Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti II

[Ivanicapeca]

FIŽA kaže:

Nabavila mu sirup, sad se zove sanostol ali neće uzimati jer neće ništa kaj doktor nije rekao ili kaj nije bolnička hrana, tvrda glava, možeš ga je....
Jučer mu opet donesu bolonjez za večeru, helooouuuu, to je začinjeno do boli. Nije jeo i našpotali smo sestre jučer i doktora koji je obećao danas mu dovesti nekoga da mu meni sastavi.
Danas opet ista priča sa temperaturom i povraćanjem, neki crni sadržaj. Šogorica je u panici odjurila gore ali nije ono kaj je mislila da je. Sad je natjerala nekog doktora da mu napravi rtg pluća jer ona misli da ima upalu pluća samo da nam se to ne želi reči jer su zabrljali.
Ta povraćanja i temperature mogu biti od toga a povraćanje može biti i od antiobiotika, dvije vrste mu daju, sa kojima ga truju već mjesec i pol.
U ponedjeljak konačno njegov doktor dolazi sa GO pa se nadamo nekom pomaku, ovo je već stvarno ludu.
Može li mi, ako ima koji doktor da prati ovu temu, objasniti što je na stvari.

Ma da mislila sam si da je onaj tip kojem je liječnik=pop a što kaže= Sveto pismo....
Čuj, ovaj crni sadržaj mi se nikako ne sviđa
Ajde izdurajte do ponedjeljka nekako svi skupa dok čovjek ne dođe s godišnjeg...jooooj koji peh trebati bolničko liječenje za vrijeme praznika

[Ivanicapeca]

98belikov kaže:

Proširile su mi se metastaze na leđa, pluća, bubreg i jetru. Pristala sam na zračenje leđa a odbijam kemoterapiju. Dali postoji drugi način liječenja?
Unaprijed hvala svima na odgovorima

O kojoj dijagnozi se točno radi?

Gle, metastaze sigurno nisu sretna okolnost no postoje sigurno varijatne koje mogu stvar staviti pod kontrolu...ima svega, no stvarno zavisi o dijagnozi. Danas su dostupni raznorazni biološki i pametni lijekovi i citostatici, puno su nam dostupnije i studije na nove lijekove, postoji protonsko zračenje, gamma nož, cyber nož...sve zavisi o dijagnozi i stanju (koliko je koji organ zahvaćen metastazama i gdje se točno na njemu nalaze i u kojem broju). Sve to ima utjecaja na nastavak i metodu liječenja.
Nemoj odustati! Ima tu forumaša koji odolijevaju metastazama godinama i prošli su neki preko 70 doza kemoterapije!

[Ivanicapeca]

Djunaza kaže:

Tek sam se prikljucila ovom forumu posto je otac obolio od karcinoma pluca,na desnom plucnom krilu je lociran tumor velicine 9x7cm. Operacija je bila nemoguca predlozene su hemoterapije.
Nazalost moj otac nezeli pomoc lekara i terapiju je odbio,trenutno uzima jedan melem i ulje od kanabisa koje smo jedva nabavili,nemogu reci da mu nije bolje trenutno nego kad je bio u bolnici ali ni sama neznam,
kakva su vasa iskustva u tome.

U smislu izlječenja- nikakva. Znam da pomaže pušenje trave kod liječenja bolova, no kod ulja znam dečka koji je s tumorom mozga uzimao no stvar je progradirala i u očekivanom prosijeku je nažalost podlegao bolesti.

Na žalost, ako je tata tako odlučio morat ćete se s tom odlukom pomiriti iako moram istaknuti da je to velika šteta s obzirom da nema metastaza. Od prijateljice mama je oboljela od mikrocelularnog ca bronha, na sreću bez metastaza. Inače bolest zovu rak od 100 dana, možeš predpostaviti zašto...ona je prošla kemo i zračenje i evo je već 4 godine bez traga bolesti! Kod nas je ta kemoterapija shvaćena ko gore od bolesti same i ljudi imaju u startu averziju

[El Gato Félix]

Cijenjene forumašice i forumaši, molim vas da na ovoj temi ne spominjete ilegalne preparate! Ubuduće će takvi upisi biti obrisani. Zainteresirane za primjenu navedenog preparata upućujemo na ppdf Alternativno liječenje, gdje postoji zasebna tema o navedenom preparatu, na kojoj možete razmjenjivati iskustva. Ova tema i pdf Zdravlje usko su vezani za konvencionalnu medicinu, a o alternativnim i ilegalnim preparatima, bez obzira što je netko uvjeren da su nečiji spas, ovdje nije dozvoljeno pisati. Zahvaljujem na razumijevanju.

