Forum.hr

Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje
Korisničko ime
Lozinka

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Dječje zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 06.09.2010., 00:34   #1
twister
Registrirani korisnik
 
Registracija: Sep 2010.
Postova: 132
Question Charcot-Marie-Toothova bolest


Poštovani forumaši!
molio bih pomoć oko slijedeće bolesti koja se zove --charcot marie tooth (skraćenica je CMT).
Pokušat ću objasniti o čemu se radi.
To je nasljedna neuropatija (upala živaca) i službeno nema lijeka za nju.Postoji više podtipova i za neke postoje genetska testiranja.Nasljeđuje se od roditelja,s tim što su žene kod nekih podtipova nosioci koji mogu imati blage ili nikakve simptome(između ostalog simptomi su žarenje noga,grčevi,s vremenom prelazi na ramena,ruke, atrofija mišića,pojavljuje se nestabilnost u hodu,tzv. rodine noge ili obrnuta boca šampanjca,viskoki svodovi stopala tzv. pes cavus--- charcot foot koje je slično dijabetičkom.......).Najčešće prvo zahvaća noge odnosno najduža distalna živčana vlakna i dolazi do odumiranja perifernih živaca i samim tim slabe mišići.Ovisno o tipu bolest može biti progresivna te dovesti do jako neugodnog života i nepokretnosti između ostalog.

Stoga bio bio jako zahvalan ako netko može ostaviti informacije o ovoj bolesti,,,gdje se može napraviti kvalitetna neuro obrada,ako netko ima bolest da pomogne sa svojim iskustvom,također molim prijedlog za dr-a neurologa u nas koji je kvalitetan i kompetentan za ovu problematiku,,gdje se mogu obaviti genetska testiranja i sve što bi mi pomoglo da razriješim sumnju koja me prati u vezi ovoga.
Puno toga se može naći na netu,ali to je jedno more informacija koje je teško proanalizirati i profiltrirati pa se odlučujem na ovaj način pokušati saznati nešto o tome u domaćem okruženju, a osim toga bolest je prilično učestala,a u nas se jako malo zna o njoj i koliko znam u nas nema neka udruga oboljelih tako da svaka novost i informacija može pomoći mnogima koji imaju ovu bolest.
unaprijed zahvaljujem !
twister is offline  
Odgovori s citatom
Old 08.10.2010., 09:30   #2
KATA5
Registrirani korisnik
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 3
NASLJEDNA POLINEUROPATIJA

Pozdrav,
moj otac boluje od polineuropatije, ja mislim da je nasljedni oblik. Liječnici, ako i misle nešto o tome, ne govore ništa.

Nedavno mi je veterinar savjetovao da tata uzme b vitamin, ali ne bilo koji već Neurobion (radi ga Merz, nema kupiti u Hrvatskoj). Nabavila sam lijek iz Graza (12,75 eura za 100 tableta). Troši ga desetak dana i kaže da mu se čini da mu je nešto bolje. Ako je vjerovati veterinaru, trošenje ove specifične kombinacije b vitamina trebalo bi zaustaviti napredovanje simptoma ili ih bar usporiti.

Nabavila sam i uređaj za biorezonanciju, bude li ikakvih pomaka na bolje - javit ću se opet. Do kraja godine trebali bismo znati da li pomaže ili ne. Veterinar kaže da se odumrli živci ne mogu regenerirati, ali da se oštećeni mogu održavati na životu.

Unaprijed zahvaljujem da svaku informaciju o ovoj temi i obvezujem se sve što spoznam staviti na forum.

