Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti II

[*Aria*]

Proba77 samo sretno i hrabro u daljnjoj borbi! Treba nam sto vise pozitivnih prica na ovoj temi, a i generalno.

[Ivanicapeca]

natali z kaže:

Hvala. Ne smeta mi da bude javno. Zanima me način liječenja, vrsta terapije, gdje se liječila i je li ozdravila?
Moja mama je u pitanju. U 12.mj su se pojavili prvi simptomi, dijagnoza polovicom 2.mj, maligni mezoteliom pleure.
Od početnih pozitivnih prognoza do toga da danas više nitko od doktora nema neko rješenje.
Primila je 4 kemoterapije i trebala na operaciju ovdje u Splitu, između 3. i 4. se pojavila plućna embolija i dodatno zakomplicirala stvari. Kemoterapija nije polučila nikakve rezultate i odbijaju je operirat.
Dolazi u Zg kod doktora a kojim smo bili u kontaktu, no on odbija trenutno operirat jer je preslaba i čeka oporavak, a vrijeme nije baš na njenoj strani...
Pa nas zanima naravno svaka preostala mogućnost i iskustva.
Još jednom hvala na pomoći.

Mezoteliom pleure je rijetka i specificna maligna bolest kod ljudi koji su bili izlozeni dugi niz godina azbestnoj prasini.
Prilicno je agresivan oblik bolesti koji je otporan na onkolosko lijecenje.
Otprilike je to sve sto znam.

Ukoliko ne zna da je ikad bila izlozena azbestu, dobro provjerite okolis u kojem je zivjela kao i gradju zivotnog prostora. Moguce je okruzena opasnim salonitnim plocama koje treba sto prije ukloniti radi opasnosti po ostale.

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

[Ophelia89]

Pozdrav,
proslo je otprilike 3g od mog javljanja, i Jos sam tu . Zelim svima da pozelim srecu i istrajnost u borbi, a Ivanici veliko hvala.

[*Aria*]

Danas je 4 mjeseca kako mame nema, meni 3 tjedna do poroda, a jucer smo saznali da teta (mamina sestra) ima limfom...

[Ivanicapeca]

Hug draga

Ophelia89 kaže:

Pozdrav,
proslo je otprilike 3g od mog javljanja, i Jos sam tu . Zelim svima da pozelim srecu i istrajnost u borbi, a Ivanici veliko hvala.

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

[Ivanicapeca]

A joooj
Koliko god da te dodatno pogadja, posveti se sada ipak prvenstveno sebi i bebici.
Zivot je sveukupno gledajuci jedna velika konstantna borba. Idemo dalje!

*Aria* kaže:

Danas je 4 mjeseca kako mame nema, meni 3 tjedna do poroda, a jucer smo saznali da teta (mamina sestra) ima limfom...

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

[velikimacak]

*Aria* kaže:

Danas je 4 mjeseca kako mame nema, meni 3 tjedna do poroda, a jucer smo saznali da teta (mamina sestra) ima limfom...

Ajoj...zao mi je za tetu. Drzim palceve da se izbori za zivot, limfomi nekad se daju rjesiti bolje od raka pluca...

Sretno s porodom! Zaista zasluzujes svu srecu i zelim ti da sretno dodje na svijet!

Mojoj mami, znas i sama, u isto vrijeme kad i tvojoj 4 mjeseca. Ja sam doktorirala 20.6., a mami je 22.og bilo 4 mjeseca kako je nema. Kad sam primala doktorat na pozornici gutala sam knedlu.

[chrissy]

Aria, žao mi je za tetu...
O limfomu ne znam ništa, imao ga je moj rođak ( 25 godina ima dečko), isto kad je i moj tata bio bolestan pa se nažalost nisam imala vremena raspitivati o tome.
Sve što znam je da je danas dobro.

[zvonkotelefonko]

ah, a možda je ovakav odnos prema bolesnicima
i način "štednje u sustavu zdravstva", jel'?

Pa ako je mladja osoba/dijete, oko njega će se boriti, a
ako ima više od x godina, onda je treba pustiti umrijeti,
jeftinije je nego raditi skupe pretrage. Toliko o besplatnom zdravstvu

Moje saućešće svima koji su izgubili nekoga od ove grozne bolesti

[Proba77]

zvonkotelefonko kaže:

ah, a možda je ovakav odnos prema bolesnicima
i način "štednje u sustavu zdravstva", jel'?

Pa ako je mladja osoba/dijete, oko njega će se boriti, a
ako ima više od x godina, onda je treba pustiti umrijeti,
jeftinije je nego raditi skupe pretrage. Toliko o besplatnom zdravstvu

Moje saućešće svima koji su izgubili nekoga od ove grozne bolesti

Nisam vas bas najbolje shvatio. Zapravo niko nikoga ne pusta umrijeti samo tako. Kod 'mladjih' (ili tumora koji su izljecivi) se ide agresivnije u terapijama, jer se pretpostavlja da organizam to moze podnijeti, a kod starijih (ili neizljecivih metastaza) se ide na produljenje zivota. Same pretrage kao takve puno ne znace, osim u kontroli bolesti. K tome rak kao takav nije 'bolest', jer svakodnevno u nasem tijelu nastaju tumorske stanice samo je pitanje hoce li ih imunitet uspjeti ukloniti.

