Forum.hr

Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje
Korisničko ime
Lozinka

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Dječje zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 06.06.2008., 13:01   #1
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
Wilsonova bolest

Mojoj kćerki od 19 godina - prije godinu dana dijagnosticirana je wilsonova bolest.Pošto je bolest vrlo rijetka i o njoj se malo zna, voljela bih da mi se jave oboljeli ili njihovi roditelji i prijatelji radi razmjene iskustava.
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.06.2008., 17:54   #2
ante dumbledore
Intenzivist
 
ante dumbledore Avatar
 
Registracija: Feb 2006.
Postova: 1,680
također svi koji imaju pitanja o bolesti, ne nužno boluju od iste, mogu ovdje započet raspravu o bilo čemu vezanom uz bolest....
__________________
dežurni doktor
ante dumbledore is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.06.2008., 18:34   #3
KAMA SUTRA
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2007.
Postova: 994
Quote:
BRUNA41 kaže: Pogledaj post
Mojoj kćerki od 19 godina - prije godinu dana dijagnosticirana je wilsonova bolest.Pošto je bolest vrlo rijetka i o njoj se malo zna, voljela bih da mi se jave oboljeli ili njihovi roditelji i prijatelji radi razmjene iskustava.


je li to nešto s jetrom? bakar....?

ne mogu ti pomoći, ne znam ništa ali mi je poznato iz jednog slučaja jednog 15-godišnjaka koji je bio na ispitivanju, međutim, ni liječnici se nisu tu puno zadržavali. umirili roditelje, stišali priču i ništa....
KAMA SUTRA is offline  
Odgovori s citatom
Old 09.06.2008., 12:21   #4
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
Wilsonova bolest postoji u tri oblika- naurološki, hepatalni i kombinirani oblik. U hepatalnom obliku koji ima moja kćer - bakar se nagomilava na jetri jer ne funkcionira gen pomoću kojeg bi se izbacivao iz organizma. To nakupljanje izaziva oštećenje jetre, upalu, cirozu... Moja kćer je osjećala jaki umor i žalila se na bol s lijeve strane ispod rebra - povremeno. Obzirom da je imala mononukleozu i da joj se vrijednosti AST;ALT,GGT nisu vratile u normalu već su počele rasti obavljili smo hrpu pregleda, lutali od doktora do doktora i na kraju saznali za jednog izvrsnog doktora u Zg koji je odmah posumnjao u wilsona i nakon ciljanih pretraga (bakar u urinu i ceruloplazmin) odmah je dijagnosticiran. Za 100 % potvrdu obavila je i biopsiju jetre na Rebru. Neurološki oblik se utvrđuje pregledom kod okuliste (keiserfleischerov prste u oku koji se vidi na pregledu s nekom lampom) ali kod nje nije nađen. Za svaki slučaj ja sam ju odvela i na magnetnu rezonancu mozga gdje je 100 % otklonjena svaka sumnja u postojanje neurološkog oblika.
Sad je pod terapijom. Pije tablete metalcaptaze - 6 dnevno i 4 vitamina B6. Doza joj se stalno povećava i biti će tako velika dok ne izmokri sav nakupljeni bakar, a nakon toga bi se trebala naći optimalna doza s kojom bi trebala funkcionirati normalno do kraja života. Osjeća se puno bolje, nema bolova i ne žali se na umor.
Međutim, kosa joj pojačano pada, a ja ne znam da li je to od lijeka. Pošto je ženska osoba - pitam se što će biti jednog dana kad poželi postati majka. Koliko taj lijek može utjecati na plod i da li može raditi probleme oko samog začeća, trudnoće, dojenja.... Neprestano se pojavljuju nova pitanja i dileme.
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Sponsored links
Advertisement
 
Advertisement
Old 09.06.2008., 21:49   #5
KAMA SUTRA
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2007.
Postova: 994
kao majka razumijem tvoje bojazni.....čini se da je to prilično rijetka bolest. a o ovom posljednjem nisi pričala s liječnicima?
KAMA SUTRA is offline  
Odgovori s citatom
Old 12.06.2008., 12:06   #6
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
WILSONOVA BOLEST