Sretno!
KATA5 is offline  
Odgovori s citatom
Old 08.10.2010., 09:34   #3
kemik
and, i'm back
 
kemik Avatar
 
Registracija: Dec 2002.
Postova: 21,655
Zakaj oca ne vodite liječniku, specijalisti neurologije, nego veterinaru?
__________________
Freedom is just another word for nothing left to lose
Povedi me!
Riješite se komaraca u stajaćoj vodi
kemik is offline  
Odgovori s citatom
Old 08.10.2010., 12:33   #4
sun.shine
sado-mazo filatelist
 
sun.shine Avatar
 
Registracija: Dec 2007.
Lokacija: 60°N
Postova: 3,901
Quote:
kemik kaže: Pogledaj post
Zakaj oca ne vodite liječniku, specijalisti neurologije, nego veterinaru?
Čovjeka kojeg liječe biorezonancijom očito smatraju konjem.
__________________

Unfortunately, in America, babies are not found in cola cans. I asked my mother when I was four and she said they came from eggs laid by rabbis. If you aren't Jewish, they're laid by Catholic nuns. If you're an atheist, they're laid by dirty, lonely prostitutes.
sun.shine is offline  
Odgovori s citatom
Sponsored links
Advertisement
 
Advertisement
Old 08.10.2010., 20:19   #5
KATA5
Registrirani korisnik
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 3
NIJE SPRDAČINA

Poštovani forumaši,
nasljedna polineuropatija nije sprdačina. To je odvratna, progresivna bolest u kojoj pacijenti gube kontrolu nad svojim mišićima, nad svojim tijelom, i potpuno su svjesni što se zbiva. Ako ste gledati dr. Housa, onda znate o čemu se radi. S tim da dr. House ima jedan atrofirani mišić, a bolesnici od neuropatije više njih.

Naravno da smo bili kod neurologa. Naravno da smo bili na terapijama. 4godine smo hodali po bolnicama prije nego smo dobili približnu dijagnozu. I nikakvu korisnu terapiju. Nakon noći izgubljenih na internetu, nakon istraživanja što nudi alternativa, sve što pruža nekakvu nadu napisala sam u prošlom postu, u nadi da će pomoći nekome da bolest zaustavi u ranijoj fazi.

Molim konjine koji očito ne znaju ništa o ovoj bolesti da svoje komentare zadrže za sebe. Oslobodite prostor za ljude koji trebaju ovaj forum. I savjet. I tuđe iskustvo. Ne sprdajte se s bolesnicima niti s članovima njihove obitelji koji možda nose taj isti gen. To zaista nije smiješno.
KATA5 is offline  
Odgovori s citatom Received Infraction
Old 08.10.2010., 20:54   #6
kemik
and, i'm back
 
kemik Avatar
 
Registracija: Dec 2002.
Postova: 21,655
ne, slušanje savjeta veterinara za takvu bolest zaista nije smiješno.

EOD.
__________________
Freedom is just another word for nothing left to lose
Povedi me!
Riješite se komaraca u stajaćoj vodi
kemik is offline  
Odgovori s citatom
Old 10.10.2010., 13:49   #7
archibaldam
Registrirani korisnik
 
Registracija: Dec 2009.
Postova: 58
postoje i genetska testiranja za ovo.tko zna više neka napiše gdje što i kako,te da li postoji liječnik specijalist za ovu vrstu bolesti koji je može prepoznati .
archibaldam is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.10.2010., 22:28   #8
baky126
Registrirani korisnik
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 5
5 godina

Evo danas sam skinija tu dijagnozu i trebalo mi je 5 godina. Napravi ja sam puste nalaze i sve. Od genetskih, pa do puštanja struje u mišiće i zabadanje igala u mišiće. Nalaz je napokon hvala bogu negativan, a koliko ima doktora koji nemaju pojma pa to je čudo, a pogotovo privatnika.
Neuropatije su jako teške bolesti i nekada je stvarno teško dati dijagnozu i ima ih jako jako puno

Išao sam kod neurologa Zorana Mitrovića u KBC REBRO u Zagrebu (žuta zgrada). Bija sam kod mnogih, ali on mi je najbolji i riješija mi je dijagnozu.
Genetski nalaz se radi na: KLINIČKI ZAVOD ZA LABORATORIJSKU DIJAGNOSTIKU MEDICINSKOGA FAKULTETA U ZAGREBU
NAZIV: MOLEKULARNA DIJAGNOSTIKA. Ovako ko je u Splitu neka se obrati dr. Bernardi Lozić ona uzme uzorak krvi i šalje u Zagreb. U splitu se to nalazi na klinici za dječje bolesti (ambulanta za medicinsku genetiku).