[Bhea]

Proba77 kaže:

Nisam vas bas najbolje shvatio. Zapravo niko nikoga ne pusta umrijeti samo tako. Kod 'mladjih' (ili tumora koji su izljecivi) se ide agresivnije u terapijama, jer se pretpostavlja da organizam to moze podnijeti, a kod starijih (ili neizljecivih metastaza) se ide na produljenje zivota. Same pretrage kao takve puno ne znace, osim u kontroli bolesti. K tome rak kao takav nije 'bolest', jer svakodnevno u nasem tijelu nastaju tumorske stanice samo je pitanje hoce li ih imunitet uspjeti ukloniti.

mene su ove reci nekako utesile. sve vreme sam imala osecaj da su mi mamu odmah u startu precrtali, da nista nisu ni pokusali, da...
mozda mi vremenom sve sedne. jednom.

[Bhea]

*Aria* kaže:

Danas je 4 mjeseca kako mame nema, meni 3 tjedna do poroda, a jucer smo saznali da teta (mamina sestra) ima limfom...

bitno je koji limfom. ima nekih s kojima se moze ziveti lakse nego s nekom npr. autoimunom bolesti.

[inekoj]

Proba77 kaže:

Nisam vas bas najbolje shvatio. Zapravo niko nikoga ne pusta umrijeti samo tako. Kod 'mladjih' (ili tumora koji su izljecivi) se ide agresivnije u terapijama, jer se pretpostavlja da organizam to moze podnijeti, a kod starijih (ili neizljecivih metastaza) se ide na produljenje zivota. Same pretrage kao takve puno ne znace, osim u kontroli bolesti. K tome rak kao takav nije 'bolest', jer svakodnevno u nasem tijelu nastaju tumorske stanice samo je pitanje hoce li ih imunitet uspjeti ukloniti.

Muzu je neurolog ukinija lijecenje upale pluca, sveza ga za krevet i ostavija da umre. Jedino sta su mu davali je bija kalij. Zbog primarne dijagnoze mikrocelularnog Ca pluca (zavrsija je na krivom odjelu).. Tako da.. Postoje doktori koji otpisuju pacijente i ne zele pokusat nista da spase covika..

[screppy]

Sto napraviti kad slikovne pretrage pokazuju rak gusterace i tri doktora se slazu da je sve prosireno,a treca punkcija dolazi negativna i sve stoji i ponavljaju se punkcije?

[screppy]

Dali bi mi netko znao protumaciti phd nalaz,nevezano za slucaj iznad. ovdje se radi o mom tati.
carcinoma urotheliale papillare vesicae urinarie
hist.tip-urotelni carcinom
hist.gradus-visoki gradus
građa tumora-papillarne formacije
mikroskopska proširenost- lamina propria infiltrirana tumorom
mišićno tkivo-bez tumora
uredni urotel
Ucinjena transuretalna resekcija tumora,jednog 20mm i jesnog sitnog
Kontrola i operacija 16.07
Što nas čeka?

[screppy]

Dali bi mi netko znao protumaciti phd nalaz,nevezano za slucaj iznad. ovdje se radi o mom tati.
carcinoma urotheliale papillare vesicae urinarie
hist.tip-urotelni carcinom
hist.gradus-visoki gradus
građa tumora-papillarne formacije
mikroskopska proširenost- lamina propria infiltrirana tumorom
mišićno tkivo-bez tumora
uredni urotel
Ucinjena transuretalna resekcija tumora,jednog 20mm i jesnog sitnog
Kontrola i operacija 16.07
Što nas čeka?

[Ciliegia]

Pozdrav, mama (64g) prekjucer zavrsila u bolnici zbog bolova u zlicici. Uzv pokazao infiltrat velicine 3mm na gusteraci.
Odlazila ranije kod lijecnika zbog kaslja, rtg pluca b.o.
Pred 3 mj pocele su se pojavljivati kvrge po torzu velicine oraha. Njena lijecnica tvrdi da su lipomi, salje je na kozni. Upisana 2020!
Danas obavila uzv kvrga. Dr u bolnici na informacijama kaze da to nisu lipomi vec metastaze!
Sto i kako dalje, tata i ja smo u šoku. Obavit ce joj punkciju kvrga. Kakve su prognoze, nade?

[vanilymili]

screppy kaže:

Sto napraviti kad slikovne pretrage pokazuju rak gusterace i tri doktora se slazu da je sve prosireno,a treca punkcija dolazi negativna i sve stoji i ponavljaju se punkcije?

