Natrag   Forum.hr > Društvo > Roditelji i djeca > Dječje zdravlje

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 09.12.2011., 12:07   #1
Neutropenija

Drage mame zanima me ima li netko iskustva sa navedenom dijagnozom?

Nama je neutropenija dijagnosticirana kao posljedica 2 za redom viroze preko ljeta. Kontroliramo se na Rebru .. doktori jedino vele strpljenja, lagana izolacija i kao to prolazi (sporo, ali samo od sebe .. ) i tako eto već 4.mjeseca i još nismo popravili krvnu sliku
llely is offline  
Odgovori s citatom
Old 14.01.2012., 21:56   #2
Da li ste radili neke detaljnije pretrage po pitanju neutropenije i koliko je staro dijete?
Gioia 28 is offline  
Odgovori s citatom
Old 18.01.2012., 01:04   #3
Quote:
Gioia 28 kaže: Pogledaj post
Da li ste radili neke detaljnije pretrage po pitanju neutropenije i koliko je staro dijete?
2 godine .. da .. razmaz periferne krvi, serologiju, nekakve pretrage na neka anti tijela .. sve je ok .. samo su niski ti neutrofili i usporedno s tim povišeni limfociti .. imate iskustva s time?
llely is offline  
Odgovori s citatom
Old 12.07.2012., 00:14   #4
Neutropenia

ja osobno imam iskustva sa tim al još nisam izliječen da bih ti išta mogao garantirati,krvna slika mi je toliko ispreturana da imam sve moguče dijagnoze (neutropenija,leukopenija,granulocitopenija,agranu locitoza ...),na rebru nemaju pojma šta mi je ni od čega mi je,bio kod nekoliko alternativaca i ništa,sad se liječim kod jednog liječnika ayurvede(indijske tradicionalne medicine) pa ako mi to pomogne javim se
neumarkt is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.07.2012., 09:48   #5
Quote:
llely kaže: Pogledaj post
2 godine .. da .. razmaz periferne krvi, serologiju, nekakve pretrage na neka anti tijela .. sve je ok .. samo su niski ti neutrofili i usporedno s tim povišeni limfociti .. imate iskustva s time?
Bok, evo da ti ja napisem nase iskustvo s neutropenijom. Mojem sinu je neutropenija dijagnosticirana sa 14 mjeseci, odmah nakon polaska u jaslice. Isto smo napravili sve moguće pretrage, od punkcije koštane srži do antitijela (to smo čak radili dva puta). Svi nalazi su bili u redu. Nakon dijagnoze ispisali smo ga iz vrtića. Rečeno nam je da nekog specijalnog lijeka nema nego treba čekati da se stanje popravi. Prvih dvije godine neutrofili su bili strašno niski (oko 2%) i u tom periodu smo baš pazili da se ne družimo sa šmrkavima i bolesnima i izbjegavali smo mjesta sa puno djece. Cijepljenje smo isto odgodili do daljnjeg. Negdje iza trećeg rodjendana se situacija počela poboljšavati i neutrofili su počeli rasti. Tako da se sada moj skoro petogodišnjak veseli polasku u vrtić na jesen jer smo u veljači obavili zadnju kontrolu na Rebru i dobili potvrdu da smo zdravi i da možemo u vrtić. Ne znam da li je pomoglo ali stvarno smo pazili da jede zdravo, puno voća povrća i sve što smo mogli nabavljali smo domaće. Ljeti smo ga vodili na more, zimi barem tjedan dana negdje u planine i stvarno nakon toga bi krvna slika bila malo bolja. Uglavnom samo strpljenje i malo više opreza i trebalo bi biti sve ok. Inače, kod koga se kontrolirate?
__________________
Sizif je vjerojatno bio domaćica.
Durica26 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2012., 16:18   #6
Durica26, koliko često ti je mali bio bolestan?
Koliko često ste kontrolirali nalaze?