Toliko za sada od mene.

Zadnje uređivanje baky126 : 21.10.2010. at 22:57.
baky126 is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.10.2010., 22:49   #9
ema007
Banned
 
Registracija: Oct 2009.
Lokacija: podravina
Postova: 2,812
Čula sam da se daju Neurobion ili Lyrica za polineuropatiju
ema007 is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.10.2010., 01:32   #10
twister
Registrirani korisnik
 
Registracija: Sep 2010.
Postova: 132
pomozi baky126

hvala ekipa na odgovorima !!!
sad baky126,malo mi je zbunjujuće što to znači da si skinija dijagnozu,,,,jesu ti je našli ili nisu i ako nije problem na što si se genetski testirao tj. koja vrsta testa i gdje se to šalje u koji lab.-- ide test van države prema mojim saznanjima. Ima puno podvrsta CMT-A ( 1a--najčešća,1b,x....oko 40-tak gena su otkrili koji prave dar-mar u čovjeku,a da ponekad i nije svjestan što se događa.) pa to pitam,,,koje si simptome imao da su ti posumnjali na CMT.što su zaključili,kako su ti bolest isključili,,,odnosno što ti je ako si skinija CMT da li je nešto drugo.kakav je pregled bio kod mitrovića i čime se on bavi ???
oprosti ako sam jako znatiželjan,,,ali ovo je za dobrobit svih koji se borimo s bolešću i tražimo pomoć i izlaz ka boljem životu !!!
još jednom hvala i pomozi nam svojim iskustvom,,molim te !!!!
twister is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.10.2010., 09:54   #11
baky126
Registrirani korisnik
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 5
Evo ovako malo je teže objasnit, ali pokušat ću. Vuka sam dijagnozu charcot marie tooth 5 godina. Iman malo problema sa tetivama u nožnim prstima. Jedan neurolog mi je puka tu dijagnozu prije 5 godina i svi ostali su se ravnali po njemu očito su bili nesposobni da sami zaključe da nije ta dijagnoza jel po pregledima mišića i živaca sve je skoro normalno i da je po njegovome ja bi već bija u kolicima. Iman samo negdi 5 posto problema sa mišićima i neurolog mitrović kaže da san zdrav i dobro se nasmijao prijašnjim doktorima. Kod prijašnjih doktora testove sam radija 15 minuti kod mitrovića skoro uru vremena i dobro me istestiralo. E sad genetika ovaj test sta sam radija on je za 30 lokusa i 14 gena a ti lokusi i geni odgovorni su za HMSN (CMT; CHARCO MARIE TOOTH) I HNPP. Evo napisat ću malo duže. Podtipovi HMSN1A (CMT1A - OMIM 118220), HMSN1B (CMT1B), HMSN1C (CMT1C), CMTX1, HMSN3 I HNPP (OMIM - 162500) DEFINIRANI SU GENIMA PMP22, MPZ, Cx32 i Po. To se neke kratice sa nalaza. Ovu metodu sam radija PCR CMT-REP.UNI/P4/D2;RE-EcoRI/elektroforeza u gelu agaroze; PMP 22 GEN. Meni je DNA PMP22 ne ukazuje na nasljedne neuropatije CMT1A/HNPP. 1B nisam radija jer treba ići u ljubljanu za taj test. Mitrović koliko sam čuja jedan od naj neurologa u hrvatskoj i preporučam ga obavezno. I još simptomi CMT su većinom čekićasti prsti na nogama, a ja to neman. A za zagreb za genetski nalaz još jedamput treba ići KBC, KZLD Laboratorij za molekularnu dijagnostiku. A Split sam napisao u prijašmjem postu.
Nadopuna:
Simptomi CMT su još slabost u nogama i rukama. Meni je reklo da su mi refleksi živahni i mišići u prstima jaki
Evo jedan link tu ima sve tipove i pod tipove:
http://neuromuscular.wustl.edu/time/hmsn.html

Zadnje uređivanje baky126 : 24.10.2010. at 10:10.
baky126 is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.10.2010., 02:07   #12
twister
Registrirani korisnik
 
