Parkinsonova bolest

[Ing]

prije cca. 2 mjeseca mi je dijagnosticirana Parkinsonova bolest (prof. Trkanjac), molim vas da mi pomognete sa sugestijama ili preporukama kako se najlakše nositi sa bolešču...ja sam u fazi "iskušavanja"lijekova....
unaprijed hvala..

[Ing]

očito nema nitko tak grdig problema...jel imate preporuku kud da se obratim???

[coolgirl]

Ing kaže:

očito nema nitko tak grdig problema...jel imate preporuku kud da se obratim???

moj tetak boluje od te bolesti.moje mišljenje da se obratiš za sva moguća pitanja svom lječniku koji ti vodi terapiju. u glavnom moj tetak pije jako puno ljekova i to redovito! bez njih nebi mogao živjeti.kad nađeš odgovarajuću terapije bit će ti puno lakše se nositi s tim. zašto ne progooglaš i nađeš nekakve udruge za parkinsonovu bolest tamo ćeš lakše nać odgovore na svoja pitanja.

[ivuschka]

a šta da ti kažem
moj tata je ima, valjda, ne znaju ni sami još, dijagnosticirana kao je, al lijekovi baš i ne pomažu. raspitujemo se za razne solucije i preglede vani, ..
nadam se da imaš nekoga uz sebe, jako je važna potpora obitelji jer je to nažalost progresivna bolest i može postati jako ružno, drži se, znam da je teško kljukat se s tabletama ( gledam njega pa mi je muka svaki dan ) , al

[salmo hucho]

I moj otac ima parkinsonovu bolest.Mislim da trebas mnogo vise informacija.Bolest je progresivna i teska i ....ucestala je da covjek ne povjeruje.Mozda nebi bilo lose da razmjenjujemo iskustva.

[fermina-daza]

Moja majka i moj bratić boluju od parkinsa. Bratić preko 25 godina, majka oko 20 godina.

Bratić je od prvog dana izuzetno teško prihvaćao bolest. Zapravo, kao da se njome "zaogrnuo". Svi razgovori s njim morali su biti o njegovoj bolesti. Kažem, morali, budući da je svaku drugu temu doživljavao kao omalovažavanje njegovog problema, pa bi se zbog toga jako vrijeđao. To je dovelo do toga da se većina nas s godinama polako udaljila od njega... jednostavno, teško nam je bilo nositi se s tim neizrečenim prijekorom u zraku - ti si zdrav, a ja sam teško bolestan... a ti to uopće ne shvaćaš.

S druge strane, moja majka se također bori s parkinsonom. I kada kažem "bori", upravo to i mislim. Naime, ona je već bila došla do faze kočenja zglobova. A onda sam se ja razboljela. I to prilično teško. Bez obzira što više nisam dijete, majčinski instinkt da me zaštiti je toliko proradio, da je ona, ne samo zaustavila "kočenje", već i povratila prvotnu funkciju zglobova. Pa su je "skinuli" s nekih lijekova.

U međuvremenu je počela "otkrivati" trave. I tako već preko 10 godina bere neke biljke, pravi obloge, pije čajeve. Naravno, uzima i neke lijekove. Trenutačno ima problema s potkoljenicama i stopalima... ali, ona to svaku večer, ali baš svaku večer, već godinama, masira, stavlja obloge... svako jutro radi neke vježbice...

... i eno, upravo je otprašila na plac, a onda će do unučice. S jedne strane sam zabrinuta, jer zbog tog manjka osjeta u stopalima može krivo procjeniti stepenicu, zapreku na cesti... i pasti (a boluje i od teškog oblika osteoporoze), ali s druge... mislim da je upravo ova potreba da se kreće, čini nešto za druge i drži podalje od težeg oblika bolesti. No, ovo je samo moje razmišljanje, ali ga imam potrebu podijeliti s vama.

[normall]

Ing kaže:

očito nema nitko tak grdig problema...jel imate preporuku kud da se obratim???

ako trebaš najstručnije mišljenje u Hrvatskoj naruči se na pregled kod prof.dr. Maja Relja s Rebra, odjel neurologija 2.
svjetski priznata stručnjakinja, jedna od najcjenjenijih za područje parkinsa i ostalih ekstrapiramidnih poremećaja.

malo proguglaj, imaš na webu i njen mail.

sretno

[Ing]

normall kaže:

ako trebaš najstručnije mišljenje u Hrvatskoj naruči se na pregled kod prof.dr. Maja Relja s Rebra, odjel neurologija 2.
svjetski priznata stručnjakinja, jedna od najcjenjenijih za područje parkinsa i ostalih ekstrapiramidnih poremećaja.

malo proguglaj, imaš na webu i njen mail.

sretno

hvala ti na savjetu kao i svim ostalima na podršci no međutim do navedene profesorice je nemoguće doći trenutno sam kod prof. Zlatka Trkanjca u bolnici u Vinogradskoj, na određenim lijekovima koji imaju svoj efekat kao i nuspojave, svaki mjesec idem na kontrolu i eventualnu prilagodbu terapije...
još jedanput hvala svima na podršci

[lana ml.]

fermina-daza kaže:

... mislim da je upravo ova potreba da se kreće, čini nešto za druge i drži podalje od težeg oblika bolesti. No, ovo je samo moje razmišljanje, ali ga imam potrebu podijeliti s vama.

