Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti II

[Sarky]

Pixie Chic kaže:

Nikad nisam mislila da će doći dan kad ću imati potrebu upisati nešto na ovu temu, ali život je još jednom pokazao da nema milosti i da ne pita... Uglavnom, danas smo saznali da mi mama ima rak gušterače

Sve je počelo s njenim bolovima u kralježnici, tj. ispod desne lopatice, neka tupa bol koja nije prestajala. Samo se žalila kako je boli kičma, pa teško diše, pa je onda i izgubila apetit i oslabila. Meni i bratu je sve to bilo čudno, pogotovo jer su joj doktori rekli "dobro je, gospođo, to je psihosomatika, odite na terapije kralježnice, pa evo vam koktel lijekova za psihu..." Uglavnom, čista sranja koja doktori mogu reći kad nemaju pojma šta joj je. I pila je te tablete, tjedan-dva, išla na masaže, ali taj apetit nikako da joj se vrati. I tu se meni i bratu upalio alarm, guglali joj simptome i njemu ispadne rak jetre, a meni rak gušterače. S obzirom da je sve smješteno u abdomenu, odvezli je privatniku na ultrazvuk abdomena i naravno - našli joj nešto kod gušterače. To je bilo prošli petak; sve se od tada odvijalo brzinom svjetlosti: njena hospitalizacija (moralo je preko veze, jer te naše bolnice ne žele primiti dok valjda nisi na samrti), CT, i ova grozna vijest... U četvrtak ide na operaciju, pokušat će ukloniti cijeli tumor jer još nije metastazirao na druge organe, ali prognoze nisu najbolje... Što je najtužnije od svega, bila je na sistematskom pregledu u 3. mjesecu i nalazi su bili uredni, piše da je gušterača urednog oblika i izgleda...

I sad se pitam: kako da se pomirim da mi i drugi roditelj ima rak, i to onaj najgori, najubojitiji? Onaj za koji su šanse za izlječenje nikakve? Tata mi je umro prije 5 godina od raka pluća, u roku tri tjedna od hospitalizacije je preminuo. Pušio je cijeli život pa smo i razumjeli zbog čega karcinom pluća; ali mama nije bila niti u jednoj rizičnoj skupini za rak gušterače, nikad nije ni bila bolesna, nikad nije kročila u bolnicu sa svojih 60 godina. Nije pušila, kavu ne pije već 15 godina, alkohol ništa, dijabetes, pretilost, povijest karcinoma u obitelji...NIŠTA. I kako da ja sad, s ovih 25 godina, smognem snage da se borim, da se borimo? Nisam emotivac, uvijek sam bila ko stijena, ali ovo je jednostavno previše...

Pixie, rak gušterače jest gadan, ali ne i neizlječiv pogotovo ako se otkrije u ranijoj fazi, a čini mi se da je to slučaj kod tvoje mame. Sama činjenica da je bila na operaciji je dobar znak, i kažeš da je prošlo dobro, to vjerojatno znači da su sve izvadili, što je isto dobar znak. Sada treba pričekati phd nalaz, vidjeti dali su pozitivni limfni čvorovi, i krenuti u borbu.
I nemojte se predati crnim mislima, neće biti lako, ali ništa nije izgubljeno i tvoja mama može živjeti još puno godina bez znakova bolesti, a pogotovo ako je takav karakter kao što si napisala.
I reakcija tebe i tvoga brata spriječila je da se bolest otkrije u fazi kad se više ne može puno napraviti, tako da imate puno razloga za optimizam, i ja vam držim fige da bude sve dobro

I moj tata se bori s karcinomom pluća, okultni mikrocelularni (na plućima se ne vidi), s metastazama na jetri i kostima. U ovih godinu dana prošao je 12 ciklusa kemo, i u utorak je radio kontrolni ct, nalaz je značajna regresija u broju i veličini metastaza u jetri, pluća čista, kosti stacionarno.

Inače se tata udebljao 20 kila u ovih godinu dana, nakon što je na početku bolesti izgubio 30 kg. I osjeća se dobro, kao da nije bolestan, jedino je malo umorniji nego prije, ali nije ni čudo obzirom na bolest i anemiju.