Registracija: Sep 2010.
Postova: 132
baky hvala,,ali ako možeš još pomoći molim te



baky prije svega hvala ti na iscrpnom odgovoru ponovno..
Jako to cijenim jer ipak mislim da na ovoj "baloti" živimo da jedni drugima pomažemo koliko možemo i umijemo:
Drago mi je da si riješio svoju nedoumicu i sad si spokojan.Kakvo je mišljenje doktora što ti se događa sa tetivama to nisi napisao i da li možeš funkcionirat normalno i da li ti se stanje popravilo (ja to od srca želim)
A sad malo duži uvod.
Puno ljudi ne zna koja je zavrzlama kad upadneš u problem neurološke prirode,a ne mogu ti ništa otkriti doktori.Pitate se zašto to govorim,pa evo gore u bakyjevom primjeru se nalazi odgovor (njega su vukli sa pogrešnom dijagnozom 5 godina,a isti slučaj se i meni događa).Charcot marie tooth (CMT) je jako raritetna bolest ( 1 : 2500 ) i preklapa se sa mnogo drugih sličnih bolesti i samo pravi znalac neurolog (između ostalog "mačak" za EMNG mjerenje) može odgonetnuti i prepoznati u čemu je problem.Tragikomično je i to što većina doktora neurologa potvrđuje prethodne dijagnoze bez da sama malo mućne glavom i upotrebi svo svoje znanje i instinkt (i pokuša pročitati između redaka jer u bolesti 2+2 nisu uvijek = 4 !!!) da pomogne pacijentu koji vapi za pomoći u bolesti.Ovo nije djčja igra nego podmukla prikrivena genetska bolest koja može imati jako nezgodan tijek !!!
Pacijent zna da se nešto događa s organizmom i da nije u redu,,,a dr-i misle da si umislio jer ne mogu otkriti problem i dolazimo do poante priče--ti za njih postaješ psihički bolesnik i sugeriraju ti da posjetiš psihijatra i guraju te u još dublji ponor.Vi se patite a neznalice vas još omalovažavaju !?
E sad o mom problemu:
Imam neodređene slabosti,ruku i nogu,bol u vratu, u stvari više kao grčevi, udubljeno stopalo--pes cavus koje je jako oslabilo i atrofiralo... Radio sam nekoliko EMNG mjerenja pa ne znam tko to može dobro očitati i prepoznati i ev. prepoznati iz mjerenja neku neurološku bolest (osim dr. mitrovića)?
Odjednom sam naglo atrofirao,mogu jako malo hodati,imam problema sa balansom jer su se tetive povukle, deformirala i oslabila stopala ( kad se osovim na noge ko' da stojim na samim kostima od stopala) ,cijeli sam u grču,odjednom u nekoliko dana kao kroz neke napade oslabile su mi ruke i "popucala" ramena, stanjile noge, oslabio skočni zglob+niz drugih problema...doslovno kao da je netko u par dana iscijedio (isisao) svu moju snagu iz mišića !!!Radio sam hrpu pretraga-imunološke,reumatološke naravi da se isključe te vrste bolesti +sve ostalo što treba isljučiti kod ovakvih stvari.
Stoga bi te baky molio još par informacija jer vjerujem da me razumiješ jer ti si u sličnoj vrsti problema i nedoumica bio.Također isto molim i druge članove foruma ako imaju kakva saznanja ili iskustva sa ovom bolešću!
1.Ne znam kako određuju na koje tipove će te testirati da li se svi mogu obaviti u nas (napisao si da je 1B u ljubljani pa me to malo zbunjuje jer koji se onda test radi u nas ili se svi genetski rade vani u inozemstvu).
2.Tko odeđuje za koliko lokusa i gena se radi taj test i na osnovu čega?
3. ova metoda mi nije jasna PCR CMT-REP.UNI/P4/D2-ne znam na što se to odnosi,,,molim te pojasni mi
4.imao sam priliku čitati da bi pacijentima čak nekad i nalaz bio lažno negativan na CMT 1A jer se taj genetski test s vremenom treba ponoviti
5.što sve treba napraviti da bi se isključila ta bolest---jel se treba testirati na sve dostupne genetske testove ili kako već???