Razgovarala sam ali liječnici su vrlo šturi s informacijama. Međutim na nuspojavama lijeka sam našla da je moguća i pojačana dlakavost i opadanje kose. Idemo na kontrolu uskoro pa ću vidjeti što će nam reći.
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.07.2008., 09:20   #7
kika11
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2008.
Postova: 1,013
Draga Bruna, ja sam imala brata koji je imao Wilsona.
Otkriven je sa 19. 20 godina, kada su se pojavile neurološke smetnje. Dugo je trebalo da se postavi dijagnoza, koja je ustanovljena sa uzimanjem 24-satnog urina.
Brat je umro sa 40 godina od ciroze jetre.
Moram te ohrabriti da sada postoje puno bolji tretmani i liječenje tako da mislim da će kod tvog djeteta sve biti dobro.
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 22.07.2008., 14:17   #8
kika11
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2008.
Postova: 1,013
Ma znam da nisam baš ohrabrujuće nastupila, ali potrebno je ipak se dobro informirati jer liječnici dosta malo znaju o toj bolesti. Nije ona niti tako rjetka jer sam imala prilike tjekom života dostaljudi upoznati koji su imali, ili su im članovi obitelji bili bolesni. Uglavnom, bolest se dobija ako su i otac i majka nosioci istog gena. Ne moraju ga dobiti sva djeca u obitelji od istih roditelja, mogućnost je 1:25%. No ukoliko ga ta djeca ne dobiju oni su daljnji nosioci gena i sada je samo pitanje sreće da njihov partner neće imati isti gen.Oboljei od Wilsona sa osobom bez gena za istru bolest imaju zdravu djecu.
Također svaki bolesnik ima različiti tijek bolesti. Vrlo je važna prehrana, u kojoj mora biti što manje stvari koje su pune bakra. No to je teško kontrolirati, zato služe lijekovi koji se moraju doživotno uzimati. Ja bih to usporedila sa dijabetesom gdje se konstantno mora kontrolirati razina šećera.
Za djevojku je važno da normalno odrasta bez prevelikih pritisaka jer se tu ništa, nažalost ne može promijeniti samo se treba prihvati i naučiti živjeti s tim.
Vjerujte mi , tako je puno lakše. Sjećam se da su moji roditelji trčali od liječnika do liječnika, a poslije sam skužila da svi skupa nisu imali blage veze o ičemu, a rado su čekali koverte.
Jako je dobro biti upućen, a to možete putem interneta, tada toga nije bilo, u kontaktu sa roditeljima s istim problemaom, a vidim da postoji i registrirana udruga. Dobro je da sada ima i lijekova, jer kada je počeo rat mi smo sami morali nabavljati lijekove iz Austrije . Nitko nije refundirao troškove.
Pošto je brat imao dosta jaki tremor, užasavala sam se susjeda i rođaka(koji vjerojatno nose isti gen ali nije aktiviran) koji su ga gledali s izvjesnim predrasudama. Nikada nisam zaboravila tko se kako ponašao za vrijeme bratove bolesti.
Draga Bruna nisam sigurna da sam ti pomogla, a rado bih da se javi još netko sa istim iskustvom.
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.07.2008., 14:18   #9
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
Draga Kika,
drago mi je da si se javila ali žao mi je što si imala tako teško iskustvo s wilsonom i izgubila brata.
Puno sam se interesirala o toj bolesti i imam osjećaj da smo se već pomalo "upoznale". Nastojim ostati hladne glave nakon što sam napravila sve što sam mogla od pretraga i pošto je pod terapijom. Imam osjećaj da je jako "olakotna" okolnost to što moja kćerka nema neurološki oblik. Jedino ne znam da li se on može naknadno pojaviti. Što se tiče prihvaćanja bolesti - nosimo se s tim jedino ju svaki dan moram po više puta podsjećati da popije taj lijek - serviram joj tih 10 tableta i već joj to ide na živce i odgađa, ali popije.
Spomenula si udrugu - ne znam ništa o tome. Možeš li mi dati više informacija.
Hvala unaprijed,
Podrav
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.07.2008., 14:32   #10
dancy.kiss
Blah,blah,blaa
 
dancy.kiss Avatar
 
Registracija: Mar 2008.
Lokacija: shit,zaboravila sam
Postova: 499
ja neznam nista o tome,samo znam da zelim tvojoj kcerki (i ostalim oboljenim) miran i brz oporavak!
sretno!

