Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti II

[Ivanicapeca]

Draga kad je fest zaboli trazit ce i heroin, na zalost. Ocito joj je bol podnosljiva.

[Mirotta]

Ne znam da li pitam na dobroj temi ovo, ako ne, molim moderatora da premjesti pitanje.
Zanima me, da li je uobičajeno, da bolnica, nakon smrti, ne izdaje uz otpusno pismo nikakve nalaze, niti tijek zahvata koji su rađeni na pacijentu?

Karcinom je dijagnosticiran tek u bolnici nakon prijema, i pacijent je umro u roku 20 dana.

[Sarky]

Mirotta kaže:

Ne znam da li pitam na dobroj temi ovo, ako ne, molim moderatora da premjesti pitanje.
Zanima me, da li je uobičajeno, da bolnica, nakon smrti, ne izdaje uz otpusno pismo nikakve nalaze, niti tijek zahvata koji su rađeni na pacijentu?

Karcinom je dijagnosticiran tek u bolnici nakon prijema, i pacijent je umro u roku 20 dana.

Draga, u otpusnom pismu bi vam trebalo pisati kakvi su bili nalazi koji su rađeni (ako su napisali otpusno pismo kako treba).
Ne moraju posebno izdavati nalaze, ali obično u otpusnom pismu napišu sve rezultate pretraga koje su rađene.

U svakom slučaju, možete tražiti da vam iskopiraju sve nalaze posebno, jer imate pravo na njih, pozovite se na Zakon o zaštiti prava pacijenata.

[Ivanicapeca]

Zatrazite sluzbenim dopisom dokumentaciju na revers u svrhu kopiranja.

[softplaytime]

Jako mi je žao zbog svega što prolazite i želim vam svima neko svjetlo u teškim danima, neku sitnicu koja usrećuje vas i vaše najmilije, ima ih.. Samo treba dobro gledati!
Mama se bori s karcinomom jajnika
U zadnje vrijeme bolovi su sve jači. Bili smo i u amb za bol i razgovarali s onkologinjom o terapiji boli i propisane su joj Dorete,ali joj često ne pomažu. Kažu da joj ne mogu propisati flastere jer je još pod kemoth?!
Što ste vi ili vaši koristili? Ima li nešto što se može nabaviti vani?
Pomagale su joj voltaren injekcije al zbog niskih trombocita ne preporučuje se muskularna terapija.

[Noirin]

Pozdrav svima i puno podrske i ljubavi vam saljem.... Ja sam na zalost izgubila majku(49g) od karcinoma.... Mozda ce biti malo cudno ali zeljela bih darovati njezinu periku(koju je nosila samo nekoliko puta) ako netko nije u mogucnosti kupiti....Nadam se da se nitko nece uvrijediti i smatrati ovo morbidnim...Znam da dio financira hzzo ali nekome je mozda puno dati i tih par stotina kuna ciji trosak snosite sami.

Ukoliko nekoga zanima slobodno se javite ovdje ili u inbox.

[Tangram]

Pozdrav svima!

Član obitelji ima karcinom debelog crijeva s metastazama na na jetri.

U terapiju je bio uključen koktel citostatika + pametni lijek 'avastin'.

Nakon određenog poboljšanja, sada je opet došlo do pogoršanja bolesti u smislu veličine metastaza.

Sad, znam da je Avastin lijek koji se komisijski odobrava.

Ukoliko se dogodi situacija da ne bude odobren, da li ga je moguće nabaviti privatno u RH?

Navodno nije, tj. jedino bolnički liječnici mogu izdati privatni recept, no to im je zabranjeno, jer ih to izlaže opasnosti da pacijent tuži njihovu bolnicu s tvrdnjom "niste mi dali skupi lijek na koji imam pravo, štedite na meni pod izgovorom da mi to više ne pomaže, a onda mi na moje molbe izdajete privatni recept i tako sami sebe pobijate i dokazujete da taj skupi lijek još uvijek može djelovati u mom slučaju i da zapravo cijelo vrijeme samo štedite - na meni i na svima ostalima!"

I onda idu novine, tužbe itd, itd, i time postaje efektivno nemoguće nabaviti lijek privatno.

Dakle, kako to izvesti u Hrvatskoj?

I ako ne u Hrvatskoj, kako to nabaviti vani?

I gdje?

Znam da je ta stvar skupa, ali pretpostavljam da i njegova cijena varira. Bilo u samoj Hrvatskoj bilo u nekoj od zemalja okruženja?
Ima li tko kakve info o tome - cijene, lokacije, procedura?

Zahvaljujem na svakoj info.

[Ivanicapeca]

Ako dodje do pogorsanja na avastinu, nije vise indiciran za primjenu tj.ima vise od njega stete a koristi vise nema.
Postoje druge linije lijecenja a jedna od njih je pametni lijek erbitux koji ima odlicnu ucinkovitost kod pacijenata s wild tipom stanica koji se utvrdjuje k-ras testom na uzorku tkiva.
Ne postoji legalan nacin nabavke ovakvog tipa lijeka bez recepta.
Probajte traziti drugo misljenje kod privatnog onkologa.