Pošto je ovo nasljedna bolest,,,jesu li tebi uzimali anamnezu i raspitivali se o tvojoj obitelji da li netko ima sličnih problema ?
Oprosti na ovoliko pitanja,ali kako sam u jako lošoj situaciji pokušavam pronaći pomoć na sve dostupne načine
Molim pomoć i ostalih !
Hvala
__________________
hvala svima
twister is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.10.2010., 21:02   #13
Bioux
Registrirani korisnik
 
Bioux Avatar
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 73
Meni je doktor Mitrović na Rebru dijagnosticirao CMT tip5. Kažu da nema lijeka osim fizikalne terapije, Bobath metoda. Imam smetnje hoda, blagi spazam... Ruke i ostalo su mi ok, bar za sad. Uzimam Neurobion forte od Mercka. Može se kupiti u Zagrebu u privatnoj ljekarni kod Dolca. 100 dražeja košta oko 100 kn. Inače vele da je dobro uzimat C vitamin.
Tu je jedan lijepi tekstić o bolesti:
hrcak.srce.hr/file/46602
Bioux is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.10.2010., 21:56   #14
sidney
Registrirani korisnik
 
Registracija: Dec 2006.
Postova: 33
Neurobion se moze kupiti u bilo kojoj ljekarni...treba imati privatni recept, ali neki ga daju i bez njega...to su vitamini B1, B6 i B12.
sidney is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.10.2010., 22:17   #15
baky126
Registrirani korisnik
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 5
Oprostite sto nisam prije odgovori ja nisam bija na kompu. twister evo ovako idemo redom:
NALAZ: ZAKLJUČAK:
Suspektna početna kronična neuralna lezija objašnjenje (Neuralna lezija znači oštećenje živca pa stoga i slabost mišića kojeg opskrbljuje taj živac.) Uglavnom iman oštećenje živca. Lijevo nalaz graničan. Neurografija motornih i osjetnih živaca na nogama i rukama normalnih parametara. Osim deformiteta prstiju stopala ( malo su mi prsti nategnuti a tetive tvrđe i svod malo dublji) nema kliničkih niti sigurnih EMNG znakova nasljedne neuropatije. Mogu normalno hodati, ali nosim ortopedske postole i posebne uloške koji imaju dosta veliku grbu. Genetski nalaz u nas kada sam ja radija bilo je samo za napravit 1A, a za 1B trebalo je ići u ljubljanu. Ovako ajdete u doktorice i neka da uputnicu za genetski test napravit i onda će vam doktorica koja se bavi sa genetskim testiranjem postavit dosta pitanja crtati neke skice i reći koji nalaz da napravite.
Neuropatije su jako teške i teško je pogoditi koje je točno tip. Neman tu neoropatiju, al opet sad neznam zašto su mi živci malo oštećeni. Ubiješ jedno dođe drugo i uvjek isti krug. Jedan dan ču ići ako nije došlo ovdje za napraviti 1B i ostalo u ljubljanu da izvidin 100 posto sve u vezi gena. Dosta toga se vidi preko EMNG testa jel neuropatije imaju neke amplitude. Da napravili su anamnezu i raspitivali se o obitelji da li netko ima sličnih problema. A na genetskom isto rade anamnezu i crtaju neke skice i onda odluće koji test napravit.
twister - nema problema samo pitajte što vas zanima. Želim vam sve najbolje i da otkrijete točnu dijagnozu jer kad čovjek ne zna točnu dijagnozu još više ispali na živce i ne zna što mu je činit, kome se obratiti i ostalo... malo sam izmješao pitanja, ali nadam se da čete razumjeti (nisam baš forumaš)

Zadnje uređivanje baky126 : 27.10.2010. at 22:32.
baky126 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.10.2010., 00:48   #16
twister
Registrirani korisnik
 