pozdrav
__________________
good girls go to heaven,bad girls go everywhere
dancy.kiss is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.07.2008., 20:56   #11
RENATA1967
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 1
Quote:
BRUNA41 kaže: Pogledaj post
Mojoj kćerki od 19 godina - prije godinu dana dijagnosticirana je wilsonova bolest.Pošto je bolest vrlo rijetka i o njoj se malo zna, voljela bih da mi se jave oboljeli ili njihovi roditelji i prijatelji radi razmjene iskustava.
Bruna bok, neznam da li si dobila e-mail, ali probaj pročitat jer znam puno o wilsonovoj boesti jer moj suprug boluje već 13 godina od nje, te je moje iskusto je jako veliko.
RENATA1967 is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.07.2008., 22:45   #12
kika11
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2008.
Postova: 1,013
Draga Bruna, sjećam se brata koji je stalno čekao da jednom ozdravi i prestane sa tim tabletama i moju mamu kako je stalno prebrojavala i provjeravala da li je popio i da li je uzeo b 6 i b 12 vitamine i što je jeo na poslu i ljutila se . Bilo je i jako smješnih situacija i jako napetih. Teške su bile epizode maničnog ponašanja koje se pojavilo pri kraju kada je otkazala jetre. Pa i sada kada razmišljam o tome nije to tako strašno . Uvijek smo se ljutili na njega što je htio biti tako samostalan a majka je stalno vršila kontrolu . Sretna okolnost je bila i ta da je radio i volio je svoj posao, imao je dobre prijatelje, imao je hobi u kojem je bio jako dobar mada su mu se ruke jako tresle i mogu reće da je taj prekratki život dosta kvlaitetno proveo.
Draga Bruna, tvoja kćer je u teškim godinama, koje su teške samim tim što je doba adolescenta vrlo osjetljivo u mnogim segmentima, a sada još i to saznanje koje ju je potpuno zbunilo. Moraš biti jako oprezna i hrabra i često prijeći preko svakakvih stvari i jednostavno ja sama kažem nikad ne reci nikad jer sam mnogo puta rekla da neću oprostiti , zaboraviti ili napraviti, ili pogriješiti ili neznam što ...
Draga Bruna, znaš li zašto sam se uključila na forum? Surfala sam internetom da vidim što ima novo o Wilsonovoj bolesti i pronašla tvoje pitanje: Toliko me potreslo to saznanje da krećeš ispočetka i da te nema tko gdje uputiti, da sam se drugi dan odmah uključila. Surfajući internetom otkrila sam da postoji udruga koja je registrirana prije par godina za bolesti bazalnih ganglija, tj za Parkinsa i Wilsona.
Ali znaš što je isto pametno napraviti, s vremena na vrijeme zaboraviti da je ta bolest prisutna, ignorirati je, jer ćete biti prebviše blokirani. Naravno lijekove uzimati, ali živjeti kao i do sada jer ako je ona prisutna u blažem obliku onda stvarno ne treba dizati frku.
Puno pozdrava od Kike
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.07.2008., 23:02   #13
kika11
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2008.
Postova: 1,013
¸Išla sam skinuti s interneta . Udruga je osnovana 17.O5,2002. Čini mi se da nisu baš aktivni. Ali vidjet ćeš. Zove se Hrvatska udruga bolesnika s poremećajima pokreta. Sjedište je Klinički bolnički centar medicinskog fakulteta u Zagrebu. Tel:2388176, 2388628
fax:2388176,2388377
e.mail: mrelja@mef.hr
web strana: http://hubppmef.hr
Nadam se da sam točno prepisala, čujemo se !¸
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2008., 08:50   #14
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
Quote:
RENATA1967 kaže: Pogledaj post
Bruna bok, neznam da li si dobila e-mail, ali probaj pročitat jer znam puno o wilsonovoj boesti jer moj suprug boluje već 13 godina od nje, te je moje iskusto je jako veliko.
Renata, pozdrav

drago mi je da si se javila ali nisam dobila e-mail. Žao mi je zbog tvog supruga i nadam se samo da je njegovo stanje ok. Molim te da mi se javiš ili tu ili na vanja.popovic@benefit.hr. Hvala,pozdrav
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2008., 09:12   #15
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
Quote:
kika11 kaže: Pogledaj post
¸Išla sam skinuti s interneta . Udruga je osnovana 17.O5,2002. Čini mi se da nisu baš aktivni. Ali vidjet ćeš. Zove se Hrvatska udruga bolesnika s poremećajima pokreta. Sjedište je Klinički bolnički centar medicinskog fakulteta u Zagrebu. Tel:2388176, 2388628
fax:2388176,2388377
e.mail: mrelja@mef.hr
web strana: http://hubppmef.hr
Nadam se da sam točno prepisala, čujemo se !¸


Kika, hvala ti puno, bila sam upravo na njihovoj stranici. Imam je svega u svojoj okolini pa tako i parkinsonovu bolest - a sve je obuhvaćeno tom udrugom.
Što se tiče tolerancije u ponašanju adolescenata a k tome i wilsonovca - moram priznati da sam kao samohrana majka podosta tolerantna i imam sa kćerkom jedan zdrav, prijateljski odnos u kojem možemo uglavnom sve riješiti razgovorom i dogovorom. Naravno da ima i situacija koje nisu sjajne, ali naučila sam se s godinama sama nositi s tim. Naime, otac je živ i živi u istom gradu ali godinama konzumira poveće količine alkohola pa nije baš neki uzoran roditelj ili neko na koga mogu računati u bilo kom slučaju.
Ali jake smo nas dvije i uspjevamo se nositi sa svim.

