Natrag   Forum.hr > Društvo > Roditelji i djeca > Dječje zdravlje

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 21.01.2011., 16:16   #81
Hvala
alice1987 is offline  
Odgovori s citatom
Old 14.03.2011., 13:36   #82
Pozdrav dragim roditeljima!!
Imam 23godine i tarnerov sidrom otkriven mi je odmah nakon rodenja.To znaci imam siroki vrat,usna supljina je drugacija kao u normalnih ljudi, uske su mi spustene imam anomaliju jajnika i primala sam hormone rasta.Visoka sam 165cm, menstruacija mi je redovita i nisam morala uzimati nikakvu hormonsku terapiju(dobila sam ju u 15 god).Sto se tice skolovanja zavrsila sam 2 srednje skole i sad se namjeravam upisati fakultet.Puno citam i mrzim ako nesto ne znam.Bavila sam se raznim sportovi a i danas vozim bicikl,rolam ili trcim. Ne razlikujem se puno od vrsnjaka jer vecina ljudi i ne primjeti moj izgled to jest vrat.Kompleksa ima pogotovo u tinederskoj dobi to je normalno kod svih vrsnjaka.Samopouzadanje si sam stvaras iskreno nisam imala nikakvo samopouzdanje najvise u osnovnoj skoli i to me drzalo dosta dugo.Djeca a cak i odrasli su okrutni jer vas zovu svakakvim imenima.Zato razgovarajte s vasom djecom i ako vam koji put prebace radi tarnera nemojte to uzimati k srcu.Ne razlikujemo se previse od druge dj. samo se razlikujemo dijagnozom.Imate li bilo kakvih pitanja spobodno pitajte bez ustrucavanja.
crnka21 is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.03.2011., 01:05   #83
Quote:
crnka21 kaže: Pogledaj post
Pozdrav dragim roditeljima!!
Imam 23godine i tarnerov sidrom otkriven mi je odmah nakon rodenja.To znaci imam siroki vrat,usna supljina je drugacija kao u normalnih ljudi, uske su mi spustene imam anomaliju jajnika i primala sam hormone rasta.Visoka sam 165cm, menstruacija mi je redovita i nisam morala uzimati nikakvu hormonsku terapiju(dobila sam ju u 15 god).Sto se tice skolovanja zavrsila sam 2 srednje skole i sad se namjeravam upisati fakultet.Puno citam i mrzim ako nesto ne znam.Bavila sam se raznim sportovi a i danas vozim bicikl,rolam ili trcim. Ne razlikujem se puno od vrsnjaka jer vecina ljudi i ne primjeti moj izgled to jest vrat.Kompleksa ima pogotovo u tinederskoj dobi to je normalno kod svih vrsnjaka.Samopouzadanje si sam stvaras iskreno nisam imala nikakvo samopouzdanje najvise u osnovnoj skoli i to me drzalo dosta dugo.Djeca a cak i odrasli su okrutni jer vas zovu svakakvim imenima.Zato razgovarajte s vasom djecom i ako vam koji put prebace radi tarnera nemojte to uzimati k srcu.Ne razlikujemo se previse od druge dj. samo se razlikujemo dijagnozom.Imate li bilo kakvih pitanja spobodno pitajte bez ustrucavanja.
Crnka,mnogo hvala sto si se javila.Ja sam mama jedne tarnerice koja sada ima 10m.imam mnogo pitanja.za pocetak me interesuje da li je kod tebe mozaik ili ne,jer me zbunila visina,to je extara!od kad si pocela primati hormone rasta?bice jos pitanja,pisi sve sto ti pada na pamet,hvala jos jednom.pozdrav
liliana888 is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.03.2011., 12:10   #84
Quote:
liliana888 kaže: Pogledaj post
Crnka,mnogo hvala sto si se javila.Ja sam mama jedne tarnerice koja sada ima 10m.imam mnogo pitanja.za pocetak me interesuje da li je kod tebe mozaik ili ne,jer me zbunila visina,to je extara!od kad si pocela primati hormone rasta?bice jos pitanja,pisi sve sto ti pada na pamet,hvala jos jednom.pozdrav
Pozdrav!!
Je i same doktore sam iznenadila!!Covjek bi reko cudo prirode!!Sad salu na stranu.Kad sam se rodila tezila sam 3400kg,a duzina 48cm mislim da su tak prosjecne bebe sto je cudno jer novrodencadi kod tarnera su male kilaze i malene duzine.Pocela sam primati hormone rasta s osam god sve do sesneste god.Iskreno moje misljenje je da i doktori ne mogu procijeniti tocno koliko ce mo rasti.Oprostite mi sto pitam koji oblik ima vasa djevojcica sto se tice tarnera.
crnka21 is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.03.2011., 11:54   #85
Ona ima kariotip 45,xo,znaci nije mozaik.Na rodjenju je imala 3 kg i 50cm.Dijagnozu smo saznali kad je imala 6m. i svi su bili iznenadjeni.ima srcanu manu koja ce se korigovati izmedju 2 i 3 godine.slabo napreduje i vec malo zaostaje u duzini.jesi li ti imala neke anomalije srca ili bubrega?koji oblik ti imas?nisam znala da se menstruacija moze dobiti bez dobivanja hormona,sta kazu dr za to?jesi li imala problema sa tezinom?sad za sad je dosta pitanja!pozdrav
liliana888 is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.03.2011., 18:55   #86
Quote:
liliana888 kaže: Pogledaj post
Ona ima kariotip 45,xo,znaci nije mozaik.Na rodjenju je imala 3 kg i 50cm.Dijagnozu smo saznali kad je imala 6m. i svi su bili iznenadjeni.ima srcanu manu koja ce se korigovati izmedju 2 i 3 godine.slabo napreduje i vec malo zaostaje u duzini.jesi li ti imala neke anomalije srca ili bubrega?koji oblik ti imas?nisam znala da se menstruacija moze dobiti bez dobivanja hormona,sta kazu dr za to?jesi li imala problema sa tezinom?sad za sad je dosta pitanja!pozdrav
Najveca mana tarnerovog sidroma sto ne postoje dvije iste osobe sa istim siptomima svaka osoba ima razlicite siptome i dijagnozu.Imala sam rupu na srcu koju sam operirala sa 7 god.Ostali organi su mi potpuno zdravi.Na mene se odnosilo fizicki samo i s hormonom rasta.Mojim roditeljima su rekli da kolko su oni visoki ja cu biti visoka nesto izmedu recimo moji su 170 i 173cm.Tezinom nisam sve do drugom razredu srednje kad me udario auto stitnjaca mi je nastradala pa sam se udebljala ali sam i skinula kile tesko ali je i moguce.Ocete iskreno mojim roditeljima nikad nista nisu spomenuli vezi hormonske terapije vezano za menstruaciju cak su mi rekli da je moguce da imam i djecu.Slobodno pitajte sto god hocete i kolko god hocete!!

