|
09.03.2007., 10:36
|
#1
|
|
sara
Registracija: Mar 2007.
Postova: 10
|
Westov sindrom
Prijeteljica ima bebu, 11 mjeseci.
Ima West sindrom, počelo je s dva mjeseca. Uz jaku terapiju, mijenjanje antiepileptika i kortikosteroide, napadi ne prestaju.
Prognoze katastrofalne, međutim, razvoj odlličan (mentalni i fizički).
Imate li slično iskustvo?
Molim Vas, javite se!
|
|
|
|
09.03.2007., 11:18
|
#2
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2006.
Lokacija: u zbilji
Postova: 489
|
Za ovo prvi put čujem, što to uopće je?
Mora da je grozno kad je bebica pod tolikom terapijom.
|
|
|
|
|
09.03.2007., 13:12
|
#3
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2005.
Lokacija: Zagreb
Postova: 626
|
Koliko sam ja shvatila West sindrom je vrsta epilepticnih napadad koja uzrokuje "brisanje" podataka u mozgu...
Na www.mameibebe.net forumu, podforum grupe potpore imas forumasicu Lidiju koja ima djecaka od 14-15 godina sa West sindromom...
mislim da ima i topic West sindrom...
__________________
The face of a child can say it all, especially the mouth part of the face.
|
|
|
|
|
09.03.2007., 13:24
|
#4
|
|
sara
Registracija: Mar 2007.
Postova: 10
|
To je teška bolest, najčešće nepoznatog uzroka, koju karakteriziraju epiletpični napadi i otežan razvoj djeteta. Javlja se u prvoj godini života.
Više o tome na http://www.cybermed.hr/index.php/pbl...ticki_sindromi. |
|
|
|
|
09.03.2007., 13:27
|
#5
|
|
sara
Registracija: Mar 2007.
Postova: 10
|
Hvala puno! 
Pogledat ćemo to. |
|
|
|
|
09.03.2007., 16:00
|
#6
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2005.
Lokacija: Predaleko
Postova: 3,602
|
Nisu prognoze odlicne, klinicka slika je napad koji izgleda kao salaam grcevi, javlja se najcesce u prvoj godini zivota, do pete prelazi u druge oblike epilepsija, najcesce Lennox Gestaut sindrom, usprkos terapiji psihomotornu retardaciju je nemoguce izbjeci. Uzrok: malformacija ili ostecenje mozga.
__________________
"Svatko od nas je pametan za druge, međutim vrlo često kad se nađemo u nekoj konkretnoj situaciji prvo iznenadimo sami sebe jer postupimo apsolutno suprotno od nekih svojih dotadašnjih uvjerenja, a onda iznenadimo i druge jer ti drugi su jako hrabri kad se ne radi o njima." roko 1
|
|
|
|
|
09.03.2007., 16:07
|
#7
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2007.
Postova: 918
|
prijateljica mi ima dječaka rođenog sa down sy.koji je sa 10 mj.dobio west.trebalo je neko vrijeme da mu pogode terapiju,ali hvala Bogu,već 2 godine nema napade i ako sad na kontroli sve bude uredno prestat će piti tablete...želim vam puno sreće
|
|
|
|
|
09.03.2007., 19:38
|
#8
|
|
sara
Registracija: Mar 2007.
Postova: 10
|
Znate li za slučaj da je netko s Westom izliječen i da za posljedicu nema niti fizičku, niti mentalnu retardaciju?
|
|
|
|
|
11.09.2007., 22:58
|
#9
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2007.
Postova: 2
|
Postoje i dobre prognoze oboljelih od sy West
Quote:
sara2001 kaže:
Znate li za slučaj da je netko s Westom izliječen i da za posljedicu nema niti fizičku, niti mentalnu retardaciju?
|
Moj sin je pri porodu ostao bez kisika i sa 6 mjeseci obolio od sy West. Bio je na terapiji (minimalana doza Apilepsina) do svoje 5. godine. Isao je vrtic za djecu s poteskocama u razvoju.Sada ima 7. godina i krenuo je u 1. razred. Od vidljivih poteskoca nam je ostalo mucanje koje cemo tretirati u hodu. Hiperaktivan je, emocionalano je nezreliji, na grafomotorici trebamo raditi, vidjet cemo kako cemo se snalaziti s matematikom, no evidentno je da svaki trud daje vidljive rezultate...U nekim segmentima je cak bolji od svojih vrsnjaka koji su bez poteskoca.(analiza, sinteza)
Sy West je iza nas, no vidjet cemo sto zivot donosi - nadamo se najboljem!
Ima li slicnih iskustava ???? |
|
|
|
|
12.09.2007., 15:58
|
#10
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2007.