Registracija: Sep 2010.
Postova: 132
nema frke baky


opet hvala
nisam ni ja baš forumaš,al bolest me spizdila skroz pa sam se dosta naučio silom prilika.
evo drago mi je da se javio i Bioux,pa nek nam i on pomogne,,,kakvi su njegovi simptomi i kako se on nosi sa ovim i kako se baš utvrdio taj CMT tip5(koji su simptomi itd).
što se tiče ovog što si ti napisao baky,nažalost puno zajedničkog imamo-udubljena stopala( i ja moram nositi orto cipele ,,probao sam i neke uloške al sve je to loše,jer mi je stopalo jako oslabilo),oštećene živce,otežan hod,mišićnu slabost itd.sad me zanima gdje u ljubljani se to može testirati(jel znaš ime ustanove-bolnice) na CMT i to ostalo izvidit u vezi gena i koliko ta priča košta da se rješimo enigme koja nas je zadesila.mene ovo već polako dobro "prespaja" pa se bojim da me ne bi uzelo skroz jer i sad već nisam za ništa.
a za Bioux-a imam pitanje gdje i kako on vježba i kako funkcionira i slično,,,dal netko njemu u familiji ima ovo sr..nje od podmukle bolesti,koji su njemu simptomi i sl...
unaprijed Biouxam se zahvaljujem i ako ja vama mogu pomoći sa svojim znanjem također izvolite.
pozz ekipa i pomozite opet molim,,, jer ovo je stvarno za psihijatriju !!!!
__________________
hvala svima
twister is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.10.2010., 11:10   #17
baky126
Registrirani korisnik
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 5
Ovako najbolje vam je da idete kod doktorice za genetiku kako sam napisao u prijašnjem postu i ona će vam sve reći. U ljubljani ima isto neke institute pa se može poslat uzorak njima. pa se nalaz dobije poštom. A koliko košta neznam treba se sa njim dogovoriti. Našao sam par linkova
http://maps.google.hr/maps?hl=hr&um=...ed=0CBUQnwIwAA
baky126 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.10.2010., 11:57   #18
Bioux
Registrirani korisnik
 
