Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[coca]

Ljines kaže:

...drugi dio...
Kako iman konfużjun u glavi...kupila san knjigu
Denisa Delogu..U sumi
kako sam nadvladao autoimunu bolest uz pomoc
paleo prehrane i funkcionalne medicine.

Pa da vidimo sta coek kaze....
Nemoj se bojati bolesti, nego lijecenja....rece Lav Tolstoj...
Nisam je jos ni povirila...nisam bas odusevljena tim novim dijetama..nisam nikakvim....ali eto...teoretski pokusavam...
Sophia ...zivila...

vrime rucka...pasta i fazol a kg viskaaaaaa...lelee

Kad smo kod prehrane - danas vadila krv.
da ponovimo,23.9.sedimentacija 35
danas sedimentacija 27
cure probajte mijenjat prehranu,nemate šta izgubiti
ukratko moj meni: , bez glutena,sve na svinjskoj masti i maslacu,probiotik,đumbir i kurkuma sa medom i limunom
sve voće,povrće,meso, jogurti,sirevi i slatkiši bez glutena : Bananko,životinjsko carstvo,bajadere ,Nutella ..........mljac
ma ne gubite ništa ,a možete dobiti puno
samo hrabro

[MidnightMinnie]

Zdravo svima!

Draga Ljines, svaki put kada pročitam tvoj post ostanem bez teksta. Čovjek bi pomogao ali ne zna kako. Nadam se da ste opisali doktorima o kakvim se bolovima radi, možda mogu pomoći nekim lijekovima (novim, starim). Želim ti sve najbolje i da se držiš. I Ljines, kod nas danas bakalar na padelu, po dalmatinski

Bila sam na terapiji danas, da vidim kako ćemo raditi. To je jedna dvorana koja mi je blizu kuće i ekipica unutra mi je već neko vrijeme poznata.
U svakom slućaju, dogovorili smo da nema nikakvog pretjerivanja, jer zapravo još uvijek ne znamo što se dešava sa mnom.
Napraviti će mi tri sklopa vježbi, dvije ću raditi kod njih. Kod njih ću raditi vježbe snage i vježbe za zglobove (naizmjenično, jedan dan jedne drugi dan druge). Svaki dan prije dolaska u dvoranu, hodanje vani cca 30 minuta da dođem na vježbe zagrijana. Rekli su da je to bolja varijanta nego da kod njih vozim stacionirani bicikl.
Treći sklop vježbi raditi ću navečer kod kuće. Dakle, večernja šetnja od pola sata, zagrijati tijelo i onda vježbe rastezanja.

Ukoliko bude bilo što od toga problem, prebaciti ćemo se na vježbanje u toplom bazenu.

Ovo zadovoljstvo me košta 390,00 Kn mjesečno. Terapeut je sa mnom fiksno 4 puta a poslije po potrebi. Ako bih htjela uključiti i bazen to bi bilo oko 500 - 600 Kn cca. U dvoranu mogu doći svaki dan ako želim. Dogovorili smo se za početak svaki drugi dan jer sam loše, a kasnije ćemo vidjeti.

I da, rekli su mi da se više moram smijati. Pretpostavljam da izgledam ko Kalimero.

No, kod mene se i dalje komplicira, treći put sam dobila menzis u mjesec i pol

Danas mislim na prijatelje, zato ova pjesma, budi lijepa sjećanja - song of the day :
https://www.youtube.com/watch?v=CLpLUOcczno

Lijepi pozdrav,
Midnight

[leeloo27]

MidnightMinnie to su te vježbe na koje sam mislila. Sorry ti nisam zalijepila ovdje, čopio me zub i kljuca mi pol glave. Moram pod hitno kod zubarice jer ću si sama taj zub počupati, boli 2 dana pa se smiri i onda u neko doba opet krene boliti.

[MidnightMinnie]

leeloo27 kaže:

MidnightMinnie to su te vježbe na koje sam mislila. Sorry ti nisam zalijepila ovdje, čopio me zub i kljuca mi pol glave. Moram pod hitno kod zubarice jer ću si sama taj zub počupati, boli 2 dana pa se smiri i onda u neko doba opet krene boliti.