Postova: 918
|
poznajem par roditelja čija djeca imaju Westov sindrom...ako treba javi se na pp,pa ću ti dati brojeve telefona
|
|
|
|
|
29.11.2009., 22:27
|
#11
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 3
|
AKO NEKO MOZE DA MI POMOGNE ILI DA SE KONSULTUJEM SA NEKIM KO JE IMAO SLICNO ISKUSTVO!!!!IMAM DECAKA KOJI JE NAPUNIO 2GOD.NA RODJENJU DETE JE OSTALO BEZ KISEONIKA PA JE SAMIM TIM ZADOBIO OSTECENJE MOZGA TJ.CENTRALNOG DELA MOZGA I DOBIJO DIJAGNOZU CEREBRALNA PARALIZA,MIKROCEFALIJA.DETE MI JE PRE 7DANA PRVI PUT DOBIO NAPADE MISLILISMO DA JE OD TEMP TKOZVANI DECIJI FRAS JER JE BAS TADA IMAO TEMPERATURU VEROVATNO OD NEKOG VIRUSA ALI NE!!!JOS UVEK IMA NAPADE I LEZI NA INTEZIVNOJ NEZI U KG UKLUCEN MU JE I SIRUP EFTIL SA 1mg SADA MU JE POVECANA DOZA NA 2,5mg I JOS SE NAPADI JAVLJAJU TAKO RECI NA 12H I NARAVNO SAMO KADA ZASPI I POKUSA DA UTVRDI SAN NAPADI SU KRATKI ALI UCESTALI ONDA DOBIJE DIEZEPAM U VENU RADI OPUSTANJA I TO TAKO IDE VEC 7 DANA NEZNAM CEMU OVO VODI I DALI POSTOJI NESTO STO BI MU SPRECILO TE NAPADE KAD IH TREBA DOBITI UNAPRED HVALA NA ODGOVORU SVIMA!!!!
|
|
|
|
|
29.11.2009., 22:46
|
#12
|
|
...sunshine...
Registracija: Mar 2007.
Lokacija: slav.brod
Postova: 1,486
|
Pozdrav,mislim da ćeš više odgovora i iskustava naći na mame i bebe forumu, Grupe potpore,imaš temu West sindrom : http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewforum.php?f=52
Ako je kod tvog malenog uopće West u pitanju,iako mislim da je neki drugi oblik epi.
Sretno! |
|
|
|
|
29.11.2009., 23:01
|
#13
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 3
|
IPAK MISLIM DA JE WESTOV SINDROM U PITANJU KADA DOBIJE NAPADE GLAVA IDE U NAZAD A SA OCIMA POCINJE KAD KAD DA TREPUCE SPOGLEDOM NA GORE,ZGRCI SE SRUKAMA PRAVI KAO DA BIH NEKOG ZAGRLIO A POSLE TOGA SPUSTI IH I A SAKE SU MU U PESNICE TO TRJE DO 15 SEK PA GA PUSTI PA OPET NAKON 1 MIN OTPRILIKE ISTO
|
|
|
|
|
29.11.2009., 23:04
|
#14
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2007.
Postova: 6,604
|
Quote:
deki026 kaže:
IPAK MISLIM DA JE WESTOV SINDROM U PITANJU KADA DOBIJE NAPADE GLAVA IDE U NAZAD A SA OCIMA POCINJE KAD KAD DA TREPUCE SPOGLEDOM NA GORE,ZGRCI SE SRUKAMA PRAVI KAO DA BIH NEKOG ZAGRLIO A POSLE TOGA SPUSTI IH I A SAKE SU MU U PESNICE TO TRJE DO 15 SEK PA GA PUSTI PA OPET NAKON 1 MIN OTPRILIKE ISTO
|
meni ovo izgleda ko klasična epilepsija,ne west  |
|
|
|
|
29.11.2009., 23:08
|
#15
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 3
|
kod klasicne epilepsije se pojavljuje pena na ustima i dete je skroz ukoceno
|
|
|
|
|
29.11.2009., 23:32
|
#16
|
|
...sunshine...
Registracija: Mar 2007.
Lokacija: slav.brod
Postova: 1,486
|
Ma čitala sam puno o epilepsijama i westu,stvarno ih mora dobar stručnjak razmotriti i dati svoje mišljenje,ima puno sitnica u razlikovanju,a opet puno i sličnosti,ovako je malo nezahvalno davati mišljenja.
Ne znam šta da ti kažem osim da se držite i tražite riješenje i u tome uspijete.
Javi se na mame i bebe!  |
|
|
|
|
29.11.2009., 23:35
|
#17
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2007.
Postova: 6,604
|
Quote:
deki026 kaže:
kod klasicne epilepsije se pojavljuje pena na ustima i dete je skroz ukoceno
|
nije pravilo da pjena mora ići na usta. Ne mogu ništa konkretno reći jer sam viđala klasične napadaje,grand-mal.
Počelo bi sa blijedim pogledom u prazno,zatim treperenje očiju i kad bi napadaj nastupio,očne jabučice su se okretale,pjena nije izlazila na usta. Uz to je bila prisutna ukočenost tijela,cijeli napad je trejao oko pola minute.
Vibrice da nije westˇ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ |
|
|
|
|
30.11.2009., 08:21
|
#18
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2008.
Postova: 853
|
Quote:
deki026 kaže:
kod klasicne epilepsije se pojavljuje pena na ustima i dete je skroz ukoceno
|
ne mora 
i još, samo EEG i klinična slika i neurolog tj. neuropedjatar mogu reći o čemu se radi...
ipak, za WEST jesu karakteristični saalam grčevi i da počinje unutar 1.godine
__________________
u kupusu.
|
|
|
|
|
21.03.2012., 10:22
|
#19
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2011.
Postova: 2
|
DA LI IMA NETKO ISKUSTVA SA KOMBINCIJOM DOWN I WEST SINDROMA?
|
|
|
|
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 01:38.
|
|
|
|
Linearni mod