[marta 76]

Prijateljica mi s bori sa karcinomom želuca..metastaze su prisutne i dalje ide na kemo....zatvorila se u sebe, poslala mi poruku "loše sam ne priča mi se" kida mi se srce i ne mogu doprijeti do nje....a ne želim biti napasna...
u bolnici je u drugoj državina "propuhivanju" trbuha..molim vas što to znači...što će joj raditi...ima ascites inače.

iako nemam pojedinosti jer nikada nije voljela pričati o prokletom karcinomu...pomozite mi da shvatim što joj sada rade

[Ivanicapeca]

marta 76 kaže:

Prijateljica mi s bori sa karcinomom želuca..metastaze su prisutne i dalje ide na kemo....zatvorila se u sebe, poslala mi poruku "loše sam ne priča mi se" kida mi se srce i ne mogu doprijeti do nje....a ne želim biti napasna...
u bolnici je u drugoj državina "propuhivanju" trbuha..molim vas što to znači...što će joj raditi...ima ascites inače.

iako nemam pojedinosti jer nikada nije voljela pričati o prokletom karcinomu...pomozite mi da shvatim što joj sada rade

Draga Marta shvaćam tvoju potrebu da dopreš do nje i shvatiš što joj rade, no moraš uzeti u obzir da se ovo prvenstveno njoj događa i da je njoj daleko teže i emotivno i psihički i fizički nego tebi i zato poštuj njenu potrebu da ne priča o tome i da ne želi to dijeliti s bilo kime. Ima za to više nego opravdan razloga- tako joj je lakše, očito.
Što se propuhivanja tiče može biti svašta, najvjerojatnije se radi o nekim kanalima oko žučnjaka i gušteraće...nemoj se time zamarati na taj način jer sve i da imaš potpuni uvid u sve, nemožeš joj nikako pomoći po tom pitanju. Rade joj ono što je potrebno da joj maksimalno olakšaju i poboljšaju kvalitetu života. Budi joj prijateljica koju treba a to je da pričate o drugim stvarima jer njen život je puno više od karcinoma i metastaza koji joj trenutno oduzimaju najviše vremena i pažnje u životu.

[marta 76]

Ivanicapeca kaže:

Draga Marta shvaćam tvoju potrebu da dopreš do nje i shvatiš što joj rade, no moraš uzeti u obzir da se ovo prvenstveno njoj događa i da je njoj daleko teže i emotivno i psihički i fizički nego tebi i zato poštuj njenu potrebu da ne priča o tome i da ne želi to dijeliti s bilo kime. Ima za to više nego opravdan razloga- tako joj je lakše, očito.
Što se propuhivanja tiče može biti svašta, najvjerojatnije se radi o nekim kanalima oko žučnjaka i gušteraće...nemoj se time zamarati na taj način jer sve i da imaš potpuni uvid u sve, nemožeš joj nikako pomoći po tom pitanju. Rade joj ono što je potrebno da joj maksimalno olakšaju i poboljšaju kvalitetu života. Budi joj prijateljica koju treba a to je da pričate o drugim stvarima jer njen život je puno više od karcinoma i metastaza koji joj trenutno oduzimaju najviše vremena i pažnje u životu.

u 2 godine bolesti možda smo 3 puta spomenule karcinom....samo kada ide na kemo i to je to..već duže vrijeme ne upotrebljavam frazu "kako si" jer ju to izludjuje..
baš zato što nemam s kime pričati o njenoj bolesti tipkam vama...hvala na objašnjenju, nikak mi nije bilo jasne "propuhivanje" želuca a izvadili su cijeli..
kužim sve...samo mi je teško---tužna sam što pati

[FIŽA]

Ivanicapeca kaže:

Ma da mislila sam si da je onaj tip kojem je liječnik=pop a što kaže= Sveto pismo....
Čuj, ovaj crni sadržaj mi se nikako ne sviđa
Ajde izdurajte do ponedjeljka nekako svi skupa dok čovjek ne dođe s godišnjeg...jooooj koji peh trebati bolničko liječenje za vrijeme praznika

Da, jel ovo više sve nema smisla, njemu probava i dalje ne radi, ima svaki dan po dva puta temperaturu (oko 38-39), šibnu mu voltaren, preznoji se i onda bude ok.
Stalno kažu sve je u redu, mislim kak može biti u redu, pa nismo ludi .