Moja ima 2godine, autopimuna neutropenija dg sa 5,5mj, antigranulocitna antitijela pozitivna.
Do godine dana svakih 20ak dana u bolnici na inekcijama, uz jako niske nalaze.
Tada smo krenuli s homeopatijom i bila je puno manje bolesna, nismo morali u bolnicu, čak smo u godinu dana samo 2 puta popili sirup.
Nalazi su i dalje niski i po njima je još uvijek u teškoj neutropeniji.
Sada vadimo krv svaka 3mj, a prije svakih mj dana- naravno, po potrebi i prije.

Kontroliramo se na Kantridi i zadovoljna sam.
Dr nam je rekla da ima jako dobre šanse da se potpuno oporavi, odnosno da preraste neutropeniju do 3.g.
Svakim vađenjem krvi se nadam nekom poboljšanju pa se onda svakim čitanjem nalaza opet razočaram...
A valjda će i tome doći kraj...
__________________
alishee
UL DORI is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.07.2012., 17:38   #7
Na početku smo jednom tjedno vadili krv i onda jednom mjesečno, a sad pred kraj svaka tri do četiri mjeseca.
Da, i on je dok su mu bili niski neutrofili dosta često bio bolestan unatoč našim naporima da ga što više izoliramo. I svaka temperatura je podrazumijevala antibiotik po defaultu, nema veze radi li se o virusnoj ili bakterijskoj infekciji. Tamo negdje iza trećeg rođendana se situacija počela poboljšavati. Ja sam ove godine čak imala gripu, a on ništa iako je cijelo vrijeme bio blizu mene i spavamo u istoj sobi.
Ja sam njemu zadnje dvije godine svake jeseni davala riblje ulje i tekući vitamin C od child lifea za podizanje imuniteta iako je imunologica tvrdila da to nema nikakvog utjecaja, i taman nekako u to vrijeme su prestale te česte bolesti.
Da li su u pitanju vitamini, ili ta famozna treća godina nakon koje se stiče taj neki prvi imunitet ne znam, ali znam da nam je od tada krenulo nabolje.
A što se tiče nalaza, znam kako ti je i meni je srce stalo svaki put kada bi išla otvarati mail od poliklinike gdje smo vadili krv.
Ali eto nadam se da će i tvojoj curki uskoro neutrofili porasti i unormaliti se!!
Da, i nama su sumnjali na autoimunu neutropeniju ali nisu je dokazali jer su antitijela svaki put bila negativna, ali u infektu su neutrofili narasli pa je zaključak bio da koštana srž ipak obavlja svoju funkciju.
__________________
Sizif je vjerojatno bio domaćica.
Durica26 is offline  
Odgovori s citatom
Old 08.01.2013., 12:53   #8
Mama sam djevojčice stare 20 mjeseci koja već 10 mjeseci boluje od teške neutropenije. Otkrivena je nakon hospitalizacije u Klaićevoj bolnici zbog laringitisa i rota virusa. ABN joj se cijelo vrijeme kreće od 0-250. Primala je Neupogen kad su neutrofili bili izrazito niski i kad je bila u virozi.
Do hospitalizacije je dobrog zdravlja, bez ikakve viroze i temperature (osim temperature izazvane redovnim cijepljenjem s 9 mjeseci). Ni sada u teškoj neutropeniji ne razvija bakterijske infekcije.
Nalaz antigranulocitnih tijela je 2 puta negativan, koštana srž bujna, feritin u granicama normale, nalaz gastroenterologa i UZV abdomena uredan.
Uz sve doktore koje smo prošli (Milivoj Jovančević, Gordana Jakovljević, Alenka Gagro, Oleg Jadrešin, Aleksandra Bonevski, Jasminka Stepan, Darko Richter, Adrijana Vince, Goran Tešović), nitko nam ne zna sa sigurnošću reći kako je nastupila neutropenija, kada će i da li proći, o kojoj vrsti neutropenije se radi...
Preporuka liječnika je da cijepimo dijete, da se iz virusne ili bakterijske infekcije ne zaredaju infekti kao što je to bilo nakon laringitisa i rota virusa. Ako još ima koga sa iole sličnim iskustvima, molim da podijeli priču samnom.
Najljepše se zahvaljuje zabrinuta mama!
mreberni is offline  
Odgovori s citatom
Old 18.03.2013., 22:38   #9
Imam slično iskustvo s mojom djevojčicom, u dobi od 4 mjeseca slučajno su joj otkrili neutropeniju,nakon vađenja krvi zbog crijevne viroze. Nitko mi nije rekao o čemu je riječ,to mi je bilo najgore razdoblje u životu upravo zbog te neizvjesnosti, ona je nadalje bila zdrava,bez ikakvih infekcija,bez terapije i sl. ali iz tjedna u tjedan neutrofili su bili 2 do 5%, nakon 2 mjeseca na Rebru smo radili detaljne pretrage,svi nalazi uredni,neutrofili opet niski 2%. Još uvijek bila je začudo potpuno zdrava,jednom imala temperaturu,tad su neutrofili porasli na 17%,ali opet zatim pali. I tako je to trajalo,svaki tjedan vađenje krvi,uvijek isti stres,još uvijek me mučilo pitanje od čega,kako i dokad,a na to pitanje nitko mi nije davao odgovor. I onda,nakon 4 duga mjeseca počeli su rasti, kad je napunila 8 mjeseci polako su se penjali 18%, idući tjedan 22%,nakon toga 28% i evo sad smo na 35%-40% već duže i napokon više ne trebamo na kontrole svaki tjedan! Ja nju nisam dala cijepiti već sam čekala da se stanje popravi,čitala sam britanska i američka mišljenja i oni se suzdržavaju cijepljenja dok su jako niski neutrofili,a i naša pedijatrica je imala isto mišljenje. Eto,na kraju to dođe samo od sebe na svoje,presretna sam zbog toga jer me ta duga neizvjesnost izluđivala,ni o čemu drugom nisam mislila već samo hoće li ikad bit kako treba.. I došlo je to vrijeme. Zato svima želim što više strpljenja,sve će biti dobro,hematolog mi je rekao da obično traje od 1-3 godine djeteta,vrijeme je izgleda jedini lijek.
Mina2 is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.03.2013., 08:33   #10
Thumbs up