Zadnje uređivanje crnka21 : 16.03.2011. at 19:12.
crnka21 is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.03.2011., 19:24   #87
koliko su ti razvijeni jajnici?nisi mi rekla koji oblik je kod tebe?i ona isto ima spustene usi i malo ukoso postavljene,to je jedino sto se primjecuje!jesi li isla u vrtic?koliko se tvoje djetinstvo razlikovalo od tvojih vrsnjaka?
liliana888 is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.03.2011., 23:32   #88
Drago mi je da se ponovo pokrenula tema o Turneru...
Već sam pisala jer imam doma seku Turnericu
Do sada je sve bilo super,ali evo,dogodilo se svašta u ovih godinu dana dok nisam pisala...
Škola...Moji roditelji neznaju više što da učine...
Seka mi je sada 2 srednje u Medicinskoj...To joj je bila najveća želja,upisati za medicinsku sestru,upala je...škola joj ide kao i svim ostalim učenicima,ima i težih ocjena,ali ispravlja ih na vrijeme.
Ali profesori,očekivalo bi se da će barem medicinari shvaćati o čemu se radi,ali medicinske u domu i profači u toj školi nemaju pojma što je Turner i što je hormon rasta!
mojim roditeljima govore na svakom sastanku da je motorički slaba,da teško nešto napravi i da joj dugo treba da shvati,da neće biti dobra medicinska sestra.Nagovaraju ih da je ispišu iz medicinske škole,jer ako padne razred,nema ponavljanja,mora uspisati natrag prvi(zbog tog nekog novog zakona) a moja sestra ne želi ni čuti.Ona veli da joj ide kao i ostalima,samo joj duže treba da provježba zbog te motorike!!!