On jučer plače, ne može više durati to, kaže a nama se srce slama od muke.

Sama sebi predbacujem što sam ga na Jordanovac strpala i mislim si jel bi u Dubravi to sve bolje prošlo.

[Ivanicapeca]

Draga moja "da sam" i "da je" su velika gospoda...imala si najbolju namjeru, jebemu nisi ga odvela kod veterinara vec u bolnicu u konoj lijecnici rade svakodnevno operiraju i lijece. Posto stvarno to sad predugo traje i nemate povjerenje mislim da je najpametnije da trazis premjestaj na gastroenterologiju na Rebru. Gore su super gastici i onkologija ujedno.

[školom]

fiža, nemoj si ništa predbacivati. i ja to često radim makar sam svjesna da sam u tom trenutku napravila najbolje šta sam mogla i znala, tako je vjerujem i kod tebe.javi šta će vam reći danas njegov doktor.

[Hvedica]

Pozdrav svima! Imam pitanje za one koji nazalost imaju iskustva s glioblastomom, posebno Ivanicapeca. Tata boluje od glioblastoma, dijagnoza je postavljena pocetkom desetog mjeseca prosle godine. Prosao je zracenje i 4 kemo. Onkologica je odustala od kemo jer je tumor unatoc terapiji progresiro. Kemoterapija ga je jako unazadila i vec smo se poceli mirit s time da uskoro stize kraj... Onkologica je prepisala dex koji vec dva mjeseca dobiva. Malo je reci da je bolje, njegova slika prije i poslije dexa je neusporediva. Upoznata sam sa farmakologijom zbog struke i svjesna sam da to nece dugo drzati vodu. Zanima me koliko jos otprilike? Stalno sam na iglama, strah me nadati se...

[Ivanicapeca]

Hvedica kaže:

Pozdrav svima! Imam pitanje za one koji nazalost imaju iskustva s glioblastomom, posebno Ivanicapeca. Tata boluje od glioblastoma, dijagnoza je postavljena pocetkom desetog mjeseca prosle godine. Prosao je zracenje i 4 kemo. Onkologica je odustala od kemo jer je tumor unatoc terapiji progresiro. Kemoterapija ga je jako unazadila i vec smo se poceli mirit s time da uskoro stize kraj... Onkologica je prepisala dex koji vec dva mjeseca dobiva. Malo je reci da je bolje, njegova slika prije i poslije dexa je neusporediva. Upoznata sam sa farmakologijom zbog struke i svjesna sam da to nece dugo drzati vodu. Zanima me koliko jos otprilike? Stalno sam na iglama, strah me nadati se...

Joj draga to je zaista individualno...kod moje mame je trajalo 2,5 godine s tim da je sa zadnjim Temodalom zalegla i više se nije dizala te je bolest postepeno progradirala i postepeno su joj se oduzimali dijelovi tijela. Prvo noge, pa ruke i na kraju nije više mogla govoriti, samo je micala očima i mogla je na sreću gutati do zadnjeg trenutka. Dex drži edem pod nekom kontrolom i smanjuje pritisak i bol no tumor ide dalje...žao mi je, previše je tih glioma a trebali bi biti rijetki tumori po klasifikaciji. Očito se slika incidencije mijenja na globalnoj razini.
Nemoj se opterećivati s tim pitanjem koliko još. Kraj će doći na žalost vrlo brzo i zato iskoristi svaki kvalitetan trenutak s njim.

[FIŽA]

školom kaže:

fiža, nemoj si ništa predbacivati. i ja to često radim makar sam svjesna da sam u tom trenutku napravila najbolje šta sam mogla i znala, tako je vjerujem i kod tebe.javi šta će vam reći danas njegov doktor.

Dakle, konačno se doktor pojavio i kaže da sa strane njih bi mogao kući.
Radili su testove prolaza tekućine i hrane, sve radi.
Prestali su mu davati na infuziju kabiven od kojeg je i imao temperaturu.
Kašlje od silnog ležanja.
Povraća od nervoze želuca i stvar je čisto do njegove glave i depresije.