Hvala Mina na postu! To je jako lijepa vijest. Mi nakon dugog izbivanja iz Klaićeve bolnice, idemo sljedeću srijedu na kontrolu. Ne nadam se nekom boljem nalazu. Najvažnije je da je moje dijete dobro! A već punih 5 mjeseci nismo imali nikakvu virozu.
mreberni is offline  
Odgovori s citatom
Old 26.07.2013., 10:55   #11
Nase iskustvo bilo je malo drugačije. Mali star 10 mj. je na moru zakurio preko 39 i tri dana mu nismo uspijevali spustiti temperaturu. Treci dan uvecer odlazimo na hitni prijem u ambulantu (bio je vikend) gdje mu je dezurni doktor temeljem pregleda grla (!) ustanovio bakterijsku upalu - imao je bijeli cvoric u grlu. Doktor probisuje klavocin bid sirup koji mali povraca svaki puta (ukupno mu je dano dva puta po dvije doze u razmaku od 24 sata - blesavi roditelji su mislili da nije apsorbirao prvu dozu, sada znamo da se antibiotik apsorbira 15 min. nakon uzimanja). Sutradan ujutro se vracamo u hitnu gdje isti doktor kaze da mozemo prestati s uzimanjem klavocina, ali da on preporuca da se uzima jos barem dva dana. Mali totalno klonuo, bez energije, temperatura se nesto snizila (ispod 39). Tada odlazimo u opcu bolnicu Pula gdje pedijatar trazi da se naprave nalazi krvi i obavjestava nas kako bi malog trebalo hospitalizirati zbog neutropenije (neutrofili su bili oko 7%). U medjuvremenu se mali totalno oporavio, temperatura pala, zivnuo i odlucujemo da ga ne ostavljamo u bolnici vec ga drzimo u izolaciji do sutra kada ponavljamo nalaze. Sutradan su rezultati u apsolutnom broju bolji, ali su zbog porasta leukocita relativni podaci losiji (5%). Po konzultacijama sa doktorom pakiramo se i vozimo za Zagreb. U jedan u noci stizemo na Rebro gdje nema hematologa da napravi nalaz (stroj im nije mogao ocitati vrijednosti). Uglavnom, sljedecih dana nas hematolog uvjerava da je mali pokupio virus HHV-6 i otud dijagnoza granulocitopenija gravis. Pitam ga je li moguce da je krvna slika takva zbog klavocina, a dr. veli da se u medicini sve moze povezati sa svime. Za dva dana smo imali kontrolu i neutrofili iznenadjujuce porasli na 16%, tjedan dana poslije na 22%. Doktor ne moze vjerovati, kaze da je mali zdrav i da nema potrebe za daljnim kontrolama na Rebru. Kontrola za 3-6 mjeseci kod pedijatra. Ako slucajno dobije jako visoku temperaturu s nalazima se javiti na hitni prijem na Rebro.
marta is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.10.2013., 17:01   #12
zanima me jel netko tražio produljenje porodiljnog zbog neutropenije?
neutropenija is offline  
Odgovori s citatom
Old 18.01.2014., 12:34   #13
Pozdrav svima, ako još netko čita...

