlići su On
[IMG] kôd je On
HTML kôd je Off





Sva vremena su GMT +1. Trenutno vrijeme je: 20:11.



Powered by vBulletin Version 3.8.4 (hrvatski)
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.
Site content ©1999-2009 Forum.hr
Ad Management by RedTyger