Mi se od početka nismo predali, ni tata, a dali su mu mjesec dana, toliko je loše bio.
Zato ti kažem, nemojte razmišljati negativno. Na žalost situacija je takva kakva je, ne možete to promijeniti, nego stisnuti zube i boriti se svim sredstvima. I ja vam želim još puno lijepih godina s mamom

[Ivanicapeca]

Sarky to su odlične vijesti! Stvarno budi nadu, kad znamo kakav je mikrocelularni ca pluća. Zovu ga ca 100 dana jer najčeće u tom periodu ljudi umru od metastaza na jetri i mozgu ....tvoj tata je višestruko pobio sve statistike! Lavina, nema šta

[Pixie Chic]

Hvala svima na riječima, vjerujte da mi puno znači.

Nažalost, na operaciji je otkriveno da na jetri i na želucu postoji par čvorića, dakle, malo je metastaziralo. Međutim, mama je lavica i rekla je svim sestrama i doktorima da joj ni ne ulaze u sobu ako misle bit namrgođeni, kaže "samo s osmijehom" Na infuziji je trenutno, daju joj nešto protiv bolova, dolazimo joj brat i ja svaki dan i pričamo joj koliko su svi uz nju i da joj milijun ljudi šalje pozitivne vibracije. A one koji previše dramatiziraju i kukaju i maltene ju već pokapaju bi najradije zadavila, ne volim takve ljude i takve vibre... Valjda jer sama nisam takva i koliki god mi ovo bio šok, izbrisala sam sve prognoze, statistike, postotke. Moja mama nije nikakva statistika ili broj. Samo se treba boriti i to je to, bez previše filozofiranja.

@sarky, jako mi je drago čuti da ti se tata udebljao, to je jako dobar znak Jako sam svjesna moći pozitivnog razmišljanja, kad se čovjek preda i samo razmišlja kako će umrijeti, tek je onda bitka stvarno izgubljena... Pozdravi tatu i reci da me jako razveselilo što ima mentalni sklop pobjednika, to je fenomenalno

[Sarky]

Kad smo saznali nakon phd-a da je mikrocelularni u pitanju, samo mi se to vrtilo po glavi, rak od 100 dana, a moj tata je već tad bio kritično, jetreni enzimi su bili preko 400, imao je žuticu (bilirubin preko 100) i zbog opstrukcije žućnih puteva uslijed rasta metastaza bilo je upitno dali će uopće moći primiti kemo, jer kod takvih slučajeva, kemo postane jako toksična za jetru jer se ne može putem žući izlučiti van.
U tatinom slučaju, koliko je god otegotna okolnost bila ta da ima jedan od najagresivnijih tumora uopće, olakotna je bila ta da mikrocelularni reagira dobro na terapiju, i mislim da su mu je samo iz tog razloga i dali. I to svega 20 mg cisplatine dnevno tijekom 5 dana, čisto da pokušaju nešto napraviti, jer nitko nije očekivao da će se on vratiti na drugi ciklus za 3 tjedna. Za usporedbu, danas tata prima 130 mg cisplatine u jednom danu + 1200 mg etoposida (to je standardni PE protokol za mikrocelularni).
A on se od početka nije dao, rekao mi je nedavno da je znal da se bude nekako izvukao iz svega toga i da ne bude još umro, unatoč strašnim bolovima u kralježnici zbog metastaza, bio je na flasterima od 100 i tabletama morfija, 2 mjeseca se nije dignuo iz kreveta, izgubio 30 kila. A danas, ne troši ništa protiv bolova, bez flastera je od 1. mjeseca, tu i tamo ga zaboli kičma pa popije lumidol (jer ne smije ništa drugo zbog čira) ali vrlo rijetko.

I mi smo svjesni kakva je to bolest, i da se moj tata ne može izlječiti na žalost, jer osim jetre on ima metastaze na svim kostima trupa, ali tko zna koliko dugo on još može živjeti ako se bolest bude držala pod kontrolom kao i do sad. Svaka osoba je priča za sebe, i svatko drugačije reagira na terapiju, ali sad mogu sa sigurnošću tvrditi koliko je psiha važna, pogotovo psiha oboljelog.

Zato uvijek svima kažem, borite se do zadnjeg trena, tražite 10 mišljenja ako treba, mog tatu su u našoj općoj bolnici otpisali, rekli nam da se tu ništa ne može a nisu mu htjeli ni biopsiju jetre napravit da se vidi o kakvom je tipu tumora uopće riječ, sve dok ga nismo odveli u Zagreb i tad se sve pokrenulo.