Hvala na podršci i pozdrav
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2008., 09:46   #16
kika11
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2008.
Postova: 1,013
Draga Brun, drago mi je da si odgovorila a također mi je drago da imaš tako kvalitetan odnos sa djetetom. Ako to postoji sve je puno jednostavnije. Žao mi je što je otac klasična slika naših očeva. Njima su uvijek nešto krivi neki drugi pa oni pronalaze razloge za ubijanje tuge.
Život je borba i jedono tako možeš opstati. Da li imaš možda roditelje na koje možeš računati? Oni su dosta jaka karika u lancu i lakše je nekime posijeliti problem i naravno uspjeh!
Zanimalo bi me i iskustvo gospođe koja ima supruga s Wilsonom.
Puno pozdrava od Kike!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2008., 10:12   #17
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
Pozdrav Kika,

imamo super baku i dedu koji žive s nama u kući ( odvojeni stanovi) i podrška su nam u punom smislu te riječi. Naravno da i tu dođe do sukoba tipa - starost - mladost - ali to je normalno. Imam povremeno osjećaj da se oni, pogotovo deda, s tim teže nose nego mi, manje znaju o toj bolesti od mene pa možda i radi toga - strah od nepoznatog. Žao mi je da ih opterećujemo i s tim jer su svih ovih godina samnom proživljavali i loš brak i tešku rastavu i Sonjin pubertet, adolescenciju, sad wilsona, ali šta je tu je - snalazimo se.
I ja bi voljela da se javi gospođa čiji muž ima wilsona, imam osjećaj da mi je lakše komunicirati s vama nego ljudima iz okoline s kojima mogu podjeliti strah i sve što bolest nosi sa sobom, ali nisam sigurna da me u potpunosti razumiju- kao vi koji ste imali i imate osobna iskustva.

Pozdrav
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2008., 12:18   #18
kika11
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2008.
Postova: 1,013
Draga Bruna, razumijem, moji roditelji i dan danas ne kuže kako se dobije Wilson. Mama je cijeli život krivila tatu jer joj je netko rekao da je ta bolest česta u kraju od kuda je tata. I svi rođaci s mamine strane tako misle, i ne možeš ih razuvjeriti, mada sam primjetila da su bolesti jetre vrlo česte s mamine strane, to su oni blaži oblici. Također imam dvoje djece pa sam neprestano u brizi jer sam i sama sigurno nosioc gena.
Samnom radi jedna žena koja je oboje djece izgubila zbog jedne bolesti i sjećam se da je dok se još borila svim snagama (u međuvremenu je rodila zdravo dijete) za njih uključila u udruge koje su bile izvan zemlje. Puno je putovala po Engleskoj i Americi i kontaktirala i isprobavala nove terapije.
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2008., 14:22   #19
BRUNA41
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jun 2008.
Postova: 193
Hej Kika,

ovo sa međusobnim optuživanjem - bilo bi komično da nije tragično. Podsjetilo me je na razdoblje u kojem još nije postavljena dijagnoza. Prof. Vucelić me pita ima li u mojoj obitelji ili obitelji oca nekih oboljenja jetre .... Kad sam pitala velikog tatu odgovorio mi je - u mojoj obitelji svi su čisti. Ha ,ha. To je valjda trebalo značiti da su moji "krivo nasađeni,bolesni.." a da je do njega Sonja to nikad ne bi niti dobila. Prvi čas sam bila bijesna kao pas, nisam tražila krivca ni onda ni sada, samo sam pokušavala sve što mogu da otkrijemo o čemu se radi.

Pozdrav i ugodan vikend
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2008., 14:58   #20
kika11
Registrirani korisnik
 
Registracija: Jul 2008.
Postova: 1,013
Također kada sam se udavala jako se gledalo na moga brata, a svaki puta kada sam mužu pokušala objasniti neke detalje mi je govorio : pa oni su na mene i tako su krasni (djeca)
jednostavno nije nikada čuo priču do kraja i što sam starija bolje da nije jer mi se čini da ne bi ništa shvatio i onako bih za sve ja bila kriva.
Moj muž je pametan za nas oboje , tako on misli, a ja Ustvari nije htio čuti priču. ma nije ga ni zanimala. A kada sam tjekom godina vidjela da genetskih bolesti ima ko u priči i da nitko nije cjepljen malo sam se smirila. Bila sam napeta svaku trudnoću, svaku godinu, svaki mjesec, svaki dan. U svkaoj bolesti sam tražćila simptome.
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Sponsored links
Advertisement
 
Advertisement
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Pravila postanja
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is On
Smajlići su On
[IMG] kôd je On
HTML kôd je Off

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +1. Trenutno vrijeme je: 04:43.



Powered by vBulletin Version 3.8.4 (hrvatski)
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.
Site content ©1999-2014 Forum.hr
Ad Management by RedTyger