Bioux Avatar
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 73
Bioux je žena.
Imam 36 godina. Prošla sam razne faze očajavanja, ali mislim da sam sad ok i pomirena sa situacijom. Najveći problem mi je umor i nedostatak vremena za vježbanje. Možda je problem i sa snagom volje... Neko vrijeme sam redovito vježbala i rezultati su bili odlični. Svi su mi rekli da puno bolje hodam, a i meni je bilo osjetno lakše. A onda sam izgubila kontinuitet i nikako da ga vratim.
Prije 10-tak godina je počelo tako da su me ljudi sve češće pitali boli li me noga. Nije me niš bolilo i nije mi bilo jasno o čemu oni... Onda su počeli spazmi u natkoljenicama i počela sam sama primjećivati da mi je hod otežan, najviše niz stepenice. I danas mi je najteže hodati nizbrdo, a najlakše uzbrdo. Jako volim voziti bicikl i tu namam poteškoće iako zadnjih godina osjećam da su mi mišići dosta oslabili. Ne mogu trčati. Jako mi je otežan hod ako nosim neki teret. Imam 2 psa pa svaki dan dosta hodam. Bar jedna šetnja (od 3) dnevno nam je preko sat vremena, kad je toplo i po 2 sata.
Oduvijek sam imala tendenciju nutarnje rotacije nogu/stopala, ali to je kod djece dosta često... U neko doba sam počela malo vući stopala. Nemam vidljive deformacije stopala, ali bi rekla da ima visoki rist i svod stopala. U nalazu piše vrlo teška neuralna lezija u mišićima stopala, blaža lezija na potkoljenici i suspektna na natkoljenici, hod spastičan, ograničen po petama i prstima. Piramidni hipertonus nogu, tetivni refleksi na nogama klonični uz obostrani Babinski (to je patološki refleks), distalna hipotermoestezija na stopalu, osjet dodira, boli i vibracije očuvan. Atrofija mišića stopala.
Doktor Mitrović mi je zbog spazma/hipertonusa mišića prepisao lijek Lioresal, ali sam odlučila za sad ga ne uzimati jer on samo uklanja simptome a ne liječi trajno a izaziva ovisnost i ima neugodne nuspojave (po onom što piše na netu). Ima li tko iskustva s tim lijekom? Navodno isti učinak na hipertonus ima kanabis, a sa manje nuspojava. Jednom prilikom sam to isprobala i bilo je odlično ali vrlo kratkotrajno. Ali i bez spazma smetnje hoda su ostale. Tako da mi nema smisla kljukat se s kemikalijama...
Što se tiče fizikalne terapije dr. Rossana Čizmić (odlična žena, fizijatar) mi je preporučila vježbe po Bobathu. Kod nas ima odličnih fizioterapeuta ali je sustav u banani pa preko socijalnog nisam uspjela dobiti zadovoljavajuću terapiju. Zato mi je oko godinu dana 1x tjedno dolazila privatno jedna fizioterapeutica koja me naučila ponovo hodati, odlične vježbe (Bobath) i davala tretmane osteopatije koja mi je bila kratkotrajno olakšanje.
Za koordinaciju pokreta puno mi je pomogao i trener Tai chi-ja, Jasminko Miklec. Da imam više vremena definitivno bih kod njega išla na Tai chi.
U zadnje vrijeme imam probleme s ravnotežem. Jako me muči umor i bol u križima kad sam umorna. Oduvijek mi je kralježnica u lumbalnoj lordozi (što nije rijetko u ženskoj populaciji), ali ne znam ima li to veze s ovom bolešću.
Planiram otići na EMNG ruku po savjetu doktora Mitrovića, iako ne osjećam baš nikakve smetnje ruku. Dapače, ruke su mi uvijek bile spretne i jake. Htjela bih i da mi naprave analizu DNA da budem sigurna da je to zbilja to. Neku analizu su mi već napravili ali nisu našli ništa.
Ne znam je li netko pročitao tekst s linka koji sam dala. Nigdje se ne spominje taj moj CMT _tip5_ koji mi je dijagnosticirao Mitrović na osnovu EMNG-a. Rekli su da je to moje rijetka bolest. U mojoj obitelji to nema nitko, jedino je navodno moj tata hodao slično kao ja ali je on umro relat. mlad pa mu simptomi nisu bili baš očiti. Imam zdravu sestru i ona ima zdravu kćer.
BTW psihijatrije, sasvim je normalno da osoba oboljela od ovako ozbiljne bolesti treba pomoć, potporu, savjetovanje... iliti psihoterapiju. Na žalost čovjek mora biti bogat da poplaća sve te terapeute koji mu trebaju.
Ima li tko iskustva s utvrđivanjem stupnja oštećenja/invalidnosti? Kakva je procedura?
Bioux is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.10.2010., 16:02   #19
baky126
Registrirani korisnik
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 5
Poštovana Bioux,
Kod vas se tip 5 zove ovako CMT X-linked, Type 5
baky126 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.10.2010., 18:33   #20
Bioux
Registrirani korisnik
 
Bioux Avatar
 
Registracija: Oct 2010.
Postova: 73
Quote:
baky126 kaže: Pogledaj post
Poštovana Bioux,
Kod vas se tip 5 zove ovako CMT X-linked, Type 5
Hm. Nisam ni gluha ni slijepa niti mentalno retardirana. Svake godine na sistematskom mi ustanove sluh i vid bez greške. Imam visoku stručnu spremu. Bolest se manifestirala u odrasloj dobi.
Uspoređujući prema linku: http://neuromuscular.wustl.edu/time/hmsn.html

Mitrović nije dodao taj X-link, citiram ga: motorna neuropatija sa piramidalnom lezijom (CMT tip 5), vjerovatno sa nasljednim dominantnim nasljeđivanjem.

BTW Što su zapravo čekićasti prsti?
Bioux is offline  
Odgovori s citatom
Sponsored links
Advertisement
 
Advertisement
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Pravila postanja
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is On
Smajlići su On
[IMG] kôd je On
HTML kôd je Off





Sva vremena su GMT +1. Trenutno vrijeme je: 00:26.



Powered by vBulletin Version 3.8.4 (hrvatski)
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.
Site content ©1999-2009 Forum.hr
Ad Management by RedTyger