Leeloo, molim te, nemoj mi se ispričavati. Imaš dovoljno svojih problema.
Kao što vidiš, snašla sam se za vježbanje, da me prate stručnjaci neko vrijeme dok ne savladam.
Jučer na razgovoru kod terapeuta rekli su mi da se zglobovi moraju vježbati bez obzira da li bole ili ne bole, naravno do granice boli. To me malo začudilo, jer ja sam uporno mirovala kako bih odmorila (jer kada dovoljno odmorim sve će mi proći i biti ću ona stara ...) ali to je po njima krivo.
Ali takve info sam pročitala i na sajtu reuma.hr.
Pitala sam ih za zelenu glinu, obloge i kupke. Rekli su mi da mi ne može odmoći, neka radim obloge i kupke npr dva-tri puta tjedno.
Tako da otvaram mini banju doma Bo, vidjeti ću kako će to ići.

Danas predajem na konferenciji, nakon što ravno tri mjeseca ne radim. Rad sam prijavila prije 4 mjeseca. I usred noći sam se probudila od treme jer nisam spremna. Nadam se da će sve proći okej. Brrrrrrrr.

Song of the day - zjev, zjev, zjev :
https://www.youtube.com/watch?v=FvUI-s4Azw4


Lijepi pozdrav,
Midnight

[coca]

MM
briljirat ćeš danas,ne brini
A to za zglobove mislim da su u pravu jer mene kad mišići bole najviše mi pomaže vježbanje makar mi se teško i pomaknuti ali isto bez pretjerivanja.koliko ide,ide.
Kad smo kod kupke pomaže mi kad stavim šaku krupne morske soli u kadu i onda se izležavam u njoj
Leeloo
nisi rekla dal su te prošla leđa??nadam se da je bar to popustilo.
Sophie,
nadam se da ti je sad ipak malo bolje.miruj i budi u toplom.
Ljines
čula sam za tu knjigu i pročitala intervju sa tim Denisom.čovjek se spasio paleo prehranom.
Meni je taj Paleo tip prehrane tako strog.,ono nema ni žitarica ni ugljikohidrata ali..jbga ako pomaže,isplati se probati samo treba osmisliti jela da bude što prihvatljivije i finije.
Držite se cure !!

[MidnightMinnie]

Hehe Coca, thx.

Da parafraziram Star Wars-e, "may the force be with me ... "

Sva sreća da je konferencija u Istri pa ne moram na dalek put a i dragi će me voziti da ne moram biti cijeli dan, već samo par sati da uhvatim svoje predavanje pa bris doma ...

Midnight

[coca]

MidnightMinnie kaže:

Hehe Coca, thx.

Da parafraziram Star Wars-e, "may the force be with me ... "

Sva sreća da je konferencija u Istri pa ne moram na dalek put a i dragi će me voziti da ne moram biti cijeli dan, već samo par sati da uhvatim svoje predavanje pa bris doma ...

Midnight

Hej zvonka radosti naša
jesi stgla doma?priznaj da si sve oborila s nogu svojim izlaganjem.
Ma znala sam ja da nas nećeš osramotit he he
Ipak smo mi posebne,nadžene što bi rekli. Rijetke i posebne biljke
Nepobjedive !!!!!!!

[MidnightMinnie]

coca kaže:

Hej zvonka radosti naša
jesi stgla doma?priznaj da si sve oborila s nogu svojim izlaganjem.
Ma znala sam ja da nas nećeš osramotit he he
Ipak smo mi posebne,nadžene što bi rekli. Rijetke i posebne biljke
Nepobjedive !!!!!!!

Hehe Coco, da znaš da jesam Gledali su me šef i kolega iz prvog reda, oba sa velikim stažem kao predavači. Uglavnom, komplimenti i da je ovo bilo do sada moje najbolje izdanje na konferencijama. Samouvjerena i pametna. Bo. Tresle mi se noge prvih nekoliko minuta, nakon toga se otvorilo i samo spontano krenulo. Prezadovoljna i hepi.