Razgovarala sam sad sa šogoricom da ga pokuša prvo dignuti iz kreveta, drugo nagovoriti da uzima što smo mu uzeli za imunitet a treće da razmisli o antidepresivima jer se bojim kako će se svekrva nositi sa time svime kad dođe kući a pogotovo kad krenu kemoterapije.

On se potpuno predao krevetu i da može, pustio bi se da umre isti tren.

Imate li kakav pametan savjet?

[školom]

fiža, mislim da će mu biti i psihički bolje kada se vrati doma.bolnica uništi i zdravog čovjeka , a kamoli tako teško bolesnog. ja bi razgovarala sa dr. uoće prakse pa ako treba neka pije neke lijekove za podizanje psihe, bolje i to nego da se prepusti. znaš i sama koliko je važno da se ne preda. a i ono šta sam ti već napisala možda da kontaktirate udrugu(ako postoji za tu bolest) pa da malo razgovara sa ljudima koji su to isto prošli. ne znam teško je biti pametan, svatko od nas drugačije reagira, ali treba pokušati. sretno! javljaj nam se.

[Hvedica]

Ivanicapeca kaže:

Joj draga to je zaista individualno...kod moje mame je trajalo 2,5 godine s tim da je sa zadnjim Temodalom zalegla i više se nije dizala te je bolest postepeno progradirala i postepeno su joj se oduzimali dijelovi tijela. Prvo noge, pa ruke i na kraju nije više mogla govoriti, samo je micala očima i mogla je na sreću gutati do zadnjeg trenutka. Dex drži edem pod nekom kontrolom i smanjuje pritisak i bol no tumor ide dalje...žao mi je, previše je tih glioma a trebali bi biti rijetki tumori po klasifikaciji. Očito se slika incidencije mijenja na globalnoj razini.
Nemoj se opterećivati s tim pitanjem koliko još. Kraj će doći na žalost vrlo brzo i zato iskoristi svaki kvalitetan trenutak s njim.

Svi se trudimo uzivati, cak nekad i nakratko zaboravim da je bolestan, a on je dobio krila i sav je sretan i borben i sve radi da ojaca.
Kako decko i ja napokon zivimo sami u stanu veselimo se zajednickom Bozicu, a onda se sjetim da tate mozda nece biti...
Ponekad kada sam uistinu tuzna i nesretna, razmisljam kako cu izdrzati sprovod? Jel uzas sto mi to pada na pamet!?

[Ivanicapeca]

Hvedica kaže:

Svi se trudimo uzivati, cak nekad i nakratko zaboravim da je bolestan, a on je dobio krila i sav je sretan i borben i sve radi da ojaca.
Kako decko i ja napokon zivimo sami u stanu veselimo se zajednickom Bozicu, a onda se sjetim da tate mozda nece biti...
Ponekad kada sam uistinu tuzna i nesretna, razmisljam kako cu izdrzati sprovod? Jel uzas sto mi to pada na pamet!?

Nije, no ono što ti iz svog iskustva mogu reći da ništa nije bilo onako kako sam ja zamišljala da će biti, od početka do kraja. S obzirom na okolnosti, ispalo je najbolje što je moglo biti.
Gle, loš period je u slučaju moje mame dosta dugo trajao. Ona je praktički odvegetirala godinu dana sigurno. Dan kada je umrla nije se razlikovao od bilo kojeg dana unatrag godinu dana od toga...jednostavno se ugasila...
...nemoj misliti o tome, svi smo mi tu a već sutra nas ne mora biti. Mnogi su se od moje mame dolazili oprostiti a umrli su na kraju prije nje. To je život i posve je normalno da se veseliš Božiću s dečkom, a što će biti i koga neće biti do onda, možda nikog od nas ne bude, a možda budemo svi.
Preživjeti sprovod je bilo puno lakše nego živjeti 2,5 godine maminu agoniju. Život je težak, umrijeti je lako.

[lina.lena]

Ivanicapeca kaže:

Nije, no ono što ti iz svog iskustva mogu reći da ništa nije bilo onako kako sam ja zamišljala da će biti, od početka do kraja. S obzirom na okolnosti, ispalo je najbolje što je moglo biti...

Preživjeti sprovod je bilo puno lakše nego živjeti 2,5 godine maminu agoniju. Život je težak, umrijeti je lako.

Dragi svi!

Tati je dijagnosticiran i operiran glioblastom IV u 11 mjesecu prosle godine.
Od tada, pa sve do sada, rado čitam ovaj dio foruma.