Šta ako nestane te potrebe i volje za kretanjem, ako osoba na neki način počinje odustajati, gubi volju za bilo čim, povlači se u sebe...? Kako pomoći? Kako probuditi život u njoj i uvjeriti je da će joj od svih tih silnih lijekova, terapija biti bolje? Da li je uopće moguć napredak ili se bolest može jedino usporiti?

[zvjecka]

Ing kaže:

hvala ti na savjetu kao i svim ostalima na podršci no međutim do navedene profesorice je nemoguće doći trenutno sam kod prof. Zlatka Trkanjca u bolnici u Vinogradskoj, na određenim lijekovima koji imaju svoj efekat kao i nuspojave, svaki mjesec idem na kontrolu i eventualnu prilagodbu terapije...
još jedanput hvala svima na podršci

Do liječnika je teško doći, ima puno oboljelih a malo doktora koji su stručni za ekstra piramidalne sindrome. Kada uhvatiš doktora pregled traje 10 minuta, eventualni novi lijekovi, efikasnost slaba, nažalost. Bojim se da zapadna medicina nema lijeka za te bolesti. Moj suprug (47god), razmišlja o odlasku u Chinu, na akupunkturu i druge tretmane kineske medicine.

[Ing]

zvjecka kaže:

Do liječnika je teško doći, ima puno oboljelih a malo doktora koji su stručni za ekstra piramidalne sindrome. Kada uhvatiš doktora pregled traje 10 minuta, eventualni novi lijekovi, efikasnost slaba, nažalost. Bojim se da zapadna medicina nema lijeka za te bolesti. Moj suprug (47god), razmišlja o odlasku u Chinu, na akupunkturu i druge tretmane kineske medicine.

Da nažalost tako je sve se radi na brzinu i onda je mali efekat, a i lijekovi koji se dobe imaju učinak kratko vrijeme, pa treba ili povečati dozu ili uvesti drugi lijek...no međutim mislim da se ambulantno to teško rješava (tvrdim iz svojeg slučaja).
Trenutno sam na fizik. terapiji i osiječam da mi se sa svakim tretmanom tremor pojačava bez obzira na ljiekove (nije bio slučaj prije fizk. terapije).
I ja sam zaključio da medicina nema nekog velikog efekta na t bolest...ali u svakom slučaju ne predajem se...

[fermina-daza]

lana ml. kaže:

Šta ako nestane te potrebe i volje za kretanjem, ako osoba na neki način počinje odustajati, gubi volju za bilo čim, povlači se u sebe...? Kako pomoći? Kako probuditi život u njoj i uvjeriti je da će joj od svih tih silnih lijekova, terapija biti bolje? Da li je uopće moguć napredak ili se bolest može jedino usporiti?

Lana, postavila veoma važno pitanje životne motivacije/samomotivacije kod osoba s kroničnim opstruktivnim bolestima (ne znam mogu li se tako nazvati, ali mislim da je jasno što želim reći).

Svojevremeno sam čitala knjigu Viktora Frankla "Nečujni vapaj za smislom" i taj mi je naslov često na pameti. Mislim da i tjelesno zdravi često imaju poteškoća u potrazi za smislom... a da o teško bolesnima i ne govorim.

Na tvoje se pitanje ne može odgovoriti u nekoliko redaka. Za to treba puno više prostora. Zato mislim da bi bilo jako dobro otvoriti topic podrške, motivacije... bilo za sebe, bilo za bližnje. I na njemu razmjenjivati iskustva.