Sada zasluđeni odmor ispod dekice. Kiša nemilice pada, lijepo ju je slušati iz pozicije "mačak na kauču".

Sutra fizikalna drugi dio. Raditi ćemo dio vježbi za zglobove, baš me zanima kako će to koncipirati i hoću li moći.

Danas sam napravila dobru stvar za sebe, odvažila sam se otići na predavanje i ponosna sam

Lijepi pozdrav svima, nadam ste da ste dobro gdje god bili,
Midnight

[coca]

MidnightMinnie kaže:

Hehe Coco, da znaš da jesam Gledali su me šef i kolega iz prvog reda, oba sa velikim stažem kao predavači. Uglavnom, komplimenti i da je ovo bilo do sada moje najbolje izdanje na konferencijama. Samouvjerena i pametna. Bo. Tresle mi se noge prvih nekoliko minuta, nakon toga se otvorilo i samo spontano krenulo. Prezadovoljna i hepi.

Sada zasluđeni odmor ispod dekice. Kiša nemilice pada, lijepo ju je slušati iz pozicije "mačak na kauču".

Sutra fizikalna drugi dio. Raditi ćemo dio vježbi za zglobove, baš me zanima kako će to koncipirati i hoću li moći.

Danas sam napravila dobru stvar za sebe, odvažila sam se otići na predavanje i ponosna sam

Lijepi pozdrav svima, nadam ste da ste dobro gdje god bili,
Midnight

eto vidiš zvonka radosti
ne treba biti kvantni fizičar da shvatiš kako su stvari krenule prema dolje i da samo sa malo hrabrosti i optimizma i malo drugčijeg pogleda na svijet opet krenu prema gore .
Bravo !! na dobrom si putu !!
Kažeš panika i strah ??? pa normalno,tko se ne bi bojao stalnih bolova,bolesti koja nema ime ???teško je biti pozitivan kad stvari krenu prema dolje.bar u prvom momentu.
bila bi luda da nisi osjetila strah
prošla ja to.itekako.
ali evo već ti je krenulo na bolje. nema predaje masažice,kremice,drugi film u glavi,ovaj put pobjednički i bit će sve ok
Autoimune bolesti su sjebane.Doktori liječe posljedicu,a ne uzrok. Uzrok moramo naći same .sad dal je stres,dal prehrana,dal samo bed luck ....ma nebitno.traži,isprobavaj,čitaj,pitaj i vjeruj.vjeruj da možeš naći uzrok,a do tada uzimaj sve što ti olakšava bolove :tablete,vježbe,kreme ....pa ta kemija je i izmišljena da otkloni bol.nismo u srednjem vijeku da trpimo što ne treba.
Sve pomaže.I pjesma dana također.
Ma bit ćeš ti meni dobro

[MidnightMinnie]

E moja Cocolina, vidiš li ti gdje nas život povezuje !?!?!?
Nema tu sreće, pesimizam is my middle name

No, centrirati ću si misli i napisati da sam bila na vježbama danas. Radili smo zglobiće, velike i male. Sve skupa su neke jadne vježbe zapravo, ali za neke stvari sam se namučila. Sve ću napraviti samo da me malo održi u kondiciji.

Vježbe ću dobiti na papirima, sa sitnim opisima. Ako ih netko želi vidjeti, može mi se slobodno javiti na pm. Trebala bih ih dobiti next week, pa ih mogu skenirati i prebaciti u pdf format te poslati zainteresiranima.

Možda da još jednom pitam, ako netko zna. Imam problem sa prstima ruku i nogu. Koža oko noktiju mi crveni, dosta mi otiče i jagodice su mi full osjetljive. Osjetljiva sam na toplo, vlažno i hladno. Većinom tokom dana nosim pamućne rukavice iz apoteke. Natofam malo prstiće ricinusovim uljem, malo dodam avene kremice (onu koju inače koristim za lice) i stavim rukavice.
Zna li netko kako si mogu pomoći?
Doktor opće prakse mi je rekao da je to od psihe.