Majka sam jednoipolgodišnje djevojčice koja unatrag 6 mjeseci ima neutropeniju. Neutrofili su najviše do 300. Učinjena je obrada: punkcija koštane srži uredna, antigranulocitna protutiela 2x nisu dokazana. Zanimaju me vaša iskustva s obzirom na podizanje neutrofila u infekcijama, do koliko su se podigli? Jer mojoj djevojčici idu najviše do 500 s čim hematolog nije zadovoljan.
Rbara is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.06.2014., 14:04   #14
dobar dan!eto da i ja podijelim to grozno iskustvo sa vama...imam sinčića od 9 mjeseci koji boluje od kronične neutropenije..sa 6 mjeseci je dobio visoke temperature par dana i pedijatrica je potvrdila virozu gdje mu je na nalazu sve sniženo bilo,no tada pedijatrica nije nista sumnjala na neutropeniju nego nas je uvjeravala da je to vjerojatno samo radi viroze tako palo nisko i da ce se poboljsat nakon antibiotika amoksicilin jer mu je bilo i upaljeno grlo malo i uho pa mu je to prepisala...nakon toga je rekla da nije potrebna kontrola jedino ako mu se pogorsa..posto mu je bilo ok,nismo ga vodili na kontrolu..sada sa 8 mjeseci je opet počeo dobivati temperature,ležala sam s njim u jednoj bolnici gdje su mu 5 dana skidali temperaturu zatim su nas prebacili u osijek hematologu,ležali smo 18 dana u bolnicama,obavili mu 2 punkcije srži i 2 u nogicama,svaki dan vadili krv,stolicu nosili na preglede,utvrdili u srži da se proizvode stanice kod njega ali jako mali broj,ne znaju razlog..nalaz iz zg je pozitivan na 2 antitijela tako da nam je dana dijagnoza kronične neutropenije i anemije...imunitet nema nikakav,kao i otpornost prema bolestima,u izolaciji je doma maltene s time da imamo i seku od 3 godine koja je cesto prehlađena i takva je od rođenja osjetljiva,stoga ih moram skroz razdvajati radi zdravlja malenoga brace..jako je tesko,skroz po kontrolama gdje su nalazi skroz isti,niski,preniski,a lijeka nema...doktorica kaze da ne kupujem nista za imunitet jer mu to pomoći ne može,da ce tako biti do 3.godine i da ce ozdraviti..nekako se nadam najboljem uvijek i znam da ce sve to proći ali sve je to šok za roditelje kao i za dijete takvo malo..u 7.mjesecu putujemo za zg pa cemo vidjet i tamo pretrage i nalaze i sve...ako ima koja takvo slično iskustvo molim vas da mi malo nadu neku pokažete..vrijeme jest najbolji lijek ali grozno je gledati kako se muči malo biće svaki put u tim temperaturama i bockanju,vađenju svega i svačega...veliki pozdrav...
matejb is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.06.2014., 14:06   #15
Unhappy

da napomenem da su mu bili neutrofili na 2,sada su cak 4 ali opet je nisko
matejb is offline  
Odgovori s citatom
Old 04.07.2014., 09:12   #16
Pretpostavljam da je broj neutrofila koji pišete 2 i 4 %? Bitno je koliki je apsolutni broj neutrofila, a to izračunate iz ukupnog broja leukocita i postotka neutrofila.