Znam kakve su prognoze za mikrocelularni, ali trudim se ne razmišljati puno o tome i živjeti dan po dan.
Trenutno mi je najveći problem natjerat tatu da počne piti više tekućine, jer mu je sad prvi put od kad je na kemo kreatinin porastao na 166 zbog cisplatine (trebao bi biti 125 max). Popije jedva litru dnevno, a trebao bi minimalno 2, dok je na kemo i 3 litre, ali tvrdoglav je ko mazga

[C71]

radi se o mami, ne znam na koju stranu krenuti.
novi nalaz kostiju pokazuje metastaze napojedinim kralješcima, nalaz je znatno lošiji od prethodnoga. kod onkologa je naručena za dva mjeseca. jedini onkolog u OB ide mjesec dana na godišnji. zamjena i pomoć je internist, koji ne može ništa prepisati
ne znam da li bi prošlo ako ju odvedem privatno onkologu i on joj propiše kemo, pretpostavljam da bi tu kemo trebala sama platiti.

[Sarky]

C71 kaže:

radi se o mami, ne znam na koju stranu krenuti.
novi nalaz kostiju pokazuje metastaze napojedinim kralješcima, nalaz je znatno lošiji od prethodnoga. kod onkologa je naručena za dva mjeseca. jedini onkolog u OB ide mjesec dana na godišnji. zamjena i pomoć je internist, koji ne može ništa prepisati
ne znam da li bi prošlo ako ju odvedem privatno onkologu i on joj propiše kemo, pretpostavljam da bi tu kemo trebala sama platiti.

Ja definitivno nebi čekala da se onkolog vrati s godišnjeg. Privatni onkolog kojeg svi hvale je dr Šamija iz Zagreba (kontakti se mogu naći na internetu), pa za početak možeš nazvati i pitati što napraviti.
A ako bi joj prepisao neku terapiju, ne vjerujem da bi ju plaćala, koliko ja znam ima pravo na besplatno liječenje bez obzira bila ona kod privatnog onkologa ili ne.
Inaše, Šamija svoje pacijente šalje na Rebro na kemoterapije.

A ja bi pokušala dobiti i maminog onkologa na telefon i pitati za savjet.

[Sarky]

Pixie, pročitaj i ovaj članak ako znaš engleski, mislim da će vam uliti puuuuuno nade

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3177791/

[Ivanicapeca]

C71 kaže:

radi se o mami, ne znam na koju stranu krenuti.
novi nalaz kostiju pokazuje metastaze napojedinim kralješcima, nalaz je znatno lošiji od prethodnoga. kod onkologa je naručena za dva mjeseca. jedini onkolog u OB ide mjesec dana na godišnji. zamjena i pomoć je internist, koji ne može ništa prepisati
ne znam da li bi prošlo ako ju odvedem privatno onkologu i on joj propiše kemo, pretpostavljam da bi tu kemo trebala sama platiti.

Mislim da ti tu ne ide kemo nego zračenje i to što prije! Ne znam može li joj privatnik propisati zračenje. Morat ćete s njom u auto pa do ZG, ne znam što drugo

[C71]

Sarky kaže:

Ja definitivno nebi čekala da se onkolog vrati s godišnjeg. Privatni onkolog kojeg svi hvale je dr Šamija iz Zagreba (kontakti se mogu naći na internetu), pa za početak možeš nazvati i pitati što napraviti.
A ako bi joj prepisao neku terapiju, ne vjerujem da bi ju plaćala, koliko ja znam ima pravo na besplatno liječenje bez obzira bila ona kod privatnog onkologa ili ne.
Inaše, Šamija svoje pacijente šalje na Rebro na kemoterapije.

A ja bi pokušala dobiti i maminog onkologa na telefon i pitati za savjet.

da, nisam se sjetila da pacijent ima pravo na drugo mišljenje, vidiš, vidiš. zvati ženu, koja ionako puca po šavovima jer je sama, a onkoloških pacijenata je sve više - nemam srca. sigurno broji minute do odlaska na godišnji da se dobije nakon takvog tempa.
za sada mogu platiti privatno, pa ću zvati.
na rebro? živi smijeh da imamo istog onkologa.