Naucila sam dvije najvaznije stvari (i usvojila ih) - treba zivjeti dan za danom i uzivati u svakom "dobrom" trenutku.
Na tome prvenstveno zahvaljujem Ivanicapeci - a i svima drugima koji su pisali na forumu.

Hvala na svemu - i do čitanja!

[Hvedica]

Ivanicapeca kaže:

Nije, no ono što ti iz svog iskustva mogu reći da ništa nije bilo onako kako sam ja zamišljala da će biti, od početka do kraja. S obzirom na okolnosti, ispalo je najbolje što je moglo biti.
Gle, loš period je u slučaju moje mame dosta dugo trajao. Ona je praktički odvegetirala godinu dana sigurno. Dan kada je umrla nije se razlikovao od bilo kojeg dana unatrag godinu dana od toga...jednostavno se ugasila...
...nemoj misliti o tome, svi smo mi tu a već sutra nas ne mora biti. Mnogi su se od moje mame dolazili oprostiti a umrli su na kraju prije nje. To je život i posve je normalno da se veseliš Božiću s dečkom, a što će biti i koga neće biti do onda, možda nikog od nas ne bude, a možda budemo svi.
Preživjeti sprovod je bilo puno lakše nego živjeti 2,5 godine maminu agoniju. Život je težak, umrijeti je lako.

Hvala ti. Inaće sam pozitivna osoba i trudim se takva i ostati. Shvatila sam da mi je najgore bilo kada sam saznala za dijagnozu, sve nakon toga je bilo lakše, eto barem je meni tako bilo.
Sutra idem pomoći sestri i starcima okrečiti stan, već vidim svog tatu kako se uporno petlja u sve ajde ta tvrdoglavost i upornost mu je i pomogla u toj bolesti, ne znam jel bi ja bila tako jaka da mi se dogodila ista stvar

[Sofi L]

Mene najvise boli osjecaj bespomocnosti, u ovakvim slucajevima kao moj tata, gdje mu je cak i najkraci razgovor tegoba i prevelik napor. I gdje se na zalost, sve svodi na cekanje... jako, jako tesko.

Ovako mrsav kakav sad jeste (mislim da je broj kilograma koje je ukupno izgubio blizu 30, od Nove godine otkad je bolestan, a vise ga niti ne mozemo izvagati, jer moze jedino lezati), otok oko jetre je postao vidljiv. Par puta na dan uspravimo ga u sjedeci polozaj samo po par minuta, dok pojede juhu, a samo nju i jede, i nesto voca dnevno. Danas, cim je uzeo prvu zlicu juhe, zakasljao se i jedva je nesto malo pojeo. Bojim se te tekucine oko jetre, sto uopce uciniti kad je pacijent kod kuce i sasvim nepokretan. Doktorica opce prakse je samo konstatirala da postoje otoci i tekucina oko jetre, prekinula infuzije koje je do tada primao nekoliko dana, prije nekih dva tjedna. Bojim se da ga ta tekucina gusi, da nije slucajno otislo i u pluca i da zato kaslje. U lezecem polozaju ne kaslje, ali dise nesto plice, dok ne zaspe, onda mi se cini da dise normalno. Stucanje mu je 'vjerni' pratitelj jos od nakon operacije u veljaci, kad je izvadjen zeludac. Stuca maltene i dok spava.

Zasad uspijevamo sprijeciti bilo kakve promjene na kozi ledja, jer cim se pojavi i najmanje crvenilo, namazemo kremom Sudokrem (ima je ovdje u BiH, ne znam ima li je u Hr?) i obicno prodje za nekoliko sati. Masiramo ga polako, koliko mozemo, jer se zali da mu je neugodan osjecaj kad ga se dira po kozi.

Svi smo mi u nekim razlicitima fazama borbe, ili sami, ili za svoje bliznje, u ovim teskim bolestima, a mogu nam svima jedino pozeljeti srecu i strpljenje.

[školom]

sofi, žao mi je šta i vi morate to prolaziti. slažem se sa tobom da je taj osjećaj bespomoćnosti nešto šta ti razdire srce.no bez obzira na sve vjerujem da je vaš tata ponosan na vas koji mu maksimalno pomažete i pokazujete koliko ga volite. proklete su te bolesti koje nam uzimaju naše voljene. budite i dalje hrabri. želim vam puno sreće u toj borbi, a tati što manje boli i patnje.