OK,sad ja VAS pitam,tko je tu lud???
Da li moji roditelji jer ne žele uništiti san djetetu da postane dobra medicinska sestra i postane ono što želi u životu..Riskiraju čak i pad razreda,pa i završetak školovanja(ja sam za to da ako i padne,uvijek postoji neka vanredna škola koju će završiti,ali barem ćemo znati da nismo odustali do zadnjeg trenutka i nije pao u vodu sav njen trud )

ili da slušaju profesore koji tvrde da će ona možda i završiti tu školu,ali da nikad neće biti dobra medicinska sestra,da će uvijek zaostajati malo i da joj radimo gurajući je medvjeđu uslugu???

oprostite na dugom postu,ali dugo to držim u sebi i stvarno bih htjela čuti mišljenja ljudi koji žive sa turnericama,koji razumiju da su to normalna djeca,normalne žene,nisu bolesne,da su pametne i da ih treba podupirati u željama i snovima,makar bili i veći od njih samih!!!
"friška mama" is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.03.2011., 00:20   #89
Moja curica je sada drugi razred,visoka je 126.5 cm i sa 5 centile normalnog rasta podigla se na 10.Na početku svakog novog gradiva učiteljica mi kaže kako misli da ga neće savladati,ali ona uvijek sve savlada i nauči.Treba joj duže,vježbamo svaki dan,ali uporna je i uvijek sve iznova iznenadi.Ima djece bez neke dijagnoze kojima škola ide teže,ali čim je dijete recimo"deklarirano"sa nečim na njih se gleda drugačije.I meni je teško stalno slušati da moje dijete neće shvatiti nešto što još nisu niti počeli učiti,ili da moje dijete jedino ne zna recimo dijeljenje.Pa me nazove par mama koje kažu da ne znaju kako da klincima objasne dijeljenje i da im to nikako ne ide.Pa moje dijete iz istog kontrolnog dobije 5,a učiteljica ostane u šoku i sl.Nešto joj ide teže,nešto lakše,kao i ostalima i odlučila sam ne opterećivati se više sa time rekla-kazala nego ići dan po dan i vjerovati u svoje dijete.I bit će sve u redu.
Sany* is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.03.2011., 11:24   #90
ja uletih kao padobranac, svaka cast na temi.....

MAME VI STE SUPER MAME.....I VASA DJECA, SUPER DJECA....

DIVIM VAM SE I ZELIM VAMA I DJECI PUNO LIJEPIH, SLATKIH ZELJA.........DATI CE DRAGI BOG........
Bubica30 is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.03.2011., 17:51   #91
Friška mama,a kakva je seka bila u 1 razredu srednje?
Sany* is offline  
Odgovori s citatom
Old 18.03.2011., 23:32   #92
Crnka21 da li ti je tijekom školovanja nešto teže išlo?Kakva ti je koncentracija?Do kada si primala hormon rasta?Da li ti je inače zdravlje u redu(štitnjača i sl.)Kada si otvoreno sa prijateljima progovorila o tome?
Sany* is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.03.2011., 15:41   #93
Crnka i ja sam uspjela doć do 164,165 cm i doktorica je bila oduševljena.
to je neka normalna visina zapravo.
ja valjda imam blagi oblik i ne treba mi dugo da nešto naučim ali koncentracije mi zna falit. film znam zaustavit jer me ne zainteresira dovoljno i 500 stvari u glavi. Prijatelji iz osnovne su znali jer sam često bila na endokrinologiji pa ... jednom čak par tjedna u komadu kad su mi radili te pretrage silne pa su mi oni posle nosili zadaće. a sad znaju svi s kima sam bliska.
za hormon rasta i trisequens i sve.
ne smeta im. imam sasvim normalne međuljudske odnose.
rave_adriana is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.03.2011., 21:50   #94
Quote:
Sany* kaže: Pogledaj post
Friška mama,a kakva je seka bila u 1 razredu srednje?
u prvom srednje je bila kao i sad...išlo joj je malo teže,ali nije toliko loše kao neka djeca iz razreda koja su sasvim "normalna"....
jedinice ispravlja u brzom roku,a dobiva ih povremeno....
samo je ta motorika zeza,pa je zbog tog podcjenjuju...