[C71]

Ivanicapeca kaže:

Mislim da ti tu ne ide kemo nego zračenje i to što prije! Ne znam može li joj privatnik propisati zračenje. Morat ćete s njom u auto pa do ZG, ne znam što drugo

trebala je ići na zračenje nakon što je primila sveukupno 10 kemoterapija. govorili jesu, ali su poslije odustali.
ja sam to shvatila kao da je sve prošlo kvragu, pa da je nema potrebe mučiti zračenjem.
nema logike da privatnik nešto prepiše, a bolnica to odradi na svoj trošak. znam i sama da u takvim situacijama čekanje doslovno ubija. Budem krenula s "drugim mišljenjem" , pa ću vidjeti dalje.

[Ivanicapeca]

C71 kaže:

na rebro? živi smijeh da imamo istog onkologa.

Nemoj se zezat, pa šta i da dobijete istog dr. Moj ti je savjet da ga baš nazoveš i kažeš kakva je situacija da ti pomogne. Mama mora odmah na to zračenje jer ako se to još odgodi jedan krivi pokret je dovoljan i može joj puknut kralježak i može ostat nepokretna. Kod meta na kostima ti pomaže samo ciljano zračenje. Nema ti tu neke kemo koliko ja znam.

[Sarky]

Kemo može nešto malo smanjit mete na kostima, ali ne puno. Kod mog tate koji je na kemo, ne vidi se neki pomak na bolje što se tiče meta na kostima, nalaz je svaki put do sad stacionaran (sva sreća i nadam se da će tako i ostati).
Jedini pomak na bolje se vidio u dijelu lumbalne kralježnice koja je svega jednom pozračena palijativno zbog bolova, to je bilo dovoljno da se kralješci djelomično repariraju i da nestane bol.

Na žalost, mom tati ne mogu zračiti cijeli trup da bi pozračili i ostale metastaze na kostima, zračili bi opet samo u slučaju boli.

Kad smo prošle god došli u bolnicu, ja sam pitala doktoricu za ortozu (pojas) za kralježnicu, rekla je da možemo tražiti ali da ona ne vidi opasnost od loma (pogledala je tatine slike sa ct-a). Mi smo ortozu i nabavili, ali ju tata ne nosi.
Što se kralješaka tiće, na ct-u su vidljive manje frakture u području tih lumbalnih kralješaka (to je od početka tako) što je dovelo do gubitka visine od nekih možda 3 cm, ali drugih većih problema nema.

Treba biti jako oprezan, mi tati ne dozvoljavamo da više išta radi fizički, iako bi on najradije sve, ali svjestan je da ne smije da nebi završio u kolicima.

Mislim da se mamina doktorica nebi ljutila da ju nazoveš i pitaš za savjet, pogotovo ako imate koliko toliko dobar odnos s njom.

[FIŽA]

Moj svekar je napokon malo živnuo. Promijenili su mu "prehranu" i sad dobiva kombinaciju glukoze i nečega sličnog ensure-u ali obogaćeniju sa svim i svačim.
Da ne pričam o promijeni ponašanja kod sestara; jučer dođe par puta i pita "gospodine, jel sve u redu, treba li vam što, samo recite..." ....žalosno je da moraš prijetiti (i podmazivati kavom i slatkišima) pa da se prema pacijentu odnose ljudski.
U ponedjeljak se njegov doc vraća sa GO pa ćemo napokon vidjeti za konkretno jelo. Sve se već to predugo oteže, treba krenuti s oporavkom i kemo.
Može li mi netko reči, CRP marker, da li je on indikator tumora jednjaka ili nešto drugo jer sam googlala i čitam da je on oznaka upalnog procesa?

[mala.tratinčica]

Fiza kako se svekrva drzi?

[inra]

koliko ja znam, crp je oznaka upalnog procesa. moj tata je imao povišen u nekoliko navrata i govorilo se uvijek o upali.

pratim tvoju priču, fiža, i divim ti se na snazi i upornosti. s druge strane, nevjerovatno mi je ovo s doktorima i odnosom prema pacijentu. kod nas je situacija, što se toga tiče, potpuno suprotna. sestre na odjelima gdje je ležao, doktori, onkolozi, obiteljska liječnica, patronažne sestre..... za svakog imamo samo riječi pohvale. čak i sada, dok je na intenzivnoj, izgubljen, potpuno promijenjene osobnosti (viče, psuje, prijeti, trga kisik i infuziju kad nije svezan) sestre i doktori se ponašaju ljudski i profesionalno. rade sve što je u njihovoj moći da mu olakšaju i još nas tješe da ne uzimamo srcu što nam sve izgovori jer da to nije on nego bolest koja je sj...la mozak i ostalo.

držite se, fiža! želim vam puno snage, a svekru da pobijedi tog gada!