[Ivanicapeca]

Inace avastin proizvodi firma Roche koja ima zastupstvo kod nas. Cijena varira al doza je od 20 000 na vise.S firmom se dadogovoriti da po kupljenoj kolicini jednu dozu doniraju.
Naravno, sve to s blagoslovom lijecnika onkologa u vidu recepta.
Avastin se kombinira s drugim lijekovima i sam nema takvu ucinkovitost kao u kombinaciji iz protokola.

[Tangram]

Za trajanja kombinirane kemo s Avastinom došlo je do poboljšanja/smanjenja tumora. Potom nije više ništa porovođeno. No nakon višemjesečne pauze nova snimka pokazuje pogoršanje.

Erbitux/EGFR linija lijekova otpada zbog K-RAS testa koji je pokazao prisutnost mutiranih stanica.

Za kupnju Avastina bi trebalo kontaktirati koga u Rocheu? Da li imaju samo centralu u Zagrebu (i kome se tamo obratiti), ili pak imaju predstavnike na terenu s kojima bi se dalo razgovarati (iz malog sam mjesta, pa možda ima netko bliži meni)?

Ovo mi je ohrabrujuće - to da postoji mogućnost dogovora kod kupnje više doza. No kako sam rekao, budući bolnički onkolozi - iz razloga koje sam naveo - odbijaju pisati recepte, koji bi to privatni onkolozi bili koji imaju ovlasti za recepte u Hrvatskoj?
(zanima me područje Rijeke i Istre pa ako treba - i do Zagreba)

Jasno mi je da sam Avastin nema neki efekt. Moj plan je, ako Avastin uz redovnu kemo bude komisijski odbijen (obični citostatici vjerojatno neće) - da ga pokušam nabaviti i donijeti u bolnicu (on se obično prima zadnji u infuziji - kad redovni koktel citostatika istekne).

Ivanicapeca, hvala na ovim informacijama. Da li (ti ili bilo tko drugi) možda imaš ikakve informacije o mogućnostima nabave ovakvog lijeka vani/ u Hrvatskom okruženju? (Slovenija,Italija,Njemačka,Austrija,BiH,Srbija,Ma kedonija,Mađarska,Češka?)

[aralia]

Pozdrav svima, ima li netko informaciju gdje se može nabaviti kisik za doma bez doznaka?

[Ivanicapeca]

aralia kaže:

Pozdrav svima, ima li netko informaciju gdje se može nabaviti kisik za doma bez doznaka?

Hrvatska udruga prijatelja hospicija, ako imaju na lageru i obavezno uz predocenu pivijest bolesti s preporukom specijaliste.
Ali, ako nemate preporuku pulmologa, nemojte se sami s tim zafrkavati. To nije samo stavit masku na lice i upalit. Treba titrirati dozu kisika shodno potrebi pacijenta i postupati po uputama, jer previsoke doze mogu spaliti sluznicu i mozete dodatno otezati covjeku.

[Ivanicapeca]

Tangram kaže:

Za trajanja kombinirane kemo s Avastinom došlo je do poboljšanja/smanjenja tumora. Potom nije više ništa porovođeno. No nakon višemjesečne pauze nova snimka pokazuje pogoršanje.

Erbitux/EGFR linija lijekova otpada zbog K-RAS testa koji je pokazao prisutnost mutiranih stanica.

Za kupnju Avastina bi trebalo kontaktirati koga u Rocheu? Da li imaju samo centralu u Zagrebu (i kome se tamo obratiti), ili pak imaju predstavnike na terenu s kojima bi se dalo razgovarati (iz malog sam mjesta, pa možda ima netko bliži meni)?

Ovo mi je ohrabrujuće - to da postoji mogućnost dogovora kod kupnje više doza. No kako sam rekao, budući bolnički onkolozi - iz razloga koje sam naveo - odbijaju pisati recepte, koji bi to privatni onkolozi bili koji imaju ovlasti za recepte u Hrvatskoj?
(zanima me područje Rijeke i Istre pa ako treba - i do Zagreba)

Jasno mi je da sam Avastin nema neki efekt. Moj plan je, ako Avastin uz redovnu kemo bude komisijski odbijen (obični citostatici vjerojatno neće) - da ga pokušam nabaviti i donijeti u bolnicu (on se obično prima zadnji u infuziji - kad redovni koktel citostatika istekne).

Ivanicapeca, hvala na ovim informacijama. Da li (ti ili bilo tko drugi) možda imaš ikakve informacije o mogućnostima nabave ovakvog lijeka vani/ u Hrvatskom okruženju? (Slovenija,Italija,Njemačka,Austrija,BiH,Srbija,Ma kedonija,Mađarska,Češka?)

Kontaktirajte centralu u Zagrebu, uputit ce vas na kontakt osobu.
Trazite drugo misljenje na bar jos dva mjesta. Jedno vani a drugo kod naseg privatnog onkologa
(Dr.Cepulic, Zagreb). Bitno je da su misljenja lijecnika izvan sustava hzzo, radi reperkusija. S tim misljenjima, ukoliko pokazu da indikacija za avastin jos uvijek postoji, mozete raditi pritisak na povjerenstvo.
Ove kombinacije kupivine bez recepta i davanje svojeinicijativno na crno zaboravite i neka vam ne pada na pamet.
U najgorem slucaju, imate Cepulica privatnika koji vam moze pisati recept i kod njega privatno nastaviti lijecenje.