Ljines, kako si? Kod nas je bio za ručak ombolo i jaje na oko, malo za promjenu što ima kod tebe danas? Jesu li bolovi stali?

Song of the day - oldies goldies :
https://www.youtube.com/watch?v=TFjmvfRvjTc

Idem šetati van dok ne pada kiša ...

Lijepi pozdrav ma gdje bili uz pink zvukove,
Midnight

[coca]

MidnightMinnie kaže:

E moja Cocolina, vidiš li ti gdje nas život povezuje !?!?!?
Nema tu sreće, pesimizam is my middle name

No, centrirati ću si misli i napisati da sam bila na vježbama danas. Radili smo zglobiće, velike i male. Sve skupa su neke jadne vježbe zapravo, ali za neke stvari sam se namučila. Sve ću napraviti samo da me malo održi u kondiciji.

Vježbe ću dobiti na papirima, sa sitnim opisima. Ako ih netko želi vidjeti, može mi se slobodno javiti na pm. Trebala bih ih dobiti next week, pa ih mogu skenirati i prebaciti u pdf format te poslati zainteresiranima.

Možda da još jednom pitam, ako netko zna. Imam problem sa prstima ruku i nogu. Koža oko noktiju mi crveni, dosta mi otiče i jagodice su mi full osjetljive. Osjetljiva sam na toplo, vlažno i hladno. Većinom tokom dana nosim pamućne rukavice iz apoteke. Natofam malo prstiće ricinusovim uljem, malo dodam avene kremice (onu koju inače koristim za lice) i stavim rukavice.
Zna li netko kako si mogu pomoći?
Doktor opće prakse mi je rekao da je to od psihe.

Ljines, kako si? Kod nas je bio za ručak ombolo i jaje na oko, malo za promjenu što ima kod tebe danas? Jesu li bolovi stali?

Song of the day - oldies goldies :
https://www.youtube.com/watch?v=TFjmvfRvjTc

Idem šetati van dok ne pada kiša ...

Lijepi pozdrav ma gdje bili uz pink zvukove,
Midnight

Slušaj zvončice sad me već ljutiš !!!!!
Ima da te mlatim dok ti ne izbacim taj pesimizam iz glave
Predlažem pjesmu dana Dont worry,be happy !!

Nego,kaj je to ombolo??na prepametnom sam telefonu al neda mi se guglat .

Ne znam šta bi pomoglo za prste ali možda da izbaciš te pretpostavljam pamučne rukavice po doma dok se ne smiri.nosi rukavice samo kad si vani.naime,ja sam izvadila nokat na ruci prije 2 mjeseca i metar dana nosila stalno pamučni sterilni zavoj prek toga i jagodica mi je stalno bila crvena i osjetljiva.znači ne ono gdje mi je bio nokat,već baš jagodica .bilo mi grdo vidjet prst bez nokta i zato stalno zamatala,a onda počela doma to skidat i bilo bi bolje.i onda makla zavoj i produbila dekolte.zaključila bolje da mi na poslu gledaju u cice nego taj jadni nokat ha ha i za par dana proslo crvenilo.ko da je prstu falilo zraka ?!?
Malo se šalim naravno ali probaj tako.maži i dalje i ulje i kremicu al probaj par dana bez rukavica pa procjeni.

Kod mene danas punjena paprika i pire krumpir.

Pozdrav cure svima koliko vas ima

[..angie..]

Nisam nikada imala takvih prolema sa prstima pa ti ne mogu pomoci MM. :/

[coca]

MM,
evo vrti mi se tvoja rečenica u glavi.ona u kojoj kažeš vidi gdje nas život povezuje.u pravu si.sva ova ekipa ...Leeloo,Angie,Sophie,ti,Ljines...i da ne nabrajam al sve se poznajemo,jadikujemo jedna drugoj,tješimo se,dajemo savjete,suosjećamo i razumijemo se,a nikad se nismo vidjele,ne znamo kako izgledamo,a bliže smo si nego s ljudima s kojima radimo,ispijamo kave,koje gledamo u oči...
Zapravo,interesantno je to.Taj život općenito.Ne poznam vas,a toliko sam vam svima zahvalna,toliko se osjećam vaša i bliska s vama.
Čudesan svijet