[zvjecka]

Ing kaže:

Da nažalost tako je sve se radi na brzinu i onda je mali efekat, a i lijekovi koji se dobe imaju učinak kratko vrijeme, pa treba ili povečati dozu ili uvesti drugi lijek...no međutim mislim da se ambulantno to teško rješava (tvrdim iz svojeg slučaja).
Trenutno sam na fizik. terapiji i osiječam da mi se sa svakim tretmanom tremor pojačava bez obzira na ljiekove (nije bio slučaj prije fizk. terapije).
I ja sam zaključio da medicina nema nekog velikog efekta na t bolest...ali u svakom slučaju ne predajem se...

najvažnije je bolest prihvatiti, već je tu nemate kuda bježati, i onda se uhvatiti u koštac s njom. važna je fizikalna terapija i puno hodanja, da mišići ne oslabe. vježbajte sami kod kuće, moj muž se osjeća bolje kada vježba, šetajte po svježem zraku i nedajte da vam pune glavu pričama, nego nastojte živjeti, bez da stalno mislite na bolest. bit će boljih i lošijih dana, ali sve je to život, uvijek može biti gore i nedajte da vas sažaljevaju, odakle drugi misle da je vama teže nego njima.

[kor-im]

neznam jel več postoji link na ovu temu, ako postoji neka moderatori srede stvar več kako to ide

uglavnom zanimalo bi me saznati što više o samoj bolesti, specifično moguči tretmani i metode usporavanja razvoja simptoma, a koje se prakticiraju i dostupne su u Hrvatskoj i okolini, i njihova učinkovitost, te kojom brzinom se obično razvijaju simptomi(po onome što sam uspio pročitati nemoguče je predvidjeti takve stvari ali valjda postoji neki prosjek)

također zanimala bi me iskutva i mišljenja ljudi "iz struke", kao i iskustva ljudi sa oboljelima u obitelji i osoba koje same imaju parkinson

mislim ima puno literature na netu o tome, ali je uglavnom sve ponavljanje istih gotovih činjenica, pa bi me zanimalo malo pobliže kako to ide i šta se može očekivati u slučaju da se članu obitelji diagnosticira parkinson, pogotovo u pogledu orjentacije i navigacije kroz hrvatski zdravstveni sustav, recimo šta domači doktori imaju naviku izostavljati, koja je sve prava moguče ostvariti itd... i uopče koje i kolike su šanse da čovjek bar nekoliko godina vodi donekle normalan život, i pod kojim uvjetima

[rivlesha]

Interesuje me dali je parkinsonova bolest naslednja ???

[rivlesha]

rivlesha kaže:

Interesuje me dali je parkinsonova bolest nasledna ???

znali tko odgovor na ovo pitanje!!!

[TheBlaženka]

Ne postoje čvrsti dokazi da je Parkinsonova bolest nasljedno stanje koje se može prenositi unutar obitelji. Rijetko se nađe više od 1 osobe u obitelji koja oboli od Parkinsonove bolesti. Prema mišljenju nekih stručnjaka, iako se Parkinsonova bolest direktno ne nasljeđuje, neki ljudi mogu nasljediti genetsku sklonost za razvoj Parkinsonove bolesti. To znači da će te osobe vrlo vjerojatno oboljeti od Parkinsonove bolesti ako su uz takvu genetsku sklonost prisutni i određeni čimbenici okoliša (toksini ili virusi).

http://www.cybermed.hr/centri_a_z/pa...ova_bolest_faq

Moj djed izgleda ima, još nisu svi nalazi gotovi.

[enke]

Pred nekoliko mjeseci neurolog je predpostavio da bolujem od Parkinsove bolesti. No nakon svih nalaza a među njima CT mozga, dijagnoza glasi:
Hemiparkinson sin.
Pijem tablete Requip 4mg.
Ako ima netko sličan sindrom molila bih da se javi radi razmjene iskustva . Lijep pozdrav.

[MASVA]

moj otac boluje od parkinsa 17 godina
od lijekova requip,stalevo,mirapexin još ga donekle nacom drži ostalo je došlo do maximum doza a učinak jako slab
u utorak je napravio dbs (deep brain stimulation) parkins u vojnoj u dubravi
sad se čeka da otekline na glavi splasnu i u nedjelju bi trebalo pokrenuti taj aparat i onda ćemo vidjeti...

[enke]

Ako se sjećate ,kako su se pojavili simptomi te bolesti.Meni je neurolog kod prvog pregleda napomenuo da imam Parkinsov sin. Zaključio je to po tom što mi povremeno zadrhti lijeva ruka i imam malo usporene pokrete. Svi nalazi: CT mozga, Doppler korotida ,EMG , krvna slika , sve je u redu. Meni je stanje nepromijenjeno već gotovo godinu dana. Lijek mi je dala REQUIP modutab 2 mg da bi ga nakon 2 mjeseca povisila na 4 mg. No moje je stanje isto. Lijevu nogu ponekad malo vućem ali da je to lakša pareza( kaže fizijatar) kao posljedica išćašenja stopala. Možda je teško usporediti simptome jer kod vašeg oca bolest je uznapredovala. Želim da mu taj aparat pomogne, Pozdrav.