[FIŽA]

mala.tratinčica kaže:

Fiza kako se svekrva drzi?

Za sad dobro, iako muževi žive u Slavoniji pa smo joj malo "upakirali" informacije jer se bojimo (kako je sad sama tamo) da to ne bi previše negativno utjecalo na nju.
Ni sama ne znam koliko je to pametno jer će kad tad saznati pravo stanje ali neka se barem nada (nadamo se i mi ali znamo kakve su realno stvari).

[FIŽA]

inra kaže:

koliko ja znam, crp je oznaka upalnog procesa. moj tata je imao povišen u nekoliko navrata i govorilo se uvijek o upali.

pratim tvoju priču, fiža, i divim ti se na snazi i upornosti. s druge strane, nevjerovatno mi je ovo s doktorima i odnosom prema pacijentu. kod nas je situacija, što se toga tiče, potpuno suprotna. sestre na odjelima gdje je ležao, doktori, onkolozi, obiteljska liječnica, patronažne sestre..... za svakog imamo samo riječi pohvale. čak i sada, dok je na intenzivnoj, izgubljen, potpuno promijenjene osobnosti (viče, psuje, prijeti, trga kisik i infuziju kad nije svezan) sestre i doktori se ponašaju ljudski i profesionalno. rade sve što je u njihovoj moći da mu olakšaju i još nas tješe da ne uzimamo srcu što nam sve izgovori jer da to nije on nego bolest koja je sj...la mozak i ostalo.

držite se, fiža! želim vam puno snage, a svekru da pobijedi tog gada!

Hvala....borimo se, nema predaje, napravit ću što god znam i umijem da mu se produži život.
Sve se ovo već razvuklo, doc mu sutra dolazi pa ćemo vidjeti za konkretnu hranu, da ojača, ode kući i da se krene sa kemo, predugo se već čeka.

Čula sam puno lošeg za Jordanovac ali dok ne doživiš, ne vjeruješ.
U kojoj bolnici je tvoj tata bio?

[mala.tratinčica]

Fiza ozdravit ce i bit ce sve ok

[inra]

FIŽA kaže:

Hvala....borimo se, nema predaje, napravit ću što god znam i umijem da mu se produži život.
Sve se ovo već razvuklo, doc mu sutra dolazi pa ćemo vidjeti za konkretnu hranu, da ojača, ode kući i da se krene sa kemo, predugo se već čeka.

Čula sam puno lošeg za Jordanovac ali dok ne doživiš, ne vjeruješ.
U kojoj bolnici je tvoj tata bio?

tata je prvi put ležao na firulama (split), a sada leži na križinama (isto split). i ja sam prije ovoga čula dosta lošeg o splitskim bolnicama (ne čujemo li o svakoj), ali osim nedostatka liječnika, sestara i sredstava mi smo kroz tatinu bolest doživjeli nešto sasvim drugo.

a o našoj LOM da ne govorim. ako nas nema neko vrijeme, sama zove da vidi kako je tata, dolazi u kućnu posjetu kad god zatreba, čim dođu nalazi do nje, odmah nas zove ako nešto nije u redu, organizira nam prijevoz do bolnice od kad je tata nepokretan, informirana je, stručna, voljna izaći u susret. a tu se ne radi o splitu nego o jednom malom primorskom mjestašcu.

uglavnom, u cijeloj ovoj nesreći, bar s doktorima nismo imali muke.

[FIŽA]

Sad mi je svekar još i temperaturu pokupio, 38, i sad su ga vozili na rtg pluća da nije upalu pluća pokupio.
Šogorica je ostala kod njega da pričeka nalaze i da uhvati doktora da vidimo kaj dalje.

Ono što me strašno ljuti a to je šogorica jučer od susjeda u Slavoniji saznala, da su svekra nakon prve gastroskopije (u ožujku) odmah htjeli sanitetom poslati u KB Dubrava na operaciju ali je on radije htio prvo kući pa se naručiti pa se to sve otegnulo na tri mjeseca kao da ne shvaća da rak nije gripa.....nama nisu htjeli ništa govoriti da se ne živciramo....pa to je da čovjek popi.....