Koje slikovne pretrage su rađene i kamo se sumnja da se je tumor proširio? Da li je te nalaze pogledao onkolog? Nije mi jasno, napisali ste treća punkcija, tri puta su punktirali ista mjesta ili što? Nešto pametno reći je sad vrlo teško osim da morate sačekati PHD nalaz. Bez PHD nalaza se ne može početi sa liječenjem.

screppy kaže:

Dali bi mi netko znao protumaciti phd nalaz,nevezano za slucaj iznad. ovdje se radi o mom tati.
carcinoma urotheliale papillare vesicae urinarie
hist.tip-urotelni carcinom
hist.gradus-visoki gradus
građa tumora-papillarne formacije
mikroskopska proširenost- lamina propria infiltrirana tumorom
mišićno tkivo-bez tumora
uredni urotel
Ucinjena transuretalna resekcija tumora,jednog 20mm i jesnog sitnog
Kontrola i operacija 16.07
Što nas čeka?

Radi se o karcinomu mokraćnog mjehura koji ima visoki gradus, znači dosta je agresivan. Koliko se može vidjeti iz nalaza metastaza nema što je jako dobro.

[*Aria*]

Ciliegia kaže:

Pozdrav, mama (64g) prekjucer zavrsila u bolnici zbog bolova u zlicici. Uzv pokazao infiltrat velicine 3mm na gusteraci.
Odlazila ranije kod lijecnika zbog kaslja, rtg pluca b.o.
Pred 3 mj pocele su se pojavljivati kvrge po torzu velicine oraha. Njena lijecnica tvrdi da su lipomi, salje je na kozni. Upisana 2020!
Danas obavila uzv kvrga. Dr u bolnici na informacijama kaze da to nisu lipomi vec metastaze!
Sto i kako dalje, tata i ja smo u šoku. Obavit ce joj punkciju kvrga. Kakve su prognoze, nade?

Uh...najbolje je pričekati nalaze, ali zbog vlastitog iskustva s mamom i kvrgama (Kod nje su tako bili nakon vise mjeseci otkrili metastatski rak dojke iako je bila pod kontrolom zbog ca pluca) ne zvuči mi baš nešto dobro...vjerojatno će je i na pet ct slati da vide sve skupa kakvo je stanje i gdje su sve metastaze.
Želim vam puno snage za dalje kakvi god nalazi bili.

Poslano sa mog SM-G950F koristeći Tapatalk

[Zubicaljubica]

screppy kaže:

Dali bi mi netko znao protumaciti phd nalaz,nevezano za slucaj iznad. ovdje se radi o mom tati.
carcinoma urotheliale papillare vesicae urinarie
hist.tip-urotelni carcinom
hist.gradus-visoki gradus
građa tumora-papillarne formacije
mikroskopska proširenost- lamina propria infiltrirana tumorom
mišićno tkivo-bez tumora
uredni urotel
Ucinjena transuretalna resekcija tumora,jednog 20mm i jesnog sitnog
Kontrola i operacija 16.07
Što nas čeka?

Moja svekrva je bolovala od ove vrste karcinoma. Kada je prvi puta oboljela, još se nismo poznavale, pa po kasnijim pričama znam da je bila operirana i dobivala neku BCG terapiju od koje joj je oslabilo srce i imala dosta drugih nuspojava, ali je primarnu bolest držala pod kontrolom. Nekih 8 godina kasnije (kada sam već bila u obitelji), recidiv bolesti, najprije joj operiraju samo tumor i vade bubreg, ali svakih nekoliko mjeseci se javlja recidiv, da bi, na kraju, 2015. završila na velikoj operaciji u kojoj su joj odstranili mokraćni mjehur, maternica, jajnici, slezena, ne znam da li i još koji organ. Uglavnom, trbušna šupljina joj je ostala skoro pa prazna. Ne dobiva nikakve terapije, samo preporuka kontrole. Da, dobila je trajno uro stomu s kojom je solidno funkcionirala, ali su joj se javljale učestale infekcije tih mokraćnih puteva (odnosno, onoga što je ostalo, nisam stručna pa ne znam baš detalje). Prije nešto više od godine dana počinje se jako loše osjećati, ne jede, dragi je jedva uspio nagovoriti da odu na bolničku Hitnu gdje uočavaju izlijev na plućima i predlažu bronhoskopiju. Ona odbija, jer je zaključila da su to metastaze, da ne želi terapije, nego želi samo umrijetikod kuće (imala je 80+ godina, bila medicinske struke, tako da joj je sve bilo poznato). Uglavnom, uskoro počinjemo sumnjati i na metastaze na mozgu zbog čudnog ponašanja (nisu dokazane jer više nije išla na preglede, samo se simptomatski liječila), sve je više spavala, da bi početkom 8. mjeseca pala u komu i umrla nakon 3 dana.
Koliko sam skužila od svega, ova vrsta karcinoma je vrlo agresivna i često se vraća. Operira se sve dok se ima šta rezati, ali kad-tad metastazira negdje, i onda više nema šanse.
Ipak, ona je nakon prve dijagnoze živjela 13 godina, od toga, možda 5-6 godina bez nekih većih problema (osim onih koji su bili izazvani terapijom).