[marta1953]

Ubacujem se i ja sa pitanjem,nakon terapije zračenjem jako sam smiršavila i prepisan mi je Megostat sa super efektom,no več ga duže nama i ja sam izgubila već 3 teško stečene kile,u apoteci mi je preporučena zamjena koja košta 850,00 kn bočica,no ok zanima me jel tko zna o tom lijeku nešto,zove se Cachexan i radi se iu Poljskoj no nije na listi Hzzo pa sam
ga kupila,molim vas ako netko zna.hvala

[*Aria*]

I mama moja je na Megostatu a kako ga nema pitali smo vjenčanog kuma koji je farmaceut ima li zamjene pa nam je i on rekao za cacexan da je to identično Megostatu samo je drugi proizvođač,a to su nam potvrdile i doktorica opće prakse kao i mamina pulmologinja (mama ima CA pluca) tako da nema brige i slobodno nastavite s time do pojave Megostata

Poslano sa mog SM-G925F koristeći Tapatalk

[marta1953]

*Aria* kaže:

I mama moja je na Megostatu a kako ga nema pitali smo vjenčanog kuma koji je farmaceut ima li zamjene pa nam je i on rekao za cacexan da je to identično Megostatu samo je drugi proizvođač,a to su nam potvrdile i doktorica opće prakse kao i mamina pulmologinja (mama ima CA pluca) tako da nema brige i slobodno nastavite s time do pojave Megostata

Poslano sa mog SM-G925F koristeći Tapatalk

hvala na odgovoru,počela sam danas ja imam CA mandule,vi ga isto kupujete bez recepta?

[*Aria*]

marta1953 kaže:

hvala na odgovoru,počela sam danas ja imam CA mandule,vi ga isto kupujete bez recepta?

Mi ga jos nismo kupili jer mama za sad nema toliko problema s kilama, tj zadnjih godinu se neovisno o megostatu uspjesno odrzava na 54-56kg, a buduci da nam nije toliko nuzno ne zeli da jos i na to trosimo novce jer joj i ovako financijski muz i ja pomazemo buduci da je u mirovini. No da zagusti kupili bi ga bez razmisljanja jer kad je tek izasla iz bolnice megostat i suportan su je valjda i odrzali nekako jer je tad imala nekih 47kg.

[marta1953]

*Aria* kaže:

Mi ga jos nismo kupili jer mama za sad nema toliko problema s kilama, tj zadnjih godinu se neovisno o megostatu uspjesno odrzava na 54-56kg, a buduci da nam nije toliko nuzno ne zeli da jos i na to trosimo novce jer joj i ovako financijski muz i ja pomazemo buduci da je u mirovini. No da zagusti kupili bi ga bez razmisljanja jer kad je tek izasla iz bolnice megostat i suportan su je valjda i odrzali nekako jer je tad imala nekih 47kg.

Ja sam isto vratila kile s Magostatom,ali od kad ga nema gubim,već sam 3kg i sad sam na 50,tak da ga moram uzimati,mene i kćer i sin pomažu jer je mirovina niti 300 eur,tak da bez njih bi već otišla na onaj svijet,sve najbolje mami i hvala na odgvoru

[Wedding]

Nije u pitanju moja obitelj vec od frendice....naime baka joj je u terminalnoj fazi tumora maternice sa metastazama i nema lijecenja.. bolnica ju zeli smjestiti u NM ali ona to ne zeli. E sad obitelj pita kako moze doci do morfija a dr. opce prakse ocito ne surađuje?!? (ne znam koje su tu korelacije). Dal se morfij moze kupiti u ljekarni preko recepta privatnog lijecnika i uz predocenje povijesti bolesti kako bi se zeni olaksali nesnosni bolovi?

[Ivanicapeca]

Wedding kaže:

Nije u pitanju moja obitelj vec od frendice....naime baka joj je u terminalnoj fazi tumora maternice sa metastazama i nema lijecenja.. bolnica ju zeli smjestiti u NM ali ona to ne zeli. E sad obitelj pita kako moze doci do morfija a dr. opce prakse ocito ne surađuje?!? (ne znam koje su tu korelacije). Dal se morfij moze kupiti u ljekarni preko recepta privatnog lijecnika i uz predocenje povijesti bolesti kako bi se zeni olaksali nesnosni bolovi?

Anesteziolog pri otpustu moze napisati prijedlog doze durogesic flastera te tramadole. Neka traze pri otpustuto obavezno, duzni su joj to dati. Osim toga, po otpustu se moze ici u ambulantu za bol u kojoj se moze propisati terapija i titrirati doze te vas mogu nauciti kako dozu po potebi dizati ili spustati te kombinirati s drugim analgeticima.
Ipak, u takvoj fazi bolesti, toplo preporucujem stacionarni smjestaj negdje, jer u kucnim uvjetima rijetko tko je sposoban organizirati adekvatnu njegu.