[MidnightMinnie]

coca kaže:

MM,
evo vrti mi se tvoja rečenica u glavi.ona u kojoj kažeš vidi gdje nas život povezuje.u pravu si.sva ova ekipa ...Leeloo,Angie,Sophie,ti,Ljines...i da ne nabrajam al sve se poznajemo,jadikujemo jedna drugoj,tješimo se,dajemo savjete,suosjećamo i razumijemo se,a nikad se nismo vidjele,ne znamo kako izgledamo,a bliže smo si nego s ljudima s kojima radimo,ispijamo kave,koje gledamo u oči...
Zapravo,interesantno je to.Taj život općenito.Ne poznam vas,a toliko sam vam svima zahvalna,toliko se osjećam vaša i bliska s vama.
Čudesan svijet

Eto nje nakon što je malo razmislila ahhh ti fizičari (jesam li dobro pohvatala profesiju?)

Inaće, ne treba ti Google, već smo jedan izlet u Istru u zimskim danima da bi saznala što je ombolo To ti je svinjski kare, bez kostiju, koji se suši poput pršuta (soli se i papri). Može se jesti suhi ako je dovoljno osušen, a može se frigati i podlijevati vinom (tako smo mi danas). U svakom slučaju, delicija samo takva Za prste polizati

U ponedjeljak imam kontrolu kod imunologa u Rijeci, pa ću ga pitati što mi se to dešava sa prstima. Možda će mi doktor naći neko rješenje.

A pesimizam, kako je ušao u mene tako će i izaći. Treba mi vrijeme da shvatim što mi se dešava. A dok ne shvatim, djelujem kako najbolje znam i umijem

Pokušavam svaki dan napraviti barem jednu dobru stvar za sebe, i onda kada idem spavati razmišljam o toj dobroj stvari i lakše zaspim. Današnja dobra stvar je da sam bila 4 sata na poslu među ljudima. Nisam se baš naradila, ali barem sam bila tamo. Za sutra tek moram smisliti neku dobru stvar. Mogla bih, recimo, ići u kino gledati dokumentarac o Amy.

A kada smo već kod snova - song of the night :
https://www.youtube.com/watch?v=Yam5uK6e-bQ


Lijepi pozdrav,
Midnight

[MidnightMinnie]

..angie.. kaže:

Nisam nikada imala takvih prolema sa prstima pa ti ne mogu pomoci MM. :/

Hvala Angie što si se javila.

Midnight

[coca]

Zvončice
Ombolo kažeš.mmmmm zvuči super.i bez glutena je he he.moram to probat
Zadovoljna sam tobom.vidiš,počela pozitiva pa makar nećeš priznat al ja primjećujem da su tvoji postovi sve vedriji i to me veseli

Ajde cure,pridružite nam se.ne dajte da kiša i loše misli prevladaju.sigurno je svaka od nas danas imala bar jedan lijepi trenutak,misao,susret....nešto
Javite se

[..angie..]

Heej,

mene glava pocela rasturat u prije 4 sata.. Isla sam se malo lec no nije pomoglo. Sada sam popila jedan brufen, nadam se da cu leci bez glavobolje ovaj put..

Meni ovaj tjedan prosao radno.. Uzela sam si bila 3 dana slobodno jer sam isla u dnevnu. Vadili mi krv, davala urin na 50 mogucih nacina i sad cekam nalaze. U ponedjeljak idem ponovo na vizitu, sumnjam da ce imuno do tada biti gotovi, no ovo ostalo hoce sigurno..
Vidjet će s mojim imunologom da me stave na metrotraxat. Ponovomi se pojavile fleke koje mazem od nedjelje. Jos cu danas mazat pa cu napravit pauzu..

Bila jucer kod neurologa zbog mojih glavobolja. Nist nismo pametniji, ispada da me boli glava svakih u prosjeku 5 dana. I dalje mi se vrti i imam uzasno osjetljiv vid po noci i po losem vremenu dok vozim (farovi auta). Pitala sam ga jel moguce da je to do kraljeznice ili necega on negira, no nevezano uz njegovo misljenje narucila sam se kod fizijatra i na red dolazim u 11 mjesecu.. Nije mi vise zanimljivo cijeli dan osjecati kao da sam pripita..