ona isto nema problema sa komunikacijom što se tiče trisequensa,pa ni svojeg sindroma...njeni prijatelji znaju,kako koji,ovisi do koje mjere ona želi ići s njima o tome razgovarati,a veli da je za ostale nije ni briga...
"friška mama" is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.03.2011., 22:56   #95
Rave adriana molila bih te da napišeš šta misliš da je bitno da znam za ovo razdoblje u kojem smo sada i što nam novo i nepoznato sljedeće slijedi.Moja kcer sada ima 9 godina.Crnka možeš se i ti uključiti.Hvala cure.
Sany* is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.03.2011., 23:10   #96
Friška mama šta točno seki kod motorike šteka?Moja kćer malo lošije crta(ali i ja).Zna čovjeku povući ruke iz vrata i sl.Još uvijek piše malo veća i šira slova.Neka slova kada im učiteljica diktira ne napiše,pa to ispravlja doma s time da ona sama uvidi gdje je pogriješila.Čita odlično.U matematici joj treba malo duže dok ne shvati,ali uvijek sve shvati i svaki dan ju vježbamo.Lektiru čita sama.Engleski joj isto dobro ide,a i priroda kada joj logički objasnim.Neke stvari joj bolje idu usmeno,a tekstualne zadatke iz matematike koji su malo teži joj mora učiteljica pojasniti,ali ga onda sama riješi.Zbog tih nekih sitnica smo išli na komisiju kako bi dobila individualizirani pristup,da joj učiteljica može malo olakšati i prilagoditi se njoj.Napredak je uvijek tu i mi smo jako ponosni.Ima 4 i 5 i dobila je na početku polugodišta 3 iz mat.i iz eng.
Sany* is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.03.2011., 02:16   #97
tako i ja. kad se osjetim dovoljno bliska s nekim rečem.
a za druge me nije ni briga.

Sany tvoja mala isto ima blag oblik? neznam koji pametan savjet da ti dam.
samo se pobrini da prima terapiju i budi blaga prema njoj.
ponašaj se kao i svaki drugi roditelj.
čekaj pubertet za par godina da podivlja
pročitala sam na nekom plakatu kod endokrinologice da turnerice znaju bit jako senzitivne.to je kod mene istina. meni je sindrom dosta kasno otkriven. mislili su da sam samo niska. nema nekih drugih vanjskih znakova . znala su me djeca na početku osnovne zezat radi visine i to me jako smetalo. i pripazi na njenu kilažu. većina turnerica se lako deblja ... pogotovo kad za par godina dobije hormone.
imat će ona sasvim normalan život. nije mentalno zaostala.
rave_adriana is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.03.2011., 09:46   #98
piše i ona malo veća slova,baš piše školski još uvijek,sva slova su joj nekako-ko da joj stalno drhti ruka,ali uspije napisati sve kaj treba.

motorički nije ona slaba,ali je malo nespretna i za sve treba duže vremena nego ostalima.i to smeta profesorima...smeta im najviše što ona ne može jedan bolnički krevet presvući i posložiti u određenom vremenu(može,ali nije savršeno složen),nego treba malo duže..
ali kad joj profa da da se ona malo dodatno izvježba(kad su drugi na odmoru npr),onda joj ide..samo treba duže vremena da provježba..

matematika joj nije nikad baš išla,ali gradivo u osnovnoj je pratila uz ostale,nije zaostajala,i ja sam doma objašnjavala dodatno usput kad je trebalo,a u srednjoj ni ne treba baš matku,pa joj ta ide ko po špagi...

a sada je i u tim godinama (pubertetskim) kad i ne sluša ponekad ili napravi po svojem,pa joj to i dodatno oteža..
"friška mama" is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.03.2011., 22:55   #99
Smile

Quote:
rave_adriana kaže: Pogledaj post
tako i ja. kad se osjetim dovoljno bliska s nekim rečem.
a za druge me nije ni briga.

Sany tvoja mala isto ima blag oblik? neznam koji pametan savjet da ti dam.
samo se pobrini da prima terapiju i budi blaga prema njoj.
ponašaj se kao i svaki drugi roditelj.
čekaj pubertet za par godina da podivlja
pročitala sam na nekom plakatu kod endokrinologice da turnerice znaju bit jako senzitivne.to je kod mene istina. meni je sindrom dosta kasno otkriven. mislili su da sam samo niska. nema nekih drugih vanjskih znakova . znala su me djeca na početku osnovne zezat radi visine i to me jako smetalo. i pripazi na njenu kilažu. većina turnerica se lako deblja ... pogotovo kad za par godina dobije hormone.
imat će ona sasvim normalan život. nije mentalno zaostala.
Kada ti jesindrom otkriven?Kada si počela govoriti prijateljima o tome?
Na što misliš kada kažeš da budem blaga prema njoj?Što se terapije tiće nju stvarno dobiva svaku većer.Jedino se da pikati u guzu.Jednom sam ju probala u ruku,ali jače ju je boljelo.Do kada si ti primala hormon rasta?Kada si počela uzimati hormone kako bi ti se tijelo dalje razvijalo i da li si imale kakve nuspojave?Senzitivan to znači biti jako osječajan i osjetljiv,jel da?
Sany* is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.03.2011., 22:58   #100
I da moja malena je pobrala najblaži mogući oblik.Za sada zaostaje samo u visini,ali i tu je još uvijek na krivulji normalnog rasta.
Sany* is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 10:00.