Moja djevojčica sad već unatrag 11 mjeseci ima neutropeniju, neutrofili su bili jako niski prvih 7 mjeseci (do 350) i tada je imala dvije infekcije koje smo riješili antibioticima. Sada su unatrag 3.5 mjeseca neutrofili bolji (oko 800).


Dobra je stvar kod Vašeg djeteta što su nađena protutijela protiv neutrofila pa imate dijagnozu autoimune neutropenije koja će proći. Opisano je da je trajanje bolesti obično od 7 mjeseci do 2 godine, a nama su na Rebru rekli da može trajati do 4. godine djeteta.
Rbara is offline  
Odgovori s citatom
Old 22.07.2017., 20:49   #17
Neutropenija prošlost

Htjela sam sa svima podijeliti da je mojoj djevojcici neutropenija prosla spontano kako je i dosla. Trajala je skoro 4 godine i oduzela mi tonu zivaca. Eto, samo da znate da ipak postoji svjetlo na kraju tunela.
mreberni is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.08.2017., 15:01   #18
Pozdrav svim roditeljima,

naša djevojčica boluje od neutropenije već skoro 3g. (btw upravo navršila 4.g.) pa smo odlučili otići u KBC Zagreb po drugo, odnosno treće mišljenje..Imamo preporuku za dr. Bilića, da li je netko imao iskustva s tim doktorom dosada?
Naime, njena krva slika nikako se stabilizirati, kad ima neku upalu ili febrilna stanja, slika je gotovo idealna a kad ozdravi sve se vrati na prijašnju razinu..
Mi kao roditelji planiramo otići na Rebro po drugo mišljenje, ako tko ima slična iskustva nek se slobodno javi, unaprijed zahvaljujemo!!

Pozdrav!
Marella09 is offline  
Odgovori s citatom
Old 04.09.2017., 21:28   #19
Quote:
Marella09 kaže: Pogledaj post
Pozdrav svim roditeljima,

naša djevojčica boluje od neutropenije već skoro 3g. (btw upravo navršila 4.g.) pa smo odlučili otići u KBC Zagreb po drugo, odnosno treće mišljenje..Imamo preporuku za dr. Bilića, da li je netko imao iskustva s tim doktorom dosada?
Naime, njena krva slika nikako se stabilizirati, kad ima neku upalu ili febrilna stanja, slika je gotovo idealna a kad ozdravi sve se vrati na prijašnju razinu..
Mi kao roditelji planiramo otići na Rebro po drugo mišljenje, ako tko ima slična iskustva nek se slobodno javi, unaprijed zahvaljujemo!!

Pozdrav!
Marella, i mi smo potražili drugo mišljenje kod prof. Bilića. Moj sin ima 1 godinu i 9 mjeseci. Uz neutropeniju, ima anemiju pa se borimo i s tim. Koliko često vadite krv? da li imate neku određenu terapiju? Da li Vaša kćer ide u vrtić?
__________________
the quick brown fox jumps over the lazy dog...
Aubrey is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.09.2017., 07:36   #20
Pozdrav Aubrey, hvala na odgovoru!!
Naša djevojčica ima neutropeniju, točnije granulocitopeniju od kraja 2014., znači u 12 mj. će biti 3 godine od dijagnoze..
Nema nikakve posebne terapije, jedino je znala dobiti terapiju za pojačan rad koštane srži kad bi joj pao broj leukocita i neutrofila na dosta nisku razinu, ali to traje dan dva i opet padne na niske razine, za nju normalnu kad je "zdrava", neutrofili između 3 i 10..
Ne ide u vrtić, i ne smijemo je ni upisivati dok god je ovakvo stanje, a krv vadimo svakih 1,5 do 2 mjeseca,a nekad i češće ako dobije neku infekciju i febrilno stanje, onda kao što znate mora biti na antibioticima kao dodatnoj zaštiti..
i kako je prošlo kod dr. bilića, jel i dalje idete kod njega na kontrole?
Marella09 is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 21:07.