Dobra stvar koja mi se dogodila danas? Dobila sam placu, mogu platit racune i cekat slijedeci mjesec

[leeloo27]

Znači ipak citostatici? A šta piješ sada od terapije? Vjerujem da ti je dopizdilo više. Ja sam skontala da mi je vid fotosenzibilan (valjda je to ispravno rečeno ), ono dosta sam osjetljiva na svijetlo. Kad izađem van na sunce treba mi dosta da mi se vid navikne i bude mi čudno u glavi, uopće ne znam kako da to opišem.

MidnightMinnie jel te mogu zvati samo Minnie? Dugačko mi ovo, ja bi skratila nekako a kad napišu MM ja si stalno mislim da netko piše moj muž jer to masovno svi koriste na forumu kao kraticu za moj muž. Znala sam da ćeš rasturiti na izlaganju. Meni slobodno možeš poslati te vježbice. Inače ja sam isto štedila zglobove, užasno su me bolili i nisam uopće vježbala. Nitko mi nikada ni od doktora nije rekao da vježbam ili me uputio fizijatru. Ja sam ti počela vježbati pilates, doma (bolje bi bilo da idem u teretanu ali ja bi trebala prilagođeno i ne paše mi da imam fiksni dan jer mene kad čopi zglob ja ga odmaram taj dan, ne forsiram i onda bi samo bacala novce, ovako vježbam kad mi paše) i preporodila sam se. Svima koji imaju problema sa zglobovima bi preporučila da si ih razgibavaju i da možda vježbaju pilates. Ja se nisam mogla sama kako spada obući, teško mi je bilo prevući majicu preko glave koliko su me bolila ramena pogotovo desno rame. Nisam mogla ni spavati na desnoj strani kako spada jer me patilo to denso rame. Otkako sam ojačala mipiće na ramenima (pilatesom + vježbe snage sa bućicama od kilogram) puno me manje pati i pokretljiviji su mi zglobovi.
Teško je vježbati kad te nešto boli, ali ako se ne vježba i ne ojačava propadaju mišići koji drže zglob, zglobovi se okoštavaju i sve ti je gore. Ne treba forsirati, ali treba barem razgibavati.
Jel ti imaš Raynaulda? Jel ti zna imunolog za to? Sa mnom u bolnici je bila neka ženskica (nas dvije smo ti bile ko dva frika, meni pobijele i polave ruke, a njoj pocrvene ), njoj su ti se crvenile zanoktice i stvarale su joj se ranice okolo noktiju. Sumnjali su joj na ovo: http://www.msd-prirucnici.placebo.hr...ermatomiozitis, nemam pojma na kraju jesu joj potvrdili.

Coca drago mi je za nalaze. Sophie je bila pisala da pije kurkumu i đumbir i da su joj nalazi nakon toga bili uredni. Možda je zapravo to dobitna kombinacija. Ajd please javi ako prestaneš piti to dvoje kakvi su nalazi. Inače kako to pijete? Meni je đumbir prežestok, kurkumu jedem u jelu, nisam je se još usudila ovako u prahu samu konzumirati. Planiram si za anemiju naribati ciklu, mrkvu, jabuku i dodati limun pa si razmišljam da unutra nariban i komad svježeg đumbira pa ga možda na taj način svaki dan konzumiram.
Pitala si me za leđa, bole me povremeno al ne onako kako je bilo nedavno danima. Zato me zub sada zajebava, ima on i off dane, kad me ubija i kad se smiri. Moram kod zubarice, a ta kada stane rovati po ustima neće prestati. Otkako imam manjak sline zubi su mi psoatli katastrofa, popravim a meni se ispod plombe krene stvarati karijes i stvara mi se svuda na spojevima zubiju i na spojevima sa zubnim mesom (kažu da to tako i ide kad ali sline). Probala sam si i špricati umjestnu slinu, to mi je sranje, nije mi baš od neke koristi.

Ljines kako si?

Sophie od čega te to sada čopilo? Imaš inače problema s time?


E da, spominjale ste želatinu. Navodno ima neka u kauflandu di paketić dođe ispod 2 kn a ima 9 g u vrećici. Nemam pojma čija je, jel goveđa, morat ću ići pogledati. Sad kad si povadim krv budem krenula s time (ne znam jel kako utječe na nalaze pa neću prije). Ovo sa juhom i kostima vjerujem da je dobro, ali meni inače juhe di ima dosta kostiju budu premasne (ja sebi oberem tu masnoću i bacim) i ne sjedaju mi na želudac, a nema šanse da pustim da se ohladi pa da to tako želatinasto jedem. Još mi najbezbolnije ispadne želatina, strpam ju u jogurt ili sok (ja to bome ne mogu sa vodom, kad pravim kolače i zagrijavam smrdi mi da mi se riga) i tako ju uzimam, mislim da drugačije ni ne mogu. Ne znam samo jel se to moraotopiti onako ko za kolače ili se istrese želatina u recimo sok i pusti se preko noći da odstoji?

Držite mi se curke.

[..angie..]

LeeLoo bolje odi kod zubarke da to rijesis. Znam da ti se povraca od pomisli (i meni bi se), no sto prije odes to ces prije bit gotova..

Sad sam trenutno na 2x resochin, 1x5 mg decortina i za zeludac dvije tablete dnevno..
Ako me stave na MTX će mi izbacit ovo gore sve ili?

[mirjana 1955]

MidnightMinnie kaže:

E moja Cocolina, vidiš li ti gdje nas život povezuje !?!?!?
Nema tu sreće, pesimizam is my middle name

No, centrirati ću si misli i napisati da sam bila na vježbama danas. Radili smo zglobiće, velike i male. Sve skupa su neke jadne vježbe zapravo, ali za neke stvari sam se namučila. Sve ću napraviti samo da me malo održi u kondiciji.

Vježbe ću dobiti na papirima, sa sitnim opisima. Ako ih netko želi vidjeti, može mi se slobodno javiti na pm. Trebala bih ih dobiti next week, pa ih mogu skenirati i prebaciti u pdf format te poslati zainteresiranima.

Možda da još jednom pitam, ako netko zna. Imam problem sa prstima ruku i nogu. Koža oko noktiju mi crveni, dosta mi otiče i jagodice su mi full osjetljive. Osjetljiva sam na toplo, vlažno i hladno. Većinom tokom dana nosim pamućne rukavice iz apoteke. Natofam malo prstiće ricinusovim uljem, malo dodam avene kremice (onu koju inače koristim za lice) i stavim rukavice.
Zna li netko kako si mogu pomoći?
Doktor opće prakse mi je rekao da je to od psihe.

Ljines, kako si? Kod nas je bio za ručak ombolo i jaje na oko, malo za promjenu što ima kod tebe danas? Jesu li bolovi stali?

Song of the day - oldies goldies :
https://www.youtube.com/watch?v=TFjmvfRvjTc

Idem šetati van dok ne pada kiša ...

Lijepi pozdrav ma gdje bili uz pink zvukove,
Midnight

Pozdrav. Nisam se dugo javljala, imala sam smrtni slučaj u porodici pa mi nije bilo nidočega. ali moram se vratiti nekako u normalu. Čitam tvoj post pa sam se sjetila da sam ja na početku bolesti (a to je bilo prije 30 godina) imala problema sa prstima i rukama. Dlanovi i jagodice su mi bile crveni, čak su se na jagodicama znale stvarati fistule. Sve je bilo bolno i užasno neugodno. To je očigledno išlo u sklopu moje bolesti, jer kada mi je dijagnosticiran SLE i počela sam sa terapijom i to se polako povuklo. Ne znam da li sam ti pomoglla, naravno ne mora biti ista dijagnoza i kod tebe, ali da znaš da nas je bilo još koji smo imali taj problem. Drži se. Pozitiva čuda čini. Kod mene je upalila.